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Testimonio de vida

i Oct 24th 1 Comment by

Quiero presentar a Raquel Montllor, educadora social y psicopedagoga, diagnosticada de síndrome de asperger (autismo nivel 1) en la edad adulta. Ella nos cuenta en primera persona sus dificultades para gestionar su vida ordinaria, y sus problemas en el ámbito laboral. Gracias, Raquel por tu valentía. Porque ser visibles nos hará ser conocidos y respetados.

Quién soy

Creo que el ámbito social está lleno de gente totalmente vocacional. Personalmente, siempre me ha interesado el campo social. Imagino que es porque durante mi infancia y adolescencia tuve muchas dificultades a nivel emocional en el ámbito familiar, escolar y social. Como seguramente se puede imaginar, durante mi juventud, era incapaz de expresar mis sentimientos, y tenía la sensación de que siempre me culpabilizaban  de  lo que pasaba. El miedo me paralizaba, y mi autoestima, identidad y comportamiento se resintieron, convirtiéndome en una persona negativa y depresiva. Yo siempre quise tener una familia “normal”, sintiéndome cuidada y amada, dentro de un ambiente equilibrado y cálido. Creo que de aquí vinieron las inquietudes para ayudar a las personas más desfavorecidas, ya sean niños, adolescentes, adultos o ancianos, fuera del ámbito escolar. Es decir, quería conocer todos los contextos para poder trabajar en el ámbito sanitario (como médico, psiquiatra, enfermera …), social (educadora social, trabajadora familiar, trabajadora social) o educativo (maestro de educación especial.). Quería ayudar a todo el que se pudiera sentir como yo: solo, poco querido, abandonado … Ya que todo el mundo se merece, al menos, una segunda oportunidad. Fui diagnosticada “oficialmente” con síndrome de Asperger a los 40 años.

Cómo soy

Generalizando, ya sabéis que las personas con síndrome Asperger muestran poca expresividad facial y tienen dificultades para leer el lenguaje corporal de los demás. Es decir, tienen un déficit persistente en la comunicación y en la interacción social, dando:

  • Escasa respuesta social, reciprocidad social y emocional.
  • Escasas conductas de comunicación no verbal utilizadas para la interacción social.
  • Dificultad manifiesta en el desarrollo, mantenimiento y comprensión de las relaciones sociales.
  • Conductas repetitivas y estereotipadas.

Y hasta aquí, la teoría. Porque no es solo como soy, sino como me siento. Así pues, os puedo asegurar que, una persona (yo) con Asperger os puede decir que …

  • Cuando estoy contenta me pongo nerviosa: salto, chillo …
  • Cuando quiero algo, lo quiero de inmediato.
  • A la hora de ponerme la ropa me hago un “lio” (jerseys al revés, calcetines de diferente color …)
  • Me gusta la rutina y no tolero nada bien los cambios imprevistos. Tengo rituales que tengo que hacer pase lo que pase.
  • A veces, necesito un guión para no perderme explicando muchas cosas a la vez (como ahora mismo).
  • No se como actuar ante ciertas situaciones.
  • Puedo hacer comentarios ofensivos sin darme cuenta.
  • Tengo problemas para interaccionar con otros.
  • Interpreto fatal los dobles sentidos. Tengo dificultades para entender las intenciones de los demás.
  • No sé interpretar intuitivamente los sentimientos de los demás.
  • Necesito saber explícitamente qué esperas de mí.
  • Hablo mucho pero no me interesa lo que me dicen los demás.
  • Me cuesta seguir las conversaciones largas y cuando estoy confusa cambio de tema.
  • A veces mi conducta no es la adecuada y puedo parecer muy maleducada (buffffffff … siempre digo lo que pienso, y no de la mejor manera)
  • Me cuesta mirar a los ojos cuando hablo. Me creo todo lo que me dicen aunque sea imposible.
  • (Dicen que …) tengo un sentido del humor muy peculiar.
  • Siempre estoy fascinada por algún tema.
  • La mayor parte del tiempo pienso, escribo y hablo de lo que me interesa.
  • No me doy cuenta que me puedo hacer pesada; y me enfado cuando los demás no me quieren escuchar
  • Cuando estoy nerviosa empiezo a dar vueltas y hacer preguntas de las que ya tengo la respuesta

Por mi profesión yo siempre pensaba en las persona con TEA como ‘los otros’. Os puedo asegurar que cuesta MUCHÍSIMO  pasar de la tercera persona del plural (ellos) a la primera del singular (yo). Pero, evidentemente, no todo tiene que ser negativo.

De hecho, considero que la empatía con personas “como yo” es un sentido que tengo muy desarrollado, especialmente si las trato de forma individual. Puedo percibir y actuar anticipándome para evitar o suavizar ciertos comportamientos. Asimismo, soy capaz de enfocar los problemas de formas distintas a las habituales y, seguramente por ser como soy, tengo una ENORME capacidad de trabajo.

En conclusión, a pesar de ser “Aspie”, siempre he deseado que las personas de mi alrededor estén bien (lo que, equivocadamente, me hacía pensar que mi estado de ánimo o mis emociones eran irrelevantes). El ser madre (y esposa) me ha hecho darme cuenta de que si yo no estoy bien, lo que me rodea tampoco lo está. Este es un cambio de perspectiva muy importante, al ser de negativo a positivo. Es, pues, un auténtico replanteamiento, una adaptación, que se convierte en un gran proyecto vital.

Volviendo a la profesión, mi experiencia más recurrente es que cuando le digo a la gente que tengo autismo, me ven como si no fuera capaz de hacer nada y me convierto en un problema (y me siento inferior, despreciada y desplazada, a veces , incluso, físicamente). Cuando no lo he dicho, he tenido la sensación de no poder expresarme ni mostrarme tal como soy (ni “negativamente” ni positiva), lo que, os puedo asegurar, provoca ansiedad.

Piense por un momento … ¿como veríais trabajar CON un autista? ¿Creéis que el equipo se beneficiaría de esta experiencia?Raquel Montllor

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