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Ser asperger

i Feb 16th 3 Comments by

Semana del Asperger. Comenzamos el lunes 16 de febrero. Hoy publicamos un testimonio de una persona asperger cuya infancia y adolescencia transcurrió en medio de dificultades e incomprensiones de su entorno. Nos cuenta sus experiencias en la convivencia interpersonal y gracias a ella vamos a tomar conciencia de que las personas con Síndrome de Asperger no siempre tienen la vida de un personaje de televisión, ni de un genio de la ciencia. Desmontar mitos, poner los pies en la realidad, y tomar conciencia de lo que es ser asperger y vivir con alguien con asperger es un camino lleno de espinas, que sufrimos en nuestra alma mientras buscamos las rosas a las que tenemos derecho. 


El síndrome de Asperger para mí ha significado una vida llena de obstáculos. Los demás me dicen que soy un ejemplo de superación pero en realidad no soy más que un organismo biológico que se ha estrellado tanto con la realidad que de algún modo y otro ha llegado a donde está. No considero que haya llegado lejos, sólo sé que todos los días sobrevivo de la misma forma que una persona no puede morir si decide dejar de respirar.

La convivencia es dura y difícil, siempre me han forzado a convivir con la gente: con mi hermana, con mis compañeros de clase, con la familia, los hijos de los amigos de mis padres. La convivencia nunca salió de mí espontáneamente salvo en condiciones excepcionales y me ha costado mucho entender que si nadie cuida de mí como si fuera un bebé, moriría de una forma lenta y dolorosa.

Me fui de casa antes de cumplir la mayoría de edad con la intención de estudiar, pero una de las mayores razones por las que decidí irme fue la gran presión a la que estaba sometida en mi núcleo familiar. Llegué a una casa donde por razones desconocidas me dijeron que debía abandonar a pesar de pagar el alquiler y diversos gastos que no me correspondía pagar, sólo viví allí un mes y medio. Me mudé a otra casa donde la dueña ponía la tele a un volumen tan alto que no me dejaba dormir, aguanté tres meses allí. Posteriormente, llegué a otra casa donde alquilé habitación a una señora mayor y con la que no llegué a estar ocho meses; decía que mi comportamiento le superaba, tendré Asperger pero conservo muchas características aún atribuidas a los “locos” y que asustan a la gente. Suelo mirar fijamente a las cosas que me causan fascinación como el agua burbujeante cuando hierve, algún punto fijo en una ventana y desconectar de lo que dicen los demás; otras veces no puedo evitar perder el control cuando pasa algo contrario a lo que no esperaba que pasara, grito, lloro y me golpeo la cabeza durante horas. Cuando me dijeron claramente que ya no podía estar allí, me llevaron a casa de otra persona mayor para evitar quedarme en la calle, eso sería una solución provisional en lo que encontraban un sitio más adecuado a mí. Esa casa provisional se convirtió en mi hogar por tres años, la sobrina de la dueña sabía de mi problema y me comentan que al principio no le agradaba la idea de saber que su tía tendría a una persona con un TEA. Me recluí más en mi habitación, conviví lo suficiente y di todo el cariño que pude a las dos personas que estaban allí, incluso exagerando mi forma de ser para evitar volver a ser rechazada. Muchas veces tenía crisis que ocultaba dentro de mi habitación y me ingresaron cuatro veces en el hospital por lo que me causaba tanta inestabilidad al conciliar la vida laboral con los estudios y el estar completamente sola, sin la ayuda de la familia. Desgraciadamente, me comunicaron que la dueña de la casa era tan mayor, que debía ir buscando otro sitio donde vivir para evitar encontrarme con mi casera fallecida y yo sin saber a dónde ir.

La idea de una residencia para estudiantes simplemente me aterraba y cada vez que me daban esa solución las psicólogas y trabajadoras sociales, no podía evitar entrar en la crisis aspie (gritar, llorar, golpearme). No podía concebir vivir en un barrio distinto al que ya conocía, tener que compartir habitación o en su defecto compartir comedor con otras personas, con tanto ruido, tener que estar obligada a saludar y hacer la serie de cosas que tanto cuestan y si se me olvidan, se quedan en mi registro de “persona descuidada, egoísta”.

Encontré la posibilidad de alquilar una habitación en un piso compartido. Se les comunicó a mis compañeras acerca de mi problema y ellas aceptaron sin problema estar conmigo, hay una imagen falsa en la cultura popular y todos esperan de mí la imagen de una persona excéntrica, obviando los comportamientos más autísticos: la adhesión a las rutinas, el entrar en crisis cuando algo no encaja bien, la ansiedad ante un cambio drástico o fuerte como la llegada de las vacaciones o simplemente hacer movimientos raros típicos de los “locos”.

Ser aspie en un piso compartido se redujo a esto:

Si estamos en el salón y hablamos en italiano entre nosotras, no queremos ser interrumpidas diez veces al minuto con el cuento de como te fue el día. Y esto no porque somos malas ni gilipollas, ni porque no nos interesa nada de tu vida. Es que estamos hablando de cosas nuestras y estamos concentradas en el asunto. No queremos tener que encerrarnos en la habitación cada vez que queremos charlar. Cuando terminemos o hagamos una pausa en la discusión podremos hablar contigo sobre tu día y escuchar con interés tus cuestiones….

Trata de interesarte un poco más de nuestra vidas. Y eso no porque seamos sentimentales, sino porque es fundamental en la convivencia. Nada me ha sacado más de quicio como esa vez que me llamaste en el trabajo, y no porque me llamaste, sino porque me ha hecho evidente que no me estabas haciendo ni puto caso. No solo había charlado un millón de veces sobre el hecho de que mi jefe no permitía los móviles, sino que pensaba que después de 4 meses te habrías enterado de cuáles eran mis horarios… y es que escuchas solo lo que quieres escuchar y te acuerdas solo de lo que atrae tu atención. Y atrae tu atención solo lo que está dentro de tu órbita de interés. Trata de ampliar un poco tu órbita de interés o espacio de interés o como lo quieras llamar, es mejor para todos, en primer lugar para ti.

Ser aspie es no saber realmente cómo comportarme y desconocer en qué momentos hay que aplicar dichas reglas. Si las aplico siempre, me intereso poco en los demás; si las aplico de otra forma, soy una pesada ¿cómo calcular el punto exacto? eso al menos para mí es imposible.

No sé que te ha pasado exactamente esta mañana, pero no me hizo mucha gracia tener que desayunar a las putas 7 de la mañana contigo mirándome fijamente… Eres la persona con más falta de perspectiva que haya conocido nunca: es posible que tú sigas pensando que esto de tu convivencia con los otros está funcionando, mientras que simplemente la gente se adapta a tus necesidades y te soporta, porque no has evolucionado nada, porque tu relación con los demás sigue siendo la misma… Has aprendido a seguir unas reglas de convivencia particulares que no serán aplicables a ningún otro entorno en el que vivas en futuro… La que me ha convencido de que el coeficiente intelectual no sirve de una puta mierda para medir lo lista que es una persona. Es que estás loca, tía. Justo tú, que no tienes imaginación, vives en un mundo de fantasía, un mundo que no es el real… Deberías de vivir sola, porque es verdad que no estás lista para convivir.

El tiempo que hemos perdido explicándote las cosas y no ha servido de nada, sigues repitiendo los mismos patrones… Y lo peor es que estoy pensando ahora que de todo esto no entenderás un maldita mierda. Entenderás las palabras, pero el significado?… Estoy desilusionada, y esto también me pregunto si podrás entender por qué.

No pasó un año de intento de convivencia hasta que me fui, descarté volver a compartir piso, descarté las residencias, descarté vivir con señoras mayores. Afortunadamente, encontré una oportunidad para alquilar un piso a buen precio y para mí sola. Me costó hacerme cargo de mis necesidades básicas, pero mi rutina de trabajo y estudios me permitían tener un orden en un mundo tan caótico. Intenté empezar una relación de pareja con la que posiblemente conseguiría una estabilidad y organización de mis tareas en casa, la idea de la mudanza era sumamente estresante y tuve varias crisis por lo mismo hasta que accedí a vivir en una zona más cercana a su sitio de trabajo y así conseguir facilitar la relación.

Esta persona estaba notificada de mi condición, pero actualmente se conoce al asperger como una persona excéntrica sin más y obvian las verdaderas razones por las que estamos catalogados como una condición psiquiátrica real y no una simple moda. Cito algunas de las razones por las que mi amago de relación no funcionó y son las mismas por las que absolutamente todas las personas me han abandonado:

Inestabilidad emocional: ante la fatiga, ruido, olores agresivos de forma prolongada durante aproximadamente 1 hora, desemboca a menudo en conducta irritable, contestaciones sin modales, golpes en la cabeza… Comportamiento egoísta, o aparentemente egoísta. Puede ser causado por su síndrome, al tener dificultades para empatizar, o por egoísmo consciente… Egoísta con el tiempo dedicado a los demás…

No era capaz de acompañarle a salir con los amigos, eso me agotaba y desestabiliza demasiado. No conseguí disfrutar del viaje que hicimos con su familia por la falta de horarios, el caos total y constantemente estaba nerviosa o irritada. Perder el tren de regreso a casa fue lo que desató finalmente mi parte más incontrolable: golpes en la cabeza, gritos, llorar, pataletas incontrolables y que no son aceptables en un adulto.

Finalmente, mi condición me llevó a la ruptura de la relación y a otra mudanza.

El Asperger me supone una situación incompatible con la vida: el rechazo de mi familia, el rechazo de los desconocidos, el rechazo de una pareja, la imposibilidad de tener a alguien que sustituya la falta de mi familia y condenarme a la soledad de por vida. La soledad me permite ser quien soy de verdad y que nadie me repudie más, la soledad a la vez me hace vulnerable: no consigo organizarme los fines de semana o los días festivos si no tengo un apoyo externo. Si me quedo sin trabajo estaré condenada a irme a la calle al carecer de un verdadero vínculo genético que me acepte como soy y aguantarme pase lo que pase: con todo lo que tengo y soy.

A.P.H.

Comments

  1. Marian
    16 febrero, 2015 at 10:55 am

    No se qué decir. Me quedo sin palabras. Que testimonio tan duro.
    Como madre de un niño con rasgos Asperger, A.P.H. recibe un fuerte abrazo.

    Reply
    • A.P.H.
      19 febrero, 2015 at 10:35 am

      Gracias Marian por tu comentario.
      Parece ser que ahora la vida se está portando mejor conmigo, creo que el núcleo familiar influye de manera significativa en esto y estoy segura que las personas que pueden contar con sus padres no tendrán que pasar por esto. Antiguos profesores y otros familiares me dijeron que ellos no aceptaron mi ¿diagnóstico? de autismo (tal cual, no de asperger) y eso fue decisivo para que no adquiriera otras capacidades y me bajara tanto la autoestima. Parece que ahora estoy encontrando mi camino tanto laboral como personalmente y estoy escribiendo mis memorias que reflejan dos grandes fases de mi vida: vivir con la familia/vivir sin ella.

      Reply
  2. padre gallego
    4 febrero, 2016 at 5:09 am

    Tengo una hija de 15 años diagnosticada asperger y ese relato podría ser perfectamente el suyo, Ya empieza a tener presiones por parte de un sector de la familia para buscarse la vida fuera de casa, después de lo que sabemos del síndrome aun la considera una egoísta falta de la menor empatía… imagina el nivel de tolerancia que tendrán los demás .
    Ánimo y gracias por tu testimonio.

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