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¿FAENAS DEL DSM-V?

i Ene 20th 2 Comments by

Ando estas semanas observando y dando vueltas a las redes sociales y medios de comunicación que se ocupan de la diversidad, y estoy preocupada. Hoy me gustaría compartir con el amable lector esta preocupación.

Se sabe que el DSM-V incluyó el síndrome de asperger como trastorno del espectro autista. Debo decir que para mi modo de ver  fue una buena decisión. Tanto por mi experiencia vital de persona con asperger, como por mi trabajo en actividades sociales compartidas entre personas autistas y asperger, yo siempre percibí que éramos ramas de un mismo árbol. Elo añadido al hecho de que mi diagnóstico infantil, en el año 69 del pasado siglo fue el de autista, cuando en España no se hablaba aún del síndrome de asperger.

Transcurrido un buen número de meses desde su publicación en mayo de 2013, hemos tenido tiempo de pensar y ver sus primeras aplicaciones. Y yo he visto, con tristeza, que el síndrome de asperger ha ido perdiendo entidad y atención, diluyéndose en el llamado espectro del autismo, del que suena sólo la palabra autismo sin dar mayores explicaciones. Y ya sabemos que la palabra autismo se asocia popularmente a la parte del espectro que conlleva altas afectaciones intelectuales y elevados niveles de dependencia. Esto tiene una consecuencia: los recursos, escasos y menguados por mor de la crisis, la visibilidad y los apoyos se están derivando a esta parte del autismo que aparentemente necesita mayor aportación de recursos, perdiendo visibilidad el síndrome de asperger. Y yo no digo que no haya que dedicar recursos proporcionados, y que se debe exigir que los derechos y necesidades de las personas con autismo sean respetados y atendidos por igual orden; digo que tengo miedo a verme una y otra vez condenada a la monserga que escuché durante toda mi infancia y juventud: ¿Cómo vas a ser autista si eres muy lista?

Me da miedo que la sociedad, incluso la parte de la misma que apoya la discapacidad, olvide que hay miles, cientos de miles de personas (que en puridad conforman el mayor ratio del espectro autista) que aun no siendo discapacitados intelectuales necesitan –necesitamos- apoyos para que nuestra calidad de vida no se vea mermada; y que con ese olvido perdamos de vista nuestra inclusión normalizada. Esa a la que todas las personas diferentes y/o en minoría tienen derecho.

Nunca antes la semántica me había resultado tan irritante. Me gustaría alzar la voz para decir que si se ha consensuado diluir el síndrome de asperger llamándole autismo nivel 1, que se hable a la vez de las diferentes e irrenunciables medidas de apoyo que necesitan las personas que conforman este nivel. Y que se defienda que TODOS los individuos con autismo necesitan apoyos. Que se sepa que a la gran mayoría de nosotros nos discapacita el entorno y no nuestra carencia de habilidades llamadas sociales (o nuestras capacidades diferentes, para quienes manejan el lenguaje social). Que hay una mayoría de individuos dentro del espectro autista que se hallan muy cerca de conseguir una vida plena y normalizada, para lo cual se debe hablar como entidad diferenciada dentro del espectro, del conocido hasta ahora como síndrome de asperger, ahora llamado autismo nivel 1. ¿Sabéis por qué? Porque las necesidades de inclusión y apoyos son bien distintas según los niveles establecidos por el DSM-V y todas han de atenderse y reconocerse de forma diferenciada.

Para mí, ser autista no es un problema vital; es mi naturaleza, y desde dentro de ella quiero ayudar a mis compañeros, crear comunidad, aportar valor a una sociedad a la que tengo derecho, aunque sea minoría dentro de la misma. Y, por supuesto, quiero luchar para que otras personas autistas que han nacido con altas discapacidades intelectuales tengan lo que les corresponde por el simple hecho de haber nacido. Y si eso hay que reclamarlo lo haremos, alto y claro, los que tenemos la suerte de ser autistas y poder convertirnos en la voz de los que no tienen voz.

Para ello, si me permiten la reflexión, quería apelar,  en primer lugar a las entidades que hasta ahora se han ocupado del autismo de alta afectación, el de actual nivel 3, para que hablen de autismo como espectro y que abran sus brazos a esta integración que no vamos a poder eludir. Y también a las entidades de apoyo a las personas con asperger a que expliquen a sus miembros que son, somos, personas con autismo. Unamos fuerzas y recursos, porque no sólo estamos luchando para nuestros hijos hoy diagnosticados, para nuestros adultos con alta dependencia, para nuestros jóvenes en búsqueda de empleo y de una vida autónoma. Estamos trabajando para que las nuevas generaciones de autistas, que vendrán, tengan un poco más allanado el camino. Y porque si somos más hablaremos más alto, se nos conocerá más y se nos valorará en nuestra diversidad.

Me da a veces por pensar mal de esta sociedad nuestra. Y por  temer que si no damos pena, si no parecemos tener grandes dificultades, no despertaremos el suficiente interés para que se nos doten los recursos que son necesarios; esos que hacen falta  para que todas, y digo TODAS las personas con autismo, sea cual sea su nivel de afectación, tengan los apoyos que necesiten, de la forma que lo requieran y en el grado que lo precisen.

Y me pregunto yo: a ver  si el problema va a ser que las personas asperger, dentro de una idea preconcebida del autismo no damos la pena suficiente?   Tal vez ese sea el riesgo. O tal vez sea que yo me he obsesionado con esto, que ya se sabe que los asperger a veces somos muy obstinados.

 

Comments

  1. Kaux
    20 enero, 2015 at 8:41 pm

    Hola!

    Pues realmente es preocupante esto. Si ya es suficientemente difícil decirle a alguien «tengo síndrome de Asperger» mucho mas difícil es decir «soy autista». Nadie lo entendería…

    Creo que para los padres también es mucho mas «pesado» escuchar «su hijo es autista» que escuchar «su hijo tiene síndrome de Asperger».

    Como dice la Dra. Temple Grandin: «El DSM es mitad política y mitad ciencia». Todo esto me molesta mucho al igual que a ti. Estoy leyendo lo que se supone que es la biblia del síndrome de Asperger, el libro del Dr. Atwood y me sorprende que en la sección de diagnóstico se dice «sí sucede que…..entonces el médico puede considerar mejor dar el diagnóstico de…..» wow! un diagnóstico completo dependiendo de la opinión de un ser humano que puede tener tantos prejuicios e ideas pre concebidas.

    Creo que la solución vendrá con las nuevas tecnologías cuando se puede escanear un cerebro por completo y saber que tal o cual niño es solo 10% neurotípico o algo por el estilo. incluso la nueva tecnología puede decir cuales áreas serán las fuertes y cuales las mas débiles.

    Por lo demás, ya me convencí que no vale la pena andar contándole a medio mundo de nuestro super poder 🙂 pocas personas son lo suficientemente maduras para escuchar en lugar de dar su opinión y juicio sobre algo que ni siquiera conocen.

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