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El asperger invisible

i Sep 9th 8 Comments by

Últimamente se habla, en los foros habituales del autismo, de la nueva clasificación del DSM-V, de la desaparición del Síndrome de Asperger como figura clínica diferente al autismo y se habla, en consecuencia, del espectro autista,  como de algo muy amplio en el que casi todo síntoma tiene cabida. Yo de esto entiendo más o menos como cualquiera que se mueva en el mundo del  apoyo a personas autistas; con una diferencia: yo misma, según el DSM-V,  soy autista.  Bueno, en realidad soy asperger; y voy más allá, soy asperger de los invisibles. ¿Cómo? ¿Hay asperger invisibles? Pues sí que los hay, y no se encuentran en las asociaciones  sino en la vida real. Un amigo blogero a quien os recomiendo seguir en esta dirección web Yo soy Kaux, habla del asperger como del autismo invisible. Yo quiero ir más allá. A algunos asperger es francamente difícil catalogarnos de autistas, somos los invisibles entre los invisibles. Cuando, a través de mis actividades en la Asociación Sinteno, empecé a escuchar constantemente: no pareces asperger, no se te nota nada, estás muy bien integrada…. debo confesar que me sentía como un poco traidora a los de mi clase, e incluso durante un tiempo sufrí un retroceso en mi proceso de comprensión y adaptación social. Mis hijos decían que parecía que me estaba volviendo loca, que hacía cosas exageradas, que no me entendían, que me hacía ‘la tonta’: algo en mi subconsciente me llevó a una involución en mi proceso de inclusión social. No sé por qué. Ahora he pasado una etapa de introspección. He conocido otros asperger invisibles: un analista político, varios informáticos, un empresario e incluso un director comercial. Y me he ratificado en la hipótesis: existen los asperger invisibles. Ninguna de estas personas que he mencionado quiere dar su nombre, ni reclamar una tarjeta de discapacidad, ni pretender que se les etiquete de nada porque ello conllevaría, de forma automática un grado de exclusión social que después de una vida de lucha y de  haberse hecho con un lugar en la sociedad no están dispuestos a asumir. Yo les entiendo. Mientras fui invisible, fui fuerte y respetada. Criticada, incomprendida, pero respetada como ser humano completo, de esos que se llaman a sí mismos normales. Cuando llegó el momento en el que quise explicar mi doble condición de persona asperger y ser humano con derecho a ocupar el espacio social, me encontré con que ahora soy:

– Discapacitada de número

– Diferente a los demás

– De dudosa capacidad para el desempeño de mi trabajo

– Trastornada y enferma mental

Y yo me pregunto: ¿Ser asperger me hace menos válida ahora que cuando nací hace medio siglo? ¿Tener un dictamen en el que se explica mi condición neurológica, psicológica, psiquiátrica o del DSM-V me hace ser peor profesional que cuando no lo tenía? Como dice mi querida Paloma Martínez, presidenta de la Asociación Asperger Madrid, en el asperger también hay muchos grados. Y yo añado, uno de ellos es el asperger invisible: los que tenemos posibilidades de pasar desapercibidos socialmente y somos, por ello, afortunados. Nuestros bucles o crisis se resuelven en casa o se achacan a nuestro carácter irritable sin más. Nuestra dificultad para la comunicación social se suple con nuestro aprendizaje teatral, consciente y trabajado, y cuando ya no podemos más pues tenemos una depresión o un alto grado de ansiedad, que como se hace frecuentemente en la asistencia primaria sanitaria, se achaca al estrés. Pastilla, baja laboral y ya si eso…., como dijo Larra …. vuelva Vd mañana.

Qué triste, ¿verdad? Qué triste que nuestra sociedad, y digo nuestra porque la reivindico, indudablemente, como mía, excluya al diferente, estigmatice al que tiene una cultura, una discapacidad física, psíquica o neurológica, al que no habla, no anda, no se peina y no construye su vida como lo hace el grupo de los llamados normales. Y qué vergüenza que eso se haga incluso con carácter retroactivo.

– Antes eras normal pero ahora eres un discapacitado.

– Pero si esto no es un resfriado, ni he perdido un brazo. Yo nací así.

– Pues nos equivocamos contigo, debes estar fuera de nuestro grupo social.

Somos muchos los que hemos oído algo parecido a esto cuando nuestra condición asperger ha sido conocida por nuestro círculo de referencia. Y nos convertimos en algo extraño, que no es ni carne ni pescado: No somos carne asperger porque,

– No se nos diagnosticó de niños ya que o no se diagnosticaba o se pasaba por alto nuestra esencia diferente.

– No se nos acosó en el colegio porque ni éramos ni muy listos ni muy tontos,  ni teníamos movimientos, gestos, o tonos de voz llamativos, ni nos aislábamos del todo de nuestros compañeros, aunque no los entendiéramos.

– No nos asociábamos porque ni siquiera sabíamos que sabíamos que había una razón para ello.

Tampoco somos  pescado neurotípico porque,

– Practicamos la sinceridad hasta sus últimas consecuencias

–  Cuestionamos la incongruencia social, política, familiar….

–  No sabemos qué es eso de la hipocresía social, ni la hiper-emotividad,

–  Nos dicen que somos raros, raros, raros….

El mundo social no nos quiere en sus filas, el mundo de la discapacidad no acaba de vernos como objeto de su protección. Por explicar al querido lector cómo yo siento esto, me gustaría pedirle que se imagine que dentro de su cuerpo percibe síntomas extraños y que cuando se los cuenta a su médico, a su familia o su compañero de trabajo, le dicen:

¡Anda, anda, cómo dices eso,  si tú estás fenomenal!

Y vas y  te mueres de un cáncer.

Comments

  1. Julián
    28 noviembre, 2014 at 5:34 am

    Llegué a tu blog, enlazando lecturas en la web. Soy un masculino de 55 años, hace 3 o 4 años, que sospecho lo que describirían TEA. Vivo desde mi nacimiento en Argentina.
    ¿Cómo me encontré con la palabra “Asperger”? en la búsqueda de información acerca de un diálogo cinematográfico que no entendía porqué me sacudió emocionalmente en el pasado, y que volvía a mi memoria luego de algún episodio poco agradable, anuncio de encrucijadas de la vida o desastre inminente.
    La referencia de partida resultó ser “Bucle Hofstadter-Moebius”, fue el inicio (quizás ilógico), a indagar el porqué de muchas cosas que no tendría desarrolladas, que resultaron en mi presente.
    Al leer sobre características , relatos de semejantes de su vida “en sociedad” (que ironía…), me confirmarían algunas sospechas que tengo.
    Me ayudo a entender (no ha justificar…) , el trato recibido.
    Leí tu sorpresa ( ¿y un poco de desilusión e indignación?), por el cambio de muchos al confirmarse tu particularidad, sencillo …representás una amenaza, potencial y cierta para no pocos que se mueven, en esa coreografía social que no entendés y no participás. Una frase con la veracidad y sinceridad que te es característica y … provocas un desastre mayor que la caída del mercado bursátil.
    Un detalle que dejaron suelto, tu memoria ,percepción y lógica (sin distinguir oportuno e inoportuno) abrís la bocota y no pocos planes, terminan arruinados.
    La humanidad de las personas no sería solo la integridad física, habría algo más preciado y que no sería negociable: su orgullo ante los demás.
    Se te requerirá por tus escasas e infrecuentes capacidades, pero satisfecho el objetivo, y conocedores de tus limitaciones sociales o carencia de “empatía figurada”, no encuentran el modo de intentar explicarte lo que nuestra lógica y afectividad están en sobradas aptitudes de entender y soportar, a la hora que te obligan la salida.(¡ya escribo como si fuera uno más del ghetto¡¡ jajaja )
    Nadie (aunque lo desee) puede cruzar la alambrada que separan tamañas diferencias , en mi caso intento una pacífica vecindad.
    A pesar de la escasez , un amigo quien, con gran sentido del humor y afecto me presenta como “discapacitado “emocional” “ (el doble encomillado es intencional), me oficia de interprete cuando mi desconcierto es mayúsculo .
    Tu los observarás a ellos y ellos te mirarán a ti, cada cual a su manera.
    Sin participar, entiendes su comportamiento y verdadera motivación … y ellos preferirán no saberlo.
    Algún día veré de visitar algún profesional, quizás algún día.
    Mientras tanto, y cuando me venga en ganas leeré algo de lo hay aquí.
    Saludos y suerte.

    Reply
    • Carmen
      1 diciembre, 2014 at 8:06 pm

      Hola Julián, bienvenido a Sinteno. Cuando quieras, aquí estaré esperando. Cordialmente.

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  2. Criss
    16 agosto, 2016 at 11:31 am

    Si, soy diferente, soy asi. Y cual es el problema?

    Reply
    • Carmen
      16 agosto, 2016 at 11:39 am

      Te aseguro que el problema no eres tú sino la sociedad que te rodea, que nos rodea.

      Reply
  3. Fernando Mendoza Elias
    20 agosto, 2016 at 8:27 pm

    Hola….. estoy súper emocionado de poder encontrarlos soy contador público… gerente de un hotel cinco estrellas…. tengo treinta y tres personas a mi cargo…. casado con dos hijos y tengo treinta y dos años…. me siento muy contento de poder leer este blog y me gustaría muchisimo poder compartir mi experiencia dentro de este blog… no se si se pueda… por favor contesten

    Reply
    • Carmen
      20 agosto, 2016 at 9:48 pm

      Hola. Si aceptamos colaboraciones, siempre que vengan de personas Asperger y aporten experiencias vitales que puedan servir para visibilizar el síndrome y para ayudar a que seamos reconocidos y respetados

      Reply
  4. Ana
    6 febrero, 2019 at 12:35 am

    Hola Carmen, cómo estás? Hoy hace una semana me diagnosticaron como Asperger, quiero agradecerte por ser mi guía en este proceso de felicidad y amor propio desde otra perspectiva de mi vida, lo que creo, pierdes cuando eres un asperger invisible y no lo sabes.

    Tengo 30 años, soy mexicana pero actualmente vivo en Argentina (lo cuál me ha permitido camuflajearme mejor).

    Siempre supe que era diferente, tengo memoria fotográfica lo cual siempre junto a mi ‘sincericidio’ e “inteligencia” han sido mis mayores ‘super poderes’, aprendí a entender el entorno social desde la empatía y que el ser diferente era una herramienta a favor si aprendía a utilizarla de manera correcta, soy una Ana de día y otra cuando cierro la puerta de mi casa… y respiro, el silencio y la soledad son como una sobredosis de paz diaria.

    Estoy en un proceso de auto – reconocimiento, principalmente de mis “ataques” cómo lo llamaban mis padres, mi ‘vomito social’ En las reuniones sociales desde cenas hasta fiestas (siempre, termino en el baño vomitando xq me satura la gente, la música, todos hablando al mismo tiempo yo nunca lo entendí, para mi es algo normal y si alguien lo nota, simplemente digo que me cayo mal la comida o la cerveza) pero tienes q pertenecer y mas para poder sobrevivir en un mundo empresarial de donde actualmente derivan mis grupos sociales; el no poder conectar emocionalmente en la parte pareja, porque ‘¿cómo te explico?’ (Una de mis frases favoritas acompañada de una mirada que dice: no es que te quiera hacer sentir idiota pero realmente te podrías esforzar un poco en entenderlo, porque si, siempre supe lo que ocaciona que te mire a los ojos y es por eso que nunca lo hago, aunque parezca) como te explicó lo agotante que es para mí lidiar con las emociones y sentimientos de otro?… ahora simplemente todo tiene sentido.

    Creo que tengo mucho por reconocer y conocer, mucho por leer, por descubrir, pero también creo que soy una mujer que tiene mucho que aportar a mujeres como nosotras.

    Nuevamente gracias, porque si no te hubiera encontrado en el video “Eso no se pregunta: Asperger” no estuviera hoy aceptándolo de la misma manera y es que…. ¿Síndrome de Asperger? ¡No se te nota! Tu no tienes eso… y sonrío.

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    • Carmen
      7 febrero, 2019 at 8:30 pm

      Hola Ana. Gracias por tu interés y reconocimiento. Te invito a que conozcas el Comité de Mujeres Autistas CEPAMA, cuya web es http://cepama.es en su blog encontrarás artículos y noticias específicas para mujeres autistas. Un cordial saludo.

      Reply

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