A…. como amor

A…. como amor

i Feb 14th 17 Comments by

A como amor

S como sorpresa

P como pasión

I como indiferencia

E como end, The end

A… COMO AMOR

Complicado esto del amor para el ser humano. Complicado para el que es distinto, y más complicado aún para quien siéndolo no sabe que lo es. Esto de querer o no querer, percibo yo que es, para la mayoría de las personas, un vaivén a veces calmado y a veces violento e incluso en ocasiones con tintes de tragedia.

No suele ser así para mí. Querer es una decisión y un compromiso que se adquiere. No querer es también una decisión y otro compromiso que se adquiere. Todo dentro del engranaje de la maquinaria vital. Esto no quiere decir que utilice al otro y me deshaga de él tras el uso. Un aspie entiende el compromiso con un sentido tan firme que difícilmente abandonará a nadie con quien se haya comprometido. Simplemente eso no pasa.

¿Cuál es la diferencia? ¿Por qué un asperger rompe relaciones y las sustituye?

Precisamente por el concepto de compromiso. Si yo pienso en enlazarme a alguien, este concepto lleva, como la cola de una cometa, papelillos de colores con un variado clausurado personal, que yo cumplo al pie de la letra y que espero sea cumplido de igual modo. A veces, cuando la vida no nos es propicia esos papelillos se van cayendo y deshaciendo en el aire. Y llega el momento en el que levantas los ojos al cielo y encuentras que la cometa de tu amor ya no tiene la brillante cola de colores. Sin ella, sin esos compromisos como guía y refuerzo, no tiene sentido que siga en el aire. Es el momento de recoger la cuerda y admitir que aquello que era ya no existe. Entonces, si no existe el compromiso, ya no hay relación, y por tanto, nada que temer, nada por lo que llorar, ni nada que desear. Es hora de pensar que el momento de amar ha terminado. Llegará otro, o no. Eso no importa. Lo verdaderamente importante es saber que no hay que temer al futuro ni tampoco al pasado. El presente centra tu atención porque es la verdadera realidad.

Si eres un neurotípico enlazado a un asperger, tómate tiempo para leer una a una todas las cláusulas de tu compromiso de pareja, entiende que tu compañero no las considerará fruto de un momento irreflexivo y que las cumplirá una a una y día tras día mientras tú lo hagas. La lealtad en un aspie viene inscrita en su gen más esencial. Nunca traiciones su confianza y nunca dejarás de tener en él o ella el mejor compañero para tu viaje vital.

S… COMO SORPRESA

Cuando estás inmerso en la rutina y en la organizada vida interior del asperger, la llegada del enamoramiento (el germen del amor), por más que deseado, no deja de ser una sorpresa. Yo creo que no se planifica, y un buen día te encuentras con que un detalle en alguien que tienes al lado, o con el que te acabas de cruzar, te hace decidir que esa es la persona que va a entenderte. Diferente al resto del mundo, tuyo para siempre y por siempre. El detalle a veces es incongruente. Para mí, en mis sucesivas parejas fue:

1.- habla francés; 2.- es mi mejor amigo; 3.- pregunta en las tiendas; 4.- me quiere y me produce emociones

Ni que decir tiene que salvo en el último caso, con el que el destino ha querido que confluyan comprensiones similares de la vida, los desastres vinieron uno detrás de otro.

Y habrá quien me tache de irresponsable, o de imprudente, por unir mi vida a personas basándome en tan fútiles motivos. No he dicho, relea el querido lector el párrafo, que me entregara a una relación con solo uno de esos sorprendentes parámetros de atracción. Lo que intento explicar es que el detalle más nimio es el que puede hacer a un asperger que se fije en otra persona. En cualquier persona, ya que habitualmente los seres humanos no son para un asperger más que un objeto incómodo que actúa  de forma impredecible, y de quien conviene mantenerse alejado por prevención.

Después empezará un proceso de análisis subjetivo en el que se encontrarán sin duda razones adaptadas a la mente del neurotípico, que avalen su decisión, y con esa tranquilidad en la mente se pasará a la siguiente etapa.

P…. COMO PASIÓN
Pasión absoluta, desmesurada, al margen incluso del otro. Pasión que lleva a abandonar vidas y bienes, razones y razonamientos, en pos de lo que para uno se revela como el centro único de la existencia.

¡Eureka!. Al fin un punto de encuentro en el comportamiento del enamorado asperger y el neurotípico. ¿Cómo y por qué?

  • Desconozco si esto responde a una reacción hormonal que nos asemeje a todos, si es el efecto sobre el cerebro de la oxitocina, la testosterona, o simplemente Cupido que nos susurra al oído. Lo apunto por si esto, que a mí me parece una evidencia, pudiera tener una lógica científica o similar. Poco me importa, he de decirlo. Porque sólo en los momentos de la pasión, del punto álgido del enamoramiento he deseado la cercanía social y sólo en momentos paralelos en mis seres cercanos, he entendido su lenguaje. En estos momentos de desmesura, todos nos entendemos… Por un tiempo. Porque ambos centran su exclusiva atención en un proyecto, el amatorio, dedicando con capacidad de concentración desconocida, el 100% de su existencia a ese objetivo.
  • Porque ante cualquier discrepancia encuentran razonamientos lógicos que avalan su posición, porque por primera vez en su existencia (y cada enamoramiento es una primera vez), nuestro neurotípico enamorado, sufre ceguera social, ya que sólo tiene ojos para su amor.
I …. COMO INDIFERENCIA

El desamor. Tan universal como el amor. Tal vez lo mismo.

Tras el enamoramiento y la pasión sólo caben dos cosas: el amor o el desamor. Todos los seres humanos han sufrido uno y otro a lo largo de su existencia. Expliqué al inicio de este capítulo cuán consciente era el amor para un asperger y con cuanta consciencia se daba por terminado. Esto a mí me parece una de las mayores ventajas de un asperger porque mitiga en cierta medida el dolor inevitable que va unido a la pérdida.

Nunca olvidaré la frase de mi primer marido, al límite del desconcierto y los reproches, cuando me dijo. «Por lo que más te odio es por tu indiferencia». Han pasado treinta años y sigo sin entender por qué me odiaba ya que yo nunca pretendí ser indiferente. Simplemente él había dejado de ser el sujeto de mi interés.


¡Qué fácil salida! ¡Maravillosa excusa para dejar en la estacada a alguien! Me dirán. A veces me asalta esa sospecha. Sin embargo, si algo es inevitable, qué necesidad hay de recrearse en ello haciendo un gran esfuerzo consciente de empatía inútil cuando tu propia mente te permite seguir adelante con un umbral de sufrimiento más bajo que el de la mayoría.
había vuelto al mundo de los humanos-objeto. Ya no le percibía. Esto se ha repetido una vez tras otra en mis rupturas. Para mí, desde el punto de vista egoísta, creo que esta ceguera que me afecta es una gran ventaja porque me impide añorar, sentirme culpable e incluso sensibilizarme ante un dolor en el otro, que sinceramente no puedo ver.

Tal vez algún día piense en sentirme mal por ello. Pero no será hoy.

E… COMO END

THE END

Me gustaría dirigir este final a los aspies que han sufrido  el final de una relación y pedirles que pongan su mano en el corazón, ejerciten la asertividad que les caracteriza y recuerden con qué sensación de paz se recupera la individualidad y la rutina organizada. Tras la tempestad, llega la calma. Eso sí deseando que una nueva tempestad infle las velas de nuestro barco. Como así será. En cualquier momento.

LA GUINNESSVoy a dedicar este post a mi marido, Rubén, con quien he sentido por primera vez emociones, algunas buenas y otras terriblemente dolorosas, y quien cuando quiso pensar con mi cerebro me dibujó con estas palabras:

Tu realidad es otra, todo lo ves en colores: las personas, las cosas; lo bueno, lo malo, lo bonito y lo feo. No entiendes a las personas, el tiempo es relativo para ti. Sufres, piensas y eres feliz en tu propio idioma: el idioma de los colores.

Tu mente es un laberinto, todo en superlativo.

Aunque no sientas, pienses o te expreses como yo, no eres ni mejor ni peor, simplemente eres diferente.

 

A VECES HABLAS DE MI

i Ene 29th No Comments by

Hace unos días hablé de mi amiga María Xosé en mi post Algunas veces hablo de tíHoy ella ha querido explicar su experiencia conmigo. Merece la pena dar a su comentario rango de post porque describe a una persona asperger cuando no sabe que es asperger y con la visión de quien se encuentra con alguien tan diferente y valora a la vez sus dificultades como sus virtudes.

No soy tan perfecta ni admirable como ella dice pero…

es que me quiere…

MXP Y YO

De María Xosé Porteiro para Carmen Molina y todas las personas que leen este blog.
1º) Carmen Molina tiene una voluntad de hierro y un conocimiento racional y empírico notable de las cosas con las que tiene que lidiar en su trabajo y en la vida diaria, además de una curiosidad insaciable y una mente privilegiada.

2º) Muchos años antes de nuestro primer encuentro a mediados de juio de 2009, ella llevaba toda una vida moviéndose en entornos convencionales para los neurotípicos, donde consiguió hacer una carrera profesional excelente pero estancada en un peldaño intermedio del que no conseguía arrancar. Cuando comenzamos a tratarnos observé que había algo en su comportamiento que podía ser una barrera que ella no sabía apreciar: era áspera y poco -o nada- empática a la hora de resolver conflictos, lo cual hacía casi imposible que se hiciera entender por sus superiores o por sus subordinados, en la difícil tarea de ser la subdirectora del Museo del Ferrocarril de Madrid. Pese a todo, tuvo «instinto de supervivencia» y caminó un largo trecho de socialización a base de darse cabezazos contra la pared (esta es una expresión que habría que explicarle a un «aspi» para que no la tome al pie de la letra = significa aprender a socializarse a base de experimentar y descartar las actitudes que no dan resultado).

3º) Cuando me nombraron directora del Museo quedé deslumbrada por su inteligencia y capacidad para ofrecer soluciones a los problemas en los que el componente emocional no era necesario. Por ejemplo, cambiar una puerta de cristal y metal de dimensiones y peso ciclópeos que se había roto a primera hora de la misma mañana en que tenía que hacer su salida el Tren de la Fresa. Ella supo a quién había que llamar, a quién no tenía que escuchar y dió las órdenes precisas y concisas para que todo estuviera en orden pocas horas después. Eso sí, sin inmutarse.

4º) A medida que nos fuimos conociendo, me desconcertaba su falta de respuesta a los conflictos personales con algunos de los trabajadores del Museo; su incapacidad de valorar los efectos de algunas decisiones que podían tocar puntos muy sensibles de la personalidad o del carácter de otros, o su rigidez con quienes no entendían -a la primera- su visión casi siempre correcta de la resolución de un problema. Cuando algo era obvio para ella, luego de analizarlo, no comprendía que no todo el mundo llegase a su misma conclusión. Cuando alguien se comprometía a hacer algo y no lo hacía, le parecía incomprensible e imperdonable. Si alguien le daba una opinión, no podía imaginar que podría estar engañándola o intentando manipularla y al descubrirlo, unas veces respondía con enojo y otras con un desconcierto que la paralizaba.

5º) En cambio, se comunicaba más que correctamente por escrito, casi siempre por e-mail, incluso con personas que se sentaban a pocos metros de su despacho porque el trato face-to-face le hacía sentir incómoda. Con el tiempo comprendí que no era capaz de interpretar el lenguaje no verbal y por eso lo escrito le daba la seguridad de no equivocarse.

6º) Al cabo de algunos meses trabajando con ella y observando su relación con los demás, identifiqué este rasgo de su dificultad para la comunicación como la barrera que impedía que subiera más peldaños profesionalmente. No dudaba en enfrentarse con sus superiores sin contemplaciones cuando estaba segura de tener razón. Diplomacia, empatía, observación del entorno y búsqueda del momento adecuado para una negociación, eran terrenos ignotos para ella, con lo cual, muchas de sus geniales ideas se acababan convirtiendo en frustraciones.

7º) En un momento dado, le propuse un traslado para que me acompañase a otra Dirección en la Fundación donde trabajábamos. La sola idea de irse a otro lugar y a un nuevo trabajo, aún manteniendo las mismas funciones (y prometiéndole una subida de salario que luego fue casi imposible de conseguir) la trastocó terriblemente y por primera vez observé que tenía un miedo, próximo al pánico. a los cambios, sobre todo si le parecían drásticos.

8º) A partir de ese cambio la situación emocional de Carmen Molina en el plano laboral fue de mal en peor. Se acentuaron sus actitudes de aislamiento y fobia a las reuniones o encuentros con los nuevos compañeros y cada poco tiempo me pedía que le encomendase trabajos concretos, porque creía no estar haciendo nada. Yo le repasaba las notas de mi agenda con todo lo que le tenía encomendado o había hecho en la última semana y me miraba desconcertada, supongo que pensando que aquello no era «nada» porque su propia diversidad le impedía llamarlo de alguna forma concreta o sentirse dentro de una función bien definida y determinada, algo muy difícil de encasillar para quienes trabajamos en comunicación…

9º) El día que le dije que, una vez más, tenía que salir urgentemente a mi ciudad de origen por un empeoramiento de la salud de mi padre y le pasé la agenda de personas a recibir, gestiones que hacer, etc., etc. vi su cara de: «eso lo va a hacer tu tía Frasquita» pero antes de que lo verbalizara y, ante su sorpresa, me eché a reir. Ya la conocía lo suficiente como para saber que le estaba pidiendo mucho más de lo que ella podía hacer por experiencias anteriores, pero estaba tan segura de su capacidad y de que lo que le ocurría era algo que tenía que tener un origen psicológico, que le dije anticipándome a su segura petición de que la eximiera de sustituirme por dos días: «No te preocupes, lo único que tienes que hacer es venirte para mi despacho, sentarte en mi silla y hacer lo que cada día me ves hacer a mi, pero también intentar tener la misma actitud e incluso los gestos y recursos que utilizo en las relaciones con los demás. Sonríe mucho, saluda tú la primera a toda persona con la que te cruces, habla con buen tono y buen humor -también por teléfono-, y da las gracias a todo el mundo, aunque no venga a cuenta. Y si no sabes qué decir o hacer, pide tiempo a tu interlocutor para darle una respuesta unos días después. En resumen, IMÍTAME, que tienes mi permiso para reirte de mí todo lo que quieras mientras lo haces. Las dos estallamos en una carcajada y como le hizo gracia, se lo tomó a pecho y cumplió con el programa.
10º) Según Carmen cuenta en su post, ese día cambió su vida y parece ser que para bien. A mi regreso me contó los resultados increíbles que había obtenido y me picó la curiosidad. Atando cabos, leyendo todo lo que encontraba sobre personas con dificultad para la comunicación, encontré información sobre el Síndrome de Asperger. Recordé personajes de ficción como House o la Dra. Temperance Brennan (Bones) y encontré suficientes similitudes con Carmen como para atreverme a sugerirle que tal vez podría consultar con algún experto si ella tenía, en mayor o menor medida, este síndrome.

11º) Lo que sucedió después ya es historia personal de Carmen que ella contará cuando quiera y crea necesario. Mi papel terminó ahí pero nuestra amistad se consolidó para siempre. Hoy creo que conocerla ha sido un regalo excepcional que la vida me ha dado por lo mucho que me enseñó, aunque ella crea que haya sido al revés. Por eso es una de las personas a las que he dedicado, expresamente, mi libro «Vine, vi… y hablé! Las mujeres ante el discurso público» y por eso la apoyo, con todas mis fuerzas, en su extraordinario empeño de ayudar a esas personas que otros discriminan por considerarlas «raras», y que son, sencillamente, diferentes. Estoy segura de que su aportación será enorme y el tiempo le dará la razón.

María Xosé Porteiro es una buena periodista y una gran comunicadora social. Me ha enseñado mucho y hemos sido fieles a nuestras respectivas personalidades. También hemos pagado un alto precio por ello. 

ALGUNAS VECES HABLO DE TI

i Ene 27th 5 Comments by
amista de haring

Amistad. Keith Haring

Hace algún tiempo, cuando yo vivía en un bucle, conocí a una persona que se dedicó a observarme. Y a irritarme con ello sobremanera. No nos entendíamos cuando hablábamos y sin embargo la identidad de nuestras almas nos dejaba sin palabras. Algo extraño.

En ese tiempo yo vivía entre arenas movedizas y no lo sabía. En realidad no sabía nada de arenas de ninguna clase. Tampoco de cosas que no fueran estables, ni de personas que vivieran por y para la maldad. Yo era temeraria, inflexible y creía que algo objetivo no podría ser negado por nadie: era asperger.

Recuerdo cuando ella me decía ¿por qué me hablas así?, y yo no sabía que estuviera hablándole de ninguna manera. O cuando se le saltaban las lágrimas y yo pensaba que era, sencillamente, tonta. Una vez cambió mi vida. Fue cuando en uno de sus viajes me dijo actúa como si fueras yo. ¡Y la gente me trató como si fueras ella! No voy a olvidarlo nunca. Era la primera vez que jugaba a algo y, jugando descubrí el mundo, y gané toda una vida.

En ese momento aprendí que lo que yo percibía no era lo que veían los demás, que lo que yo comunicaba no era lo que entendían los demás. Y me sentí sorprendida: estaba en un mundo raro. Me paré y me asusté por primera vez. Durante unos segundos, no crean que más, pero me asusté. Y fue suficiente como para que naciera en mí una afición: la observación social. Desde entonces, y han pasado unos años, me gusta observar personas, comportamientos, gestos, conversaciones grupales. Es algo fascinante para quien nació, como yo, con lo que a mí me gusta llamar ceguera social.

También he aprendido a imitar, a hablar en social. Si quiero que me entiendan en un mundo donde no se habla mi idioma tengo que aprender a explicarme; si no, estoy perdido. Ahora, cuando tengo una reunión institucional, o me veo obligada a tener una charla cortés, a felicitar o dar un pésame… a todas esas cosas vacías para mí pero tan llena de contenido para los sociales, actúo como si fuera María Xosé. Y sé que tengo éxito porque me dicen con cara de sorpresa:

–          No se te nota nada que seas autista.  

–          ¡¡Victoria!!, pienso yo por dentro, sonrío y mi autoestima sube enteros.

Si eres TEA, aprende a hablar social. No todo el día, ni todos los días, sólo cuando estés en ese otro mundo del trabajo, de la universidad, de la cola de la pescadería… Y conserva, muy a gala y en un pedestal tu naturaleza asperger. A lo mejor, con suerte, los sociales aprenderán a quererte, y tú a ellos. ¿Era esto a lo que llamábamos inclusión?

María Xosé Porteiro es una buena periodista y una gran comunicadora social. Me ha enseñado mucho y hemos sido fieles a nuestras respectivas personalidades. También hemos pagado un alto precio por ello. Hoy cuando la vida me empieza a dar la razón, quiero explicarle que, al final, aprendí.

Carmen Molina Villalba (Gestor Cultural, Presidenta de la Asociación Sinteno, Persona con Síndrome de Asperger)

Dedicado a un gallo negro

i Dic 30th No Comments by

Esta mañana mi amiga Ainara, que piensa en todo, me dijo:

– Vamos a escribir un post para cerrar el año, como un resumen de todo lo que hemos hecho.

Al principio pensé en relacionar una por una nuestras actividades, pero tras un paseo asperger (deambular autista), he llegado a la conclusión que de todo lo que hemos hecho se ha encaminado a luchar contra un gallo negro.

Contra el gallo negro de la exclusión y el estigma, del recorte de apoyos a la discapacidad, de la eliminación de la educación inclusiva y del espacio laboral accesible para todos, contra el silencio al que se obliga en nuestra sociedad a las personas autistas, contra su aislamiento y su visibilidad social.

Pensándolo bien, hoy, simplemente, os invito a ser gallos blancos.

dedicado a un gallo negro

Carmen Molina Villalba (Gestor Cultural, Presidenta de la Asociación Sinteno, Persona con Síndrome de Asperger)

Yo lo que quiero es ser cisne

i Oct 31st 3 Comments by

EL PATITO FEOHace unos días charlaba con un amigo. Un rato agradable, de esos pocos en los que te sientes persona; y te sientes, además, orgulloso de serlo. Él es asperger, yo también.

Volví a casa recordando el cuento del Patito Feo. ¡Qué sentimiento tan universal será este de verse diferente, que Andersen lo recogió en su obra, y que todos nosotros mantenemos en nuestro imaginario cultural!

Pensaba también en el momento en que conocí a mi primer adulto asperger. Me sentí como aquel patito cuando vio a los cisnes.

–          ¡¡Hay más gente como yo!! – Pocos momentos más emocionantes en mi vida.

Las personas asperger vivimos en un mundo de patos, somos diferentes y sabemos que lo somos aunque tardamos en saber por qué. En el mejor de los casos, nos toleran en el grupo y nos enseñan a comportarnos como la mayoría.

–          ¡Mimetízate! – suena constantemente en mi cabeza cuando mi cerebro me pide ser yo. Y me contengo.

¿Alguien se ha parado a pensar qué difícil es vivir día a día, hora a hora adoptando una personalidad y un comportamiento que no son tuyos?¿Alguien ha meditado en el dolor de no poder ser, de no poder expresar tu esencia y de no entender por qué la sociedad te exige ser así?

el-patito-feoCansan mucho las cosas. Cansa que se invierta tanto en cambiarnos en lugar de potenciar claramente nuestras capacidades. Cansa que se nos enseñe desde niños a camuflar nuestras plumas de cisne para pasar por patos. Cansa, aún más, escuchar una y otra vez:

–          ¡Cómo vas a tener una discapacidad, con lo listo que eres!

Cansa, en fin,  que una vez hecho el esfuerzo, camuflado ya, siguiendo como uno más la fila de los patos, pachín, pachín, pachín, oigas a tu espalda:

–          ¿Lo ves? No le pasa nada.

patitofeoEntonces es cuando deseas graznar un ¡Vete a la mierda! Y dejar de hacer cuá cuá de una puñetera vez. Y salir de aquí porque en definitiva, nadie te va aceptar y nadie quiere entenderte. Esas veces, a punto ya de alzar el vuelo, ves en tu horizonte a alguien como tú y le dices:

–          No sé por qué tengo que estar entre patos si yo lo que quiero es ser cisne.

Y el día se te antoja un poco más amable.

Este post es para mi amigo JC, un magnífico cisne asperger.

Carmen Molina Villalba (Gestor Cultural, Presidenta de la Asociación Sinteno, Persona con Síndrome de Asperger)

Capacidades diferentes

i Sep 23rd No Comments by

nube de palabrasHace unos días hablaba con mi amigo Manuel, persona entrañable, quien  conoce bien mis actividades en ámbito social. Había ido a un acto de aniversario de una institución social y traía novedades.

Manuel, digo, vino a informarme de lo que él creía que era lo más «in» en terminología social, y, en realidad, lo que me trajo fue un buen disgusto.

–  Ya no se dice discapacidad, se dice capacidades o habilidades diferentes.

¡Estallé!

No podía ser de otro modo teniendo en cuenta mi naturaleza Asperger y el hecho de que nací con capacidades diferentes, por las que he pagado un alto precio a lo largo de mi vida.

Estoy harta de tanto fariseísmo. Cambiamos el nombre y asunto arreglado. Una persona con problemas ya no tiene problemas, tiene capacidades diferentes. Le espeté, haciéndole responsable del término, lo que acabó con una sonrisa por mi parte, ante su cara de sorpresa. Luego se lo expliqué:

Por esa regla de tres, una persona en silla de ruedas tiene funcionalidades diferentes, un ciego o un sordo tienen percepciones sensoriales diferentes. ¿Y un deprimido? ¿Qué tendría? ¿Percepciones emocionales diferentes?

Cuidado con las palabras porque son las que atan la realidad a nuestro cerebro. Cuidado con lo que generan en el ánimo del oyente. ¿Se acuerdan cuando una persona con las actuales capacidades diferentes era un subnormal o un minusválido?

¡¡¡MAL!!!, ¿no? Claro, los prefijos «sub» y «minus» implican inferioridad y no era justo considerar a los seres humanos como inferiores unos de otros. No era correcto dejar en manos de la caridad la subsistencia de las personas. ¿Qué fallaba antes y qué queremos desdibujar ahora?

Muy sencillo la voluntad de reconocer, respetar y amparar los derechos inherentes a la persona. Aquellos que le corresponden por su naturaleza.

Queremos hacer invisibles a los discapaces con términos analgésicos que calmen la conciencia de las instituciones y por ende la de las personas. Cuando una sociedad no quiere atender a sus miembros más débiles procura ignorarlos, fingir que no existen. En siglos pasados se construían lazaretos, hospicios y manicomios, ahora se pretende que no tienen tantas necesidades asistenciales o de apoyo como nos creíamos. ¡A fin de cuentas, tienen capacidades diferentes!

No, señores, tienen, tenemos, derechos. Derecho a una vida digna, derecho a desarrollar nuestras respectivas personalidades, derecho al trabajo y al ocio, derecho a que no se nos  acose en las escuelas ni se nos persiga en el trabajo. Y lo que no se nos debe olvidar es que las instituciones tienen obligaciones. Obligación de asegurar una educación inclusiva y en igualdad, obligación de dotar de empleo adaptado, obligación de asistir al que no puede sostenerse por sí mismo, al que tiene una capacidad diferente, y de proteger al que es acosado y castigar al acosador.

barco y pulpo

Capacidades diferentes. Vale, aceptamos barco como animal marino. Pero acepten pulpo como animal de compañía.

Capacidades diferentes, sí. Protección real de lo que nos corresponde por derecho, también. Si tenemos que salir a la calle a que nos vean y tenemos que reivindicar nuestros derechos encadenándonos a un ministerio, prefiero seguir teniendo una discapacidad. Y a mucha honra.

(Discapacitado (RAE). Dicho de una persona: Que tiene impedida o entorpecida alguna de las actividades cotidianas consideradas como tales, por alteración de sus funciones intelectuales o físicas.)

Carmen Molina Villalba (Gestor Cultural, Presidenta de la Asociación Sinteno, Persona con Síndrome de Asperger)

De internet y navegantes

i Jul 3rd No Comments by

Qué duda cabe que nuestra sociedad está construida sobre las llamadas nuevas tecnologías, y que éstas vienen casi grabadas a fuego en las nuevas generaciones, que encuentran en los modos de comunicación virtual un espacio de relación y conocimiento. No hay duda tampoco que donde todo cabe casi sin filtros, se puede buscar y encontrar de todo; se puede escribir y publicar de todo. Se puede caer, por tanto en la sabiduría y el engaño a partes iguales.

¿Es el territorio virtual un territorio comanche para nuestros chicos TEA?

Comanche y muy peligroso dadas algunas de las características TEA relacionadas con la credulidad, la interpretación literal, la presunción de que el ser humano comunica veraz y honestamente. Pongamos un ejemplo:

Mi hijo/hija TEA ha oído hablar de los personajes públicos y le ha llamado la atención el concepto. Con su innata voluntad de investigación puede llegar a pasar horas o días recabando datos (palabra altamente grata a los oídos TEA sin los cuales difícilmente ponen límites a su comprensión). Tecleamos en el buscador Google personaje público  y el diccionario Wordreference  nos dice Persona que se dedica a actividades por las cuales es conocida por el común de la gente. Hasta aquí vamos bien. Nuestro chico/a TEA encuentra imágenes de personajes públicos y los recorta, observa y colecciona. Sin embargo no va a quedar ahí la investigación, casi con toda probabilidad va a querer clasificar a los personajes públicos por lo más evidente: hombres y mujeres.

mujer públicaY ahí viene cuando la matan (expresión popular que quiere decir que se va a comunicar lo s interesante del argumento). Vamos al diccionario de la Real Academia de la Lengua, que define hombre público como el que tiene presencia e influjo en la vida social. Buscamos imágenes y encontramos políticos, actores, artistas en general, gente respetable dedicada a oficios visibles en el entorno social. Algún lector ya me está esbozando la sonrisa picarona pensando en lo que sigue: tecleemos mujer pública,  definida por el RAE tan tajante y gráficamente como una sola palabra: prostituta. Y no se pongan buscar imágenes porque el resultado lleva poca ropa encima.

Si mi hijo es neurotípico puedo regañarle por coleccionar señoritas ligeras de ropa; él sabe perfectamente qué es eso. Mi hijo TEA simplemente ha investigado palabras teóricamente equivalentes en su semántica y que por razones de la convención del lenguaje no lo son en sus significados. No hay enfado posible, aunque sí una oportunidad para enseñanza.

Tenemos que enseñar a la sociedad TEA que cuando se adentran en las redes lo están haciendo en un medio social 100% y deben desarrollar no solo habilidades  comunicativas sino lo que yo llamo filtros de realidad:

–           Sospechar que no todo es verdad y cuestionar todo es tan imprescindible que debe ser una práctica habitual.

–          Contrastar diferentes informaciones sobre el mismo asunto: nuestra actividad estrella

–          No fiarse de las comentarios particulares aunque parezcan veraces: mi mente TEA no sabe mentir. Otras mentes fabulan, inventan y cuentan como verdad lo que solo existe en su fantasía.

–          No se encuentran amigos y amores en las redes más que en un porcentaje muy limitado: las relaciones hay que ponerlas en cuarentena. No tengo cien amigos por tener cien contactos.

Les dejo con estos filtros inclusivos 100%; esto es, recomendables para el público en general, y herramientas de trabajo y reflexión con nuestros niños y jóvenes TEA.

Transformemos el territorio comanche en una ciudad segura para todos. Padres y educadores tenéis la llave: valor y al toro.

Carmen Molina Villalba (Gestor Cultural, Presidenta de la Asociación Sinteno, Persona con Síndrome de Asperger)

¿Entrenar neuronas?

i Jun 26th No Comments by

Decía Hume (filósofo empirista escocés S. XVIII) que las mentes de los hombres son espejo unas de otras. ¿Anticipó Hume  lo que la ciencia neurológica ha confirmado respecto a las llamadas neuronas espejo? Resulta ser que, alojadas en el cerebro, en el área de Broca, existen unas neuronas que se activan cuando se realiza una acción o se tiene un sentimiento. Hasta aquí, nada especial; sin embargo, lo sorprendente es que se activan también cuando otro sujeto al que se contempla hace o manifiesta un sentimiento, llevando al individuo a percibir en su ser lo mismo que la otra persona siente. De este modo, los humanos se conectan unos con otros en una red de sentimientos compartidos.

¿Todos los humanos? No. Hay un grupo de personas para las cuales las neuronas espejo tienen una actividad reducida o diferente. Son las personas que tienen algún trastorno del espectro autista (en adelante personas TEA). En ellas no se produce ese sentir como el otro. Desde que nacen, no imitan gestos, no reconocen emociones, y como consecuencia ven dificultada su capacidad para la empatía.

Nuestros antecesores más directos, los simios, tienen una gran capacidad de imitación. ¿Tendrán ellos neuronas espejo? Parece ser que sí, y gracias a ellos se descubrieron hace pocas décadas estas conexiones. Los monos sienten con sus neuronas espejo lo mismo que nosotros solo en cierta medida. No pueden imaginar lo que no ven. Sus neuronas espejo se activan si comen un plátano y también se activan si te ven comerlo, pero no lo hacen si te ven hacer el gesto sin la fruta en tu mano.  Solo el ser humano puede recrear las motivaciones de sus semejantes, y esto, ni más ni menos es la base de la empatía. No se trata de imitar, sino de sentir como propias las emociones ajenas.

Diapositiva1

Las neuronas espejo son determinantes para la comunicación no verbal. Los bebés se fijan en las caras de sus madres . Los niños imitan a sus semejantes. Y así aprenden a transmitir y comprender gestos y emociones. Al ver los gestos de los demás, sus neuronas espejo les enseñan como sienten y piensan los otros, les sitúan en la sociedad. Los bebés TEA no fijan su atención en las caras, los gestos no les informan de nada. Y esto no parece cambiar a lo largo del tiempo.

Diapositiva2

Actualmente hay posiciones especializadas y estudios de diverso tipo que sostienen que con una atención temprana las neuronas espejo podrían entrenarse para que mejoraran su función. No quiero pronunciarme desde mi desconocimiento médico por un sentido u otro. La mente humana es una máquina tan sorprendente que ese entrenamiento neuronal, aún en ciernes, podría llegar a mitigar la dificultad para entender sentimientos que tenemos las personas TEA.  Hasta que esto pase, quisiera dejar en este post un reflejo de mi experiencia vital, por si es de utilidad para el uso o la comprensión ajena.

Partamos de una premisa: yo no percibo la comunicación no verbal. Tampoco percibo los sentimientos o sensaciones ajenas.

Sin embargo…

Deseo tanto mostrar amor y empatía hacia los que me rodean que he aprendido durante largas horas de estudio qué comunican con sus gestos mis semejantes, aunque no tenga dentro de mí sentimiento alguno cuando los percibo. ¿Os cuento un truco, amigos neurotípicos (en adelante NT)? Los TEA podemos mirar y reproducir vuestros gestos, aunque no sintamos motivación alguna por ello. Podemos escenificar vuestro mecanismo de comunicación. Y lo hacemos por nuestro deseo de relacionarnos con vosotros.

Vaya, eso es puro teatro. Me dirán los escépticos.

Terminen de escuchar mi truco, paciencia. Al percibir un gesto y haber aprendido su significado, busco en mi memoria cuando estuve en una situación triste, alegre, de amor, miedo o desamor, según proceda. Rememorar mi sensación personal hace que pueda sentir lo que mi semejante está sintiendo, porque un TEA tiene los mismos sentimientos que cualquier otro humano, no lo olvidemos. Proceso largo, laborioso y que desgasta psíquicamente, por lo que yo al menos, no lo empleo las 24 horas del día. Enfermaría sin lugar a dudas.

Así que, amigos NT, parafraseo al gran Groucho Marx en su perdonen que no me levante, para decirles: perdonen que no les entienda. Mis neuronas espejo no son las suyas. Y, si tuvieran un rato, ¿se acercarían a mí para ver la vida con mi cerebro? Acéptenme el reto, su vida no volverá a ser igual.

Para saber más:

http://www.sinteno.es/videoteca/

http://autismodiario.org/2011/01/20/neuronas-espejo-una-explicacion-visual/

http://autismodiario.org/2011/04/20/trastornos-del-espectro-del-autismo-neuronas-espejos-y-ondas-mu/

 

Carmen Molina Villalba (Gestor Cultural, Presidenta de la Asociación Sinteno, Persona con Síndrome de Asperger)

El abanico autista

i Jun 11th No Comments by

abanicosPor si acaso nos llega finalmente el calor, hablemos de abanicos: ¡¡Abanicos de colores!! Para airear qué es eso del espectro autista.

Cuando te mueves en foros especializados acabas pensando que los conceptos que se manejan en esos grupos son universales. Sin embargo, al tratar de explicar al profano qué es esto del autismo, se convierte en eso: en un espectro, pero de los que la Real Academia de la Lengua califica de fantasmagórico; no hay quien lo perciba.

Contaba yo a mi amigo Alberto cómo era esto de pasar de un Autismo de Kanner a un Síndrome de Asperger sin salir del espectro, y me decía mi interlocutor con cara de sorpresa:

A mí me suena como si me dijeras que el espectro de las afecciones del estómago van desde una gastritis a un cáncer fulminante.

Contando con que no hablábamos en términos médicos sino de comunicación, casi le daba la razón. Y pensando cómo explicárselo se me vino a la cabeza el símil del abanico: varillas independientes, que sin embargo comparten un país (según la RAE: papel, piel o tela que cubre la parte superior del varillaje del abanico).

En mis experiencias con personas autistas de diferente grado, incluyendo mi propia condición de persona asperger, he tenido la sensación de sentirme diferente y a la vez unido a mis compañeros TEA, incluso a los no verbales, como si un tejido común nos entrelazara.

Hace unas semanas en una de nuestras salidas culturales inclusivas tuvimos ocasión de compartir espacio personas TEA de muy diferentes capacidades y surgió una anécdota espontánea. Uno de nuestros más entrañables compañeros, autista no verbal, se cruzó con uno de los amigo del varillaje asperger (según la RAE: Conjunto de varillas de un utensilio, especialmente un abanico) con el que solo había coincidido en una ocasión. Casi violentamente se acercó a él y le abrazó levantándole del suelo. Le soltó y sin cruzar ni una mirada, se unió a su grupo y siguió su camino dejándonos a todos emocionados ante una demostración de afecto que nunca podrá comprenderse fuera del espectro.

Hoy me gustaría contaros qué hay en el país del abanico TEA. Hay lealtad, hay sinceridad, hay honestidad, hay amor y afecto incondicional. Hay valor para ser y para estar y para vivir de acuerdo a la propia condición, aun sin saber en qué consiste eso; para navegar a contraviento y para hacer todo eso casi sin palabras, sentándose junto al compañero y diciendo, estoy contigo, casi sin tocarle.

Personaje con abanico,  Manuel Valdés

Personaje con abanico, Manuel Valdés

Tras mi entusiasta exposición de personas, colores, abanicos, y valores, Alberto me miró con ojos transparentes y me dijo: ¿Sabes qué? Me gustaría pasar unos días en la mente de un asperger.

Yo no pude evitar sonreír recordando sus palabras de camino a casa.

Carmen Molina Villalba (Gestor Cultural, Presidenta de la Asociación Sinteno, Persona con Síndrome de Asperger)

Vivir desnudo

i May 22nd No Comments by

Tengo un amigo. Se llama Álvaro @swarley_giron y es psicopedagogo especializado en asperger. También es joven y entusiasta. Me gusta su visión positiva del trastorno SA, y os recomiendo que leáis su artículo ‘El lado bueno de las cosas’ en http://autismodiario.org/2013/04/18/el-lado-bueno-de-las-cosas-sindrome-de-asperger/

Yo, como persona asperger, cuando lo leí pensé:

‘No sé si será tan bueno esto de ir en pelotas’

En interacción social, dice Álvaro, un asperger se caracteriza por la lealtad, la honestidad y la entrega incondicional. Son valores que la socie
dad debería imitar y promover, sin embargo….

¡Te dejan en pelotas!, con el alma y los sentimientos a flor de piel y a merced de todo aquel que quiera mentir, engañar o dañar tu corazón.

el traje nuevo del emperadorMe acuerdo del cuento de Andersen que se titulaba ‘El traje nuevo del emperador’. ¿Recordáis cómo acababa? El pobre iluso paseando en pelota picada por la calle pensando que iba vestido. A él le movió el orgullo y la codicia, nada que ver con un asperger. Sin embargo, esa sensación de descubrirse desnudo en medio de la multitud la conozco perfectamente.

La siento cuando confío en alguien creyéndole amigo y traiciona mi confianza.

La siento cuando me han vendido como cierto algo que no lo es y lo he defendido contra viento y marea. Mil veces me he encontrado sola en la cima del mundo y a la vista de todos, desnuda, vulnerable y pagando un alto precio por ello.

La siento cuando la promesa de quien has creído fiel se transforma en papel mojado ante tus ojos; te escuece cada poro, y no puedes ni siquiera decirlo.

El lector neurotípico dirá: ‘pues lo que les pasa a todos’. No, a todos no. Insisto, todos no van desnudos, todos no creen en la bondad de cualquiera que se le acerca, todos no mantienen la amistad y el amor pase lo que pase. Todos no olvidan y vuelven a estar desnudos una y otra vez.

A mí me duele la piel. Me duele casi cada día cuando compruebo que no existe la lealtad ni la fidelidad, que me han usado una y otra vez y abandonado en mitad de la nada.

Hagamos un ejercicio: Desnúdate. Quédate solo, de pie, y siente tu piel. Cierra los ojos e imagina que estás en medio de la calle y  todos aquellos en los que confiaste y te traicionaron están allí mirándote y reprochándote:

diálogo

‘¿Es que no te das cuenta de que vas desnudo?’.

Y tú te miras sorprendido y dices: ‘¡No!. Yo soy así’

Desde la Asociación Sinteno queremos explicar a la sociedad, como dice Álvaro, el lado bueno de las cosas. Además, queremos recordar que existen palabras como respeto, diversidad, diferencia, diálogo, que son los motores de avance de la sociedad y que si las despreciamos tendremos un mundo en el que a todos, sea cual sea nuestra naturaleza, nos dolerá la piel.