Asperger: un ejemplo de superación

Asperger: un ejemplo de superación

i Feb 20th 1 Comment by

Hola. Mi nombre es Aitor Cardeña, y actualmente estoy en la Universidad estudiando lo que quiero.

Pero mejor, empecemos por el principio. Nací en 1993 y, como pasa en estos casos, de pequeño me diagnosticaron hiperactividad. Aunque también se diagnóstico autismo completo hasta casi los 4 años, porque no comencé a hablar hasta entonces. A partir de los 4 años, empecé a ir a una asociación de Móstoles con tratamiento psicoterapéutico, y ya fui por el sistema educativo convencional con integración, hasta ahora (Colegio público, instituto de educación secundaria, universidad), con buenos y malos resultados, dependiendo del trimestre y del curso.

Ahora nos vamos a 2007, que es cuando empieza a diagnosticarse mi asperger. Con 14 años, y estando en un instituto de mi Navalcarnero natal, el orientador de ese instituto, después de valorarme, dijo que mi hiperactividad no era tal, sino que sería posible que tuviera otro problema, Asperger. Me mandó a que pidiera cita para ir al Hospital de Alcorcón (Hospital de referencia por esa entonces) para que me hicieran pruebas y una entrevista con una persona entendida. Primero llegó la entrevista con una profesional, que tras hacerme unas preguntas a mí y a mis padres, dictó su veredicto: Asperger. Me mandó con una neuropediatra de ese hospital, que hizo pruebas para conocer el origen de mi Asperger y detectar que era tal, con el resultado de que sí que era Asperger, pero sin descubrir su origen. A la vez de esto, en 2008 empiezo a establecer contacto con la Asociación de Asperger provincial (Asociación Asperger Madrid), que me valoran mi caso en entrevista inicial y me asignan psicólogo para terapia individual al principio y más tarde, terapia grupal con cambio de psicólogo, hasta hoy.

En cuanto a mi parte educativa, conseguí el título de ESO en la recuperación de Septiembre de 2009, tras superar los 4 cursos, y con 2 suspensas en esa convocatoria (Te lo daban con 0,1 o 2 suspensas en esa época y en ese centro, porque cada centro tenía potestad para poner su límite, nunca más de 2). Empecé ese mismo mes el primer curso del bachillerato de Ciencias Sociales, y ese fue mi “Curso Horriblis”, porque en Junio de 2010 me quedaron 5, y en septiembre me quedaron 4, imposibilitando pasar al curso siguiente, y repitiendo por única vez hasta ahora un curso completo. En Junio de 2011 me quedaron 3, pero en septiembre aprobé una, y como dije antes, ese instituto deja pasar con 2, por lo que pasé a segundo de bachillerato, pero en los meses anteriores, la tutora del “segundo” primero de bachillerato me informó de que la Comunidad de Madrid podría fraccionarme el curso en tres años. Lo intentaron desde el centro y se consiguió. El “primer curso” de segundo tuvo 2 asignaturas de segundo y las dos pendientes de primero, aprobándose en Mayo/Junio de 2012 las pendientes de primero (Lengua y Filosofía) y una de segundo (Historia), quedando Inglés pendiente para septiembre, que no se consiguió y tuvo que sumarse a las del curso siguiente. Ese mes empecé el “Segundo curso” de Segundo, con las 3 de modalidad (Economía, Geografía e historia del arte), una optativa (Informática) y el inglés. En Mayo de 2013 aprobé las 3 de modalidad y la optativa, quedando el inglés pendiente para septiembre, que esta vez si se aprobó. Pues así, empezaba mi curso definitivo, el “Tercer curso” de segundo de bachillerato, con Lengua y Filosofía, las más difíciles para mí. Empezó bien en Filosofía y mal en Lengua, porque tuve un 5 y un 4 en diciembre. En marzo, casualidades de la vida, se repitieron las mismas notas. Y llegamos a mayo, el momento definitivo. En Lengua, en examen hecho el 30 de Abril, me dio un 5,3, por lo que conseguí aprobarla. En Filosofía tuve un pequeño problema. Los últimos exámenes ordinarios no me salieron bien y tuve que ir a mediados de mayo a examinarme del último trimestre. Con esa nota y un trabajo que hice en el primer trimestre que solo sumaba a la nota final, el 19 de Mayo de 2014 me informaba la tutora que el resultado de la evaluación era de un 5, por lo que había aprobado y me podía preparar la solicitud del título de bachillerato de humanidades y ciencias sociales.  La rellené y, al entregarla, me ofrecieron elegir entre matrícula de selectividad o matrícula de FP de Grado superior. Como mi sueño es ser periodista, elegí la primera opción y no me arrepentiré por ahora. Estudié varios días las 4 asignaturas obligatorias (Lengua, inglés, filosofía y geografía), y las 2 optativas de la fase específica (Historia del arte y economía).

Y por fin, llegaron los grandes días. Los días 10, 11 y 12 de Junio hice el examen más crucial en la vida de un estudiante, la selectividad. Y llegó el 24 de Junio, día de los nervios y los resultados. ¡Y a mediodía conocí mi suerte! En Lengua me dio ¡Un 9! Y en geografía ¡Un 7 y medio!, después vi los resultados de filosofía y de inglés, que fueron malos, aunque me dio ¡Un 5,75! Que, ponderado con mi 5,53 de bachillerato, me dio un ¡5, 635!, lo que me daba aprobada la fase general y la selectividad. Destacar que las notas de la fase específica no llegaron a 5, por lo que no se tuvieron en cuenta, y la anterior fue mi nota de acceso.

Llegó el momento de elegir la titulación, marcando la casilla de discapacidad. Puse las 4 universidades de Madrid que ofrecen periodismo (En este orden: Periodismo en la Universidad Rey Juan Carlos de Fuenlabrada, periodismo en la Universidad Complutense de Ciudad Universitaria, periodismo en la Universidad Carlos III de Getafe y periodismo en la Universidad Rey Juan Carlos de Vicálvaro.). Al final, el 17 de Julio supe que me ¡Habían admitido en el periodismo de la Universidad Rey Juan Carlos de Fuenlabrada por el cupo de discapacidad!

Hice la matrícula, no sin problemas que resolví, y el 8 de Septiembre, día de la Virgen de la Concepción, patrona de Navalcarnero, fui al campus de Fuenlabrada y empecé la carrera.

En Diciembre, aprobé todo lo que llevaba (2 asignaturas, con 6 créditos cada una), y esta semana pasada aprobé el último examen que hice hasta ahora.

Pues este es mi caso. Espero que os haya gustado y que os sirva de ejemplo de esfuerzo. Hasta pronto.

Aitor

Un Jefe asperger puede ser una oportunidad

i Feb 18th 1 Comment by

Cuando le pedí a Ainara que participara contando su experiencia en estas entradas de la Semana del Asperger, no creía que ella tenia tan buen concepto de mí. Entró en nuestra institución por méritos propios, yo sólo tuve que quedarme con la boca abierta cuando la ví. Tenía un gran currículum y es una persona seria y eficiente. No pone límites a la creatividad y merece tener un gran futuro. Me gustaría señalar que ella, cuando habla de mí sin saber que son características de las personas asperger, destaca en su post la comunicación directa, sin florituras, con sinceridad hasta el límite y honestidad incluso en situaciones por las que se paga un alto precio. Yo no soy un caso aislado. Las personas asperger tienen estas características. Algunas neurotípicas también. La diferencia es que ellos, los llamados normales, saben cuándo parar y no poner su empleo en peligro. Yo no supe hacerlo y perdí mucho. Ainara pagó también un alto precio simplemente por estar, en un tiempo de mi vida cerca de mí. Espero corresponder a  su admiración habiéndole enseñado que seguir un método, trabajar con base a eficacia, aceptar y reflexionar sobre lo que no es igual a nosotros y ser sobre todo honesto y leal en estos tiempos que corren, es trabajar como debe ser. Ojalá que nunca cambie y forme parte de esas generaciones que cambiarán nuestro mundo.


 

Cuando conocí a Carmen era la subdirectora del Museo del Ferrocarril de Madrid y yo, una trabajadora más que iniciaba su andadura profesional en dicha institución. Carmen fue una de las personas que participó en mi entrevista de trabajo y desde el primer momento me dio buen “feeling”. Se mostró clara, concisa, abierta y sincera en sus opiniones. Ideas que se fueron reforzando con el paso del tiempo al estrecharse mi relación con ella.

Yo no sabía ni intuía que Carmen tenía el Síndrome de Asperger. Es más, poco podía saber si lo era o no porque, si he de confesarlo, nunca había oído hablar de ello, el mundo del espectro autista me era completamente ajeno en todas sus dimensiones. Salvo aquellos estereotipos extendidos a través de la cinematografía, principalmente, y que se empeñan en mostrar una realidad de forma simplificada cuando es bien distinta, el autismo es todo un abanico donde tienen cabida diferentes pluralidades, ningún autista es igual a otro.

En el terreno laboral Carmen era una gran profesional. Hablo en pasado porque sobre todo quiero destacar los años en los que fui su subordinada en la Fundación de los Ferrocarriles Españoles, pero doy fe que continúa desempeñando cada una de sus labores profesionales con el mismo ímpetu que aquellos años. Algunas de sus cualidades como subdirectora eran su gran inteligencia; motivadora; eficaz; gran gestora de equipos y recursos; fiel, comprometida y leal; multidisciplinar y toda una todoterreno que no se le escapaba nada al azar; exigente, pero primero consigo misma: la primera en llegar a su puesto de trabajo y la última en abandonarlo. Carmen era como una segunda madre que regaña cuando las cosas no se hacen correctamente pero una exigencia hecha con cariño y con un afán constructivo que te reconforta con un abrazo y palabras de aprecio.

Pronto, aquella jefa se convirtió en un ejemplo a seguir y a admirar, llegó a ser mi referente. De pronto hablaba a todos mis amigos y mi familia de ella, de lo bien que trabajaba, de lo bien que hablaba, quería ser “de mayor” como ella. No sabía qué era, pero me daba cuenta que Carmen era especial. Como dice la canción de Love of Lesbian, era un “ser único”; no podía existir una profesional tan perfecta y como suele ocurrir en esta sociedad tan cruel e injusta, la perfección conlleva irremediablemente de la mano a la envidia. Envidia de gente inepta, vulgar, incompetente, ineficaz e incapaz, que como están muy lejos de alcanzar la excelencia, la destruyen. Eso es lo que ocurrió a Carmen, la destruyeron porque era superior moral y profesionalmente y, eso, en determinadas “casas” no está permitido. Esta envidia y posterior destrucción ha perseguido a Carmen y ha sido su fiel compañera durante los últimos años de su vida.

Esta admiración se convirtió en una relación de cordialidad y amistad más allá del terreno laboral. Sé que mi cercanía con ella “levantaba ampollas” en ciertas personas y, efectivamente, con el tiempo este simple malestar conllevó a graves represalias laborales. Pero yo sabía que no hacía nada malo. Al contrario, no podía alejarme de una persona que había apostado y creído en mí cuando nadie lo había hecho. Yo no podía hacer nada para solucionar todo el maremagum de problemas que se estaban avecinando, salvo estar con ella y compartir esos duros momentos en su compañía, escucharla e intentar paliar un poco su profundo dolor, en definitiva, permanecer a su lado. Era lo mínimo que podía hacer, ella me había dado la oportunidad más importante de mi vida y si, hoy en día soy algo es parte gracias a ella.

Ainara Fuente

Hasta que los corderos se conviertan en leones

i Dic 14th 6 Comments by

Los lectores habituales de este blog están acostumbrados a seguir mis opiniones y mi forma de ver la vida con los ojos de un asperger. No sé si alguno de mis escritos ha servido para llevarles optimismo, fuerza o ánimos para comprender y enfrentar una vida complicada, como es la de las personas con algún trastorno del espectro autista y la de las que forman sus círculos cercanos.

Hoy les necesito. Hoy necesito que me devuelvan un poquito de entusiasmo y ganas de seguir, alzándome una y otra vez. Quiero explicarles por qué.

Hace dos días todos tuvimos la oportunidad de conocer la noticia de que se enviaban a Arabia Saudí los primeros coches del tren de alta velocidad. Estos coches han sido fabricados por Talgo, una gran empresa ferroviaria española. Incluso han sido diseñados de forma especial para atender los requisitos de la familia real saudí. Y ustedes me dirán: ¿qué tiene eso que ver contigo? ¿qué tiene que ver con el mundo asperger?

Los que me conocen de cerca saben que hace casi tres años yo sufrí uno de los episodios más traumáticos que puede llegar pasar una persona. Sólo los padres de chicos que han sido acosados, hostigados, maltratados en algún momento de su vida; sólo los jóvenes y adultos de cualquier condición que se hayan visto apartados, ignorados, cuestionados y, por qué no decirlo, insultados de forma indirecta en su honor e imagen pública saben de qué estoy hablando.

Durante un cierto período de tiempo a mí se me fueron encomendados trabajos absurdos y de imposible cumplimiento. Uno de ellos fue el de diseñar estos coches que el viernes pasado salieron para Arabia Saudí. Yo llevaba más de un año aislada en un despacho, sin cometido, demandando respeto y protección. Recuerdo que todos los viernes a las diez de la mañana a mí se me citaba para someterme a extrañas sesiones de presión laboral con el sólo objeto, creo yo, de minar mi salud mental y mi equilibrio psicológico. Me gustaría mirar a los ojos a esa persona, que seguramente leerá estas letras y decirle: ¿recuerdas aquel viernes en el que me mandaste ver la película de Lawrence de Arabia para comprender el mundo árabe y que me explicaste que los árabes estuvieron en España durante 800 años?¿recuerdas que acto seguido me encomendaste hacer un diseño para el interior de los coches del tren de alta velocidad en Arabia?¿recuerdas que no era ni de cerca mi responsabilidad algo relacionado con tal cometido y que mis recursos eran nulos y mi aislamiento total?

Me creía curada de tanto daño. Sin embargo, no es así. Esta noticia ha recreado en mi mente, con el lujo de detalles que recrea la mente asperger, los episodios de sufrimiento entre aquellas paredes y hace dos días que volví a enfermar. Dos días encerrada en casa, en silencio, sin poder ni querer moverme, pensando si realmente en un mundo donde la maldad simple y pura existe merece la pena permanecer. Quiero huir, quiero dejar de vivir en el riesgo del recuerdo y la recreación cada vez que alguna noticia relacionada con mi pasado aparezca en los medios de comunicación. Quiero taparme la cabeza y no destaparla nunca. Y cuando estoy en ello oigo en la tele la frase de Robin Hood, esa que estaba escrita en su espada:

Álzate una y otra vez hasta que los corderos se conviertan en leones.

Y entonces pienso en que otra vez más tengo que alzarme. Sólo quien ha perdido todo puede perder el miedo. Yo no tengo miedo, pero no sé si tengo fuerzas. Por eso os necesito: para que las personas heridas por el desprecio de los humanos, estigmatizadas, señaladas por su diferencia, encuentren en vosotros, como un clamor, la fuerza para alzarse cada día; y cada día enfrentarse a un mundo en el que hay, simplemente, maldad. Y para que puedan dejar de ser corderos y renazcan en leones que miren de frente, cara a cara. Las personas asperger necesitamos apoyos porque bien sabéis que no reconocemos el engaño ni comprendemos la maldad en los otros. Porque estamos indefensos cuando se nos hostiga, se nos miente, se nos envuelve.

¿Sabéis qué me gustaría? Me gustaría pedir a Talgo que nos contara cuántas personas y durante cuánto tiempo han trabajado en el diseño del llamado Ave de los peregrinos. Me gustaría preguntarles si han visto Lawrence de Arabia y si alguien les sugirió que se leyeran la historia de España. Me gustaría pedirles que se unan a nuestra cadena para decir NO a la discriminación, NO al maltrato en el trabajo, NO a la encomienda de trabajos imposibles o absurdos.

¿Me ayudáis a decir NO? ¿Me ayudáis a alzarme una vez más?

Estrategia Nacional TEA

i Nov 20th No Comments by

El pasado martes se aprobó por unanimidad en el Congreso de los Diputados la elaboración de un Estrategia Nacional para el apoyo a las personas con Trastornos del Espectro Autista.

En este enlace tenéis la noticia:

http://autismodiario.org/2014/11/20/el-congreso-aprueba-por-unanimidad-la-elaboracion-de-la-estrategia-nacional-para-las-personas-con-trastorno-del-espectro-del-autismo/

No cabe duda de que este es un paso importante de cara a la visibilidad del autismo; sin embargo, yo, desde que tuve conocimiento de la proposición no de ley, me hice diversas preguntas sobre las que me he estado informando y que relaciono a continuación:

¿Qué es una proposición NO de ley?

Resulta ser una propuesta que se hace desde un grupo parlamentario al Congreso para que realice una determinada actuación. No genera ningún documento legislativo, por lo que no hay obligatoriedad legal del cumplimiento de lo escrito; es decir, no son vinculantes; y además no hay forma humana de saber, por parte del individuo de a pie qué ha sido de ellas y si han finalizado en algo concreto. En este caso, además, la proposición No de Ley se refería a estudiar la elaboración de una Estrategia en favor del autismo; no en elaborar dicha estrategia. Algo bastante difuso, ¿no?

http://blog.quehacenlosdiputados.net/proposiciones-no-de-ley-mucha-teoria-pero-nada-de-practica/

Esta es la parte mala; la buena, que yo interpreto es que pueden acabar en disposiciones a las Administraciones para que realicen este o aquel movimiento de cara a que lo que se ha aprobado en una proposición no de ley no se convierta en papel mojado.

Me gustó ver el debate, me gustó reflexionar sobre la razón por la que el grupo popular insta a su Gobierno mayoritario a hacer algo. Me hubiera gustado que la portavoz popular lo hubiera explicado. Voy a seguir pensando en ello.

También me llamó la atención ver qué alto grado de desorientación hay en nuestra sociedad política el tema del trastorno autista. Incluso a la hora de presentar la propuesta de ley, se llegó a catalogar de enfermos a los autistas y a confundir las estimaciones (que no estadísticas o estudios, que no los hay en España) de prevalencia.

Se presentaron tres enmiendas. Escepticismo sobre la utilidad práctica de las llamadas estrategias y preocupación por el autista adulto, por parte de Izquierda Unida;   distribución autonómica por parte de CIU; y que no se hable de estudiar sino de redactar la llamada Estrategia Nacional en favor de las personas TEA; así como dotarla de recursos suficientes para que no sea simple papel mojado; presentada por el Grupo Socialista. Estas tres enmiendas se han fusionado en lo que se llama una enmienda transaccional, lo que permitirá que se incorporen a la proposición no de ley en un menor plazo de tiempo.

En este enlace se puede leer el contenido detallado de todas las intervenciones:

http://www.congreso.es/public_oficiales/L10/CONG/DS/PL/DSCD-10-PL-240.PDF#page=31

Y después de pensar y repensar, me queda un sabor agridulce; por dos razones:

Una.- No sé si después del esfuerzo que ha costado llegar al Congreso de los Diputados tanto en las comparecencias que se han producido en la Comisión sobre Discapacidad, como a través de esta proposición no de ley, se llegará a materializar algún apoyo concreto para el colectivo autista y sus familias. Y si esto lo verá la actual generación de afectados o tendremos que seguir esperando años para que se doten presupuestariamente los fondos que son necesarios para apoyar a medio millón de españoles que los necesitan para tener una existencia normalizada y en la que se garanticen sus derechos fundamentales.

Dos.- ¿Dónde están los adultos autistas? Se han hecho referencia a los problemas de empleo; pero se ha hablado en todo momento de familiares y no de personas adultas protagonistas de su vida. Lo digo mil veces, y siempre que puedo, a las personas TEA no nos abducen los extraterrestres cuando pasamos los treinta. Muchos de nosotros (la totalidad de todas las personas asperger) tenemos nuestras capacidades intelectuales preservadas dentro de la normalidad e incluso en la sobredotación. Podemos luchar por nuestro presente y por nuestro futuro, y podemos hablar del autismo desde dentro del autismo, siendo la voz de nuestros compañeros que no tienen voz.

Por ello, en mi nombre, como persona autista y en representación de los adultos que nos vamos reuniendo en torno a foros y asociaciones de autoayuda y apoyo mutuo, como es Sinteno, pedimos:

  • Que se tenga en cuenta nuestra presencia social y nuestros derechos a la formación adaptada, al trabajo igualitario y a la calidad de vida.
  • Que se nos considere protagonistas de los estudios, análisis, y disposiciones que nos afecten o puedan llegar a afectar, contando con nuestra presencia real, en comisiones, grupos y cualquier tipo de organizativa que nos afecte.
  • Que se realicen también y con igual apoyo que se impulsan los diagnósticos precoces, los llamados diagnósticos tardíos; porque hay un gran número de adultos TEA que llevan años vagando de consulta en consulta, medicados equivocadamente, con sus vidas arruinadas y afectados, como bien se ha dicho, de ansiedad y de depresión, simplemente porque nadie les ha dado el diagnóstico correcto y les ha apoyado a reconducir sus vidas dentro de la aceptación de su naturaleza.

Desde Sinteno estamos abiertos a hablar de autismo desde dentro del autismo y dando voz a las personas autistas adultas que luchan por que su vida sea igual de valiosa que la de cualquiera y porque sus derechos al empleo, a la vivienda, y a la educación sean protegidos.

Señores diputados: les estamos esperando; cuenten con nosotros.

No es la zapatería de tu padre

i Oct 27th 1 Comment by

Se oye hablar, cada vez con más frecuencia, del acceso a la vida laboral para las personas asperger. Crece esta sensibilidad en las asociaciones, porque aquellos niños, hijos de los padres que se agruparon para buscar su mejor apoyo vital, hoy son jóvenes con deseos de acceder a una vida adulta garantizada. Y para ello, asociaciones como la de Asperger Madrid o la Fundación Ángel Rivière desarrollan programas específicos para adultos.

Pienso a menudo que por fin se toma conciencia de que a las personas TEA, como digo con frecuencia, no nos abducen los extraterrestres al llegar a los treinta. También me pregunto si no se está trasladando la sobreprotección y el tutelaje de la infancia a períodos vitales que lo que necesitan es libertad y aprendizaje del propio error.  Y de este aprendizaje del error cometido por uno mismo, es de lo que quisiera hablar hoy.

Hace algunos años, yo trabajaba en el Museo del Ferrocarril de Madrid.Como Subdirectora, y mis funciones eran las de organización de las actividades y control de la gestión económica entre otras. Mi superior, Director del Museo, acostumbraba a decir que si no hubiera una Carmen Molina habría que inventarla, porque gracias a la implementación de una serie de procesos organizativos (muy determinados por mis capacidades asperger), muchas cosas funcionaban como piezas de una maquinaria bien engrasada. Sin embargo, yo hice del Museo del Ferrocarril mi foco de atención vital (quienes sepan de asperger tienen claro de qué hablo) y mi preocupación y ansiedad por cada uno de los detalles de su funcionamiento pronto convirtió pasión en obsesión.

Mi jefe me decía –Carmen, tranquila, que esto no es la zapatería de tu padre. Me explicaba que en las empresas todos somos engranajes de una maquinaria mayor que nosotros no movemos. Me decía que el alcance de mi responsabilidad era hasta donde debía llegar mi preocupación. Y yo me enfadaba. En realidad, no paré de enfadarme un día tras otro hasta que enfermé de obsesión. No había aprendido la estrategia POPA (Para, Observa, Piensa y Actúa); y lo hacía justo al revés. Actuaba, pensaba en qué había hecho, observaba sus consecuencias y después me quedaba paralizada. Esto me pasaba principalmente en lo que respecta a las relaciones sociales: entre compañeros, subordinados o superiores. No tener conciencia de ello me convirtió en un ser débil e hizo que emergiera lo peor de cada casa en forma de críticas destructivas, envidias no disimuladas, zancadillas y puntapiés no controlados. Afortunadamente, un proceso de trabajo bien construido llega a ser más sólido que las personas que lo crean y ejecutan, y la institución, una de las más conocidas en el ocio cultural de Madrid, alcanzó resultados nunca antes logrados en cuanto a calidad de la oferta y número de visitantes. Porque aquello no era la zapatería de mi padre, pero mi amor por cada una de las piezas de ese museo hizo que se pareciera mucho a mi familia.

Reflexiono ahora,  seis o siete años después, y creo que lo que falló fue la comunicación. Una vez más.

Recuerdo las palabras de mi director: Tienes tan buenas ideas que todos te seguirían si las explicaras con frases más largas. Yo no sabía qué me quería decir. Ahora sí lo sé. Una vez más el lenguaje asperger: literal, contundente, sin tonalidad…. Cuántos problemas nos genera a las personas que así nos comunicamos en un mundo en que se promueve la artificiosidad del lenguaje; donde una opinión ha de parecerse a una disertación para no herir, una orden ha de darse de forma que no parezca una instrucción sino un ruego; los plazos, aun fijados de antemano, se consideran orientativos, y si alguien por medio está dominado por cualquier emoción aun ajena al contexto, el escenario cambia y todo ha de reinterpretarse. Así día tras día. Un entorno agotador para mentes hiperlógicas, organizadas, y literales.

Aprendí tres cosas de esta experiencia:

  • Hay que trabajar con pasión, pero siendo consciente de que no puedes responsabilizarte de lo que no está en tu área de alcance.
  • Las personas asperger somos minoría en un mundo social en el que se maneja un lenguaje que nos es extraño, lleno de adornos, paráfrasis, frases hechas y tópicos. Debemos mantener nuestra diferencia porque es sobre la que se construye nuestra fortaleza; pero tenemos que ser conscientes de que hay que hablar social porque si no, nuestro estilo comunicativo generará rechazo y malestar.
  • Hay que defender cada día, cada hora, en el puesto de trabajo que nuestra diferencia no nos hace ni incapaces, ni inválidos; sino personas a menudo brillantes, y siempre profesionales éticos , leales y sinceros.

Y adquirí un compromiso: Hablar del síndrome de asperger en los ámbitos de la empresa, aun a pesar de tener que  enfrentar las miradas de refilón, la pérdida de prestigio que desgraciadamente conlleva declararse diferente, y ver cercenada mi carrera profesional porque nadie confía en un diferente para dirigir y marcar un camino. 

Yo sé que perderé la batalla. Pero sobre mi experiencia, como sobre las de muchos profesionales asperger que cada día se mueven con grandes dificultades y sin apoyo alguno en el mundo laboral, crecerán las bases que servirán a los chicos y chicas que hoy están protegidos y tutelados para convertirse en ciudadanos de pleno derecho, libres del acoso y la burla, capaces y respetados. Y sé que al final, se ganará la guerra.

El asperger invisible

i Sep 9th 8 Comments by

Últimamente se habla, en los foros habituales del autismo, de la nueva clasificación del DSM-V, de la desaparición del Síndrome de Asperger como figura clínica diferente al autismo y se habla, en consecuencia, del espectro autista,  como de algo muy amplio en el que casi todo síntoma tiene cabida. Yo de esto entiendo más o menos como cualquiera que se mueva en el mundo del  apoyo a personas autistas; con una diferencia: yo misma, según el DSM-V,  soy autista.  Bueno, en realidad soy asperger; y voy más allá, soy asperger de los invisibles. ¿Cómo? ¿Hay asperger invisibles? Pues sí que los hay, y no se encuentran en las asociaciones  sino en la vida real. Un amigo blogero a quien os recomiendo seguir en esta dirección web Yo soy Kaux, habla del asperger como del autismo invisible. Yo quiero ir más allá. A algunos asperger es francamente difícil catalogarnos de autistas, somos los invisibles entre los invisibles. Cuando, a través de mis actividades en la Asociación Sinteno, empecé a escuchar constantemente: no pareces asperger, no se te nota nada, estás muy bien integrada…. debo confesar que me sentía como un poco traidora a los de mi clase, e incluso durante un tiempo sufrí un retroceso en mi proceso de comprensión y adaptación social. Mis hijos decían que parecía que me estaba volviendo loca, que hacía cosas exageradas, que no me entendían, que me hacía ‘la tonta’: algo en mi subconsciente me llevó a una involución en mi proceso de inclusión social. No sé por qué. Ahora he pasado una etapa de introspección. He conocido otros asperger invisibles: un analista político, varios informáticos, un empresario e incluso un director comercial. Y me he ratificado en la hipótesis: existen los asperger invisibles. Ninguna de estas personas que he mencionado quiere dar su nombre, ni reclamar una tarjeta de discapacidad, ni pretender que se les etiquete de nada porque ello conllevaría, de forma automática un grado de exclusión social que después de una vida de lucha y de  haberse hecho con un lugar en la sociedad no están dispuestos a asumir. Yo les entiendo. Mientras fui invisible, fui fuerte y respetada. Criticada, incomprendida, pero respetada como ser humano completo, de esos que se llaman a sí mismos normales. Cuando llegó el momento en el que quise explicar mi doble condición de persona asperger y ser humano con derecho a ocupar el espacio social, me encontré con que ahora soy:

– Discapacitada de número

– Diferente a los demás

– De dudosa capacidad para el desempeño de mi trabajo

– Trastornada y enferma mental

Y yo me pregunto: ¿Ser asperger me hace menos válida ahora que cuando nací hace medio siglo? ¿Tener un dictamen en el que se explica mi condición neurológica, psicológica, psiquiátrica o del DSM-V me hace ser peor profesional que cuando no lo tenía? Como dice mi querida Paloma Martínez, presidenta de la Asociación Asperger Madrid, en el asperger también hay muchos grados. Y yo añado, uno de ellos es el asperger invisible: los que tenemos posibilidades de pasar desapercibidos socialmente y somos, por ello, afortunados. Nuestros bucles o crisis se resuelven en casa o se achacan a nuestro carácter irritable sin más. Nuestra dificultad para la comunicación social se suple con nuestro aprendizaje teatral, consciente y trabajado, y cuando ya no podemos más pues tenemos una depresión o un alto grado de ansiedad, que como se hace frecuentemente en la asistencia primaria sanitaria, se achaca al estrés. Pastilla, baja laboral y ya si eso…., como dijo Larra …. vuelva Vd mañana.

Qué triste, ¿verdad? Qué triste que nuestra sociedad, y digo nuestra porque la reivindico, indudablemente, como mía, excluya al diferente, estigmatice al que tiene una cultura, una discapacidad física, psíquica o neurológica, al que no habla, no anda, no se peina y no construye su vida como lo hace el grupo de los llamados normales. Y qué vergüenza que eso se haga incluso con carácter retroactivo.

– Antes eras normal pero ahora eres un discapacitado.

– Pero si esto no es un resfriado, ni he perdido un brazo. Yo nací así.

– Pues nos equivocamos contigo, debes estar fuera de nuestro grupo social.

Somos muchos los que hemos oído algo parecido a esto cuando nuestra condición asperger ha sido conocida por nuestro círculo de referencia. Y nos convertimos en algo extraño, que no es ni carne ni pescado: No somos carne asperger porque,

– No se nos diagnosticó de niños ya que o no se diagnosticaba o se pasaba por alto nuestra esencia diferente.

– No se nos acosó en el colegio porque ni éramos ni muy listos ni muy tontos,  ni teníamos movimientos, gestos, o tonos de voz llamativos, ni nos aislábamos del todo de nuestros compañeros, aunque no los entendiéramos.

– No nos asociábamos porque ni siquiera sabíamos que sabíamos que había una razón para ello.

Tampoco somos  pescado neurotípico porque,

– Practicamos la sinceridad hasta sus últimas consecuencias

–  Cuestionamos la incongruencia social, política, familiar….

–  No sabemos qué es eso de la hipocresía social, ni la hiper-emotividad,

–  Nos dicen que somos raros, raros, raros….

El mundo social no nos quiere en sus filas, el mundo de la discapacidad no acaba de vernos como objeto de su protección. Por explicar al querido lector cómo yo siento esto, me gustaría pedirle que se imagine que dentro de su cuerpo percibe síntomas extraños y que cuando se los cuenta a su médico, a su familia o su compañero de trabajo, le dicen:

¡Anda, anda, cómo dices eso,  si tú estás fenomenal!

Y vas y  te mueres de un cáncer.

De buen rollito

i Jul 17th 1 Comment by

Hace unos meses desde Sinteno tuvimos el honor de abordar en nuestra Jornadas Anuales una temática siempre candente: el problema del acoso y hostigamiento a personas con trastorno del espectro autista.

Alguien traerá a su cabeza una frase hecha que planteamos el otro día en nuestro grupo asperger: ¡¡¡Y dale molino!!!! (Esta expresión quiere decir que estás una vez y otra con el mismo tema). Y, desde luego, es que hay que darle al molino para que muela. Eso está claro. Y aquí seguimos, como corresponde, dándole al molino.

En aquella Jornada, hablaron otros. Hoy hablo yo. Los seguidores de este blog ya sabrán que soy una persona que nací con el llamado Síndrome de Asperger; un toque que me diferencia de la mayoría, que me hace traer conmigo, como los coches, valores de serie (frase acuñada por mi muy querida amiga Mª Xosé Porteiro, cuando habla de los aspies): valores de honestidad, sinceridad, y respeto a las normas, muy por encima de la media. Valores de justicia y transparencia, de inocencia e ingenuidad. Y como todo en esta vida cuando se tiene un plus, se paga por ello. Las personas TEA pagamos, y muy caro, ser diferentes.

Mi vida cambió un 3 de febrero de 2010, cuando tres personas de mi entorno laboral decidieron denunciarme por mobbing. Una conducta vergonzosa, que yo detesto especialmente por lo que de desprecio al ser humano y su valor inalienable tiene; una conducta propia de psicópatas y malas personas; una conducta, imposible de llevar a cabo por una persona asperger. La alta consideración del valor de la Justicia, del seguimiento de las normas, del respeto a los roles laborales, unido al hecho indiscutible de una falta de implicación emocional en el sentido normalizado de la palabra hace que en nuestro entorno laboral nos ajustemos a desempeñar nuestro papel y respetar escrupulosamente el papel de los demás; a seguir las normas y cuando somos responsables de equipos, a hacer que se sigan, y todo ello sin filias ni fobias. Un asperger no persigue, no es capaz de mantener el grado de atención suficiente que requiere la desvergüenza de lo llamado acoso laboral, no puede odiar con la intensidad necesaria que exige la tarea vigilar permanentemente a un ser humano para buscar su mayor daño y dolor (desgraciadamente, tampoco podría si buscara su máximo disfrute). Un asperger nunca podrá ser un psicópata, nunca considerará a un ser humano como un objeto, ni disfrutará con el juego del daño ajeno.

Esto mis denunciantes no lo sabían. Tampoco importaba. Disfrazar la realidad, adecuar el escenario, manipular con llantos y lamentos, con indignaciones y desplantes, buscando fines personalistas es fácil para quienes creen manejar la escena y tienden a pensar que los demás no se dan cuenta de nada. Hecha la investigación interna, mi empresa dictaminó que no se había producido situación alguna de acoso por mi parte. Se produjo una inspección laboral, subsiguiente, que tampoco encontró rastros de conductas relacionadas con el acoso imputable a mi persona. Se interpuso una tercera denuncia ante el Juzgado de lo Social, con posterior retracto de las denunciantes, que eso sí, pactaron un acomodo laboral que favorecía sus intereses personales. Pasó más de un año y mi daño moral fue tan intenso que debí ser tratada psicológicamente. Fui tan imbécil que intenté más de una y más de dos veces buscar mediadores que nos llevaran a sentarnos en una mesa, con la ingenuidad de que un diálogo sincero nos permitiría acercar posturas. No fue así y el tiempo pasó de largo.

Una vez más mi condición natural me llevó a creer que la Justicia (esa con mayúsculas) era algo humanizado. No lo es. Y a día de hoy no sé si sería bueno que lo fuera habida cuenta de la capacidad para la hipocresía, la mentira y la maldad que va unida a los seres llamados humanos. El hecho es que si todo lo que habían alegado en mi contra fue reconocido como no constitutivo de delito alguno por diferentes instancias institucionales, si a pesar de ello estas personas habían repetido de forma pública y privada, en entornos personales y laborales sus acusaciones basadas en nada, y me dije: alguien tiene que decir que todo esto es mentira.

Y abrí una denuncia por la vía penal. Me equivoqué. Sí, debo y quiero reconocerlo. Me equivoqué porque pensé que un juez tendría cercanía suficiente como para entender que las cosas una vez se pueden hacen de forma inconsciente; pero hasta tres veces seguidas, ya no. Me equivoqué porque pensé que un juez se tomaría el tiempo suficiente para escuchar a las personas. Me equivoqué aún más porque creí que un tribunal era un sitio donde no se podía preguntar a una persona si era una enferma mental, y dejar el tema en el aire como quien habla del pelo rubio.

Mal, mal por mi parte seguir confiando, seguir pidiendo que simplemente se me diera la palabra a mí, a los expertos en asperger, a mis compañeros y subordinados. (No olvidemos que la obstinación es una de las características de las personas TEA, y la falta de cálculo en todo aquello en lo que medien relaciones entre humanos)

Ayer recibí la respuesta a mi recurso de apelación  ante la Audiencia Provincial, por el cual se desestima definitivamente mi denuncia ya que se considera que en mis persistentes denunciantes, y a tenor de las pruebas presentadas, no hubo intención de perjudicar mi imagen personal o social. Desde luego respeto la consideración de la Audiencia; sin embargo mantengo que si se hubieran practicado mejores pruebas, si se hubiera analizado a las personas, si se hubiera querido buscar lo que no se quiso, tal vez, y sólo tal vez, la resultante hubiera sido otra.

Lo que viene a decir es que me denunciaron, pero de buen rollito. Que insistieron una y otra vez en falsedades acreditables como tal por cualquiera que me conozca y conviviera conmigo en aquel período laboral, pero sin querer hacer daño. Entre colegas, ya se sabe. Hoy te denuncio pero mañana te invito a café.

Me explota mi cerebro asperger. No sé cómo se puede mentir de buen rollo, cómo inventar exagerar, desprestigiar; cómo se puede estar dos años continuados hablando mal de una persona, sin querer dañarla. Será si así lo dicen.

Y de buen rollito les digo a aquellas mis compañeras y a quienes las acompañaron en ese periplo que les agradezco que hayan sacado lo mejor de mí. Que gracias a sus conductas en presunta defensa de sus presuntos derechos, yo estoy sentada hoy aquí frente a mi ordenador hablando de asperger, hablado de autismo y hablando de inclusión social y laboral. Que gracias a ellas comprendí que no todo el mundo trae valores de serie. Y gracias a ellas dedicaré todo el tiempo de que disponga en mi trayectoria vital a hablar de autismo, a hablar de asperger y a luchar para que en cualquier entorno, también en el laboral, se respete el valor de la diferencia, el valor de la honestidad y se proteja a aquellos que no perciben, que no percibimos, la hipocresía de quienes la ejercen como herramienta de comunicación permanente.

Gracias, queridas.

Un tío con tetas

i Mar 8th No Comments by

Hoy es el Día Internacional de la Mujer. Y he estado esperando a este día para publicar un antiguo escrito, que por primera vez convierto en post para un blog (cuando se escribió, esto de los blogs no se había inventado). Hablo de cómo ser mujer, y de cómo ser asperger, todo reunido en un solo ser vivo. Si el lector encuentra cierto tono jocoso en el título, entienda que solo desde el más profundo dolor surgió tal encabezado. Y lo explico. No es fácil ser mujer si no manejas las armas femeninas si por fuera tienes un aspecto y tu estilo comunicativo no responde a ese estereotipo. Esto ha sido una permanente en mi vida. Fuente de desencuentros personales y origen de rechazos violentos en mi entorno laboral. 

La sociedad NO PERDONA LA DIFERENCIA. Una vez trabajé en una empresa hipermasculinizada en la que se pedía a la mujer que fuera femenina en el peor sentido del estereotipo, que fuera sumisa, dulce, sometida al intelecto masculino…. o que lo pareciera. Yo no era femenina, ni boba, ni sumisa y no quise parecerlo. Me convertí en el elemento a eliminar. Y sí, fui eliminada. Con el aplauso de mis compañeras que tampoco podían perdonar que alguien diferente triunfara.

Averiguamos por qué he titulado este post Un tío con tetas?. Dedicado a los hombres que están siendo un engranaje decisivo en el apoyo a la mujer, y dedicado a mis compañeras y amigas en mi entorno vital actual que aceptan y aplauden mi diferencia como yo aplaudo acepto la suya. Y especialmente a Daniela con quien me veis en esta foto. ¿Quien es quien? Chicas, juntas en un programa de emprendimiento social, empresarias luchando por mejorar la sociedad. ¿De verdad somos  tan diferentes?

Un tío con… tetas. daniela y carmen2

En los tiempos que corren afortunadamente ya cada vez menos personas en un entorno social occidental, discuten el concepto de igualdad de derechos entre los sexos. Al menos en la teoría, la vida diaria no es así pero se va, lentamente, hacia ello.

Tampoco, creo yo, que deba discutirse, sino estudiarse, reconocerse y poner en valor, la diferencia de funcionamiento del cerebro femenino y del masculino. Porque es una realidad imposible de ignorar, y porque debe ser el motor que construya el mundo.

Dicen los estudios que el cerebro asperger, explicado vulgarmente, opera en unos parámetros ‘masculino-extremos’. De ahí que se busque persistentemente la adaptación a esquemas, la rigidez en las concepciones, la parquedad en el uso del lenguaje, la dificultad para la empatía y para comunicar las propias emociones y sentimientos…

No quisiera hacer un tratado neurológico, ni siquiera que parezca que sé algo acerca de la mente humana, cuando tengo dificultades para entender la mía. Sin embargo, quiero contar una de las decenas de anécdotas vitales que ilustran este modo de entender las relaciones, que yo pensaba natural y que parece ser sorprendió y sorprende a los que me han rodeado y rodean.

Pensemos el escenario. Finales de los ochenta en España. Efervescencia reivindicativa social. Emergencia de la lucha sindical, y yo con veintipocos en medio de ese escenario. Veía, con mi habilidad natural, lagunas legales, derechos mal aplicados o no reivindicados, errores de reglamentación, y todo ello a una velocidad extraordinaria. Podía montar argumentos irrebatibles en una hora, dar pie a una inspección laboral en un día, organizar una ‘revuelta’ incómoda para la empresa con una facilidad natural en mí y sorprendente a ojos de los demás. Eso hizo que uno de los sindicatos mayoritarios del país me implicara en las reivindicaciones de mi grupo  empresarial en el mayor centro operativo de España.

No problem. Yo nunca hablaba, nunca me dirigía al público ni trataba con nadie. Sólo planificaba. Mi escenario era el comité interno del sindicato, en el que me encontraba cómoda para expresarme. Había en ese entorno gente diversa. Todos hombres, todos entusiasmados de encontrar una jovencita atractiva entre sus filas. Todos pensando que lo iban a pasar en grande con una ‘chavala’ a su lado. Nada más lejos de la realidad. Yo no he sido nunca feminista exaltada, aunque defiendo y defenderé el derecho a la diferencia, y la no preeminencia de ningún sexo, raza o religión sobre otro u otros. Simplemente, en aquel momento, fui aspie sin saberlo. Hablaba el mismo lenguaje que los ‘hombres que se visten por los pies’. El mismo lenguaje corregido y aumentado, debo añadir. Me entendía con ellos en su mismo idioma, aunque yo incluso podía ir más lejos. Esto generaba importantes conflictos, de índole machista, en primera instancia, y derivados de la inseguridad de quien se ve batido argumentalmente por una chavala que podría ser su hija.

Desorientación, rechazo y crítica ante lo que nos inquieta. Estigma. Incluso, como en este caso, si eso que nos inquieta nos está a la vez favoreciendo. La cosa acabó cuando tras un acalorado debate un compañero encontró la frase que resume mi experiencia sindical: «con esta no se puede, es un tío con tetas».

Y efectivamente no pudieron. No pudieron aceptar que no fuera femenina como se esperaba, no pudieron aceptar que mis frases fueran más cortas y demoledoras que las suyas, no podían tener al lado un ‘hombre’ más hombre que ellos.

Aquí acabó mi etapa sindicalista, cortada de raíz por mí. Al más puro estilo asperger, sin sentimiento de pérdida ni empatía hacia quienes me pidieron que volviera. Sin lamentar la pérdida de unas relaciones con humanos de los que en menos de un mes no recordaba caras ni nombres.

NOTA FINAL. Aunque pueda ponerse en duda, por el contenido de este capítulo, soy convencida defensora de los derechos de la mujer. Soy y me siento mujer. Aunque no coincida con el estereotipo femenino, soy esposa, amante y madre, en género femenino. Y me gustaría reivindicar también esta feminidad para la mujer con síndrome de asperger, que además de estar en un círculo neurológico atípico, es (paradoja de la naturaleza), y una vez más, minoría en este círculo.

 

Día Mundial de la Justicia Social: 48 horas después

i Feb 20th No Comments by

premio sinteno

El 18 de febrero pasado Sinteno Ocio e Inclusión recibió un premio otorgado por la Asociación Asperger Madrid, que reconocía su actividad en favor del ocio inclusivo para personas asperger.

Yo lo recogí.

Estoy orgullosa porque nuestro trabajo en defensa del derecho fundamental al ocio y la cultura sea conocido, respetado y reivindicado por las entidades de la inclusión social y la discapacidad.

También ha sido un hito importante en mi vida. Llegar al 18 de febrero de 2014 ha conllevado para mí, un camino  en el que me he dejado muchas cosas:

  • Mi profesión
  • Bienes y haciendas
  • Vida familiar
  • Salud

Por eso este premio debe ir dedicado a las personas me dañaron continuadamente durante más de dos años:

  • A aquellas que mintieron y usaron el cinismo para mantener sus mentiras a sabiendas de que lo hacían.
  • A quien firmó una carta de despido injusto apoyándose en mi actividad en favor de las personas autistas.
  • A aquel de quien nunca olvidaré sus encargos de trabajo absurdos, y quien tras explicarle en qué consistía mi naturaleza asperger me dedicó a trabajos de comercial, imposibles de cumplir.
  • A quien en el ejercicio de sus funciones contrató un detective para generar un escenario que condujera a mi despido
  • A la detective, que bajo el Nick de cerosieteporciento escondió su actividad malversando la información que yo di con la ilusión y buena fe de estar sacando adelante mi proyecto inclusivo.

Día-de-la-Justicia-Social-20-de-Febrero-300x300En este Día Mundial de la Justicia Social, dedico a todos ellos mi premio y les aviso de que seré el resto de mi vida la voz de los que no tienen voz, como me dijo un día mi apreciada amiga de Nuevo Horizonte.

Y sí, en Sinteno, y en todas las organizaciones que luchan por la Justicia Social, estamos miles de personas; personas TEA, personas asperger, para decir a una sociedad enferma que tiene que cuidarse, que solo habrá futuro si se prima la honestidad frente a la mala fe; si se protege al débil y al diferente y se respetan sus derechos; si la justicia de los tribunales ampara a esa justicia social sin venderse a influencias, políticas y presiones del momento.

Chicos, los malos existen.

Las personas TEA los sufrimos cada día en colegios, en centros laborales, en entornos sociales; pero ya estamos aprendiendo y vamos a hablar de ello en las Jornadas Sinteno de Mejores prácticas inclusivas en entornos educativos y laborales para personas TEA, que tendrán lugar en el Caixaforum el próximo 1 de abril.

¿Te apuntas?

   Mándanos un mail a info@sinteno.es y te informamos

Día Internacional del Síndrome de Asperger

i Feb 18th No Comments by
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Hoy es un día para habler de Asperger, de una forma diferentes de percibir la realidad y comunicarse con ella. De derechos fundamentales: a la educación en igualdad, al ocio normalizado, al trabajo y a la vida social, de presencia y visibilidad.
Hoy es un día en fin, para estar presentes.