Entornos saludables en el autismo

Entornos saludables en el autismo

i Jun 6th 1 Comment by

El pasado 29 de mayo, tuve el placer de participar en la Jornada Autismo y Sanidad organizada por la Federación Autismo Madrid. Bajo el título Comorbilidad, Salud Mental y TEA. Yo intervine en la mesa redonda sobre autismo en la edad adulta. En una de las preguntas después de la ponencia en la que hablé de ‘entornos saludables’ me pidieron que explicara que entendía por tal. He elaborado este post para reflexionar de forma un poco más extensa sobre el asunto.

Dice la RAE en su primera definición sobre la palabra entorno: Ambiente, lo que nos rodea.

Nadie escapa a su entorno. Esta es la primera reflexión. De Perogrullo, me dirán. Aquellos que están en un entorno estupendo o al menos en el que se sienten cómodos, seguramente no se habrán planteado la necesidad, el deseo o el anhelo de escapar. Sin embargo, para las personas autistas, es ese entorno precisamente el origen de su malestar, de su dolor, de su angustia vital. ¿Saben por qué? Simple. Pongo ejemplos: porque ir en un transporte público en el que se aprieta la gente duele en la piel. Porque escuchar la megafonía de un centro comercial puede llegar a general  un severo ataque de pánico. Porque un colegio lleno de pasillos bulliciosos, de paredes cargadas de dibujos de mil colores, de cambios imprevistos, aplausos, gritos, carreras, hace imposible estudiar.

Cierren los ojos e imaginen. Alguien te toca cuando no quieres, te sientes violentado. Te mantienen con los ojos abiertos observando luces de neón que se encienden y apagan; quieres cerrar los ojos, pero no te dejan. Te hablan en un idioma que no entiendes y te gritan para que lo entiendas o te reprochan porque no sabes lo que dicen, o te aíslan porque no comprendes. Todo junto, cada día, todos los días del mes, todos los años de tu vida. Y un buen día te preguntan ¿tú por qué tienes ansiedad? Y te quedas pensando que SOLO puedes tener ansiedad.

Hagamos otro juego. Estamos, afortunadamente, en una sociedad occidental, europea, con preocupación por preservar valores y derechos (otra cosa es cómo y en qué forma se consiga). De esto debemos congratularnos. Hoy por hoy cualquier persona da por hecho que se ha de favorecer el acceso a los espacios públicos y semipúblicos a las personas con movilidad reducida. Extrapolemos al absurdo (pongo el ejemplo con el máximo respeto a las personas en silla de ruedas y con mi admiración por la lucha y superación de que hacen gala cada día). Imaginemos que vemos la siguiente escena: Una persona en silla de ruedas quiere entrar en un edificio al que solo hay un acceso por escaleras. Otro individuo le dice:

  • No te preocupes, vamos a entrenarte y te vas a poner de pie, vas a ser normal, porque aquí puede entrar todo el mundo. No te desanimes.

Y entonces le tienen durante meses explicándole cómo ha de mover las piernas (esas que su fisiología nunca le permitirá mover), y le hablan de músculos y nervios; y le ponen a que estire y encoja. Y cuando ven que no avanza pues le colocan unos arneses y unas prótesis exteriores que ni le dejan moverse ni consiguen que ande. Y al final, nuestro protagonista se desespera, piensa que no vale para nada, que nunca será normal y se deprime, aísla, tiene brotes de mal humor y enfado… ¡¡¡¡Vaya, lo mismo que le pasa a las personas autistas!!!!

Y todo se soluciona con una rampa. ¿Quién lo hubiera dicho?

La segunda reflexión que quería hacer tiene que ver con la toma de conciencia de que el entorno lo construimos entre todos. ¡Vaya! ¡Otra perogrullada!– dirá alguno. No tanto. Porque el entorno lo construyen las mayorías. Esas que dan por hecho que lo que ellos ven lo ven todos, que lo que ellos son lo son todos, que lo que ellos necesitan y quieren es lo mismo que quiere o necesita toda la humanidad. Son los mismos que te ponen cara de sorpresa y que no entienden cuando les demuestras que ves, oyes, o sientes lo que ellos no. O que razonas, piensas y comunicas de la forma que ellos no lo hacen. Son los mismos que te etiquetan, estigmatizan, aíslan o compadecen porque no tienes en honor de ser como ellos. Y los que quieren que seas normal, tan normal como lo son ellos, olvidándose que tú ya eres normal y perfecto en ti mismo, con tu naturaleza y todas y cada una de tus características.

¿Y ahora qué hacemos?

Construir. Vamos a construir un entorno social que no sea dañino para una parte de la población. Vamos a andar entre todos una parte del camino. Vamos a intentar encontrarnos en un punto equidistante, donde los esfuerzos de adaptación sean realizados por parte de las mayorías y de las minorías; porque hasta ahora, con apoyos o sin ellos, el esfuerzo lo están haciendo los más vulnerables. Creo que se ha pervertido el significado de la palabra inclusión para transformarla en algo parecido a una ‘acogida’. Te admitimos en nuestra sociedad; eres igual a nosotros. Ahora bien, ocúpate con tu esfuerzo en ser normal. Sin miedo a levantar ampollas voy a decir que eso es injusto, es intolerable, y me arriesgo a decir que vulnera los derechos más elementales del ser humano. No es justo querer curar a la persona de sí mismo sino apoyar a todos y cada uno en su diversidad y en sus diferentes capacidades porque no hay un solo individuo en este  mundo que no sea valioso en sí mismo.

¿Hacemos rampas para autistas?

Pienso bastante en esto. Una rampa para autistas, o lo que es lo mismo, un entorno saludable tendría en cuenta:

  • Las agresiones sensoriales, dotando a los espacios públicos de salas de silencio y aislamiento sensorial. Igual que hay salas de lactancia, por ejemplo.
  • Que es necesario crear espacios de escolarización y laborales con horarios adaptados, alejados de las horas punta de las grandes ciudades (esto ayudaría muchísimo a la conciliación familiar de la que tanto se habla: doble beneficio)
  • Que debemos enseñar en las escuelas que hay diferentes modos de comprender y comunicar. Los autistas aprenderían a hablar ‘social’, pero mantendrían su forma de comunicación natural. Los NT harían lo mismo a la inversa.
  • Que existen pensadores visuales, y que las señaléticas han de ser gráficas, aunque sin abrumar, porque las personas autistas tienen otros niveles de percepción de los datos visuales y otros tiempos de procesamiento para la información inmediata.

Ejemplos, digo yo. Utopías dirán ustedes. Yo he probado estas cosas en mi casa y en mi entorno laboral, las he probado también en las visitas a museos que hemos diseñado en la Asociación Sinteno, que tengo el honor de presidir. Y no han temblado las estructuras de la sociedad (si me permiten la ironía). Incluso hay compañeros que celebran la diversidad y que recurren a mis ‘potencialidades’ para apoyarles. En mi familia tenemos la suerte de ser bilingües. Me siento orgullosa cuando alguno de mis hijos o hermanos  me dicen: Eso es en tu idioma, en el nuestro se dice así a ‘asá’. Debo admitir que no es fácil, que nunca va a serlo, que unos y otros nos sentiremos incomprendidos, indignados, unas veces dolidos y otras desesperados. Sin embargo, ¿no les parece que merece la pena no perder de vista la utopía?.

Pues ahí, cerca de la utopía, a mitad de camino entre su mundo y el mío; justo ahí nos encontraremos, si ustedes quieren.

 

Me gustaría dedicar este post a los profesionales sanitarios del autismo: a los  que se esfuerzan cada día en la investigación por comprender de dónde procede esa diversidad, porque algún día llegarán a saber que los autistas no somos producto de un fallo natural sino que somos naturalmente diversos; a los que ayudan a soportar esos entornos difíciles porque a veces a ciegas y a veces iluminando, mejoran la calidad de vida de las personas TEA. Y en concreto, a la Federación Autismo Madrid, por permitir que no se hable de autismo sin escuchar la voz de los autistas y muy cariñosamente al doctor Celso Arango quien con una conversación de dos minutos me recordó la humanidad de la sanidad relacionada con la salud mental.

Proposición No de Ley sobre Mujer y Asperger en el Congreso de los Diputados

i May 22nd No Comments by

El pasado 19 de mayo, el Grupo Parlamentario Socialista registró en el Congreso de los Diputados una Proposición No de Ley sobre las necesidades de apoyo y visibilidad de las mujeres con Síndrome de Asperger en nuestro país. Desde Sinteno estamos muy satisfechos de haber participado en primera persona en la elaboración de dicha proposición. El equipo encabezado por la Diputada Aurora Flórez, contactó con la presidenta de la Asociación, Carmen Molina, para recabar su apoyo, dada su condición de mujer y asperger. Hemos trabajado mano a mano con el grupo socialista a fin de que el documento presentado refleje de la forma más precisa posible las necesidades reales de las mujeres autistas en general y su doble estigma , no sólo por ser una minoría dentro del espectro del autismo sino por encontrarnos en una sociedad con un fuerte sesgo de género sanitario y en el que tanto los diagnósticos como las terapias se orientan al fenotipo masculino del autismo. Poniendo en valor estudios como el realizado por el equipo de María Merino en Autismo Burgos y los de Autism in Pink a nivel Europeo 

En la Proposición no de Ley presentada se solicitan las siguientes actuaciones:

  • Realizar estudios estadísticos con trazabilidad en el tiempo, incidiendo en la perspectiva de género ya desde las etapas iniciales de la vida del individuo.
  • Fomentar los estudios de TEA-ASperger con perspectiva de género tanto en personas adultas como en la edad infantil.
  • En base a los estudios realizados, modificar criterios de diagnóstico para adecuarlos a las manifestaciones del espectro autista en niñas y mujeres con asperger
  • Incorporar en los protocolos de detección de acoso, abuso y violencia, en todos los ámbitos (escolar, sanitario, laboral etc) las especificidades que presentan las niñas y mujeres con TEA/Asperger.

Esta problemática es puesta de manifiesto cada vez con mayor intensidad desde los colectivos autistas femeninos donde se encuentran ejemplos de cada vez más mujeres que alzan la voz para pedir visibilidad, diagnósticos específicos y conocimiento y respeto a la condición de autista/asperger y mujer por parte de la sociedad, del sistema educativo y del terapéutico y sanitario.

Agradecemos especialmente a la diputada su interés por recabar la participación de las personas autistas. Desde Sinteno defendemos que han de ser las mujeres y hombres dentro del espectro los que se autorepresenten y se conviertan en colaboradores y apoyo de terapeutas, profesores y psicólogos. De este modo ganaremos todos.

Para saber más: 

https://www.redaccionmedica.com/secciones/sanidad-hoy/el-psoe-pide-perspectiva-de-genero-en-el-diagnostico-de-asperger-en-mujeres-3670

http://www.autismogalicia.org/index.php?option=com_content&view=article&id=515:revista-maremagnum-xix&catid=70:maremagnum&Itemid=1&lang=es

http://autisminpink.net/

Brecha de género en el autismo

http://semanal.cermi.es/noticia/opinion-mujeres-TEA-doble-discriminacionc-cristina-paredero.aspx

Entrevista sobre Mujeres y Niñas con TEA a Maria Merino (Autismo Burgos, Autism in Pink, Coordinadora de la Mesa de Mujeres con TEA de AETAPI)

Mujer y asperger: doble estigma

LA BRECHA DE GÉNERO EN EL AUTISMO

i Mar 7th No Comments by

Como cada año, llega el 8 de marzo y el mundo entero se pone a hablar de las mujeres. De pronto, más del 50% de la población parece ser el foco de medios de comunicación, instituciones y redes sociales varias. Quién de nosotros no ha dado un ‘me gusta’ a una foto con frase célebre, a una reivindicación, a un dato significativo. Luego la vida sigue y ese 50% de la población vuelve a ser invisible, vuelve a soportar tener un salario más bajo, un trabajo menos cualificado, y ello a pesar de tener mayor formación y capacidades iguales para el liderazgo y la gestión. Otra vez vuelven a ser encerradas, maltratadas, sometidas y asesinadas. Y todo ello no solo en el llamado tercer mundo, ese que en nuestro imaginario aparece como el centro de todas las injusticias y barbaridades. También sucede y con igual virulencia aunque con mayor sutileza, en el llamado ‘primer mundo’, ese en el que nos movemos los que pensamos que somos más: más guapos, más dinámicos, más cultos o más avanzados; sin pensar que somos también menos: menos sabios, menos tolerantes, menos felices.

A pesar de no tener claro la validez de estas celebraciones basadas en el marketing y movidas por los medios sociales y políticos, me resisto a no aprovechar mi humilde tribuna para hablar en esta fecha, un día más, de autismo. Hoy tras el cristal rosa (¡viva el tópico!) de la mujer dentro del espectro del autismo.

Echar un vistazo a las cifras es escalofriante. Cuando hablamos de diversidad las mujeres salen claramente perdiendo, no solamente frente a sus homólogos masculinos sino frente a sus iguales de sexo femenino. Por posicionarnos, tomemos conciencia de que de la totalidad de las personas con discapacidad en nuestro país, el 60% son mujeres; esto es, 2,31 millones (Fuente INE 2008). No es desdeñable la cifra, a la que añadimos que un 31% ha sufrido o sufrirá algún tipo de maltrato físico o sexual a lo largo de su vida, frente a las tasas ya indignantes del 12,5% de mujeres sin discapacidad. Y el 24,5% sufrirá algún tipo de violencia psicológica frente al 14% en el caso de la población femenina sin diversidad. (Fuente: Informe sobre la violencia de género hacia las mujeres. CERMI 2017)

Por más abundar, hablemos de las otras ‘violencias’, aquellas que son abrumadoramente sufridas por mujeres discapacitadas. Estas son: la violencia económica, esa que se da cuando se impide a la persona administrar sus propios bienes y el producto de su trabajo remunerado, y la violencia de control, la que condena a la mujer con diversidad al entorno familiar, en el que se ‘aprovecha’ como mano de obra gratuita realizando tareas domésticas, cuidando de padres o familiares ancianos o incluso haciendo de niñera de sobrinos. Esa violencia que impide a la mujer con discapacidad insertarse en el entorno, trabajar, colaborar en su círculo social, participar en la vida de su comunidad, tener amores, parejas e hijos; y que no tiene empacho en usarla para eso mismo cuando le conviene y en aras de la protección y el cuidado. Estas violencias representan un 13,3% frente al 3,4% (económica) y un 23% frente al 15,1% (de control).

¿Qué sucede en el espectro autista? Aún hoy por hoy, casi 75 años después de empezar a hablar de autismo, nos encontramos en medio de un magma de cifras de prevalencia, definiciones de grado y calificaciones de discapacidad, a modo de cajón de sastre en el que es difícil por momentos encontrar a la mujer autista, caracterizarla para conocerla y sobre todo reconocerla y respetarla como ser humano, diverso y perfecto en su diversidad. Por razón de sesgo de género en el diagnóstico, la mujer queda fuera del radar de unos tests pensados para hombres y de unas evaluaciones basadas en las manifestaciones externas del autismo en niños y hombres. Por lo tanto, son infradiagnosticadas, ignoradas para la obtención de apoyos tempranos, olvidadas en su vida adulta. Y esto es grave. Es muy grave porque, no nos olvidemos, hablamos de una discapacidad relacionada con la comunicación social, con la interacción con el entorno, con la comprensión y la gestión de las emociones, ámbitos en los que tradicionalmente se asigna niveles más altos de participación a la mujer frente a su igual masculino.

Según el estudio realizado por Autismo Burgos, dentro del programa europeo Autism in pink, el 47% de las mujeres dentro del espectro del autismo tienen estudios superiores e incluso el 41% de ellas encuentran empleo. Sin embargo, más de la mitad (56%) manifiestan sentirse poco incluidas en su comunidad y solo el 27% está satisfecha con sus logros en la vida.

Me gustaría hablar hoy de mujeres autistas; de mujeres fuertes entre las fuertes, perseverantes, obstinadas, pasionales, intuitivas y justas (relación de características con las que se define la personalidad autista). Mujeres que realizan un agotador trabajo 24 horas al día, para estar en un mundo cuya organización social no comprenden, en el que con frecuencia son señaladas por no responder a estereotipos femeninos, por decir lo que piensan sin filtros sociales. En el que son perseguidas por defender la justicia, obsesiva, persistente, detalladamente (relación de características con las que se define la personalidad autista). Mujeres que se levantan cada mañana y miran retadoramente a la vida y que  llegan a la noche buscando un rincón en el que ser lo que son lejos de miradas de sospecha, en el que poder quitarse la ropa de moda que ‘duele’ cuando te roza, los tapones de los oídos que le han protegido del ruido de los entornos sociales, la sonrisa que casi nunca comprenden y que casi nunca retiran de su cara: un gesto más de relación social aprendido.

A menudo pienso cuánto tiempo más habrá de pasar para que esas mujeres (en torno a 100 mil en nuestro país si atendemos a las estadísticas más conservadoras) puedan estar en la sociedad sin que se les exija responder a patrones injustos de feminidad mal entendida.

Hoy, y mañana y pasado ser visible es el reto. Hoy, mañana y pasado, tiene que ser 8 de marzo; y en ello, junto a millones de mujeres distintas por cultura, por desarrollo, por personalidad, y perfectas por esencia, nos vamos a encontrar. En un perpetuo y celebrado 8 de marzo al que os invitamos, para celebrar simplemente, la diversidad.

Testimonio de vida

i Oct 24th 1 Comment by

Quiero presentar a Raquel Montllor, educadora social y psicopedagoga, diagnosticada de síndrome de asperger (autismo nivel 1) en la edad adulta. Ella nos cuenta en primera persona sus dificultades para gestionar su vida ordinaria, y sus problemas en el ámbito laboral. Gracias, Raquel por tu valentía. Porque ser visibles nos hará ser conocidos y respetados.

Quién soy

Creo que el ámbito social está lleno de gente totalmente vocacional. Personalmente, siempre me ha interesado el campo social. Imagino que es porque durante mi infancia y adolescencia tuve muchas dificultades a nivel emocional en el ámbito familiar, escolar y social. Como seguramente se puede imaginar, durante mi juventud, era incapaz de expresar mis sentimientos, y tenía la sensación de que siempre me culpabilizaban  de  lo que pasaba. El miedo me paralizaba, y mi autoestima, identidad y comportamiento se resintieron, convirtiéndome en una persona negativa y depresiva. Yo siempre quise tener una familia “normal”, sintiéndome cuidada y amada, dentro de un ambiente equilibrado y cálido. Creo que de aquí vinieron las inquietudes para ayudar a las personas más desfavorecidas, ya sean niños, adolescentes, adultos o ancianos, fuera del ámbito escolar. Es decir, quería conocer todos los contextos para poder trabajar en el ámbito sanitario (como médico, psiquiatra, enfermera …), social (educadora social, trabajadora familiar, trabajadora social) o educativo (maestro de educación especial.). Quería ayudar a todo el que se pudiera sentir como yo: solo, poco querido, abandonado … Ya que todo el mundo se merece, al menos, una segunda oportunidad. Fui diagnosticada “oficialmente” con síndrome de Asperger a los 40 años.

Cómo soy

Generalizando, ya sabéis que las personas con síndrome Asperger muestran poca expresividad facial y tienen dificultades para leer el lenguaje corporal de los demás. Es decir, tienen un déficit persistente en la comunicación y en la interacción social, dando:

  • Escasa respuesta social, reciprocidad social y emocional.
  • Escasas conductas de comunicación no verbal utilizadas para la interacción social.
  • Dificultad manifiesta en el desarrollo, mantenimiento y comprensión de las relaciones sociales.
  • Conductas repetitivas y estereotipadas.

Y hasta aquí, la teoría. Porque no es solo como soy, sino como me siento. Así pues, os puedo asegurar que, una persona (yo) con Asperger os puede decir que …

  • Cuando estoy contenta me pongo nerviosa: salto, chillo …
  • Cuando quiero algo, lo quiero de inmediato.
  • A la hora de ponerme la ropa me hago un “lio” (jerseys al revés, calcetines de diferente color …)
  • Me gusta la rutina y no tolero nada bien los cambios imprevistos. Tengo rituales que tengo que hacer pase lo que pase.
  • A veces, necesito un guión para no perderme explicando muchas cosas a la vez (como ahora mismo).
  • No se como actuar ante ciertas situaciones.
  • Puedo hacer comentarios ofensivos sin darme cuenta.
  • Tengo problemas para interaccionar con otros.
  • Interpreto fatal los dobles sentidos. Tengo dificultades para entender las intenciones de los demás.
  • No sé interpretar intuitivamente los sentimientos de los demás.
  • Necesito saber explícitamente qué esperas de mí.
  • Hablo mucho pero no me interesa lo que me dicen los demás.
  • Me cuesta seguir las conversaciones largas y cuando estoy confusa cambio de tema.
  • A veces mi conducta no es la adecuada y puedo parecer muy maleducada (buffffffff … siempre digo lo que pienso, y no de la mejor manera)
  • Me cuesta mirar a los ojos cuando hablo. Me creo todo lo que me dicen aunque sea imposible.
  • (Dicen que …) tengo un sentido del humor muy peculiar.
  • Siempre estoy fascinada por algún tema.
  • La mayor parte del tiempo pienso, escribo y hablo de lo que me interesa.
  • No me doy cuenta que me puedo hacer pesada; y me enfado cuando los demás no me quieren escuchar
  • Cuando estoy nerviosa empiezo a dar vueltas y hacer preguntas de las que ya tengo la respuesta

Por mi profesión yo siempre pensaba en las persona con TEA como ‘los otros’. Os puedo asegurar que cuesta MUCHÍSIMO  pasar de la tercera persona del plural (ellos) a la primera del singular (yo). Pero, evidentemente, no todo tiene que ser negativo.

De hecho, considero que la empatía con personas “como yo” es un sentido que tengo muy desarrollado, especialmente si las trato de forma individual. Puedo percibir y actuar anticipándome para evitar o suavizar ciertos comportamientos. Asimismo, soy capaz de enfocar los problemas de formas distintas a las habituales y, seguramente por ser como soy, tengo una ENORME capacidad de trabajo.

En conclusión, a pesar de ser “Aspie”, siempre he deseado que las personas de mi alrededor estén bien (lo que, equivocadamente, me hacía pensar que mi estado de ánimo o mis emociones eran irrelevantes). El ser madre (y esposa) me ha hecho darme cuenta de que si yo no estoy bien, lo que me rodea tampoco lo está. Este es un cambio de perspectiva muy importante, al ser de negativo a positivo. Es, pues, un auténtico replanteamiento, una adaptación, que se convierte en un gran proyecto vital.

Volviendo a la profesión, mi experiencia más recurrente es que cuando le digo a la gente que tengo autismo, me ven como si no fuera capaz de hacer nada y me convierto en un problema (y me siento inferior, despreciada y desplazada, a veces , incluso, físicamente). Cuando no lo he dicho, he tenido la sensación de no poder expresarme ni mostrarme tal como soy (ni “negativamente” ni positiva), lo que, os puedo asegurar, provoca ansiedad.

Piense por un momento … ¿como veríais trabajar CON un autista? ¿Creéis que el equipo se beneficiaría de esta experiencia?Raquel Montllor

Sinteno en la Jornada Violencia y Mujer con Discapacidad

i Abr 9th No Comments by

 

El próximo día 14 de abril, la presidenta de la Asociación Sinteno, Carmen Molina, participará en una mesa redonda dentro del marco de la Jornada Formativa que la Dirección General de la Mujer  que la Comunidad de Madrid, y el CERMI organizan para dar visibilidad a la mujer con discapacidad y su especial situación de fragilidad e indefensión en una sociedad en la que es frecuente obviar que es doblemente difícil ser mujer cuando se tiene una discapacidad.

No se hablará sólo de violencia de género sino también de lo que podríamos llamar violencia social, porque no siempre es necesario tener una pareja para sentir un doble estigma y una exclusión añadida por el simple hecho de ser mujer y vivir una situación de discapacidad.

La exposición  de Carmen Molina abordará, por primera vez en una mesa de debate la situación de la mujer con síndrome de asperger en nuestra sociedad, con la base de la experiencia vivencial de la ponente, ella misma persona con asperger, y en la que buscará explicar qué características del síndrome han provocado a lo largo de su vida situaciones de vulnerabilidad, indefensión y estigmatización; llegandose incluso a etiquetar a la víctima de una violencia social como la responsable de su propia situación, por su naturaleza autista.

Es especialmente relevante el hecho de que el público asistente a esta jornada formativa estará compuesto por profesionales de la Red de Atención Integral para la Violencia de Género de la Comunidad de Madrid. Esto representa una oportunidad única para dar a conocer el perfil de las mujeres con trastornos del espectro autista, doblemente invisibles en un mundo donde la prevalencia, por razón biológica o de diagnóstico, nos lleva a encontrar a una mujer diagnosticada por cada cuatro hombres en igual situación.

Tras la Jornada, desde Sinteno nos comprometemos a publicar los contenidos expuestos y esperamos que este primer paso sirva para lanzar un  testigo a instituciones, asociaciones y agrupaciones de la mujer y la discapacidad y que consigamos formar grupos de trabajo y debate sobre Trastornos del Espectro Autista y Mujer.

Visita a los simuladores de conducción de Renfe

i Mar 26th No Comments by

Como inicio de los actos de la semana de conmemoración del Día Mundial del Autismo, que se celebra cada año el 2 de abril, ayer 25 de marzo, Sinteno organizó una visita a los simuladores de conducción de Renfe con un grupo de alumnos asperger (1) de la empresa Specialisterne (2). Estos jóvenes, todos estudiantes de informática y futuros analistas y testadores de programas y app’s pudieron conocer cómo se forman los futuros maquinistas de la operadora ferroviaria. Pero sobre todo, tomaron conciencia de la seguridad del transporte ferroviario al conocer de primera mano cómo se mantienen entrenados y activos los maquinistas para estar en condiciones de responder con todas las garantías a la operación tanto de la alta velocidad como de los trenes de cercanías.

Experimentar en propia piel la atención que se requiere para atender señales, mantener las velocidades adecuadas, parar en las estaciones y abrir puertas a los viajeros, no sólo nos ha hecho reírnos de nuestra falta de pericia, sino que nos ha enseñado a respetar y valorar una profesión a veces no del todo bien valorada: la de maquinista ferroviario.

Preguntamos a nuestros amigos por las impresiones de su primera experiencia a los mandos de un tren y esto es lo que nos contaron:

  • Mucho más difícil de lo que pensaba
  • Tuve que atender a diferentes cosas a la vez y me ha costado conseguirlo
  • ¡Dejé a los viajeros en el andén!, cuando pase por la estación de Pitis me voy a acordar siempre de esta experiencia.

Agradecemos a Renfe y a los profesores de la Escuela de Formación, su cariño y el entusiasmo con que nos han recibido.

¡Nos ofrecemos voluntarios para testar sus próximos programas de conducción!

 (1) El Síndrome de Asperger es un trastorno del espectro autista (autismo nivel 1) que cursa con dificultades en la comunicación social pero que no afecta a las capacidades intelectuales, sino que las personas con asperger tienen capacidades, como la concentración, la capacidad de percepción de los detalles, la constancia y la lógica y la comprensión matemática, que les hace muy buenos profesionales en todas las tareas que requieran alta especialización en sistemas y procesos.

(2) Specialisterne es una empresa social de origen danés que promueve la formación de personas con trastornos del espectro autista y garantiza su contratación como consultores de tecnología y aplicaciones de informática.

Asperger: un ejemplo de superación

i Feb 20th 1 Comment by

Hola. Mi nombre es Aitor Cardeña, y actualmente estoy en la Universidad estudiando lo que quiero.

Pero mejor, empecemos por el principio. Nací en 1993 y, como pasa en estos casos, de pequeño me diagnosticaron hiperactividad. Aunque también se diagnóstico autismo completo hasta casi los 4 años, porque no comencé a hablar hasta entonces. A partir de los 4 años, empecé a ir a una asociación de Móstoles con tratamiento psicoterapéutico, y ya fui por el sistema educativo convencional con integración, hasta ahora (Colegio público, instituto de educación secundaria, universidad), con buenos y malos resultados, dependiendo del trimestre y del curso.

Ahora nos vamos a 2007, que es cuando empieza a diagnosticarse mi asperger. Con 14 años, y estando en un instituto de mi Navalcarnero natal, el orientador de ese instituto, después de valorarme, dijo que mi hiperactividad no era tal, sino que sería posible que tuviera otro problema, Asperger. Me mandó a que pidiera cita para ir al Hospital de Alcorcón (Hospital de referencia por esa entonces) para que me hicieran pruebas y una entrevista con una persona entendida. Primero llegó la entrevista con una profesional, que tras hacerme unas preguntas a mí y a mis padres, dictó su veredicto: Asperger. Me mandó con una neuropediatra de ese hospital, que hizo pruebas para conocer el origen de mi Asperger y detectar que era tal, con el resultado de que sí que era Asperger, pero sin descubrir su origen. A la vez de esto, en 2008 empiezo a establecer contacto con la Asociación de Asperger provincial (Asociación Asperger Madrid), que me valoran mi caso en entrevista inicial y me asignan psicólogo para terapia individual al principio y más tarde, terapia grupal con cambio de psicólogo, hasta hoy.

En cuanto a mi parte educativa, conseguí el título de ESO en la recuperación de Septiembre de 2009, tras superar los 4 cursos, y con 2 suspensas en esa convocatoria (Te lo daban con 0,1 o 2 suspensas en esa época y en ese centro, porque cada centro tenía potestad para poner su límite, nunca más de 2). Empecé ese mismo mes el primer curso del bachillerato de Ciencias Sociales, y ese fue mi “Curso Horriblis”, porque en Junio de 2010 me quedaron 5, y en septiembre me quedaron 4, imposibilitando pasar al curso siguiente, y repitiendo por única vez hasta ahora un curso completo. En Junio de 2011 me quedaron 3, pero en septiembre aprobé una, y como dije antes, ese instituto deja pasar con 2, por lo que pasé a segundo de bachillerato, pero en los meses anteriores, la tutora del “segundo” primero de bachillerato me informó de que la Comunidad de Madrid podría fraccionarme el curso en tres años. Lo intentaron desde el centro y se consiguió. El “primer curso” de segundo tuvo 2 asignaturas de segundo y las dos pendientes de primero, aprobándose en Mayo/Junio de 2012 las pendientes de primero (Lengua y Filosofía) y una de segundo (Historia), quedando Inglés pendiente para septiembre, que no se consiguió y tuvo que sumarse a las del curso siguiente. Ese mes empecé el “Segundo curso” de Segundo, con las 3 de modalidad (Economía, Geografía e historia del arte), una optativa (Informática) y el inglés. En Mayo de 2013 aprobé las 3 de modalidad y la optativa, quedando el inglés pendiente para septiembre, que esta vez si se aprobó. Pues así, empezaba mi curso definitivo, el “Tercer curso” de segundo de bachillerato, con Lengua y Filosofía, las más difíciles para mí. Empezó bien en Filosofía y mal en Lengua, porque tuve un 5 y un 4 en diciembre. En marzo, casualidades de la vida, se repitieron las mismas notas. Y llegamos a mayo, el momento definitivo. En Lengua, en examen hecho el 30 de Abril, me dio un 5,3, por lo que conseguí aprobarla. En Filosofía tuve un pequeño problema. Los últimos exámenes ordinarios no me salieron bien y tuve que ir a mediados de mayo a examinarme del último trimestre. Con esa nota y un trabajo que hice en el primer trimestre que solo sumaba a la nota final, el 19 de Mayo de 2014 me informaba la tutora que el resultado de la evaluación era de un 5, por lo que había aprobado y me podía preparar la solicitud del título de bachillerato de humanidades y ciencias sociales.  La rellené y, al entregarla, me ofrecieron elegir entre matrícula de selectividad o matrícula de FP de Grado superior. Como mi sueño es ser periodista, elegí la primera opción y no me arrepentiré por ahora. Estudié varios días las 4 asignaturas obligatorias (Lengua, inglés, filosofía y geografía), y las 2 optativas de la fase específica (Historia del arte y economía).

Y por fin, llegaron los grandes días. Los días 10, 11 y 12 de Junio hice el examen más crucial en la vida de un estudiante, la selectividad. Y llegó el 24 de Junio, día de los nervios y los resultados. ¡Y a mediodía conocí mi suerte! En Lengua me dio ¡Un 9! Y en geografía ¡Un 7 y medio!, después vi los resultados de filosofía y de inglés, que fueron malos, aunque me dio ¡Un 5,75! Que, ponderado con mi 5,53 de bachillerato, me dio un ¡5, 635!, lo que me daba aprobada la fase general y la selectividad. Destacar que las notas de la fase específica no llegaron a 5, por lo que no se tuvieron en cuenta, y la anterior fue mi nota de acceso.

Llegó el momento de elegir la titulación, marcando la casilla de discapacidad. Puse las 4 universidades de Madrid que ofrecen periodismo (En este orden: Periodismo en la Universidad Rey Juan Carlos de Fuenlabrada, periodismo en la Universidad Complutense de Ciudad Universitaria, periodismo en la Universidad Carlos III de Getafe y periodismo en la Universidad Rey Juan Carlos de Vicálvaro.). Al final, el 17 de Julio supe que me ¡Habían admitido en el periodismo de la Universidad Rey Juan Carlos de Fuenlabrada por el cupo de discapacidad!

Hice la matrícula, no sin problemas que resolví, y el 8 de Septiembre, día de la Virgen de la Concepción, patrona de Navalcarnero, fui al campus de Fuenlabrada y empecé la carrera.

En Diciembre, aprobé todo lo que llevaba (2 asignaturas, con 6 créditos cada una), y esta semana pasada aprobé el último examen que hice hasta ahora.

Pues este es mi caso. Espero que os haya gustado y que os sirva de ejemplo de esfuerzo. Hasta pronto.

Aitor

Un Jefe asperger puede ser una oportunidad

i Feb 18th 1 Comment by

Cuando le pedí a Ainara que participara contando su experiencia en estas entradas de la Semana del Asperger, no creía que ella tenia tan buen concepto de mí. Entró en nuestra institución por méritos propios, yo sólo tuve que quedarme con la boca abierta cuando la ví. Tenía un gran currículum y es una persona seria y eficiente. No pone límites a la creatividad y merece tener un gran futuro. Me gustaría señalar que ella, cuando habla de mí sin saber que son características de las personas asperger, destaca en su post la comunicación directa, sin florituras, con sinceridad hasta el límite y honestidad incluso en situaciones por las que se paga un alto precio. Yo no soy un caso aislado. Las personas asperger tienen estas características. Algunas neurotípicas también. La diferencia es que ellos, los llamados normales, saben cuándo parar y no poner su empleo en peligro. Yo no supe hacerlo y perdí mucho. Ainara pagó también un alto precio simplemente por estar, en un tiempo de mi vida cerca de mí. Espero corresponder a  su admiración habiéndole enseñado que seguir un método, trabajar con base a eficacia, aceptar y reflexionar sobre lo que no es igual a nosotros y ser sobre todo honesto y leal en estos tiempos que corren, es trabajar como debe ser. Ojalá que nunca cambie y forme parte de esas generaciones que cambiarán nuestro mundo.


 

Cuando conocí a Carmen era la subdirectora del Museo del Ferrocarril de Madrid y yo, una trabajadora más que iniciaba su andadura profesional en dicha institución. Carmen fue una de las personas que participó en mi entrevista de trabajo y desde el primer momento me dio buen “feeling”. Se mostró clara, concisa, abierta y sincera en sus opiniones. Ideas que se fueron reforzando con el paso del tiempo al estrecharse mi relación con ella.

Yo no sabía ni intuía que Carmen tenía el Síndrome de Asperger. Es más, poco podía saber si lo era o no porque, si he de confesarlo, nunca había oído hablar de ello, el mundo del espectro autista me era completamente ajeno en todas sus dimensiones. Salvo aquellos estereotipos extendidos a través de la cinematografía, principalmente, y que se empeñan en mostrar una realidad de forma simplificada cuando es bien distinta, el autismo es todo un abanico donde tienen cabida diferentes pluralidades, ningún autista es igual a otro.

En el terreno laboral Carmen era una gran profesional. Hablo en pasado porque sobre todo quiero destacar los años en los que fui su subordinada en la Fundación de los Ferrocarriles Españoles, pero doy fe que continúa desempeñando cada una de sus labores profesionales con el mismo ímpetu que aquellos años. Algunas de sus cualidades como subdirectora eran su gran inteligencia; motivadora; eficaz; gran gestora de equipos y recursos; fiel, comprometida y leal; multidisciplinar y toda una todoterreno que no se le escapaba nada al azar; exigente, pero primero consigo misma: la primera en llegar a su puesto de trabajo y la última en abandonarlo. Carmen era como una segunda madre que regaña cuando las cosas no se hacen correctamente pero una exigencia hecha con cariño y con un afán constructivo que te reconforta con un abrazo y palabras de aprecio.

Pronto, aquella jefa se convirtió en un ejemplo a seguir y a admirar, llegó a ser mi referente. De pronto hablaba a todos mis amigos y mi familia de ella, de lo bien que trabajaba, de lo bien que hablaba, quería ser “de mayor” como ella. No sabía qué era, pero me daba cuenta que Carmen era especial. Como dice la canción de Love of Lesbian, era un “ser único”; no podía existir una profesional tan perfecta y como suele ocurrir en esta sociedad tan cruel e injusta, la perfección conlleva irremediablemente de la mano a la envidia. Envidia de gente inepta, vulgar, incompetente, ineficaz e incapaz, que como están muy lejos de alcanzar la excelencia, la destruyen. Eso es lo que ocurrió a Carmen, la destruyeron porque era superior moral y profesionalmente y, eso, en determinadas “casas” no está permitido. Esta envidia y posterior destrucción ha perseguido a Carmen y ha sido su fiel compañera durante los últimos años de su vida.

Esta admiración se convirtió en una relación de cordialidad y amistad más allá del terreno laboral. Sé que mi cercanía con ella “levantaba ampollas” en ciertas personas y, efectivamente, con el tiempo este simple malestar conllevó a graves represalias laborales. Pero yo sabía que no hacía nada malo. Al contrario, no podía alejarme de una persona que había apostado y creído en mí cuando nadie lo había hecho. Yo no podía hacer nada para solucionar todo el maremagum de problemas que se estaban avecinando, salvo estar con ella y compartir esos duros momentos en su compañía, escucharla e intentar paliar un poco su profundo dolor, en definitiva, permanecer a su lado. Era lo mínimo que podía hacer, ella me había dado la oportunidad más importante de mi vida y si, hoy en día soy algo es parte gracias a ella.

Ainara Fuente

Hasta que los corderos se conviertan en leones

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Los lectores habituales de este blog están acostumbrados a seguir mis opiniones y mi forma de ver la vida con los ojos de un asperger. No sé si alguno de mis escritos ha servido para llevarles optimismo, fuerza o ánimos para comprender y enfrentar una vida complicada, como es la de las personas con algún trastorno del espectro autista y la de las que forman sus círculos cercanos.

Hoy les necesito. Hoy necesito que me devuelvan un poquito de entusiasmo y ganas de seguir, alzándome una y otra vez. Quiero explicarles por qué.

Hace dos días todos tuvimos la oportunidad de conocer la noticia de que se enviaban a Arabia Saudí los primeros coches del tren de alta velocidad. Estos coches han sido fabricados por Talgo, una gran empresa ferroviaria española. Incluso han sido diseñados de forma especial para atender los requisitos de la familia real saudí. Y ustedes me dirán: ¿qué tiene eso que ver contigo? ¿qué tiene que ver con el mundo asperger?

Los que me conocen de cerca saben que hace casi tres años yo sufrí uno de los episodios más traumáticos que puede llegar pasar una persona. Sólo los padres de chicos que han sido acosados, hostigados, maltratados en algún momento de su vida; sólo los jóvenes y adultos de cualquier condición que se hayan visto apartados, ignorados, cuestionados y, por qué no decirlo, insultados de forma indirecta en su honor e imagen pública saben de qué estoy hablando.

Durante un cierto período de tiempo a mí se me fueron encomendados trabajos absurdos y de imposible cumplimiento. Uno de ellos fue el de diseñar estos coches que el viernes pasado salieron para Arabia Saudí. Yo llevaba más de un año aislada en un despacho, sin cometido, demandando respeto y protección. Recuerdo que todos los viernes a las diez de la mañana a mí se me citaba para someterme a extrañas sesiones de presión laboral con el sólo objeto, creo yo, de minar mi salud mental y mi equilibrio psicológico. Me gustaría mirar a los ojos a esa persona, que seguramente leerá estas letras y decirle: ¿recuerdas aquel viernes en el que me mandaste ver la película de Lawrence de Arabia para comprender el mundo árabe y que me explicaste que los árabes estuvieron en España durante 800 años?¿recuerdas que acto seguido me encomendaste hacer un diseño para el interior de los coches del tren de alta velocidad en Arabia?¿recuerdas que no era ni de cerca mi responsabilidad algo relacionado con tal cometido y que mis recursos eran nulos y mi aislamiento total?

Me creía curada de tanto daño. Sin embargo, no es así. Esta noticia ha recreado en mi mente, con el lujo de detalles que recrea la mente asperger, los episodios de sufrimiento entre aquellas paredes y hace dos días que volví a enfermar. Dos días encerrada en casa, en silencio, sin poder ni querer moverme, pensando si realmente en un mundo donde la maldad simple y pura existe merece la pena permanecer. Quiero huir, quiero dejar de vivir en el riesgo del recuerdo y la recreación cada vez que alguna noticia relacionada con mi pasado aparezca en los medios de comunicación. Quiero taparme la cabeza y no destaparla nunca. Y cuando estoy en ello oigo en la tele la frase de Robin Hood, esa que estaba escrita en su espada:

Álzate una y otra vez hasta que los corderos se conviertan en leones.

Y entonces pienso en que otra vez más tengo que alzarme. Sólo quien ha perdido todo puede perder el miedo. Yo no tengo miedo, pero no sé si tengo fuerzas. Por eso os necesito: para que las personas heridas por el desprecio de los humanos, estigmatizadas, señaladas por su diferencia, encuentren en vosotros, como un clamor, la fuerza para alzarse cada día; y cada día enfrentarse a un mundo en el que hay, simplemente, maldad. Y para que puedan dejar de ser corderos y renazcan en leones que miren de frente, cara a cara. Las personas asperger necesitamos apoyos porque bien sabéis que no reconocemos el engaño ni comprendemos la maldad en los otros. Porque estamos indefensos cuando se nos hostiga, se nos miente, se nos envuelve.

¿Sabéis qué me gustaría? Me gustaría pedir a Talgo que nos contara cuántas personas y durante cuánto tiempo han trabajado en el diseño del llamado Ave de los peregrinos. Me gustaría preguntarles si han visto Lawrence de Arabia y si alguien les sugirió que se leyeran la historia de España. Me gustaría pedirles que se unan a nuestra cadena para decir NO a la discriminación, NO al maltrato en el trabajo, NO a la encomienda de trabajos imposibles o absurdos.

¿Me ayudáis a decir NO? ¿Me ayudáis a alzarme una vez más?

Estrategia Nacional TEA

i Nov 20th No Comments by

El pasado martes se aprobó por unanimidad en el Congreso de los Diputados la elaboración de un Estrategia Nacional para el apoyo a las personas con Trastornos del Espectro Autista.

En este enlace tenéis la noticia:

http://autismodiario.org/2014/11/20/el-congreso-aprueba-por-unanimidad-la-elaboracion-de-la-estrategia-nacional-para-las-personas-con-trastorno-del-espectro-del-autismo/

No cabe duda de que este es un paso importante de cara a la visibilidad del autismo; sin embargo, yo, desde que tuve conocimiento de la proposición no de ley, me hice diversas preguntas sobre las que me he estado informando y que relaciono a continuación:

¿Qué es una proposición NO de ley?

Resulta ser una propuesta que se hace desde un grupo parlamentario al Congreso para que realice una determinada actuación. No genera ningún documento legislativo, por lo que no hay obligatoriedad legal del cumplimiento de lo escrito; es decir, no son vinculantes; y además no hay forma humana de saber, por parte del individuo de a pie qué ha sido de ellas y si han finalizado en algo concreto. En este caso, además, la proposición No de Ley se refería a estudiar la elaboración de una Estrategia en favor del autismo; no en elaborar dicha estrategia. Algo bastante difuso, ¿no?

http://blog.quehacenlosdiputados.net/proposiciones-no-de-ley-mucha-teoria-pero-nada-de-practica/

Esta es la parte mala; la buena, que yo interpreto es que pueden acabar en disposiciones a las Administraciones para que realicen este o aquel movimiento de cara a que lo que se ha aprobado en una proposición no de ley no se convierta en papel mojado.

Me gustó ver el debate, me gustó reflexionar sobre la razón por la que el grupo popular insta a su Gobierno mayoritario a hacer algo. Me hubiera gustado que la portavoz popular lo hubiera explicado. Voy a seguir pensando en ello.

También me llamó la atención ver qué alto grado de desorientación hay en nuestra sociedad política el tema del trastorno autista. Incluso a la hora de presentar la propuesta de ley, se llegó a catalogar de enfermos a los autistas y a confundir las estimaciones (que no estadísticas o estudios, que no los hay en España) de prevalencia.

Se presentaron tres enmiendas. Escepticismo sobre la utilidad práctica de las llamadas estrategias y preocupación por el autista adulto, por parte de Izquierda Unida;   distribución autonómica por parte de CIU; y que no se hable de estudiar sino de redactar la llamada Estrategia Nacional en favor de las personas TEA; así como dotarla de recursos suficientes para que no sea simple papel mojado; presentada por el Grupo Socialista. Estas tres enmiendas se han fusionado en lo que se llama una enmienda transaccional, lo que permitirá que se incorporen a la proposición no de ley en un menor plazo de tiempo.

En este enlace se puede leer el contenido detallado de todas las intervenciones:

http://www.congreso.es/public_oficiales/L10/CONG/DS/PL/DSCD-10-PL-240.PDF#page=31

Y después de pensar y repensar, me queda un sabor agridulce; por dos razones:

Una.- No sé si después del esfuerzo que ha costado llegar al Congreso de los Diputados tanto en las comparecencias que se han producido en la Comisión sobre Discapacidad, como a través de esta proposición no de ley, se llegará a materializar algún apoyo concreto para el colectivo autista y sus familias. Y si esto lo verá la actual generación de afectados o tendremos que seguir esperando años para que se doten presupuestariamente los fondos que son necesarios para apoyar a medio millón de españoles que los necesitan para tener una existencia normalizada y en la que se garanticen sus derechos fundamentales.

Dos.- ¿Dónde están los adultos autistas? Se han hecho referencia a los problemas de empleo; pero se ha hablado en todo momento de familiares y no de personas adultas protagonistas de su vida. Lo digo mil veces, y siempre que puedo, a las personas TEA no nos abducen los extraterrestres cuando pasamos los treinta. Muchos de nosotros (la totalidad de todas las personas asperger) tenemos nuestras capacidades intelectuales preservadas dentro de la normalidad e incluso en la sobredotación. Podemos luchar por nuestro presente y por nuestro futuro, y podemos hablar del autismo desde dentro del autismo, siendo la voz de nuestros compañeros que no tienen voz.

Por ello, en mi nombre, como persona autista y en representación de los adultos que nos vamos reuniendo en torno a foros y asociaciones de autoayuda y apoyo mutuo, como es Sinteno, pedimos:

  • Que se tenga en cuenta nuestra presencia social y nuestros derechos a la formación adaptada, al trabajo igualitario y a la calidad de vida.
  • Que se nos considere protagonistas de los estudios, análisis, y disposiciones que nos afecten o puedan llegar a afectar, contando con nuestra presencia real, en comisiones, grupos y cualquier tipo de organizativa que nos afecte.
  • Que se realicen también y con igual apoyo que se impulsan los diagnósticos precoces, los llamados diagnósticos tardíos; porque hay un gran número de adultos TEA que llevan años vagando de consulta en consulta, medicados equivocadamente, con sus vidas arruinadas y afectados, como bien se ha dicho, de ansiedad y de depresión, simplemente porque nadie les ha dado el diagnóstico correcto y les ha apoyado a reconducir sus vidas dentro de la aceptación de su naturaleza.

Desde Sinteno estamos abiertos a hablar de autismo desde dentro del autismo y dando voz a las personas autistas adultas que luchan por que su vida sea igual de valiosa que la de cualquiera y porque sus derechos al empleo, a la vivienda, y a la educación sean protegidos.

Señores diputados: les estamos esperando; cuenten con nosotros.