Entornos saludables en el autismo

Entornos saludables en el autismo

i Jun 6th 1 Comment by

El pasado 29 de mayo, tuve el placer de participar en la Jornada Autismo y Sanidad organizada por la Federación Autismo Madrid. Bajo el título Comorbilidad, Salud Mental y TEA. Yo intervine en la mesa redonda sobre autismo en la edad adulta. En una de las preguntas después de la ponencia en la que hablé de ‘entornos saludables’ me pidieron que explicara que entendía por tal. He elaborado este post para reflexionar de forma un poco más extensa sobre el asunto.

Dice la RAE en su primera definición sobre la palabra entorno: Ambiente, lo que nos rodea.

Nadie escapa a su entorno. Esta es la primera reflexión. De Perogrullo, me dirán. Aquellos que están en un entorno estupendo o al menos en el que se sienten cómodos, seguramente no se habrán planteado la necesidad, el deseo o el anhelo de escapar. Sin embargo, para las personas autistas, es ese entorno precisamente el origen de su malestar, de su dolor, de su angustia vital. ¿Saben por qué? Simple. Pongo ejemplos: porque ir en un transporte público en el que se aprieta la gente duele en la piel. Porque escuchar la megafonía de un centro comercial puede llegar a general  un severo ataque de pánico. Porque un colegio lleno de pasillos bulliciosos, de paredes cargadas de dibujos de mil colores, de cambios imprevistos, aplausos, gritos, carreras, hace imposible estudiar.

Cierren los ojos e imaginen. Alguien te toca cuando no quieres, te sientes violentado. Te mantienen con los ojos abiertos observando luces de neón que se encienden y apagan; quieres cerrar los ojos, pero no te dejan. Te hablan en un idioma que no entiendes y te gritan para que lo entiendas o te reprochan porque no sabes lo que dicen, o te aíslan porque no comprendes. Todo junto, cada día, todos los días del mes, todos los años de tu vida. Y un buen día te preguntan ¿tú por qué tienes ansiedad? Y te quedas pensando que SOLO puedes tener ansiedad.

Hagamos otro juego. Estamos, afortunadamente, en una sociedad occidental, europea, con preocupación por preservar valores y derechos (otra cosa es cómo y en qué forma se consiga). De esto debemos congratularnos. Hoy por hoy cualquier persona da por hecho que se ha de favorecer el acceso a los espacios públicos y semipúblicos a las personas con movilidad reducida. Extrapolemos al absurdo (pongo el ejemplo con el máximo respeto a las personas en silla de ruedas y con mi admiración por la lucha y superación de que hacen gala cada día). Imaginemos que vemos la siguiente escena: Una persona en silla de ruedas quiere entrar en un edificio al que solo hay un acceso por escaleras. Otro individuo le dice:

  • No te preocupes, vamos a entrenarte y te vas a poner de pie, vas a ser normal, porque aquí puede entrar todo el mundo. No te desanimes.

Y entonces le tienen durante meses explicándole cómo ha de mover las piernas (esas que su fisiología nunca le permitirá mover), y le hablan de músculos y nervios; y le ponen a que estire y encoja. Y cuando ven que no avanza pues le colocan unos arneses y unas prótesis exteriores que ni le dejan moverse ni consiguen que ande. Y al final, nuestro protagonista se desespera, piensa que no vale para nada, que nunca será normal y se deprime, aísla, tiene brotes de mal humor y enfado… ¡¡¡¡Vaya, lo mismo que le pasa a las personas autistas!!!!

Y todo se soluciona con una rampa. ¿Quién lo hubiera dicho?

La segunda reflexión que quería hacer tiene que ver con la toma de conciencia de que el entorno lo construimos entre todos. ¡Vaya! ¡Otra perogrullada!– dirá alguno. No tanto. Porque el entorno lo construyen las mayorías. Esas que dan por hecho que lo que ellos ven lo ven todos, que lo que ellos son lo son todos, que lo que ellos necesitan y quieren es lo mismo que quiere o necesita toda la humanidad. Son los mismos que te ponen cara de sorpresa y que no entienden cuando les demuestras que ves, oyes, o sientes lo que ellos no. O que razonas, piensas y comunicas de la forma que ellos no lo hacen. Son los mismos que te etiquetan, estigmatizan, aíslan o compadecen porque no tienes en honor de ser como ellos. Y los que quieren que seas normal, tan normal como lo son ellos, olvidándose que tú ya eres normal y perfecto en ti mismo, con tu naturaleza y todas y cada una de tus características.

¿Y ahora qué hacemos?

Construir. Vamos a construir un entorno social que no sea dañino para una parte de la población. Vamos a andar entre todos una parte del camino. Vamos a intentar encontrarnos en un punto equidistante, donde los esfuerzos de adaptación sean realizados por parte de las mayorías y de las minorías; porque hasta ahora, con apoyos o sin ellos, el esfuerzo lo están haciendo los más vulnerables. Creo que se ha pervertido el significado de la palabra inclusión para transformarla en algo parecido a una ‘acogida’. Te admitimos en nuestra sociedad; eres igual a nosotros. Ahora bien, ocúpate con tu esfuerzo en ser normal. Sin miedo a levantar ampollas voy a decir que eso es injusto, es intolerable, y me arriesgo a decir que vulnera los derechos más elementales del ser humano. No es justo querer curar a la persona de sí mismo sino apoyar a todos y cada uno en su diversidad y en sus diferentes capacidades porque no hay un solo individuo en este  mundo que no sea valioso en sí mismo.

¿Hacemos rampas para autistas?

Pienso bastante en esto. Una rampa para autistas, o lo que es lo mismo, un entorno saludable tendría en cuenta:

  • Las agresiones sensoriales, dotando a los espacios públicos de salas de silencio y aislamiento sensorial. Igual que hay salas de lactancia, por ejemplo.
  • Que es necesario crear espacios de escolarización y laborales con horarios adaptados, alejados de las horas punta de las grandes ciudades (esto ayudaría muchísimo a la conciliación familiar de la que tanto se habla: doble beneficio)
  • Que debemos enseñar en las escuelas que hay diferentes modos de comprender y comunicar. Los autistas aprenderían a hablar ‘social’, pero mantendrían su forma de comunicación natural. Los NT harían lo mismo a la inversa.
  • Que existen pensadores visuales, y que las señaléticas han de ser gráficas, aunque sin abrumar, porque las personas autistas tienen otros niveles de percepción de los datos visuales y otros tiempos de procesamiento para la información inmediata.

Ejemplos, digo yo. Utopías dirán ustedes. Yo he probado estas cosas en mi casa y en mi entorno laboral, las he probado también en las visitas a museos que hemos diseñado en la Asociación Sinteno, que tengo el honor de presidir. Y no han temblado las estructuras de la sociedad (si me permiten la ironía). Incluso hay compañeros que celebran la diversidad y que recurren a mis ‘potencialidades’ para apoyarles. En mi familia tenemos la suerte de ser bilingües. Me siento orgullosa cuando alguno de mis hijos o hermanos  me dicen: Eso es en tu idioma, en el nuestro se dice así a ‘asá’. Debo admitir que no es fácil, que nunca va a serlo, que unos y otros nos sentiremos incomprendidos, indignados, unas veces dolidos y otras desesperados. Sin embargo, ¿no les parece que merece la pena no perder de vista la utopía?.

Pues ahí, cerca de la utopía, a mitad de camino entre su mundo y el mío; justo ahí nos encontraremos, si ustedes quieren.

 

Me gustaría dedicar este post a los profesionales sanitarios del autismo: a los  que se esfuerzan cada día en la investigación por comprender de dónde procede esa diversidad, porque algún día llegarán a saber que los autistas no somos producto de un fallo natural sino que somos naturalmente diversos; a los que ayudan a soportar esos entornos difíciles porque a veces a ciegas y a veces iluminando, mejoran la calidad de vida de las personas TEA. Y en concreto, a la Federación Autismo Madrid, por permitir que no se hable de autismo sin escuchar la voz de los autistas y muy cariñosamente al doctor Celso Arango quien con una conversación de dos minutos me recordó la humanidad de la sanidad relacionada con la salud mental.

Abril, autismo y asperger: actividades para la visibilidad

i Abr 3rd 1 Comment by

Un año más hemos celebrado el 2 de Abril, el Día Internacional del autismo. Hemos iluminado de azul los edificios de nuestras ciudades, hemos pintando de azul nuestros perfiles en las redes sociales y nos hemos puesto camisetas azules. Ojalá que con las celebraciones en todo el mundo se haya dado un paso más para conseguir un aumento de la visibilidad de las personas con autismo, y estemos un paso más cerca de la inclusión y la accesibilidad universal.

Desde Sinteno, este año tenemos el privilegio de contar con una agenda plena de eventos. Desde el 30 de marzo al 16 de abril hablaremos de autismo y hablaremos de asperger. Estaremos en colegios con chicos y chicas, con profesores y con padres para compartir la fiesta de la diversidad y para reflexionar sobre las dificultades a las que se enfrentan los niños y adultos con autismo durante toda su existencia.

Ponemos nuestro granito de arena, y desde nuestro blog y nuestra web damos las gracias a los colegios e instituciones que nos han invitado a acompañarles en estos días:

30 de marzo: IES Antonio Gala de Móstoles (Madrid) – Formación al profesorado – Tema: Adultos y Autismo: su realidad social

4 de abril: IES el Carrascal de Arganda del Rey (Madrid) – Taller Etiquetados y charla AtreveTEA ser como nosotros para chicos y chicas de 2º de la ESO

5 de abril: CEIP Álvaro de Bazán de San Blas (Madrid) – Charla a padres y profesores: Personas TEA: Mentes diferentes

6 de abril: CEIP Duque de Alba de Loeches (Madrid) – Charla a padres y profesores: Personas TEA: Mentes diferentes

7 de abril: CEIPSO El Cantizal de Las Rozas (Madrid) – Charla a padres y profesores: Adultos y Autismo: su realidad social

12 de abril: CEIP Vegasur de San Martín de la Vega (Madrid) – Charla a padres y profesores: Personas TEA: Mentes diferentes

16 de abril: Fundación Friends (Barcelona) – Charla a padres y profesionales: Adultos y Autismo: su realidad social

No hemos querido dejar de hablar sobre las características de las personas con Trastornos del Espectro Autismo porque creemos que se debe mantener el esfuerzo de dar a conocer el trastorno en todo su espectro, romper los mitos y estereotipos relacionados con el autismo que dificultan la inclusión. Sin embargo empezamos con mucha ilusión y fuerza a hablar de adultos y autismo porque la trayectoria vital de las personas TEA es larga y los apoyos son necesarios durante toda su existencia. Entre ellos, la comprensión y la aceptación son las herramientas que construirán una vida plena y normalizada.

Feliz día azul.

Carmen Molina

El proyecto Sinteno para un ocio de inclusión

i Feb 25th No Comments by

¿Por qué Sinteno en las escuelas y centros culturales?

Quién mejor que nuestros niños y jóvenes para ver como natural la diferencia. Los niños tienen un alto grado de aceptación de lo que es distinto. La van perdiendo con los años y con la influencia de la sociedad y el entorno en que se desarrollan. Los padres y educadores tenemos la misión de procurarles espacios donde no exista la discriminación, donde ser diferente a la mayoría no sea más que una forma más de ser. Tal es el objetivo de nuestros talleres: que conozcan que ser diferente es ser igual; y que lo hagan en un entorno relajado, de ocio, en medio de juegos y mensajes adaptados a su edad y percepción.

Los niños nos darán la lección que necesita la sociedad segregada en la que vivimos: la diferencia es la base de la mejora y la evolución.

Ser diferente es solo una forma más de ser

Asperger: un ejemplo de superación

i Feb 20th 1 Comment by

Hola. Mi nombre es Aitor Cardeña, y actualmente estoy en la Universidad estudiando lo que quiero.

Pero mejor, empecemos por el principio. Nací en 1993 y, como pasa en estos casos, de pequeño me diagnosticaron hiperactividad. Aunque también se diagnóstico autismo completo hasta casi los 4 años, porque no comencé a hablar hasta entonces. A partir de los 4 años, empecé a ir a una asociación de Móstoles con tratamiento psicoterapéutico, y ya fui por el sistema educativo convencional con integración, hasta ahora (Colegio público, instituto de educación secundaria, universidad), con buenos y malos resultados, dependiendo del trimestre y del curso.

Ahora nos vamos a 2007, que es cuando empieza a diagnosticarse mi asperger. Con 14 años, y estando en un instituto de mi Navalcarnero natal, el orientador de ese instituto, después de valorarme, dijo que mi hiperactividad no era tal, sino que sería posible que tuviera otro problema, Asperger. Me mandó a que pidiera cita para ir al Hospital de Alcorcón (Hospital de referencia por esa entonces) para que me hicieran pruebas y una entrevista con una persona entendida. Primero llegó la entrevista con una profesional, que tras hacerme unas preguntas a mí y a mis padres, dictó su veredicto: Asperger. Me mandó con una neuropediatra de ese hospital, que hizo pruebas para conocer el origen de mi Asperger y detectar que era tal, con el resultado de que sí que era Asperger, pero sin descubrir su origen. A la vez de esto, en 2008 empiezo a establecer contacto con la Asociación de Asperger provincial (Asociación Asperger Madrid), que me valoran mi caso en entrevista inicial y me asignan psicólogo para terapia individual al principio y más tarde, terapia grupal con cambio de psicólogo, hasta hoy.

En cuanto a mi parte educativa, conseguí el título de ESO en la recuperación de Septiembre de 2009, tras superar los 4 cursos, y con 2 suspensas en esa convocatoria (Te lo daban con 0,1 o 2 suspensas en esa época y en ese centro, porque cada centro tenía potestad para poner su límite, nunca más de 2). Empecé ese mismo mes el primer curso del bachillerato de Ciencias Sociales, y ese fue mi “Curso Horriblis”, porque en Junio de 2010 me quedaron 5, y en septiembre me quedaron 4, imposibilitando pasar al curso siguiente, y repitiendo por única vez hasta ahora un curso completo. En Junio de 2011 me quedaron 3, pero en septiembre aprobé una, y como dije antes, ese instituto deja pasar con 2, por lo que pasé a segundo de bachillerato, pero en los meses anteriores, la tutora del “segundo” primero de bachillerato me informó de que la Comunidad de Madrid podría fraccionarme el curso en tres años. Lo intentaron desde el centro y se consiguió. El “primer curso” de segundo tuvo 2 asignaturas de segundo y las dos pendientes de primero, aprobándose en Mayo/Junio de 2012 las pendientes de primero (Lengua y Filosofía) y una de segundo (Historia), quedando Inglés pendiente para septiembre, que no se consiguió y tuvo que sumarse a las del curso siguiente. Ese mes empecé el “Segundo curso” de Segundo, con las 3 de modalidad (Economía, Geografía e historia del arte), una optativa (Informática) y el inglés. En Mayo de 2013 aprobé las 3 de modalidad y la optativa, quedando el inglés pendiente para septiembre, que esta vez si se aprobó. Pues así, empezaba mi curso definitivo, el “Tercer curso” de segundo de bachillerato, con Lengua y Filosofía, las más difíciles para mí. Empezó bien en Filosofía y mal en Lengua, porque tuve un 5 y un 4 en diciembre. En marzo, casualidades de la vida, se repitieron las mismas notas. Y llegamos a mayo, el momento definitivo. En Lengua, en examen hecho el 30 de Abril, me dio un 5,3, por lo que conseguí aprobarla. En Filosofía tuve un pequeño problema. Los últimos exámenes ordinarios no me salieron bien y tuve que ir a mediados de mayo a examinarme del último trimestre. Con esa nota y un trabajo que hice en el primer trimestre que solo sumaba a la nota final, el 19 de Mayo de 2014 me informaba la tutora que el resultado de la evaluación era de un 5, por lo que había aprobado y me podía preparar la solicitud del título de bachillerato de humanidades y ciencias sociales.  La rellené y, al entregarla, me ofrecieron elegir entre matrícula de selectividad o matrícula de FP de Grado superior. Como mi sueño es ser periodista, elegí la primera opción y no me arrepentiré por ahora. Estudié varios días las 4 asignaturas obligatorias (Lengua, inglés, filosofía y geografía), y las 2 optativas de la fase específica (Historia del arte y economía).

Y por fin, llegaron los grandes días. Los días 10, 11 y 12 de Junio hice el examen más crucial en la vida de un estudiante, la selectividad. Y llegó el 24 de Junio, día de los nervios y los resultados. ¡Y a mediodía conocí mi suerte! En Lengua me dio ¡Un 9! Y en geografía ¡Un 7 y medio!, después vi los resultados de filosofía y de inglés, que fueron malos, aunque me dio ¡Un 5,75! Que, ponderado con mi 5,53 de bachillerato, me dio un ¡5, 635!, lo que me daba aprobada la fase general y la selectividad. Destacar que las notas de la fase específica no llegaron a 5, por lo que no se tuvieron en cuenta, y la anterior fue mi nota de acceso.

Llegó el momento de elegir la titulación, marcando la casilla de discapacidad. Puse las 4 universidades de Madrid que ofrecen periodismo (En este orden: Periodismo en la Universidad Rey Juan Carlos de Fuenlabrada, periodismo en la Universidad Complutense de Ciudad Universitaria, periodismo en la Universidad Carlos III de Getafe y periodismo en la Universidad Rey Juan Carlos de Vicálvaro.). Al final, el 17 de Julio supe que me ¡Habían admitido en el periodismo de la Universidad Rey Juan Carlos de Fuenlabrada por el cupo de discapacidad!

Hice la matrícula, no sin problemas que resolví, y el 8 de Septiembre, día de la Virgen de la Concepción, patrona de Navalcarnero, fui al campus de Fuenlabrada y empecé la carrera.

En Diciembre, aprobé todo lo que llevaba (2 asignaturas, con 6 créditos cada una), y esta semana pasada aprobé el último examen que hice hasta ahora.

Pues este es mi caso. Espero que os haya gustado y que os sirva de ejemplo de esfuerzo. Hasta pronto.

Aitor

Día Mundial de la Justicia Social: 48 horas después

i Feb 20th No Comments by

premio sinteno

El 18 de febrero pasado Sinteno Ocio e Inclusión recibió un premio otorgado por la Asociación Asperger Madrid, que reconocía su actividad en favor del ocio inclusivo para personas asperger.

Yo lo recogí.

Estoy orgullosa porque nuestro trabajo en defensa del derecho fundamental al ocio y la cultura sea conocido, respetado y reivindicado por las entidades de la inclusión social y la discapacidad.

También ha sido un hito importante en mi vida. Llegar al 18 de febrero de 2014 ha conllevado para mí, un camino  en el que me he dejado muchas cosas:

  • Mi profesión
  • Bienes y haciendas
  • Vida familiar
  • Salud

Por eso este premio debe ir dedicado a las personas me dañaron continuadamente durante más de dos años:

  • A aquellas que mintieron y usaron el cinismo para mantener sus mentiras a sabiendas de que lo hacían.
  • A quien firmó una carta de despido injusto apoyándose en mi actividad en favor de las personas autistas.
  • A aquel de quien nunca olvidaré sus encargos de trabajo absurdos, y quien tras explicarle en qué consistía mi naturaleza asperger me dedicó a trabajos de comercial, imposibles de cumplir.
  • A quien en el ejercicio de sus funciones contrató un detective para generar un escenario que condujera a mi despido
  • A la detective, que bajo el Nick de cerosieteporciento escondió su actividad malversando la información que yo di con la ilusión y buena fe de estar sacando adelante mi proyecto inclusivo.

Día-de-la-Justicia-Social-20-de-Febrero-300x300En este Día Mundial de la Justicia Social, dedico a todos ellos mi premio y les aviso de que seré el resto de mi vida la voz de los que no tienen voz, como me dijo un día mi apreciada amiga de Nuevo Horizonte.

Y sí, en Sinteno, y en todas las organizaciones que luchan por la Justicia Social, estamos miles de personas; personas TEA, personas asperger, para decir a una sociedad enferma que tiene que cuidarse, que solo habrá futuro si se prima la honestidad frente a la mala fe; si se protege al débil y al diferente y se respetan sus derechos; si la justicia de los tribunales ampara a esa justicia social sin venderse a influencias, políticas y presiones del momento.

Chicos, los malos existen.

Las personas TEA los sufrimos cada día en colegios, en centros laborales, en entornos sociales; pero ya estamos aprendiendo y vamos a hablar de ello en las Jornadas Sinteno de Mejores prácticas inclusivas en entornos educativos y laborales para personas TEA, que tendrán lugar en el Caixaforum el próximo 1 de abril.

¿Te apuntas?

   Mándanos un mail a info@sinteno.es y te informamos

A…. como amor

i Feb 14th 10 Comments by

A como amor

S como sorpresa

P como pasión

I como indiferencia

E como end, The end

A… COMO AMOR

Complicado esto del amor para el ser humano. Complicado para el que es distinto, y más complicado aún para quien siéndolo no sabe que lo es. Esto de querer o no querer, percibo yo que es, para la mayoría de las personas, un vaivén a veces calmado y a veces violento e incluso en ocasiones con tintes de tragedia.

No suele ser así para mí. Querer es una decisión y un compromiso que se adquiere. No querer es también una decisión y otro compromiso que se adquiere. Todo dentro del engranaje de la maquinaria vital. Esto no quiere decir que utilice al otro y me deshaga de él tras el uso. Un aspie entiende el compromiso con un sentido tan firme que difícilmente abandonará a nadie con quien se haya comprometido. Simplemente eso no pasa.

¿Cuál es la diferencia? ¿Por qué un asperger rompe relaciones y las sustituye?

Precisamente por el concepto de compromiso. Si yo pienso en enlazarme a alguien, este concepto lleva, como la cola de una cometa, papelillos de colores con un variado clausurado personal, que yo cumplo al pie de la letra y que espero sea cumplido de igual modo. A veces, cuando la vida no nos es propicia esos papelillos se van cayendo y deshaciendo en el aire. Y llega el momento en el que levantas los ojos al cielo y encuentras que la cometa de tu amor ya no tiene la brillante cola de colores. Sin ella, sin esos compromisos como guía y refuerzo, no tiene sentido que siga en el aire. Es el momento de recoger la cuerda y admitir que aquello que era ya no existe. Entonces, si no existe el compromiso, ya no hay relación, y por tanto, nada que temer, nada por lo que llorar, ni nada que desear. Es hora de pensar que el momento de amar ha terminado. Llegará otro, o no. Eso no importa. Lo verdaderamente importante es saber que no hay que temer al futuro ni tampoco al pasado. El presente centra tu atención porque es la verdadera realidad.

Si eres un neurotípico enlazado a un asperger, tómate tiempo para leer una a una todas las cláusulas de tu compromiso de pareja, entiende que tu compañero no las considerará fruto de un momento irreflexivo y que las cumplirá una a una y día tras día mientras tú lo hagas. La lealtad en un aspie viene inscrita en su gen más esencial. Nunca traiciones su confianza y nunca dejarás de tener en él o ella el mejor compañero para tu viaje vital.

S… COMO SORPRESA

Cuando estás inmerso en la rutina y en la organizada vida interior del asperger, la llegada del enamoramiento (el germen del amor), por más que deseado, no deja de ser una sorpresa. Yo creo que no se planifica, y un buen día te encuentras con que un detalle en alguien que tienes al lado, o con el que te acabas de cruzar, te hace decidir que esa es la persona que va a entenderte. Diferente al resto del mundo, tuyo para siempre y por siempre. El detalle a veces es incongruente. Para mí, en mis sucesivas parejas fue:

1.- habla francés; 2.- es mi mejor amigo; 3.- pregunta en las tiendas; 4.- me quiere y me produce emociones

Ni que decir tiene que salvo en el último caso, con el que el destino ha querido que confluyan comprensiones similares de la vida, los desastres vinieron uno detrás de otro.

Y habrá quien me tache de irresponsable, o de imprudente, por unir mi vida a personas basándome en tan fútiles motivos. No he dicho, relea el querido lector el párrafo, que me entregara a una relación con solo uno de esos sorprendentes parámetros de atracción. Lo que intento explicar es que el detalle más nimio es el que puede hacer a un asperger que se fije en otra persona. En cualquier persona, ya que habitualmente los seres humanos no son para un asperger más que un objeto incómodo que actúa  de forma impredecible, y de quien conviene mantenerse alejado por prevención.

Después empezará un proceso de análisis subjetivo en el que se encontrarán sin duda razones adaptadas a la mente del neurotípico, que avalen su decisión, y con esa tranquilidad en la mente se pasará a la siguiente etapa.

P…. COMO PASIÓN
Pasión absoluta, desmesurada, al margen incluso del otro. Pasión que lleva a abandonar vidas y bienes, razones y razonamientos, en pos de lo que para uno se revela como el centro único de la existencia.

¡Eureka!. Al fin un punto de encuentro en el comportamiento del enamorado asperger y el neurotípico. ¿Cómo y por qué?

  • Desconozco si esto responde a una reacción hormonal que nos asemeje a todos, si es el efecto sobre el cerebro de la oxitocina, la testosterona, o simplemente Cupido que nos susurra al oído. Lo apunto por si esto, que a mí me parece una evidencia, pudiera tener una lógica científica o similar. Poco me importa, he de decirlo. Porque sólo en los momentos de la pasión, del punto álgido del enamoramiento he deseado la cercanía social y sólo en momentos paralelos en mis seres cercanos, he entendido su lenguaje. En estos momentos de desmesura, todos nos entendemos… Por un tiempo. Porque ambos centran su exclusiva atención en un proyecto, el amatorio, dedicando con capacidad de concentración desconocida, el 100% de su existencia a ese objetivo.
  • Porque ante cualquier discrepancia encuentran razonamientos lógicos que avalan su posición, porque por primera vez en su existencia (y cada enamoramiento es una primera vez), nuestro neurotípico enamorado, sufre ceguera social, ya que sólo tiene ojos para su amor.
I …. COMO INDIFERENCIA

El desamor. Tan universal como el amor. Tal vez lo mismo.

Tras el enamoramiento y la pasión sólo caben dos cosas: el amor o el desamor. Todos los seres humanos han sufrido uno y otro a lo largo de su existencia. Expliqué al inicio de este capítulo cuán consciente era el amor para un asperger y con cuanta consciencia se daba por terminado. Esto a mí me parece una de las mayores ventajas de un asperger porque mitiga en cierta medida el dolor inevitable que va unido a la pérdida.

Nunca olvidaré la frase de mi primer marido, al límite del desconcierto y los reproches, cuando me dijo. “Por lo que más te odio es por tu indiferencia”. Han pasado treinta años y sigo sin entender por qué me odiaba ya que yo nunca pretendí ser indiferente. Simplemente él había dejado de ser el sujeto de mi interés.


¡Qué fácil salida! ¡Maravillosa excusa para dejar en la estacada a alguien! Me dirán. A veces me asalta esa sospecha. Sin embargo, si algo es inevitable, qué necesidad hay de recrearse en ello haciendo un gran esfuerzo consciente de empatía inútil cuando tu propia mente te permite seguir adelante con un umbral de sufrimiento más bajo que el de la mayoría.
había vuelto al mundo de los humanos-objeto. Ya no le percibía. Esto se ha repetido una vez tras otra en mis rupturas. Para mí, desde el punto de vista egoísta, creo que esta ceguera que me afecta es una gran ventaja porque me impide añorar, sentirme culpable e incluso sensibilizarme ante un dolor en el otro, que sinceramente no puedo ver.

Tal vez algún día piense en sentirme mal por ello. Pero no será hoy.

E… COMO END

THE END

Me gustaría dirigir este final a los aspies que han sufrido  el final de una relación y pedirles que pongan su mano en el corazón, ejerciten la asertividad que les caracteriza y recuerden con qué sensación de paz se recupera la individualidad y la rutina organizada. Tras la tempestad, llega la calma. Eso sí deseando que una nueva tempestad infle las velas de nuestro barco. Como así será. En cualquier momento.

LA GUINNESSVoy a dedicar este post a mi marido, Rubén, con quien he sentido por primera vez emociones, algunas buenas y otras terriblemente dolorosas, y quien cuando quiso pensar con mi cerebro me dibujó con estas palabras:

Tu realidad es otra, todo lo ves en colores: las personas, las cosas; lo bueno, lo malo, lo bonito y lo feo. No entiendes a las personas, el tiempo es relativo para ti. Sufres, piensas y eres feliz en tu propio idioma: el idioma de los colores.

Tu mente es un laberinto, todo en superlativo.

Aunque no sientas, pienses o te expreses como yo, no eres ni mejor ni peor, simplemente eres diferente.

 

Dedicado a un gallo negro

i Dic 30th No Comments by

Esta mañana mi amiga Ainara, que piensa en todo, me dijo:

– Vamos a escribir un post para cerrar el año, como un resumen de todo lo que hemos hecho.

Al principio pensé en relacionar una por una nuestras actividades, pero tras un paseo asperger (deambular autista), he llegado a la conclusión que de todo lo que hemos hecho se ha encaminado a luchar contra un gallo negro.

Contra el gallo negro de la exclusión y el estigma, del recorte de apoyos a la discapacidad, de la eliminación de la educación inclusiva y del espacio laboral accesible para todos, contra el silencio al que se obliga en nuestra sociedad a las personas autistas, contra su aislamiento y su visibilidad social.

Pensándolo bien, hoy, simplemente, os invito a ser gallos blancos.

dedicado a un gallo negro

Carmen Molina Villalba (Gestor Cultural, Presidenta de la Asociación Sinteno, Persona con Síndrome de Asperger)

¿Entrenar neuronas?

i Jun 26th No Comments by

Decía Hume (filósofo empirista escocés S. XVIII) que las mentes de los hombres son espejo unas de otras. ¿Anticipó Hume  lo que la ciencia neurológica ha confirmado respecto a las llamadas neuronas espejo? Resulta ser que, alojadas en el cerebro, en el área de Broca, existen unas neuronas que se activan cuando se realiza una acción o se tiene un sentimiento. Hasta aquí, nada especial; sin embargo, lo sorprendente es que se activan también cuando otro sujeto al que se contempla hace o manifiesta un sentimiento, llevando al individuo a percibir en su ser lo mismo que la otra persona siente. De este modo, los humanos se conectan unos con otros en una red de sentimientos compartidos.

¿Todos los humanos? No. Hay un grupo de personas para las cuales las neuronas espejo tienen una actividad reducida o diferente. Son las personas que tienen algún trastorno del espectro autista (en adelante personas TEA). En ellas no se produce ese sentir como el otro. Desde que nacen, no imitan gestos, no reconocen emociones, y como consecuencia ven dificultada su capacidad para la empatía.

Nuestros antecesores más directos, los simios, tienen una gran capacidad de imitación. ¿Tendrán ellos neuronas espejo? Parece ser que sí, y gracias a ellos se descubrieron hace pocas décadas estas conexiones. Los monos sienten con sus neuronas espejo lo mismo que nosotros solo en cierta medida. No pueden imaginar lo que no ven. Sus neuronas espejo se activan si comen un plátano y también se activan si te ven comerlo, pero no lo hacen si te ven hacer el gesto sin la fruta en tu mano.  Solo el ser humano puede recrear las motivaciones de sus semejantes, y esto, ni más ni menos es la base de la empatía. No se trata de imitar, sino de sentir como propias las emociones ajenas.

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Las neuronas espejo son determinantes para la comunicación no verbal. Los bebés se fijan en las caras de sus madres . Los niños imitan a sus semejantes. Y así aprenden a transmitir y comprender gestos y emociones. Al ver los gestos de los demás, sus neuronas espejo les enseñan como sienten y piensan los otros, les sitúan en la sociedad. Los bebés TEA no fijan su atención en las caras, los gestos no les informan de nada. Y esto no parece cambiar a lo largo del tiempo.

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Actualmente hay posiciones especializadas y estudios de diverso tipo que sostienen que con una atención temprana las neuronas espejo podrían entrenarse para que mejoraran su función. No quiero pronunciarme desde mi desconocimiento médico por un sentido u otro. La mente humana es una máquina tan sorprendente que ese entrenamiento neuronal, aún en ciernes, podría llegar a mitigar la dificultad para entender sentimientos que tenemos las personas TEA.  Hasta que esto pase, quisiera dejar en este post un reflejo de mi experiencia vital, por si es de utilidad para el uso o la comprensión ajena.

Partamos de una premisa: yo no percibo la comunicación no verbal. Tampoco percibo los sentimientos o sensaciones ajenas.

Sin embargo…

Deseo tanto mostrar amor y empatía hacia los que me rodean que he aprendido durante largas horas de estudio qué comunican con sus gestos mis semejantes, aunque no tenga dentro de mí sentimiento alguno cuando los percibo. ¿Os cuento un truco, amigos neurotípicos (en adelante NT)? Los TEA podemos mirar y reproducir vuestros gestos, aunque no sintamos motivación alguna por ello. Podemos escenificar vuestro mecanismo de comunicación. Y lo hacemos por nuestro deseo de relacionarnos con vosotros.

Vaya, eso es puro teatro. Me dirán los escépticos.

Terminen de escuchar mi truco, paciencia. Al percibir un gesto y haber aprendido su significado, busco en mi memoria cuando estuve en una situación triste, alegre, de amor, miedo o desamor, según proceda. Rememorar mi sensación personal hace que pueda sentir lo que mi semejante está sintiendo, porque un TEA tiene los mismos sentimientos que cualquier otro humano, no lo olvidemos. Proceso largo, laborioso y que desgasta psíquicamente, por lo que yo al menos, no lo empleo las 24 horas del día. Enfermaría sin lugar a dudas.

Así que, amigos NT, parafraseo al gran Groucho Marx en su perdonen que no me levante, para decirles: perdonen que no les entienda. Mis neuronas espejo no son las suyas. Y, si tuvieran un rato, ¿se acercarían a mí para ver la vida con mi cerebro? Acéptenme el reto, su vida no volverá a ser igual.

Para saber más:

http://www.sinteno.es/videoteca/

http://autismodiario.org/2011/01/20/neuronas-espejo-una-explicacion-visual/

http://autismodiario.org/2011/04/20/trastornos-del-espectro-del-autismo-neuronas-espejos-y-ondas-mu/

 

Carmen Molina Villalba (Gestor Cultural, Presidenta de la Asociación Sinteno, Persona con Síndrome de Asperger)

Incluidos: ¿también en el ocio?

i May 30th 5 Comments by

niños jugandoUno de los principales problemas y una de las situaciones que habría que cambiar para que la inclusión dejase de ser un sueño para convertirse en una realidad, es la falta de información. Poca gente conoce a las personas con TEA, y si conocen algo son los problemas, las dificultades, lo que no son capaces de hacer… Siempre digo que eso es importante,  pero sinceramente creo que es más importante conocer los puntos fuertes. Todos tenemos aspectos en la vida que nos cuestan más que otros y no por ello dejamos de valorar lo bueno de las personas, ¿por qué no tratamos de hacerlo con ellos?, ¿Por qué no intentamos conocer su mundo y dejar de tratarlos como “pobrecitos”?

Todos somos diferentes y eso es lo que hace que el mundo sea mundo, si no sería todo demasiado aburrido. Desde mi experiencia personal, creo que poseen unos valores que en la sociedad en la que nos movemos escasean: sinceridad, honestidad, amor… Aprenderíamos mucho de ellos si nos acercásemos, si no se les tomase como bichos raros, al igual que para ellos supondría una de las mejores terapias, el día a día, la convivencia con iguales respetando las diferencias de cada uno.

Caminar hacia la inclusión es un recorrido difícil, de eso no tenemos duda, pero no es imposible si las dos partes ponemos de nuestro lado. Tratemos de averiguar sus intereses, cómo se divierten. Encontraremos muchas coincidencias que nos sorprendan y si realmente atendemos a lo que nos cuentan podremos ayudarles de verdad.

Una actividad de ocio en la que sacas a 30 personas a pasear no es inclusión; en la que te cruzas con gente por la calle y se quedan mirando por cómo actúan esas personas tampoco es inclusión. Desenvolverse en espacios en los que la accesibilidad sea la misma para todos, en los que la participación sea igualitaria y que se esté en un ambiente normalizado, no se tache a nadie de nada y realmente cada uno pueda hacer lo que le gusta, eso sí que es inclusión. Capacidad para decidir lo que a cada uno le hace feliz, que no se  impongan maneras de actuar que no se corten las alas ni el camino hacia donde cada uno quiera volar.

Para todo esto, vuelvo a centrarme en el inicio, es imprescindible la información. No estoy hablando de convertirse en expertos sobre el tema, estoy hablando de conocer a la gente que te rodea; al igual que te interesas por tus amistades, por tu pareja y llega un momento en el que conoces tanto su forma de ser que sabes como puede reaccionar en cada momento, con las personas asperger se puede hacer lo mismo. Insisto, no es extraña su forma de ver la vida, no es rara, ni mucho menos excéntrica, simplemente es diferente, como todos. Un avance seria eliminar las etiquetas, no catalogar a nadie. En cuanto alguien te dice: “esta persona tiene autismo”  tu forma de dirigirte a ella cambia. Consiente o inconscientemente pero cambia, todo por esta manía de poner un cartel a cada individuo. Nos debe dar miedo conocer el interior de las personas y necesitamos que nos marquen las pautas para actuar, en vez de ser como cada uno es en realidad, aprenderíamos mucho más los unos de los otros.

En definitiva, no es fácil, pero si necesario y por lo tanto las personas que nos dedicamos a esto luchamos por conseguirlo. Párate y piensa, cuando realmente quieras conocer el interior de una persona, mírala a los ojos, escucha y vuelve a pensar qué te está dando y qué puedes aportar tú en su vida. Esa es la grandeza de cada individuo: sus diferencias. Probablemente encuentres en el polo opuesto al tuyo a la persona que realmente te enseñe a vivir; no cierres puertas a nadie y, lo más importante, que tus actos reflejen realmente lo que eres, no lo que el mundo que te rodea te quiere imponer.

Girón Martín, Álvaro (Lic. en Psicopedagogía especializado en Autismo y Asperger) @swarley_giron

2 de Abril, un día Azul

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Hoy es el Día Internacional de la concienciación sobre el Autismo

Hagamos de cada día un día azul para que todos sepan y hablen del autismo. Hoy solo quiero hacer una petición:

No nos traten como enfermos. No tenemos ninguna enfermedad. Somos diferentes y vemos el mundo de forma diferente. Queremos entenderos y queremos que nos entendáis.

Para que no nos olvidéis, os mandamos nuestra postal, descárgatela aquí : Día del autismo

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Día Internacional del Autismo