Sinteno en la Jornada Violencia y Mujer con Discapacidad

Sinteno en la Jornada Violencia y Mujer con Discapacidad

i Abr 9th No Comments by

 

El próximo día 14 de abril, la presidenta de la Asociación Sinteno, Carmen Molina, participará en una mesa redonda dentro del marco de la Jornada Formativa que la Dirección General de la Mujer  que la Comunidad de Madrid, y el CERMI organizan para dar visibilidad a la mujer con discapacidad y su especial situación de fragilidad e indefensión en una sociedad en la que es frecuente obviar que es doblemente difícil ser mujer cuando se tiene una discapacidad.

No se hablará sólo de violencia de género sino también de lo que podríamos llamar violencia social, porque no siempre es necesario tener una pareja para sentir un doble estigma y una exclusión añadida por el simple hecho de ser mujer y vivir una situación de discapacidad.

La exposición  de Carmen Molina abordará, por primera vez en una mesa de debate la situación de la mujer con síndrome de asperger en nuestra sociedad, con la base de la experiencia vivencial de la ponente, ella misma persona con asperger, y en la que buscará explicar qué características del síndrome han provocado a lo largo de su vida situaciones de vulnerabilidad, indefensión y estigmatización; llegandose incluso a etiquetar a la víctima de una violencia social como la responsable de su propia situación, por su naturaleza autista.

Es especialmente relevante el hecho de que el público asistente a esta jornada formativa estará compuesto por profesionales de la Red de Atención Integral para la Violencia de Género de la Comunidad de Madrid. Esto representa una oportunidad única para dar a conocer el perfil de las mujeres con trastornos del espectro autista, doblemente invisibles en un mundo donde la prevalencia, por razón biológica o de diagnóstico, nos lleva a encontrar a una mujer diagnosticada por cada cuatro hombres en igual situación.

Tras la Jornada, desde Sinteno nos comprometemos a publicar los contenidos expuestos y esperamos que este primer paso sirva para lanzar un  testigo a instituciones, asociaciones y agrupaciones de la mujer y la discapacidad y que consigamos formar grupos de trabajo y debate sobre Trastornos del Espectro Autista y Mujer.

Visita a los simuladores de conducción de Renfe

i Mar 26th No Comments by

Como inicio de los actos de la semana de conmemoración del Día Mundial del Autismo, que se celebra cada año el 2 de abril, ayer 25 de marzo, Sinteno organizó una visita a los simuladores de conducción de Renfe con un grupo de alumnos asperger (1) de la empresa Specialisterne (2). Estos jóvenes, todos estudiantes de informática y futuros analistas y testadores de programas y app’s pudieron conocer cómo se forman los futuros maquinistas de la operadora ferroviaria. Pero sobre todo, tomaron conciencia de la seguridad del transporte ferroviario al conocer de primera mano cómo se mantienen entrenados y activos los maquinistas para estar en condiciones de responder con todas las garantías a la operación tanto de la alta velocidad como de los trenes de cercanías.

Experimentar en propia piel la atención que se requiere para atender señales, mantener las velocidades adecuadas, parar en las estaciones y abrir puertas a los viajeros, no sólo nos ha hecho reírnos de nuestra falta de pericia, sino que nos ha enseñado a respetar y valorar una profesión a veces no del todo bien valorada: la de maquinista ferroviario.

Preguntamos a nuestros amigos por las impresiones de su primera experiencia a los mandos de un tren y esto es lo que nos contaron:

  • Mucho más difícil de lo que pensaba
  • Tuve que atender a diferentes cosas a la vez y me ha costado conseguirlo
  • ¡Dejé a los viajeros en el andén!, cuando pase por la estación de Pitis me voy a acordar siempre de esta experiencia.

Agradecemos a Renfe y a los profesores de la Escuela de Formación, su cariño y el entusiasmo con que nos han recibido.

¡Nos ofrecemos voluntarios para testar sus próximos programas de conducción!

 (1) El Síndrome de Asperger es un trastorno del espectro autista (autismo nivel 1) que cursa con dificultades en la comunicación social pero que no afecta a las capacidades intelectuales, sino que las personas con asperger tienen capacidades, como la concentración, la capacidad de percepción de los detalles, la constancia y la lógica y la comprensión matemática, que les hace muy buenos profesionales en todas las tareas que requieran alta especialización en sistemas y procesos.

(2) Specialisterne es una empresa social de origen danés que promueve la formación de personas con trastornos del espectro autista y garantiza su contratación como consultores de tecnología y aplicaciones de informática.

Asperger: un ejemplo de superación

i Feb 20th 1 Comment by

Hola. Mi nombre es Aitor Cardeña, y actualmente estoy en la Universidad estudiando lo que quiero.

Pero mejor, empecemos por el principio. Nací en 1993 y, como pasa en estos casos, de pequeño me diagnosticaron hiperactividad. Aunque también se diagnóstico autismo completo hasta casi los 4 años, porque no comencé a hablar hasta entonces. A partir de los 4 años, empecé a ir a una asociación de Móstoles con tratamiento psicoterapéutico, y ya fui por el sistema educativo convencional con integración, hasta ahora (Colegio público, instituto de educación secundaria, universidad), con buenos y malos resultados, dependiendo del trimestre y del curso.

Ahora nos vamos a 2007, que es cuando empieza a diagnosticarse mi asperger. Con 14 años, y estando en un instituto de mi Navalcarnero natal, el orientador de ese instituto, después de valorarme, dijo que mi hiperactividad no era tal, sino que sería posible que tuviera otro problema, Asperger. Me mandó a que pidiera cita para ir al Hospital de Alcorcón (Hospital de referencia por esa entonces) para que me hicieran pruebas y una entrevista con una persona entendida. Primero llegó la entrevista con una profesional, que tras hacerme unas preguntas a mí y a mis padres, dictó su veredicto: Asperger. Me mandó con una neuropediatra de ese hospital, que hizo pruebas para conocer el origen de mi Asperger y detectar que era tal, con el resultado de que sí que era Asperger, pero sin descubrir su origen. A la vez de esto, en 2008 empiezo a establecer contacto con la Asociación de Asperger provincial (Asociación Asperger Madrid), que me valoran mi caso en entrevista inicial y me asignan psicólogo para terapia individual al principio y más tarde, terapia grupal con cambio de psicólogo, hasta hoy.

En cuanto a mi parte educativa, conseguí el título de ESO en la recuperación de Septiembre de 2009, tras superar los 4 cursos, y con 2 suspensas en esa convocatoria (Te lo daban con 0,1 o 2 suspensas en esa época y en ese centro, porque cada centro tenía potestad para poner su límite, nunca más de 2). Empecé ese mismo mes el primer curso del bachillerato de Ciencias Sociales, y ese fue mi “Curso Horriblis”, porque en Junio de 2010 me quedaron 5, y en septiembre me quedaron 4, imposibilitando pasar al curso siguiente, y repitiendo por única vez hasta ahora un curso completo. En Junio de 2011 me quedaron 3, pero en septiembre aprobé una, y como dije antes, ese instituto deja pasar con 2, por lo que pasé a segundo de bachillerato, pero en los meses anteriores, la tutora del “segundo” primero de bachillerato me informó de que la Comunidad de Madrid podría fraccionarme el curso en tres años. Lo intentaron desde el centro y se consiguió. El “primer curso” de segundo tuvo 2 asignaturas de segundo y las dos pendientes de primero, aprobándose en Mayo/Junio de 2012 las pendientes de primero (Lengua y Filosofía) y una de segundo (Historia), quedando Inglés pendiente para septiembre, que no se consiguió y tuvo que sumarse a las del curso siguiente. Ese mes empecé el “Segundo curso” de Segundo, con las 3 de modalidad (Economía, Geografía e historia del arte), una optativa (Informática) y el inglés. En Mayo de 2013 aprobé las 3 de modalidad y la optativa, quedando el inglés pendiente para septiembre, que esta vez si se aprobó. Pues así, empezaba mi curso definitivo, el “Tercer curso” de segundo de bachillerato, con Lengua y Filosofía, las más difíciles para mí. Empezó bien en Filosofía y mal en Lengua, porque tuve un 5 y un 4 en diciembre. En marzo, casualidades de la vida, se repitieron las mismas notas. Y llegamos a mayo, el momento definitivo. En Lengua, en examen hecho el 30 de Abril, me dio un 5,3, por lo que conseguí aprobarla. En Filosofía tuve un pequeño problema. Los últimos exámenes ordinarios no me salieron bien y tuve que ir a mediados de mayo a examinarme del último trimestre. Con esa nota y un trabajo que hice en el primer trimestre que solo sumaba a la nota final, el 19 de Mayo de 2014 me informaba la tutora que el resultado de la evaluación era de un 5, por lo que había aprobado y me podía preparar la solicitud del título de bachillerato de humanidades y ciencias sociales.  La rellené y, al entregarla, me ofrecieron elegir entre matrícula de selectividad o matrícula de FP de Grado superior. Como mi sueño es ser periodista, elegí la primera opción y no me arrepentiré por ahora. Estudié varios días las 4 asignaturas obligatorias (Lengua, inglés, filosofía y geografía), y las 2 optativas de la fase específica (Historia del arte y economía).

Y por fin, llegaron los grandes días. Los días 10, 11 y 12 de Junio hice el examen más crucial en la vida de un estudiante, la selectividad. Y llegó el 24 de Junio, día de los nervios y los resultados. ¡Y a mediodía conocí mi suerte! En Lengua me dio ¡Un 9! Y en geografía ¡Un 7 y medio!, después vi los resultados de filosofía y de inglés, que fueron malos, aunque me dio ¡Un 5,75! Que, ponderado con mi 5,53 de bachillerato, me dio un ¡5, 635!, lo que me daba aprobada la fase general y la selectividad. Destacar que las notas de la fase específica no llegaron a 5, por lo que no se tuvieron en cuenta, y la anterior fue mi nota de acceso.

Llegó el momento de elegir la titulación, marcando la casilla de discapacidad. Puse las 4 universidades de Madrid que ofrecen periodismo (En este orden: Periodismo en la Universidad Rey Juan Carlos de Fuenlabrada, periodismo en la Universidad Complutense de Ciudad Universitaria, periodismo en la Universidad Carlos III de Getafe y periodismo en la Universidad Rey Juan Carlos de Vicálvaro.). Al final, el 17 de Julio supe que me ¡Habían admitido en el periodismo de la Universidad Rey Juan Carlos de Fuenlabrada por el cupo de discapacidad!

Hice la matrícula, no sin problemas que resolví, y el 8 de Septiembre, día de la Virgen de la Concepción, patrona de Navalcarnero, fui al campus de Fuenlabrada y empecé la carrera.

En Diciembre, aprobé todo lo que llevaba (2 asignaturas, con 6 créditos cada una), y esta semana pasada aprobé el último examen que hice hasta ahora.

Pues este es mi caso. Espero que os haya gustado y que os sirva de ejemplo de esfuerzo. Hasta pronto.

Aitor

Encontrarse sin prejuicios

i Feb 19th 1 Comment by

A menudo los padres y personas de apoyo de los niños y adolescentes con asperger se preguntan si su hijo tendrá amigos, y si estos amigos serán capaces de hacerle crecer como persona y ser feliz. Con frecuencia se da cierto temor a incluir a los chicos y chicas en grupos adolescentes, gregarios, y que pueden llegar a dañar como grupo a aquellos que quedan fuera por cualquier característica diferenciadora que se transforme por diferentes razones, en etiqueta primero y en estigma después. 

Conocí a Tatiana después de una exposición en la que hablé de ocio inclusivo. Ella debió detectar en mí eso que yo simplemente deseo transmitir cuando explico algo: que creo en lo que digo. Y que me gusta la vida y volcarme en crear entornos de crecimiento, a pesar de que en el recuento me salen más ‘puntos rojos’ que verdes. No sé por qué nací así, y no sé hacerlo de otro modo. 

 Ahora ha crecido la amistad. me gusta que de forma natural favorezca eso que ella llama ‘zona de confort’. Y que parece que te cuida pero sin cuidarte. 

Ojalá se crearan círculos de apoyo tan especiales para todos los que necesitamos de ello. Y los necesitados somos todos y cada uno de nosotros, ¿no es así?


 

A veces pensamos que contar las que fueron y son nuestras experiencias es algo sencillo, un momento en el que simplemente repasamos lo que hemos vivido, sentido, o pensado con alguien o en soledad. Pero todo se intensifica cuando incluimos la palabra Asperger en esa experiencia con.

Aunque acostumbrada por mi profesión a tratar con personas con Autismo, debo confesar que se me hacen intensas y duras las jornadas que comparto con Carmen. A veces no sé distinguir si es ella, si son rasgos del Síndrome o si es todo un poco. Y la verdad es que termina por darme lo mismo; la realidad es que te encuentras con alguien tremendamente inteligente, extremadamente lógica, y práctica hasta sobrepasar cualquier límite. Si;  todo llevado siempre a los extremos, como parecen serlo también  sus enfados, incomprensiones, luchas diarias etc..

Carmen siempre me ayudó a comprender y ponerle voz a situaciones que no alcanzaba a entender por mí misma, me dio opciones de pensamiento, y yo mientras, cada vez que quedamos para comer o hablar de trabajo, intento que ese lugar en que nos encontremos se sitúe no muy lejos de su zona de confort  y lo suficientemente cerca de la mía, para poder comprenderla desde una zona de respeto y comodidad para ambas partes.

Conocí y trabajé con dos personas más con Síndrome de Asperger. Aunque fueron experiencias cortas en el tiempo, no me dejaron indiferente. Y supieron hacerme comprender cosas que ningún libro me había explicado anteriormente.

Sinceramente ( y porque de sinceridad trata todo esto ) pienso que como Carmen, muchas si no la mayoría de personas con Asperger tienen que enfrentarse a muchas dificultades en sus vidas, que deben resignarse a abandonar “hábitos personales” para formar parte del rebaño de la totalidad y que no muchos lo hacen. Pero a eso debemos enfrentarnos todos con nuestras propias características.

Desde luego que ser Asperger no es más que otra de las miles de formas de ser, pero el punto de encuentro entre los que se encuentran en ésta y los que no lo estamos, puede ser realmente enriquecedor y positivo si nos entregamos a esa cita con los brazos abiertos, sin prejuicios y con ganas de aceptar que la mayoría de las veces, lo bonito de la vida está en la diferencia!!!”

 

Tatiana Fernández Blázquez

Maestra de Educación Especial  y AMIGA de Carmen Molina

Romance a l@s aspergian@s

i Feb 18th 2 Comments by

Donde se encuentre un chico/ Con síndrome de asperger

Allí se respira paz/ Gloria no le dejes

Ell@s son la nobleza/La bondad en persona

Búscalos siempre/ Como cual amapolas

Algunos son más tímidos/ Otros más abiertos

Pero sean como sean/ Su grandeza he descubierto

Cada chic@ aspergian@/ Que yo concibo

Es un gran espejo/ Donde yo me miro

Estos como yo tal vez/ Se sienten incomprendidos

No hay nada que mas adore/ Que haberlos conocido

Son seres muy inteligentes/ Muchos son superdotados

Cualquier idea surge/ De su cerebro dorado

Son chic@s muy sensibles/ Son chicos muy ingenuos

Pero a pesar de todo/ Pueden ser grandes genios

Mientras yo me encuentre/ Rodeado de aspergian@s

Me sentiré en la gloria/ Con tesoros en mis manos

Durante la etapa escolar/Hemos sido acosados

Afrentas mofas y escarnios/Todo lo hemos soportado

Mi mayor deseo consiste/En tener una gran amistad

Con estas joyas vivientes/Admirando su fraternidad

La vida a veces es dolor/A veces es sufrimiento

Pero compartirlo con ell@s/Es un gran momento

Cuando mas vacio me siento/Pienso en estas criaturas

Porque si estoy en su ausencia/Me hundo en la amargura

Me gusta parecerme a ell@s/Descubro muchas similitudes

Según los voy conociendo/Descubro grandes virtudes

De los grandes genios que hubo/Einstein y Mozart lo tenían

Tenían este tipo de síndrome/Nadie los comprendía

Es un orgullo muy grande/Aunque la gente no reconozca

Nuestra forma de pensar/Que no es nada tosca

Nuestras virtudes y valores/La sociedad no los comparte

Por eso a veces vivimos/En un mundo aparte

Podemos estar orgullos@/De haber nacido aspergianos

Aunque somos diferentes/También sentimos y amamos

Josué García Fernández

Un Jefe asperger puede ser una oportunidad

i Feb 18th 1 Comment by

Cuando le pedí a Ainara que participara contando su experiencia en estas entradas de la Semana del Asperger, no creía que ella tenia tan buen concepto de mí. Entró en nuestra institución por méritos propios, yo sólo tuve que quedarme con la boca abierta cuando la ví. Tenía un gran currículum y es una persona seria y eficiente. No pone límites a la creatividad y merece tener un gran futuro. Me gustaría señalar que ella, cuando habla de mí sin saber que son características de las personas asperger, destaca en su post la comunicación directa, sin florituras, con sinceridad hasta el límite y honestidad incluso en situaciones por las que se paga un alto precio. Yo no soy un caso aislado. Las personas asperger tienen estas características. Algunas neurotípicas también. La diferencia es que ellos, los llamados normales, saben cuándo parar y no poner su empleo en peligro. Yo no supe hacerlo y perdí mucho. Ainara pagó también un alto precio simplemente por estar, en un tiempo de mi vida cerca de mí. Espero corresponder a  su admiración habiéndole enseñado que seguir un método, trabajar con base a eficacia, aceptar y reflexionar sobre lo que no es igual a nosotros y ser sobre todo honesto y leal en estos tiempos que corren, es trabajar como debe ser. Ojalá que nunca cambie y forme parte de esas generaciones que cambiarán nuestro mundo.


 

Cuando conocí a Carmen era la subdirectora del Museo del Ferrocarril de Madrid y yo, una trabajadora más que iniciaba su andadura profesional en dicha institución. Carmen fue una de las personas que participó en mi entrevista de trabajo y desde el primer momento me dio buen “feeling”. Se mostró clara, concisa, abierta y sincera en sus opiniones. Ideas que se fueron reforzando con el paso del tiempo al estrecharse mi relación con ella.

Yo no sabía ni intuía que Carmen tenía el Síndrome de Asperger. Es más, poco podía saber si lo era o no porque, si he de confesarlo, nunca había oído hablar de ello, el mundo del espectro autista me era completamente ajeno en todas sus dimensiones. Salvo aquellos estereotipos extendidos a través de la cinematografía, principalmente, y que se empeñan en mostrar una realidad de forma simplificada cuando es bien distinta, el autismo es todo un abanico donde tienen cabida diferentes pluralidades, ningún autista es igual a otro.

En el terreno laboral Carmen era una gran profesional. Hablo en pasado porque sobre todo quiero destacar los años en los que fui su subordinada en la Fundación de los Ferrocarriles Españoles, pero doy fe que continúa desempeñando cada una de sus labores profesionales con el mismo ímpetu que aquellos años. Algunas de sus cualidades como subdirectora eran su gran inteligencia; motivadora; eficaz; gran gestora de equipos y recursos; fiel, comprometida y leal; multidisciplinar y toda una todoterreno que no se le escapaba nada al azar; exigente, pero primero consigo misma: la primera en llegar a su puesto de trabajo y la última en abandonarlo. Carmen era como una segunda madre que regaña cuando las cosas no se hacen correctamente pero una exigencia hecha con cariño y con un afán constructivo que te reconforta con un abrazo y palabras de aprecio.

Pronto, aquella jefa se convirtió en un ejemplo a seguir y a admirar, llegó a ser mi referente. De pronto hablaba a todos mis amigos y mi familia de ella, de lo bien que trabajaba, de lo bien que hablaba, quería ser “de mayor” como ella. No sabía qué era, pero me daba cuenta que Carmen era especial. Como dice la canción de Love of Lesbian, era un “ser único”; no podía existir una profesional tan perfecta y como suele ocurrir en esta sociedad tan cruel e injusta, la perfección conlleva irremediablemente de la mano a la envidia. Envidia de gente inepta, vulgar, incompetente, ineficaz e incapaz, que como están muy lejos de alcanzar la excelencia, la destruyen. Eso es lo que ocurrió a Carmen, la destruyeron porque era superior moral y profesionalmente y, eso, en determinadas “casas” no está permitido. Esta envidia y posterior destrucción ha perseguido a Carmen y ha sido su fiel compañera durante los últimos años de su vida.

Esta admiración se convirtió en una relación de cordialidad y amistad más allá del terreno laboral. Sé que mi cercanía con ella “levantaba ampollas” en ciertas personas y, efectivamente, con el tiempo este simple malestar conllevó a graves represalias laborales. Pero yo sabía que no hacía nada malo. Al contrario, no podía alejarme de una persona que había apostado y creído en mí cuando nadie lo había hecho. Yo no podía hacer nada para solucionar todo el maremagum de problemas que se estaban avecinando, salvo estar con ella y compartir esos duros momentos en su compañía, escucharla e intentar paliar un poco su profundo dolor, en definitiva, permanecer a su lado. Era lo mínimo que podía hacer, ella me había dado la oportunidad más importante de mi vida y si, hoy en día soy algo es parte gracias a ella.

Ainara Fuente

Mi mujer es asperger

i Feb 17th 6 Comments by

Hay que partir de la base de que yo no noté nada inusual en mi mujer y creo que para el resto de personas de nuestro entorno era y es una persona completamente normal. Sólo hubo un hecho que me hizo pensar en que algo había cambiado en mi percepción, pero lo achaqué a una supuesta depresión. A continuación voy a relatar esta experiencia vista desde mis ojos:

Conocí a mi mujer en mi puesto de trabajo. Yo trabajaba de vigilante de seguridad en el Museo  del Ferrocarril y Carmen era la subdirectora. A simple vista parece el guión de una película X pero nada más lejos de la realidad; recuerdo esa etapa como una de las mas felices de mi vida ya que la consideraba un buen superior, porque yo estaba acostumbrado a recibir órdenes concretas por mi paso por el ejército y me gustaba su manera de darme instrucciones ya que eran siempre muy concretas y directas, no como antiguos jefes míos que nunca te decían nada claro ya que sus instrucciones eran siempre muy ambiguas. Parece que esto del lenguaje directo es una característica asperger, pero yo no lo sabía, y si lo hubiera sabido, me habría parecido algo positivo. Laboralmente,  como digo, teníamos una buena relación que fue alimentando una buena amistad y acabé de pasar de empleado a novio y luego a marido y fue donde tome la determinación de dejar mi cómodo trabajo de Vigilante de un Museo de elefantes a volver al frío de las vías del tren… Era lo ético, y a los dos nos pareció bien.

Recuerdo que un día me llamo y me dijo: nos casamos; no te lo voy a pedir mas veces. Y acepté. En ningún momento meditamos nada en nuestra relación; éramos como dos locos adolescentes dentro de dos cuerpos de adultos.

Como digo, nunca vi nada anormal en nuestra relación y no me importaba en absoluto las opiniones de la gente ya que siempre he hecho lo que me ha venido en gana. Las opiniones típicas de ” es muy mayor” ” tiene dos hijos” etc… me daban igual, ya que para mi lo importante era que nos queríamos y queríamos estar juntos…

Los problemas nos sobrevinieron cuando Carmen empezó a sufrir un acoso por parte de un superior suyo y un grupo reducido de compañeras de trabajo; unas por envidia de su buen hacer y su profesionalidad y otro por no doblegarse a su voluntad ya que pretendían que acatara y participara en cosas que contradecían su ética personal. A tanto llego la cosa que una buena mañana de miércoles la pusieron en la calle, precisamente alegando malas prácticas empresariales por dedicarse a ayudar a personas con asperger. Me avisaron que fuera corriendo a su puesto de trabajo ya que estaban esperando un Samur para atenderla. Yo no sabia qué era lo que pasaba ya que no me dieron explicaciones. Cuando llegue allí me encontré dos dotaciones de policía un Samur y un montón de compañeros curiosos viendo la escena -compañeros que sabían lo que pasaba y que nunca la ayudaron- y a mi mujer en un estado de nervios increíble como si le hubieran matado un hijo y yo alucinando según me iba enterando de lo ocurrido y la causa por la cual mi mujer estaba en ese estado…

La trasladaron al hospital Gregorio Marañón y allí no nos solucionaron nada, lo único que nos dijeron que lo que tenía era un shock y que si tomara esto y lo otro y me hicieron firmar un papel como que yo me hacia cargo de ella. Vamos que se lavaron las manos, como se lavaron las manos sus compañeros de trabajo que a su vez se llamaban amigos; amigos que abusaron de su influencia para colocarse en puestos de responsabilidad y luego la dejaron tirada en la estacada. Tanto que a día de hoy no se relacionan con ella no vaya a ser que les repercuta a nivel profesional…

Toda esta situación a mi me empieza ha afectar ya que yo cada vez la veo mas distante mas irascible, más agresiva verbalmente hablando. Vamos de psicólogo en psicólogo de psiquiatra en psiquiatra y entre tanto pastillas y pastillas tanto que llegan a anularla hasta que dio con una psicóloga que nos puso en la pista de que Carmen tenía todas las papeletas de tener el Síndrome de Asperger. Digo tener, no padecer porque mi mujer no padece ninguna enfermedad. También contó con la de una compañera suya que antes de todo lo ocurrido fue su Directora, la cual no era muy de mi agrado por que yo en cierta manera la responsabilizaba a ella de lo que había pasado con Carmen, porque en el mundo laboral cuando te significas en un bando pueden pasar esas cosas -y mi mujer apoyaba en todo a su jefa- con el tiempo me di cuenta que ella no tenía la culpa, que hubiera dado igual porque Carmen nunca se hubiera dejado someter por nadie y desde aquí le quiero pedir disculpas ya que se que leerá estas líneas…

Retomando la historia, la relación entre nosotros se fue deteriorando cada día más. Por un lado porque ella solo pensaba en recopilar datos y más datos para los futuros juicios a los que se iba a enfrentar hasta el punto que le absorbía todo el día y muchas veces hasta altas horas de la noche no llegando ni a dormir conmigo. Yo empecé a alejarme también. Me agobiaba por un lado mi trabajo que es muy estresante y por otro lado la poca relación que tenía con mi mujer hasta el punto que llegue ha sentirme abandonado y empece a cometer errores.

Si yo hubiera sabido que su obsesión era a causa del síndrome seguramente que muchos de los traspiés que cometí no los hubiera cometido pero en mi cabeza solo había una idea y era que mi mujer era una adicta al trabajo y que se lo habían quitado y que era una egoísta que solo pensaba en recuperar lo que había perdido y no se estaba dando cuenta de que tenía un marido y unos hijos…

Y ese equivocado pensamiento me llevó a pensar que podía empezar una nueva vida lejos de todo ese caos. Una mañana tuvimos una fuerte discusión, y me pidió que me fuera y así lo hice y no volví…

La pedí unos meses para aclararme las ideas pero al final decidí iniciar los trámites de separación. Justo cuando íbamos a dar por finiquitada nuestra relación me llamo pidiéndome que aunque nuestra relación iba a extinguirse fuera a declarar al juzgado para uno de sus juicios. Yo le dije que sí. Y un buen  día quedamos para concretar lo que se supone que tendría que declarar y cuando la vi comprendí todo el daño que le había ocasionado directa o indirectamente; paré los trámites de divorcio y decidimos darnos otra oportunidad.

Muchas personas se metieron en nuestra relación: las familias respectivas y amistades, me acusaron de infiel hasta de maltratador y drogadicto. Esa mancha sé que nunca me la podré quitar. Yo jamás he sido infiel a mi Carmen y nunca la maltraté y por supuesto no he sido ni soy un  drogadicto. El fallo que cometí fue el no estar a la altura de las circunstancias y tener un comportamiento inmaduro pero para mi tampoco fue fácil  lo único que echo en cara, por decirlo de alguna manera, es que a mi nunca nadie me preguntó como estaba. Hasta ahora que Carmen me ha pedido que escriba lo que es y fue ser el marido de alguien con Asperger.

Esta es mi verdad y lo que yo viví. A día de hoy seguimos casados aunque vivimos en domicilios diferentes, sé que mi relación no es como antes pero albergo la esperanza de recuperar la vida que perdí.

Siempre te he admirado por todo lo que has conseguido con tu esfuerzo espero que algún día puedas entender lo que yo experimente y estas líneas te ayuden. Te quiero.

Rubén Delgado

Ser asperger

i Feb 16th 3 Comments by

Semana del Asperger. Comenzamos el lunes 16 de febrero. Hoy publicamos un testimonio de una persona asperger cuya infancia y adolescencia transcurrió en medio de dificultades e incomprensiones de su entorno. Nos cuenta sus experiencias en la convivencia interpersonal y gracias a ella vamos a tomar conciencia de que las personas con Síndrome de Asperger no siempre tienen la vida de un personaje de televisión, ni de un genio de la ciencia. Desmontar mitos, poner los pies en la realidad, y tomar conciencia de lo que es ser asperger y vivir con alguien con asperger es un camino lleno de espinas, que sufrimos en nuestra alma mientras buscamos las rosas a las que tenemos derecho. 


El síndrome de Asperger para mí ha significado una vida llena de obstáculos. Los demás me dicen que soy un ejemplo de superación pero en realidad no soy más que un organismo biológico que se ha estrellado tanto con la realidad que de algún modo y otro ha llegado a donde está. No considero que haya llegado lejos, sólo sé que todos los días sobrevivo de la misma forma que una persona no puede morir si decide dejar de respirar.

La convivencia es dura y difícil, siempre me han forzado a convivir con la gente: con mi hermana, con mis compañeros de clase, con la familia, los hijos de los amigos de mis padres. La convivencia nunca salió de mí espontáneamente salvo en condiciones excepcionales y me ha costado mucho entender que si nadie cuida de mí como si fuera un bebé, moriría de una forma lenta y dolorosa.

Me fui de casa antes de cumplir la mayoría de edad con la intención de estudiar, pero una de las mayores razones por las que decidí irme fue la gran presión a la que estaba sometida en mi núcleo familiar. Llegué a una casa donde por razones desconocidas me dijeron que debía abandonar a pesar de pagar el alquiler y diversos gastos que no me correspondía pagar, sólo viví allí un mes y medio. Me mudé a otra casa donde la dueña ponía la tele a un volumen tan alto que no me dejaba dormir, aguanté tres meses allí. Posteriormente, llegué a otra casa donde alquilé habitación a una señora mayor y con la que no llegué a estar ocho meses; decía que mi comportamiento le superaba, tendré Asperger pero conservo muchas características aún atribuidas a los “locos” y que asustan a la gente. Suelo mirar fijamente a las cosas que me causan fascinación como el agua burbujeante cuando hierve, algún punto fijo en una ventana y desconectar de lo que dicen los demás; otras veces no puedo evitar perder el control cuando pasa algo contrario a lo que no esperaba que pasara, grito, lloro y me golpeo la cabeza durante horas. Cuando me dijeron claramente que ya no podía estar allí, me llevaron a casa de otra persona mayor para evitar quedarme en la calle, eso sería una solución provisional en lo que encontraban un sitio más adecuado a mí. Esa casa provisional se convirtió en mi hogar por tres años, la sobrina de la dueña sabía de mi problema y me comentan que al principio no le agradaba la idea de saber que su tía tendría a una persona con un TEA. Me recluí más en mi habitación, conviví lo suficiente y di todo el cariño que pude a las dos personas que estaban allí, incluso exagerando mi forma de ser para evitar volver a ser rechazada. Muchas veces tenía crisis que ocultaba dentro de mi habitación y me ingresaron cuatro veces en el hospital por lo que me causaba tanta inestabilidad al conciliar la vida laboral con los estudios y el estar completamente sola, sin la ayuda de la familia. Desgraciadamente, me comunicaron que la dueña de la casa era tan mayor, que debía ir buscando otro sitio donde vivir para evitar encontrarme con mi casera fallecida y yo sin saber a dónde ir.

La idea de una residencia para estudiantes simplemente me aterraba y cada vez que me daban esa solución las psicólogas y trabajadoras sociales, no podía evitar entrar en la crisis aspie (gritar, llorar, golpearme). No podía concebir vivir en un barrio distinto al que ya conocía, tener que compartir habitación o en su defecto compartir comedor con otras personas, con tanto ruido, tener que estar obligada a saludar y hacer la serie de cosas que tanto cuestan y si se me olvidan, se quedan en mi registro de “persona descuidada, egoísta”.

Encontré la posibilidad de alquilar una habitación en un piso compartido. Se les comunicó a mis compañeras acerca de mi problema y ellas aceptaron sin problema estar conmigo, hay una imagen falsa en la cultura popular y todos esperan de mí la imagen de una persona excéntrica, obviando los comportamientos más autísticos: la adhesión a las rutinas, el entrar en crisis cuando algo no encaja bien, la ansiedad ante un cambio drástico o fuerte como la llegada de las vacaciones o simplemente hacer movimientos raros típicos de los “locos”.

Ser aspie en un piso compartido se redujo a esto:

Si estamos en el salón y hablamos en italiano entre nosotras, no queremos ser interrumpidas diez veces al minuto con el cuento de como te fue el día. Y esto no porque somos malas ni gilipollas, ni porque no nos interesa nada de tu vida. Es que estamos hablando de cosas nuestras y estamos concentradas en el asunto. No queremos tener que encerrarnos en la habitación cada vez que queremos charlar. Cuando terminemos o hagamos una pausa en la discusión podremos hablar contigo sobre tu día y escuchar con interés tus cuestiones….

Trata de interesarte un poco más de nuestra vidas. Y eso no porque seamos sentimentales, sino porque es fundamental en la convivencia. Nada me ha sacado más de quicio como esa vez que me llamaste en el trabajo, y no porque me llamaste, sino porque me ha hecho evidente que no me estabas haciendo ni puto caso. No solo había charlado un millón de veces sobre el hecho de que mi jefe no permitía los móviles, sino que pensaba que después de 4 meses te habrías enterado de cuáles eran mis horarios… y es que escuchas solo lo que quieres escuchar y te acuerdas solo de lo que atrae tu atención. Y atrae tu atención solo lo que está dentro de tu órbita de interés. Trata de ampliar un poco tu órbita de interés o espacio de interés o como lo quieras llamar, es mejor para todos, en primer lugar para ti.

Ser aspie es no saber realmente cómo comportarme y desconocer en qué momentos hay que aplicar dichas reglas. Si las aplico siempre, me intereso poco en los demás; si las aplico de otra forma, soy una pesada ¿cómo calcular el punto exacto? eso al menos para mí es imposible.

No sé que te ha pasado exactamente esta mañana, pero no me hizo mucha gracia tener que desayunar a las putas 7 de la mañana contigo mirándome fijamente… Eres la persona con más falta de perspectiva que haya conocido nunca: es posible que tú sigas pensando que esto de tu convivencia con los otros está funcionando, mientras que simplemente la gente se adapta a tus necesidades y te soporta, porque no has evolucionado nada, porque tu relación con los demás sigue siendo la misma… Has aprendido a seguir unas reglas de convivencia particulares que no serán aplicables a ningún otro entorno en el que vivas en futuro… La que me ha convencido de que el coeficiente intelectual no sirve de una puta mierda para medir lo lista que es una persona. Es que estás loca, tía. Justo tú, que no tienes imaginación, vives en un mundo de fantasía, un mundo que no es el real… Deberías de vivir sola, porque es verdad que no estás lista para convivir.

El tiempo que hemos perdido explicándote las cosas y no ha servido de nada, sigues repitiendo los mismos patrones… Y lo peor es que estoy pensando ahora que de todo esto no entenderás un maldita mierda. Entenderás las palabras, pero el significado?… Estoy desilusionada, y esto también me pregunto si podrás entender por qué.

No pasó un año de intento de convivencia hasta que me fui, descarté volver a compartir piso, descarté las residencias, descarté vivir con señoras mayores. Afortunadamente, encontré una oportunidad para alquilar un piso a buen precio y para mí sola. Me costó hacerme cargo de mis necesidades básicas, pero mi rutina de trabajo y estudios me permitían tener un orden en un mundo tan caótico. Intenté empezar una relación de pareja con la que posiblemente conseguiría una estabilidad y organización de mis tareas en casa, la idea de la mudanza era sumamente estresante y tuve varias crisis por lo mismo hasta que accedí a vivir en una zona más cercana a su sitio de trabajo y así conseguir facilitar la relación.

Esta persona estaba notificada de mi condición, pero actualmente se conoce al asperger como una persona excéntrica sin más y obvian las verdaderas razones por las que estamos catalogados como una condición psiquiátrica real y no una simple moda. Cito algunas de las razones por las que mi amago de relación no funcionó y son las mismas por las que absolutamente todas las personas me han abandonado:

Inestabilidad emocional: ante la fatiga, ruido, olores agresivos de forma prolongada durante aproximadamente 1 hora, desemboca a menudo en conducta irritable, contestaciones sin modales, golpes en la cabeza… Comportamiento egoísta, o aparentemente egoísta. Puede ser causado por su síndrome, al tener dificultades para empatizar, o por egoísmo consciente… Egoísta con el tiempo dedicado a los demás…

No era capaz de acompañarle a salir con los amigos, eso me agotaba y desestabiliza demasiado. No conseguí disfrutar del viaje que hicimos con su familia por la falta de horarios, el caos total y constantemente estaba nerviosa o irritada. Perder el tren de regreso a casa fue lo que desató finalmente mi parte más incontrolable: golpes en la cabeza, gritos, llorar, pataletas incontrolables y que no son aceptables en un adulto.

Finalmente, mi condición me llevó a la ruptura de la relación y a otra mudanza.

El Asperger me supone una situación incompatible con la vida: el rechazo de mi familia, el rechazo de los desconocidos, el rechazo de una pareja, la imposibilidad de tener a alguien que sustituya la falta de mi familia y condenarme a la soledad de por vida. La soledad me permite ser quien soy de verdad y que nadie me repudie más, la soledad a la vez me hace vulnerable: no consigo organizarme los fines de semana o los días festivos si no tengo un apoyo externo. Si me quedo sin trabajo estaré condenada a irme a la calle al carecer de un verdadero vínculo genético que me acepte como soy y aguantarme pase lo que pase: con todo lo que tengo y soy.

A.P.H.

¿FAENAS DEL DSM-V?

i Ene 20th 2 Comments by

Ando estas semanas observando y dando vueltas a las redes sociales y medios de comunicación que se ocupan de la diversidad, y estoy preocupada. Hoy me gustaría compartir con el amable lector esta preocupación.

Se sabe que el DSM-V incluyó el síndrome de asperger como trastorno del espectro autista. Debo decir que para mi modo de ver  fue una buena decisión. Tanto por mi experiencia vital de persona con asperger, como por mi trabajo en actividades sociales compartidas entre personas autistas y asperger, yo siempre percibí que éramos ramas de un mismo árbol. Elo añadido al hecho de que mi diagnóstico infantil, en el año 69 del pasado siglo fue el de autista, cuando en España no se hablaba aún del síndrome de asperger.

Transcurrido un buen número de meses desde su publicación en mayo de 2013, hemos tenido tiempo de pensar y ver sus primeras aplicaciones. Y yo he visto, con tristeza, que el síndrome de asperger ha ido perdiendo entidad y atención, diluyéndose en el llamado espectro del autismo, del que suena sólo la palabra autismo sin dar mayores explicaciones. Y ya sabemos que la palabra autismo se asocia popularmente a la parte del espectro que conlleva altas afectaciones intelectuales y elevados niveles de dependencia. Esto tiene una consecuencia: los recursos, escasos y menguados por mor de la crisis, la visibilidad y los apoyos se están derivando a esta parte del autismo que aparentemente necesita mayor aportación de recursos, perdiendo visibilidad el síndrome de asperger. Y yo no digo que no haya que dedicar recursos proporcionados, y que se debe exigir que los derechos y necesidades de las personas con autismo sean respetados y atendidos por igual orden; digo que tengo miedo a verme una y otra vez condenada a la monserga que escuché durante toda mi infancia y juventud: ¿Cómo vas a ser autista si eres muy lista?

Me da miedo que la sociedad, incluso la parte de la misma que apoya la discapacidad, olvide que hay miles, cientos de miles de personas (que en puridad conforman el mayor ratio del espectro autista) que aun no siendo discapacitados intelectuales necesitan –necesitamos- apoyos para que nuestra calidad de vida no se vea mermada; y que con ese olvido perdamos de vista nuestra inclusión normalizada. Esa a la que todas las personas diferentes y/o en minoría tienen derecho.

Nunca antes la semántica me había resultado tan irritante. Me gustaría alzar la voz para decir que si se ha consensuado diluir el síndrome de asperger llamándole autismo nivel 1, que se hable a la vez de las diferentes e irrenunciables medidas de apoyo que necesitan las personas que conforman este nivel. Y que se defienda que TODOS los individuos con autismo necesitan apoyos. Que se sepa que a la gran mayoría de nosotros nos discapacita el entorno y no nuestra carencia de habilidades llamadas sociales (o nuestras capacidades diferentes, para quienes manejan el lenguaje social). Que hay una mayoría de individuos dentro del espectro autista que se hallan muy cerca de conseguir una vida plena y normalizada, para lo cual se debe hablar como entidad diferenciada dentro del espectro, del conocido hasta ahora como síndrome de asperger, ahora llamado autismo nivel 1. ¿Sabéis por qué? Porque las necesidades de inclusión y apoyos son bien distintas según los niveles establecidos por el DSM-V y todas han de atenderse y reconocerse de forma diferenciada.

Para mí, ser autista no es un problema vital; es mi naturaleza, y desde dentro de ella quiero ayudar a mis compañeros, crear comunidad, aportar valor a una sociedad a la que tengo derecho, aunque sea minoría dentro de la misma. Y, por supuesto, quiero luchar para que otras personas autistas que han nacido con altas discapacidades intelectuales tengan lo que les corresponde por el simple hecho de haber nacido. Y si eso hay que reclamarlo lo haremos, alto y claro, los que tenemos la suerte de ser autistas y poder convertirnos en la voz de los que no tienen voz.

Para ello, si me permiten la reflexión, quería apelar,  en primer lugar a las entidades que hasta ahora se han ocupado del autismo de alta afectación, el de actual nivel 3, para que hablen de autismo como espectro y que abran sus brazos a esta integración que no vamos a poder eludir. Y también a las entidades de apoyo a las personas con asperger a que expliquen a sus miembros que son, somos, personas con autismo. Unamos fuerzas y recursos, porque no sólo estamos luchando para nuestros hijos hoy diagnosticados, para nuestros adultos con alta dependencia, para nuestros jóvenes en búsqueda de empleo y de una vida autónoma. Estamos trabajando para que las nuevas generaciones de autistas, que vendrán, tengan un poco más allanado el camino. Y porque si somos más hablaremos más alto, se nos conocerá más y se nos valorará en nuestra diversidad.

Me da a veces por pensar mal de esta sociedad nuestra. Y por  temer que si no damos pena, si no parecemos tener grandes dificultades, no despertaremos el suficiente interés para que se nos doten los recursos que son necesarios; esos que hacen falta  para que todas, y digo TODAS las personas con autismo, sea cual sea su nivel de afectación, tengan los apoyos que necesiten, de la forma que lo requieran y en el grado que lo precisen.

Y me pregunto yo: a ver  si el problema va a ser que las personas asperger, dentro de una idea preconcebida del autismo no damos la pena suficiente?   Tal vez ese sea el riesgo. O tal vez sea que yo me he obsesionado con esto, que ya se sabe que los asperger a veces somos muy obstinados.

 

Hasta que los corderos se conviertan en leones

i Dic 14th 3 Comments by

Los lectores habituales de este blog están acostumbrados a seguir mis opiniones y mi forma de ver la vida con los ojos de un asperger. No sé si alguno de mis escritos ha servido para llevarles optimismo, fuerza o ánimos para comprender y enfrentar una vida complicada, como es la de las personas con algún trastorno del espectro autista y la de las que forman sus círculos cercanos.

Hoy les necesito. Hoy necesito que me devuelvan un poquito de entusiasmo y ganas de seguir, alzándome una y otra vez. Quiero explicarles por qué.

Hace dos días todos tuvimos la oportunidad de conocer la noticia de que se enviaban a Arabia Saudí los primeros coches del tren de alta velocidad. Estos coches han sido fabricados por Talgo, una gran empresa ferroviaria española. Incluso han sido diseñados de forma especial para atender los requisitos de la familia real saudí. Y ustedes me dirán: ¿qué tiene eso que ver contigo? ¿qué tiene que ver con el mundo asperger?

Los que me conocen de cerca saben que hace casi tres años yo sufrí uno de los episodios más traumáticos que puede llegar pasar una persona. Sólo los padres de chicos que han sido acosados, hostigados, maltratados en algún momento de su vida; sólo los jóvenes y adultos de cualquier condición que se hayan visto apartados, ignorados, cuestionados y, por qué no decirlo, insultados de forma indirecta en su honor e imagen pública saben de qué estoy hablando.

Durante un cierto período de tiempo a mí se me fueron encomendados trabajos absurdos y de imposible cumplimiento. Uno de ellos fue el de diseñar estos coches que el viernes pasado salieron para Arabia Saudí. Yo llevaba más de un año aislada en un despacho, sin cometido, demandando respeto y protección. Recuerdo que todos los viernes a las diez de la mañana a mí se me citaba para someterme a extrañas sesiones de presión laboral con el sólo objeto, creo yo, de minar mi salud mental y mi equilibrio psicológico. Me gustaría mirar a los ojos a esa persona, que seguramente leerá estas letras y decirle: ¿recuerdas aquel viernes en el que me mandaste ver la película de Lawrence de Arabia para comprender el mundo árabe y que me explicaste que los árabes estuvieron en España durante 800 años?¿recuerdas que acto seguido me encomendaste hacer un diseño para el interior de los coches del tren de alta velocidad en Arabia?¿recuerdas que no era ni de cerca mi responsabilidad algo relacionado con tal cometido y que mis recursos eran nulos y mi aislamiento total?

Me creía curada de tanto daño. Sin embargo, no es así. Esta noticia ha recreado en mi mente, con el lujo de detalles que recrea la mente asperger, los episodios de sufrimiento entre aquellas paredes y hace dos días que volví a enfermar. Dos días encerrada en casa, en silencio, sin poder ni querer moverme, pensando si realmente en un mundo donde la maldad simple y pura existe merece la pena permanecer. Quiero huir, quiero dejar de vivir en el riesgo del recuerdo y la recreación cada vez que alguna noticia relacionada con mi pasado aparezca en los medios de comunicación. Quiero taparme la cabeza y no destaparla nunca. Y cuando estoy en ello oigo en la tele la frase de Robin Hood, esa que estaba escrita en su espada:

Álzate una y otra vez hasta que los corderos se conviertan en leones.

Y entonces pienso en que otra vez más tengo que alzarme. Sólo quien ha perdido todo puede perder el miedo. Yo no tengo miedo, pero no sé si tengo fuerzas. Por eso os necesito: para que las personas heridas por el desprecio de los humanos, estigmatizadas, señaladas por su diferencia, encuentren en vosotros, como un clamor, la fuerza para alzarse cada día; y cada día enfrentarse a un mundo en el que hay, simplemente, maldad. Y para que puedan dejar de ser corderos y renazcan en leones que miren de frente, cara a cara. Las personas asperger necesitamos apoyos porque bien sabéis que no reconocemos el engaño ni comprendemos la maldad en los otros. Porque estamos indefensos cuando se nos hostiga, se nos miente, se nos envuelve.

¿Sabéis qué me gustaría? Me gustaría pedir a Talgo que nos contara cuántas personas y durante cuánto tiempo han trabajado en el diseño del llamado Ave de los peregrinos. Me gustaría preguntarles si han visto Lawrence de Arabia y si alguien les sugirió que se leyeran la historia de España. Me gustaría pedirles que se unan a nuestra cadena para decir NO a la discriminación, NO al maltrato en el trabajo, NO a la encomienda de trabajos imposibles o absurdos.

¿Me ayudáis a decir NO? ¿Me ayudáis a alzarme una vez más?