Entornos saludables en el autismo

Entornos saludables en el autismo

i Jun 6th 1 Comment by

El pasado 29 de mayo, tuve el placer de participar en la Jornada Autismo y Sanidad organizada por la Federación Autismo Madrid. Bajo el título Comorbilidad, Salud Mental y TEA. Yo intervine en la mesa redonda sobre autismo en la edad adulta. En una de las preguntas después de la ponencia en la que hablé de ‘entornos saludables’ me pidieron que explicara que entendía por tal. He elaborado este post para reflexionar de forma un poco más extensa sobre el asunto.

Dice la RAE en su primera definición sobre la palabra entorno: Ambiente, lo que nos rodea.

Nadie escapa a su entorno. Esta es la primera reflexión. De Perogrullo, me dirán. Aquellos que están en un entorno estupendo o al menos en el que se sienten cómodos, seguramente no se habrán planteado la necesidad, el deseo o el anhelo de escapar. Sin embargo, para las personas autistas, es ese entorno precisamente el origen de su malestar, de su dolor, de su angustia vital. ¿Saben por qué? Simple. Pongo ejemplos: porque ir en un transporte público en el que se aprieta la gente duele en la piel. Porque escuchar la megafonía de un centro comercial puede llegar a general  un severo ataque de pánico. Porque un colegio lleno de pasillos bulliciosos, de paredes cargadas de dibujos de mil colores, de cambios imprevistos, aplausos, gritos, carreras, hace imposible estudiar.

Cierren los ojos e imaginen. Alguien te toca cuando no quieres, te sientes violentado. Te mantienen con los ojos abiertos observando luces de neón que se encienden y apagan; quieres cerrar los ojos, pero no te dejan. Te hablan en un idioma que no entiendes y te gritan para que lo entiendas o te reprochan porque no sabes lo que dicen, o te aíslan porque no comprendes. Todo junto, cada día, todos los días del mes, todos los años de tu vida. Y un buen día te preguntan ¿tú por qué tienes ansiedad? Y te quedas pensando que SOLO puedes tener ansiedad.

Hagamos otro juego. Estamos, afortunadamente, en una sociedad occidental, europea, con preocupación por preservar valores y derechos (otra cosa es cómo y en qué forma se consiga). De esto debemos congratularnos. Hoy por hoy cualquier persona da por hecho que se ha de favorecer el acceso a los espacios públicos y semipúblicos a las personas con movilidad reducida. Extrapolemos al absurdo (pongo el ejemplo con el máximo respeto a las personas en silla de ruedas y con mi admiración por la lucha y superación de que hacen gala cada día). Imaginemos que vemos la siguiente escena: Una persona en silla de ruedas quiere entrar en un edificio al que solo hay un acceso por escaleras. Otro individuo le dice:

  • No te preocupes, vamos a entrenarte y te vas a poner de pie, vas a ser normal, porque aquí puede entrar todo el mundo. No te desanimes.

Y entonces le tienen durante meses explicándole cómo ha de mover las piernas (esas que su fisiología nunca le permitirá mover), y le hablan de músculos y nervios; y le ponen a que estire y encoja. Y cuando ven que no avanza pues le colocan unos arneses y unas prótesis exteriores que ni le dejan moverse ni consiguen que ande. Y al final, nuestro protagonista se desespera, piensa que no vale para nada, que nunca será normal y se deprime, aísla, tiene brotes de mal humor y enfado… ¡¡¡¡Vaya, lo mismo que le pasa a las personas autistas!!!!

Y todo se soluciona con una rampa. ¿Quién lo hubiera dicho?

La segunda reflexión que quería hacer tiene que ver con la toma de conciencia de que el entorno lo construimos entre todos. ¡Vaya! ¡Otra perogrullada!– dirá alguno. No tanto. Porque el entorno lo construyen las mayorías. Esas que dan por hecho que lo que ellos ven lo ven todos, que lo que ellos son lo son todos, que lo que ellos necesitan y quieren es lo mismo que quiere o necesita toda la humanidad. Son los mismos que te ponen cara de sorpresa y que no entienden cuando les demuestras que ves, oyes, o sientes lo que ellos no. O que razonas, piensas y comunicas de la forma que ellos no lo hacen. Son los mismos que te etiquetan, estigmatizan, aíslan o compadecen porque no tienes en honor de ser como ellos. Y los que quieren que seas normal, tan normal como lo son ellos, olvidándose que tú ya eres normal y perfecto en ti mismo, con tu naturaleza y todas y cada una de tus características.

¿Y ahora qué hacemos?

Construir. Vamos a construir un entorno social que no sea dañino para una parte de la población. Vamos a andar entre todos una parte del camino. Vamos a intentar encontrarnos en un punto equidistante, donde los esfuerzos de adaptación sean realizados por parte de las mayorías y de las minorías; porque hasta ahora, con apoyos o sin ellos, el esfuerzo lo están haciendo los más vulnerables. Creo que se ha pervertido el significado de la palabra inclusión para transformarla en algo parecido a una ‘acogida’. Te admitimos en nuestra sociedad; eres igual a nosotros. Ahora bien, ocúpate con tu esfuerzo en ser normal. Sin miedo a levantar ampollas voy a decir que eso es injusto, es intolerable, y me arriesgo a decir que vulnera los derechos más elementales del ser humano. No es justo querer curar a la persona de sí mismo sino apoyar a todos y cada uno en su diversidad y en sus diferentes capacidades porque no hay un solo individuo en este  mundo que no sea valioso en sí mismo.

¿Hacemos rampas para autistas?

Pienso bastante en esto. Una rampa para autistas, o lo que es lo mismo, un entorno saludable tendría en cuenta:

  • Las agresiones sensoriales, dotando a los espacios públicos de salas de silencio y aislamiento sensorial. Igual que hay salas de lactancia, por ejemplo.
  • Que es necesario crear espacios de escolarización y laborales con horarios adaptados, alejados de las horas punta de las grandes ciudades (esto ayudaría muchísimo a la conciliación familiar de la que tanto se habla: doble beneficio)
  • Que debemos enseñar en las escuelas que hay diferentes modos de comprender y comunicar. Los autistas aprenderían a hablar ‘social’, pero mantendrían su forma de comunicación natural. Los NT harían lo mismo a la inversa.
  • Que existen pensadores visuales, y que las señaléticas han de ser gráficas, aunque sin abrumar, porque las personas autistas tienen otros niveles de percepción de los datos visuales y otros tiempos de procesamiento para la información inmediata.

Ejemplos, digo yo. Utopías dirán ustedes. Yo he probado estas cosas en mi casa y en mi entorno laboral, las he probado también en las visitas a museos que hemos diseñado en la Asociación Sinteno, que tengo el honor de presidir. Y no han temblado las estructuras de la sociedad (si me permiten la ironía). Incluso hay compañeros que celebran la diversidad y que recurren a mis ‘potencialidades’ para apoyarles. En mi familia tenemos la suerte de ser bilingües. Me siento orgullosa cuando alguno de mis hijos o hermanos  me dicen: Eso es en tu idioma, en el nuestro se dice así a ‘asá’. Debo admitir que no es fácil, que nunca va a serlo, que unos y otros nos sentiremos incomprendidos, indignados, unas veces dolidos y otras desesperados. Sin embargo, ¿no les parece que merece la pena no perder de vista la utopía?.

Pues ahí, cerca de la utopía, a mitad de camino entre su mundo y el mío; justo ahí nos encontraremos, si ustedes quieren.

 

Me gustaría dedicar este post a los profesionales sanitarios del autismo: a los  que se esfuerzan cada día en la investigación por comprender de dónde procede esa diversidad, porque algún día llegarán a saber que los autistas no somos producto de un fallo natural sino que somos naturalmente diversos; a los que ayudan a soportar esos entornos difíciles porque a veces a ciegas y a veces iluminando, mejoran la calidad de vida de las personas TEA. Y en concreto, a la Federación Autismo Madrid, por permitir que no se hable de autismo sin escuchar la voz de los autistas y muy cariñosamente al doctor Celso Arango quien con una conversación de dos minutos me recordó la humanidad de la sanidad relacionada con la salud mental.

LA BRECHA DE GÉNERO EN EL AUTISMO

i Mar 7th No Comments by

Como cada año, llega el 8 de marzo y el mundo entero se pone a hablar de las mujeres. De pronto, más del 50% de la población parece ser el foco de medios de comunicación, instituciones y redes sociales varias. Quién de nosotros no ha dado un ‘me gusta’ a una foto con frase célebre, a una reivindicación, a un dato significativo. Luego la vida sigue y ese 50% de la población vuelve a ser invisible, vuelve a soportar tener un salario más bajo, un trabajo menos cualificado, y ello a pesar de tener mayor formación y capacidades iguales para el liderazgo y la gestión. Otra vez vuelven a ser encerradas, maltratadas, sometidas y asesinadas. Y todo ello no solo en el llamado tercer mundo, ese que en nuestro imaginario aparece como el centro de todas las injusticias y barbaridades. También sucede y con igual virulencia aunque con mayor sutileza, en el llamado ‘primer mundo’, ese en el que nos movemos los que pensamos que somos más: más guapos, más dinámicos, más cultos o más avanzados; sin pensar que somos también menos: menos sabios, menos tolerantes, menos felices.

A pesar de no tener claro la validez de estas celebraciones basadas en el marketing y movidas por los medios sociales y políticos, me resisto a no aprovechar mi humilde tribuna para hablar en esta fecha, un día más, de autismo. Hoy tras el cristal rosa (¡viva el tópico!) de la mujer dentro del espectro del autismo.

Echar un vistazo a las cifras es escalofriante. Cuando hablamos de diversidad las mujeres salen claramente perdiendo, no solamente frente a sus homólogos masculinos sino frente a sus iguales de sexo femenino. Por posicionarnos, tomemos conciencia de que de la totalidad de las personas con discapacidad en nuestro país, el 60% son mujeres; esto es, 2,31 millones (Fuente INE 2008). No es desdeñable la cifra, a la que añadimos que un 31% ha sufrido o sufrirá algún tipo de maltrato físico o sexual a lo largo de su vida, frente a las tasas ya indignantes del 12,5% de mujeres sin discapacidad. Y el 24,5% sufrirá algún tipo de violencia psicológica frente al 14% en el caso de la población femenina sin diversidad. (Fuente: Informe sobre la violencia de género hacia las mujeres. CERMI 2017)

Por más abundar, hablemos de las otras ‘violencias’, aquellas que son abrumadoramente sufridas por mujeres discapacitadas. Estas son: la violencia económica, esa que se da cuando se impide a la persona administrar sus propios bienes y el producto de su trabajo remunerado, y la violencia de control, la que condena a la mujer con diversidad al entorno familiar, en el que se ‘aprovecha’ como mano de obra gratuita realizando tareas domésticas, cuidando de padres o familiares ancianos o incluso haciendo de niñera de sobrinos. Esa violencia que impide a la mujer con discapacidad insertarse en el entorno, trabajar, colaborar en su círculo social, participar en la vida de su comunidad, tener amores, parejas e hijos; y que no tiene empacho en usarla para eso mismo cuando le conviene y en aras de la protección y el cuidado. Estas violencias representan un 13,3% frente al 3,4% (económica) y un 23% frente al 15,1% (de control).

¿Qué sucede en el espectro autista? Aún hoy por hoy, casi 75 años después de empezar a hablar de autismo, nos encontramos en medio de un magma de cifras de prevalencia, definiciones de grado y calificaciones de discapacidad, a modo de cajón de sastre en el que es difícil por momentos encontrar a la mujer autista, caracterizarla para conocerla y sobre todo reconocerla y respetarla como ser humano, diverso y perfecto en su diversidad. Por razón de sesgo de género en el diagnóstico, la mujer queda fuera del radar de unos tests pensados para hombres y de unas evaluaciones basadas en las manifestaciones externas del autismo en niños y hombres. Por lo tanto, son infradiagnosticadas, ignoradas para la obtención de apoyos tempranos, olvidadas en su vida adulta. Y esto es grave. Es muy grave porque, no nos olvidemos, hablamos de una discapacidad relacionada con la comunicación social, con la interacción con el entorno, con la comprensión y la gestión de las emociones, ámbitos en los que tradicionalmente se asigna niveles más altos de participación a la mujer frente a su igual masculino.

Según el estudio realizado por Autismo Burgos, dentro del programa europeo Autism in pink, el 47% de las mujeres dentro del espectro del autismo tienen estudios superiores e incluso el 41% de ellas encuentran empleo. Sin embargo, más de la mitad (56%) manifiestan sentirse poco incluidas en su comunidad y solo el 27% está satisfecha con sus logros en la vida.

Me gustaría hablar hoy de mujeres autistas; de mujeres fuertes entre las fuertes, perseverantes, obstinadas, pasionales, intuitivas y justas (relación de características con las que se define la personalidad autista). Mujeres que realizan un agotador trabajo 24 horas al día, para estar en un mundo cuya organización social no comprenden, en el que con frecuencia son señaladas por no responder a estereotipos femeninos, por decir lo que piensan sin filtros sociales. En el que son perseguidas por defender la justicia, obsesiva, persistente, detalladamente (relación de características con las que se define la personalidad autista). Mujeres que se levantan cada mañana y miran retadoramente a la vida y que  llegan a la noche buscando un rincón en el que ser lo que son lejos de miradas de sospecha, en el que poder quitarse la ropa de moda que ‘duele’ cuando te roza, los tapones de los oídos que le han protegido del ruido de los entornos sociales, la sonrisa que casi nunca comprenden y que casi nunca retiran de su cara: un gesto más de relación social aprendido.

A menudo pienso cuánto tiempo más habrá de pasar para que esas mujeres (en torno a 100 mil en nuestro país si atendemos a las estadísticas más conservadoras) puedan estar en la sociedad sin que se les exija responder a patrones injustos de feminidad mal entendida.

Hoy, y mañana y pasado ser visible es el reto. Hoy, mañana y pasado, tiene que ser 8 de marzo; y en ello, junto a millones de mujeres distintas por cultura, por desarrollo, por personalidad, y perfectas por esencia, nos vamos a encontrar. En un perpetuo y celebrado 8 de marzo al que os invitamos, para celebrar simplemente, la diversidad.

Hysteria (Parte 1)

i Oct 30th 6 Comments by

Hoy he visto la película Hysteria y confieso que me ha hecho pensar en muchas cosas. Por eso hoy no hablaré de asperger, aunque habrá una segunda reflexión sobre ‘educación sexual y asperger’. Hoy hablaremos de Hysteria.

La película que propongo trata del médico que inventó el llamado masajeador eléctrico. Bien curioso es saber que era una herramienta para tratamiento médico que se aplicaba en consulta, y que vino a sustituir a la ‘manipulación manual’ que se hacía con anterioridad. Imagínense lo absurdo de la situación: señoras de la Inglaterra victoriana que iban a un médico para que le hiciera lo que vulgarmente llamamos una paja.

Hasta aquí lo jocoso de la historia. Ahora la parte de tragedia. Resulta ser que la llamada histeria fue considerada enfermedad hasta mediados del siglo XX, con síntomas tales como insomnio, inquietud, irritabilidad y retención de líquidos entre otros. Y resulta que a las mujeres que la padecían se las internaba en psiquiátricos y se les extirpaba el útero como medida terapéutica. Todo ello a pesar de reconocer más o menos directamente que la tal histeria derivaba de la insatisfacción sexual.

Hasta aquí, todos tranquilos, porque como hablamos de tiempos pasados…. Aquellos tiempos en los que….

1.- La mujer era obligada a casarte sin contar con tu voluntad

2.-No podía manifestar deseo sexual alguno, por tratarse de una conducta indecente

3.- Si una mujer se mostraba interesada en el sexo, o inquieta por el deseo sexual, simplemente estaba enferma

Y, ¿saben qué? Creo que no ha cambiado tanto la cosa. Ahora se dice que una mujer está mal follada cuando manifiesta mal humor o irritabilidad. Y esto se hace en todos los foros de relación social. Recuerdo mi experiencia personal cuando, en un desayuno en mi entorno laboral, tuve a bien hablar de filosofía constructivista como alternativa a los tediosos lunes de fútbol:

– ¿No te atendió tu marido anoche, que tuviste que ponerte a leer filosofía?

¡Mierda de sociedad y mierda de los muchos hombres que todavía piensan que una mujer necesita de su semen para estar equilibrada mentalmente!

Me gustaría que se pusieran delante de un espejo y que se preguntaran si con lo que tienen, y con lo que son, se consideran capaces de satisfacer a una mujer. Ya lo estoy viendo, la mayoría respondería con un rotundo SI y a continuación me dirían tu lo que estás es mal follada!.

También me gustaría que las mujeres habláramos alto y claro y no tuviéramos pudor en contar cuántas veces hemos fingido orgasmos inexistentes, cuántas veces nos hemos levantado insatisfechas, fingiendo una sonrisa de oreja a oreja para no dar explicaciones. A estas alturas, ya no sabría decir quiénes son más tontos: si ellos o nosotras. Yo, y no como consecuencia de mi afición a la filosofía, también tendría que reconocer haber fingido, y haber edulcorado uno o varias noches de pasión desastrosas, y pensándolo bien, creo que todavía no lo he hecho.

Hoy me parece un buen día para preguntar: ¿Hasta cuándo vamos a conformarnos con el sexo mediocre por no reconocer que ese día se nos dió mal?¿por qué tenemos que fingir placer cuando no lo sentimos, ni deseo por el otro cuando eso no existe? No sé si lo hacemos por miedo a los demás al qué pensarán de mí, o por miedo a uno mismo, que ya sabemos que negar el fracaso se nos muestra como la mejor salida en la mayoría de las ocasiones. Esto ya lo inventó el avestruz y lo venimos imitando los humanos con reincidencia pertinaz. Tampoco sé si esto tiene fácil arreglo en una sociedad como la nuestra en la que cada vez encuentra uno menos individuos adultos, tengan la edad que tengan.

Tal vez nos motive a sacar la cabeza de debajo del ala el saber que el vibrador eléctrico es el juguete sexual más vendido a día de hoy. ¿Te compras uno o hablamos de sexo?

 

Carmen Molina

Testimonio de vida

i Oct 24th 1 Comment by

Quiero presentar a Raquel Montllor, educadora social y psicopedagoga, diagnosticada de síndrome de asperger (autismo nivel 1) en la edad adulta. Ella nos cuenta en primera persona sus dificultades para gestionar su vida ordinaria, y sus problemas en el ámbito laboral. Gracias, Raquel por tu valentía. Porque ser visibles nos hará ser conocidos y respetados.

Quién soy

Creo que el ámbito social está lleno de gente totalmente vocacional. Personalmente, siempre me ha interesado el campo social. Imagino que es porque durante mi infancia y adolescencia tuve muchas dificultades a nivel emocional en el ámbito familiar, escolar y social. Como seguramente se puede imaginar, durante mi juventud, era incapaz de expresar mis sentimientos, y tenía la sensación de que siempre me culpabilizaban  de  lo que pasaba. El miedo me paralizaba, y mi autoestima, identidad y comportamiento se resintieron, convirtiéndome en una persona negativa y depresiva. Yo siempre quise tener una familia “normal”, sintiéndome cuidada y amada, dentro de un ambiente equilibrado y cálido. Creo que de aquí vinieron las inquietudes para ayudar a las personas más desfavorecidas, ya sean niños, adolescentes, adultos o ancianos, fuera del ámbito escolar. Es decir, quería conocer todos los contextos para poder trabajar en el ámbito sanitario (como médico, psiquiatra, enfermera …), social (educadora social, trabajadora familiar, trabajadora social) o educativo (maestro de educación especial.). Quería ayudar a todo el que se pudiera sentir como yo: solo, poco querido, abandonado … Ya que todo el mundo se merece, al menos, una segunda oportunidad. Fui diagnosticada “oficialmente” con síndrome de Asperger a los 40 años.

Cómo soy

Generalizando, ya sabéis que las personas con síndrome Asperger muestran poca expresividad facial y tienen dificultades para leer el lenguaje corporal de los demás. Es decir, tienen un déficit persistente en la comunicación y en la interacción social, dando:

  • Escasa respuesta social, reciprocidad social y emocional.
  • Escasas conductas de comunicación no verbal utilizadas para la interacción social.
  • Dificultad manifiesta en el desarrollo, mantenimiento y comprensión de las relaciones sociales.
  • Conductas repetitivas y estereotipadas.

Y hasta aquí, la teoría. Porque no es solo como soy, sino como me siento. Así pues, os puedo asegurar que, una persona (yo) con Asperger os puede decir que …

  • Cuando estoy contenta me pongo nerviosa: salto, chillo …
  • Cuando quiero algo, lo quiero de inmediato.
  • A la hora de ponerme la ropa me hago un “lio” (jerseys al revés, calcetines de diferente color …)
  • Me gusta la rutina y no tolero nada bien los cambios imprevistos. Tengo rituales que tengo que hacer pase lo que pase.
  • A veces, necesito un guión para no perderme explicando muchas cosas a la vez (como ahora mismo).
  • No se como actuar ante ciertas situaciones.
  • Puedo hacer comentarios ofensivos sin darme cuenta.
  • Tengo problemas para interaccionar con otros.
  • Interpreto fatal los dobles sentidos. Tengo dificultades para entender las intenciones de los demás.
  • No sé interpretar intuitivamente los sentimientos de los demás.
  • Necesito saber explícitamente qué esperas de mí.
  • Hablo mucho pero no me interesa lo que me dicen los demás.
  • Me cuesta seguir las conversaciones largas y cuando estoy confusa cambio de tema.
  • A veces mi conducta no es la adecuada y puedo parecer muy maleducada (buffffffff … siempre digo lo que pienso, y no de la mejor manera)
  • Me cuesta mirar a los ojos cuando hablo. Me creo todo lo que me dicen aunque sea imposible.
  • (Dicen que …) tengo un sentido del humor muy peculiar.
  • Siempre estoy fascinada por algún tema.
  • La mayor parte del tiempo pienso, escribo y hablo de lo que me interesa.
  • No me doy cuenta que me puedo hacer pesada; y me enfado cuando los demás no me quieren escuchar
  • Cuando estoy nerviosa empiezo a dar vueltas y hacer preguntas de las que ya tengo la respuesta

Por mi profesión yo siempre pensaba en las persona con TEA como ‘los otros’. Os puedo asegurar que cuesta MUCHÍSIMO  pasar de la tercera persona del plural (ellos) a la primera del singular (yo). Pero, evidentemente, no todo tiene que ser negativo.

De hecho, considero que la empatía con personas “como yo” es un sentido que tengo muy desarrollado, especialmente si las trato de forma individual. Puedo percibir y actuar anticipándome para evitar o suavizar ciertos comportamientos. Asimismo, soy capaz de enfocar los problemas de formas distintas a las habituales y, seguramente por ser como soy, tengo una ENORME capacidad de trabajo.

En conclusión, a pesar de ser “Aspie”, siempre he deseado que las personas de mi alrededor estén bien (lo que, equivocadamente, me hacía pensar que mi estado de ánimo o mis emociones eran irrelevantes). El ser madre (y esposa) me ha hecho darme cuenta de que si yo no estoy bien, lo que me rodea tampoco lo está. Este es un cambio de perspectiva muy importante, al ser de negativo a positivo. Es, pues, un auténtico replanteamiento, una adaptación, que se convierte en un gran proyecto vital.

Volviendo a la profesión, mi experiencia más recurrente es que cuando le digo a la gente que tengo autismo, me ven como si no fuera capaz de hacer nada y me convierto en un problema (y me siento inferior, despreciada y desplazada, a veces , incluso, físicamente). Cuando no lo he dicho, he tenido la sensación de no poder expresarme ni mostrarme tal como soy (ni “negativamente” ni positiva), lo que, os puedo asegurar, provoca ansiedad.

Piense por un momento … ¿como veríais trabajar CON un autista? ¿Creéis que el equipo se beneficiaría de esta experiencia?Raquel Montllor

No me chilles que no te veo

i Oct 1st No Comments by

Me estoy acordando de una película de los años ochenta del pasado siglo, que bajo el título No me chilles que no te veo contaba en clave de humor las peripecias de dos hombres, uno era ciego
y el otro sordo, que por circunstancias del destino no tenían más remedio que entenderse y colaborar. Al margen de la broma, hoy me ha venido a la cabeza el título porque de algún modo refleja lo que nos sucede a las personas con síndrome de asperger (autismo nivel 1) cuando intentamos vivir de forma normalizada, que yo llamaría de forma camuflada, en una sociedad que no comprende que bajo un aspecto físico de normalidad se esconda una dificultad para entender a los demás y para hacerse entender por ellos.

Hablaría de frustración, hablaría de angustia, y hablaría al fin de tristeza. La persona pasa de un nivel a otro conforme se hace más importante el interés por comunicar, y conforme es más sensible la pérdida de relaciones sociales, emocionales o familiares. Y por último se concluye con frecuencia en la soledad y la desesperanza. Uno sabe que esto es así y uno sabe en tu fuero interno que esto no va a cambiar. Hay una razón para ello, al menos desde mi punto de vista: porque el interlocutor no cree que tengas dificultades.

Antes de seguir con mi escrito quiero perfilar que me estoy refiriendo a personas con asperger que aparentemente llevan una vida normal y de las que poca gente diría que tienen un TEA. La infancia quedó atrás, han accedido a la vida laboral y muchos tienen familia propia. Personas a las que sus parejas no creen, a las que sus hijos rechazan o a las que sus compañeros y jefes aíslan porque no han logrado entenderse. Personas, en fin que sufren muchas veces sin entender por qué ni para qué.

Recuerdo que, en mi juventud lejana, escuché en muchas aulas el consabido discurso de que el emisor del mensaje ha de asegurarse de que se ha entendido lo que se ha querido decir, y que es su responsabilidad comprobarlo. Ya saben, esto de que no se debe decir: no me estás entendiendo, sino no me estoy explicando. Por eso intento, obsesivamente, explicar qué he querido decir, cuando la comunicación se tuerce. Y además lo ilustro explicando mis sentimientos, y me enredo en un bucle de explicaciones. Debo decir que con frecuencia esto es peor porque todo se hace aún más farragoso y el interlocutor se pierde, con la mutua frustración añadida.

Dicho lo cual, quería hablar hoy de sentimientos. De la soledad que se siente cuando ves que dices algo, para ti importante, y que se malinterpreta. En ese momento tienes miedo a herir,  o a ser herido. A veces, ese miedo se convierte en realidad, en pérdida de relaciones, de amores o de amigos. Y te quedas solo, en medio de una nada emocional. Sufriendo, simplemente sufriendo.

No eres ni más listo ni más tonto que otro, ni más sordo ni más ciego que cualquiera, ¿o sí? Me pregunto: ¿cómo conseguir que un sordo se entienda con alguien que no oye y que no puede verle? ¿cómo conseguir que un ciego responda a gestos de alguien a quien no puede ver y que no le oye cuando le habla? Se me ocurre que nos quedan dos posibilidades: el tacto y el amor. El tacto como cercanía y contacto, tanto como ejercicio de la comprensión, la paciencia y la tolerancia; y el amor como amistad, cariño y complicidad.

Tal vez alguien pueda dar fórmulas mágicas. Yo, desde mi fracaso continuado de años, no puedo concluir más que en repetir que esto duele. Duele en el alma y hasta en el cuerpo, te deja solo, te priva de amigos, amores y familia. Y cansa tanto vivir detrás de esta pared de cristal…..

Quiero dedicar esta entrada a mi hijo Carlos que siempre me tranquiliza cuando me complico en la comunicación. El me dice que es difícil a veces entender qué cosas digo, por qué las digo y cuando las digo; sien embargo me consuela cuando me dice: ‘Mamá los que te conocemos ya te entendemos, tú eres así’ 

Carmen Molina

Un mantelito: estereotipias del asperger

i Feb 10th No Comments by

 

MIS MANOS Y YO

Tarde de primavera y reunión de trabajo con mi directora, persona a la que quiero y respeto y a quien que escucho con interés la mayoría de las veces. Tratábamos temas laborales, cuando, oh cielos, veo unas tijeras encima de la mesa. Con la mayor naturalidad del mundo cojo las tijeras, cojo un papel, doblo aquí, doblo allá; un cortecito, otro, otro…

– ¿Qué haces?. Me pregunta

Levanto la vista, y sin pestañear, respondo:

– Un mantelito.

Su cara de estupefacción no pudo pasar desapercibida ni siquiera para mí, y la dos rompimos en risas.

En verdad estaba haciendo un mantelito, de esos que todos hemos hecho en el colegio y que se parecen a las blondas de pastelería. Otras veces hago letras de papiroflexia, una flor, en la que estoy especializada y que regalo al oyente, pajaritas de papel que vuelan, o simples nudos, trocitos o pelotillas con el primer resto de papel que se me pone al alcance.

Afortunadamente hice el mantelito en un ambiente de confianza, pero me podría haber dado por hacerlo en cualquier sitio. Unas tijeras son una tentación demasiado fuerte para alguien que no puede tener las manos quietas. Esto no quiere decir que no escuche, todo lo contrario, si me veo obligada a estar con las manos paradas, esta inmovilidad me requiere tanta atención y me generará tanta incomodidad que probablemente me será imposible seguir la conversación.

Hay estrategias para disimular. Hago las bolitas de papel dentro del bolsillo, bajo la mesa o simplemente cuento los dedos cuando no hay papel a mi alcance. Es una compulsión inocente, creo yo, que me ayuda a mantener la concentración. En casa es más fácil, siempre tengo entre manos una labor, preferentemente de punto o ganchillo, para poder contar lazadas, agujas y puntos del derecho y revés. Soy capaz de hacer un jersey sin mirar la aguja y de seguir un tapete de ganchillo con el tacto. Esta habilidad la he desarrollado para poder atender a mi interlocutor en una charla o para poder seguir una película en la tele.

Mi primer trabajo de ganchillo fue una colcha para mi cama, hecha con restos de lana de colores que hice con ayuda de mi abuela a los seis años. Para mi, lo más normal del mundo. Cuando he tenido sobrinas, veo que o mucho han cambiado las generaciones, o esto tampoco era lo habitual.

¡Cómo me enfadaba cuando llegaba la tía de turno y comentaba lo hacendosa y calladita que yo era!. Yo no quería ser ni hacendosa ni calladita, quería que no me regañaran por  no tener las manos quietas. Y esto nadie nunca lo entendió. Y les confieso un secreto, creo que aún hoy nadie de mi entorno lo entendería; así que. sí, hago mantelitos, tapetes, pajaritas de papel, y además escucho. ¿Quién da más?

Carmen Molina, Gestora Cultural, Presidenta de la Asociación Sinteno, persona con síndrome de asperger

Sinteno en la Jornada Violencia y Mujer con Discapacidad

i Abr 9th No Comments by

 

El próximo día 14 de abril, la presidenta de la Asociación Sinteno, Carmen Molina, participará en una mesa redonda dentro del marco de la Jornada Formativa que la Dirección General de la Mujer  que la Comunidad de Madrid, y el CERMI organizan para dar visibilidad a la mujer con discapacidad y su especial situación de fragilidad e indefensión en una sociedad en la que es frecuente obviar que es doblemente difícil ser mujer cuando se tiene una discapacidad.

No se hablará sólo de violencia de género sino también de lo que podríamos llamar violencia social, porque no siempre es necesario tener una pareja para sentir un doble estigma y una exclusión añadida por el simple hecho de ser mujer y vivir una situación de discapacidad.

La exposición  de Carmen Molina abordará, por primera vez en una mesa de debate la situación de la mujer con síndrome de asperger en nuestra sociedad, con la base de la experiencia vivencial de la ponente, ella misma persona con asperger, y en la que buscará explicar qué características del síndrome han provocado a lo largo de su vida situaciones de vulnerabilidad, indefensión y estigmatización; llegandose incluso a etiquetar a la víctima de una violencia social como la responsable de su propia situación, por su naturaleza autista.

Es especialmente relevante el hecho de que el público asistente a esta jornada formativa estará compuesto por profesionales de la Red de Atención Integral para la Violencia de Género de la Comunidad de Madrid. Esto representa una oportunidad única para dar a conocer el perfil de las mujeres con trastornos del espectro autista, doblemente invisibles en un mundo donde la prevalencia, por razón biológica o de diagnóstico, nos lleva a encontrar a una mujer diagnosticada por cada cuatro hombres en igual situación.

Tras la Jornada, desde Sinteno nos comprometemos a publicar los contenidos expuestos y esperamos que este primer paso sirva para lanzar un  testigo a instituciones, asociaciones y agrupaciones de la mujer y la discapacidad y que consigamos formar grupos de trabajo y debate sobre Trastornos del Espectro Autista y Mujer.

Visita a los simuladores de conducción de Renfe

i Mar 26th No Comments by

Como inicio de los actos de la semana de conmemoración del Día Mundial del Autismo, que se celebra cada año el 2 de abril, ayer 25 de marzo, Sinteno organizó una visita a los simuladores de conducción de Renfe con un grupo de alumnos asperger (1) de la empresa Specialisterne (2). Estos jóvenes, todos estudiantes de informática y futuros analistas y testadores de programas y app’s pudieron conocer cómo se forman los futuros maquinistas de la operadora ferroviaria. Pero sobre todo, tomaron conciencia de la seguridad del transporte ferroviario al conocer de primera mano cómo se mantienen entrenados y activos los maquinistas para estar en condiciones de responder con todas las garantías a la operación tanto de la alta velocidad como de los trenes de cercanías.

Experimentar en propia piel la atención que se requiere para atender señales, mantener las velocidades adecuadas, parar en las estaciones y abrir puertas a los viajeros, no sólo nos ha hecho reírnos de nuestra falta de pericia, sino que nos ha enseñado a respetar y valorar una profesión a veces no del todo bien valorada: la de maquinista ferroviario.

Preguntamos a nuestros amigos por las impresiones de su primera experiencia a los mandos de un tren y esto es lo que nos contaron:

  • Mucho más difícil de lo que pensaba
  • Tuve que atender a diferentes cosas a la vez y me ha costado conseguirlo
  • ¡Dejé a los viajeros en el andén!, cuando pase por la estación de Pitis me voy a acordar siempre de esta experiencia.

Agradecemos a Renfe y a los profesores de la Escuela de Formación, su cariño y el entusiasmo con que nos han recibido.

¡Nos ofrecemos voluntarios para testar sus próximos programas de conducción!

 (1) El Síndrome de Asperger es un trastorno del espectro autista (autismo nivel 1) que cursa con dificultades en la comunicación social pero que no afecta a las capacidades intelectuales, sino que las personas con asperger tienen capacidades, como la concentración, la capacidad de percepción de los detalles, la constancia y la lógica y la comprensión matemática, que les hace muy buenos profesionales en todas las tareas que requieran alta especialización en sistemas y procesos.

(2) Specialisterne es una empresa social de origen danés que promueve la formación de personas con trastornos del espectro autista y garantiza su contratación como consultores de tecnología y aplicaciones de informática.

Asperger: un ejemplo de superación

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Hola. Mi nombre es Aitor Cardeña, y actualmente estoy en la Universidad estudiando lo que quiero.

Pero mejor, empecemos por el principio. Nací en 1993 y, como pasa en estos casos, de pequeño me diagnosticaron hiperactividad. Aunque también se diagnóstico autismo completo hasta casi los 4 años, porque no comencé a hablar hasta entonces. A partir de los 4 años, empecé a ir a una asociación de Móstoles con tratamiento psicoterapéutico, y ya fui por el sistema educativo convencional con integración, hasta ahora (Colegio público, instituto de educación secundaria, universidad), con buenos y malos resultados, dependiendo del trimestre y del curso.

Ahora nos vamos a 2007, que es cuando empieza a diagnosticarse mi asperger. Con 14 años, y estando en un instituto de mi Navalcarnero natal, el orientador de ese instituto, después de valorarme, dijo que mi hiperactividad no era tal, sino que sería posible que tuviera otro problema, Asperger. Me mandó a que pidiera cita para ir al Hospital de Alcorcón (Hospital de referencia por esa entonces) para que me hicieran pruebas y una entrevista con una persona entendida. Primero llegó la entrevista con una profesional, que tras hacerme unas preguntas a mí y a mis padres, dictó su veredicto: Asperger. Me mandó con una neuropediatra de ese hospital, que hizo pruebas para conocer el origen de mi Asperger y detectar que era tal, con el resultado de que sí que era Asperger, pero sin descubrir su origen. A la vez de esto, en 2008 empiezo a establecer contacto con la Asociación de Asperger provincial (Asociación Asperger Madrid), que me valoran mi caso en entrevista inicial y me asignan psicólogo para terapia individual al principio y más tarde, terapia grupal con cambio de psicólogo, hasta hoy.

En cuanto a mi parte educativa, conseguí el título de ESO en la recuperación de Septiembre de 2009, tras superar los 4 cursos, y con 2 suspensas en esa convocatoria (Te lo daban con 0,1 o 2 suspensas en esa época y en ese centro, porque cada centro tenía potestad para poner su límite, nunca más de 2). Empecé ese mismo mes el primer curso del bachillerato de Ciencias Sociales, y ese fue mi “Curso Horriblis”, porque en Junio de 2010 me quedaron 5, y en septiembre me quedaron 4, imposibilitando pasar al curso siguiente, y repitiendo por única vez hasta ahora un curso completo. En Junio de 2011 me quedaron 3, pero en septiembre aprobé una, y como dije antes, ese instituto deja pasar con 2, por lo que pasé a segundo de bachillerato, pero en los meses anteriores, la tutora del “segundo” primero de bachillerato me informó de que la Comunidad de Madrid podría fraccionarme el curso en tres años. Lo intentaron desde el centro y se consiguió. El “primer curso” de segundo tuvo 2 asignaturas de segundo y las dos pendientes de primero, aprobándose en Mayo/Junio de 2012 las pendientes de primero (Lengua y Filosofía) y una de segundo (Historia), quedando Inglés pendiente para septiembre, que no se consiguió y tuvo que sumarse a las del curso siguiente. Ese mes empecé el “Segundo curso” de Segundo, con las 3 de modalidad (Economía, Geografía e historia del arte), una optativa (Informática) y el inglés. En Mayo de 2013 aprobé las 3 de modalidad y la optativa, quedando el inglés pendiente para septiembre, que esta vez si se aprobó. Pues así, empezaba mi curso definitivo, el “Tercer curso” de segundo de bachillerato, con Lengua y Filosofía, las más difíciles para mí. Empezó bien en Filosofía y mal en Lengua, porque tuve un 5 y un 4 en diciembre. En marzo, casualidades de la vida, se repitieron las mismas notas. Y llegamos a mayo, el momento definitivo. En Lengua, en examen hecho el 30 de Abril, me dio un 5,3, por lo que conseguí aprobarla. En Filosofía tuve un pequeño problema. Los últimos exámenes ordinarios no me salieron bien y tuve que ir a mediados de mayo a examinarme del último trimestre. Con esa nota y un trabajo que hice en el primer trimestre que solo sumaba a la nota final, el 19 de Mayo de 2014 me informaba la tutora que el resultado de la evaluación era de un 5, por lo que había aprobado y me podía preparar la solicitud del título de bachillerato de humanidades y ciencias sociales.  La rellené y, al entregarla, me ofrecieron elegir entre matrícula de selectividad o matrícula de FP de Grado superior. Como mi sueño es ser periodista, elegí la primera opción y no me arrepentiré por ahora. Estudié varios días las 4 asignaturas obligatorias (Lengua, inglés, filosofía y geografía), y las 2 optativas de la fase específica (Historia del arte y economía).

Y por fin, llegaron los grandes días. Los días 10, 11 y 12 de Junio hice el examen más crucial en la vida de un estudiante, la selectividad. Y llegó el 24 de Junio, día de los nervios y los resultados. ¡Y a mediodía conocí mi suerte! En Lengua me dio ¡Un 9! Y en geografía ¡Un 7 y medio!, después vi los resultados de filosofía y de inglés, que fueron malos, aunque me dio ¡Un 5,75! Que, ponderado con mi 5,53 de bachillerato, me dio un ¡5, 635!, lo que me daba aprobada la fase general y la selectividad. Destacar que las notas de la fase específica no llegaron a 5, por lo que no se tuvieron en cuenta, y la anterior fue mi nota de acceso.

Llegó el momento de elegir la titulación, marcando la casilla de discapacidad. Puse las 4 universidades de Madrid que ofrecen periodismo (En este orden: Periodismo en la Universidad Rey Juan Carlos de Fuenlabrada, periodismo en la Universidad Complutense de Ciudad Universitaria, periodismo en la Universidad Carlos III de Getafe y periodismo en la Universidad Rey Juan Carlos de Vicálvaro.). Al final, el 17 de Julio supe que me ¡Habían admitido en el periodismo de la Universidad Rey Juan Carlos de Fuenlabrada por el cupo de discapacidad!

Hice la matrícula, no sin problemas que resolví, y el 8 de Septiembre, día de la Virgen de la Concepción, patrona de Navalcarnero, fui al campus de Fuenlabrada y empecé la carrera.

En Diciembre, aprobé todo lo que llevaba (2 asignaturas, con 6 créditos cada una), y esta semana pasada aprobé el último examen que hice hasta ahora.

Pues este es mi caso. Espero que os haya gustado y que os sirva de ejemplo de esfuerzo. Hasta pronto.

Aitor

Encontrarse sin prejuicios

i Feb 19th 1 Comment by

A menudo los padres y personas de apoyo de los niños y adolescentes con asperger se preguntan si su hijo tendrá amigos, y si estos amigos serán capaces de hacerle crecer como persona y ser feliz. Con frecuencia se da cierto temor a incluir a los chicos y chicas en grupos adolescentes, gregarios, y que pueden llegar a dañar como grupo a aquellos que quedan fuera por cualquier característica diferenciadora que se transforme por diferentes razones, en etiqueta primero y en estigma después. 

Conocí a Tatiana después de una exposición en la que hablé de ocio inclusivo. Ella debió detectar en mí eso que yo simplemente deseo transmitir cuando explico algo: que creo en lo que digo. Y que me gusta la vida y volcarme en crear entornos de crecimiento, a pesar de que en el recuento me salen más ‘puntos rojos’ que verdes. No sé por qué nací así, y no sé hacerlo de otro modo. 

 Ahora ha crecido la amistad. me gusta que de forma natural favorezca eso que ella llama ‘zona de confort’. Y que parece que te cuida pero sin cuidarte. 

Ojalá se crearan círculos de apoyo tan especiales para todos los que necesitamos de ello. Y los necesitados somos todos y cada uno de nosotros, ¿no es así?


 

A veces pensamos que contar las que fueron y son nuestras experiencias es algo sencillo, un momento en el que simplemente repasamos lo que hemos vivido, sentido, o pensado con alguien o en soledad. Pero todo se intensifica cuando incluimos la palabra Asperger en esa experiencia con.

Aunque acostumbrada por mi profesión a tratar con personas con Autismo, debo confesar que se me hacen intensas y duras las jornadas que comparto con Carmen. A veces no sé distinguir si es ella, si son rasgos del Síndrome o si es todo un poco. Y la verdad es que termina por darme lo mismo; la realidad es que te encuentras con alguien tremendamente inteligente, extremadamente lógica, y práctica hasta sobrepasar cualquier límite. Si;  todo llevado siempre a los extremos, como parecen serlo también  sus enfados, incomprensiones, luchas diarias etc..

Carmen siempre me ayudó a comprender y ponerle voz a situaciones que no alcanzaba a entender por mí misma, me dio opciones de pensamiento, y yo mientras, cada vez que quedamos para comer o hablar de trabajo, intento que ese lugar en que nos encontremos se sitúe no muy lejos de su zona de confort  y lo suficientemente cerca de la mía, para poder comprenderla desde una zona de respeto y comodidad para ambas partes.

Conocí y trabajé con dos personas más con Síndrome de Asperger. Aunque fueron experiencias cortas en el tiempo, no me dejaron indiferente. Y supieron hacerme comprender cosas que ningún libro me había explicado anteriormente.

Sinceramente ( y porque de sinceridad trata todo esto ) pienso que como Carmen, muchas si no la mayoría de personas con Asperger tienen que enfrentarse a muchas dificultades en sus vidas, que deben resignarse a abandonar “hábitos personales” para formar parte del rebaño de la totalidad y que no muchos lo hacen. Pero a eso debemos enfrentarnos todos con nuestras propias características.

Desde luego que ser Asperger no es más que otra de las miles de formas de ser, pero el punto de encuentro entre los que se encuentran en ésta y los que no lo estamos, puede ser realmente enriquecedor y positivo si nos entregamos a esa cita con los brazos abiertos, sin prejuicios y con ganas de aceptar que la mayoría de las veces, lo bonito de la vida está en la diferencia!!!”

 

Tatiana Fernández Blázquez

Maestra de Educación Especial  y AMIGA de Carmen Molina