A…. como amor

A…. como amor

i Feb 14th 10 Comments by

A como amor

S como sorpresa

P como pasión

I como indiferencia

E como end, The end

A… COMO AMOR

Complicado esto del amor para el ser humano. Complicado para el que es distinto, y más complicado aún para quien siéndolo no sabe que lo es. Esto de querer o no querer, percibo yo que es, para la mayoría de las personas, un vaivén a veces calmado y a veces violento e incluso en ocasiones con tintes de tragedia.

No suele ser así para mí. Querer es una decisión y un compromiso que se adquiere. No querer es también una decisión y otro compromiso que se adquiere. Todo dentro del engranaje de la maquinaria vital. Esto no quiere decir que utilice al otro y me deshaga de él tras el uso. Un aspie entiende el compromiso con un sentido tan firme que difícilmente abandonará a nadie con quien se haya comprometido. Simplemente eso no pasa.

¿Cuál es la diferencia? ¿Por qué un asperger rompe relaciones y las sustituye?

Precisamente por el concepto de compromiso. Si yo pienso en enlazarme a alguien, este concepto lleva, como la cola de una cometa, papelillos de colores con un variado clausurado personal, que yo cumplo al pie de la letra y que espero sea cumplido de igual modo. A veces, cuando la vida no nos es propicia esos papelillos se van cayendo y deshaciendo en el aire. Y llega el momento en el que levantas los ojos al cielo y encuentras que la cometa de tu amor ya no tiene la brillante cola de colores. Sin ella, sin esos compromisos como guía y refuerzo, no tiene sentido que siga en el aire. Es el momento de recoger la cuerda y admitir que aquello que era ya no existe. Entonces, si no existe el compromiso, ya no hay relación, y por tanto, nada que temer, nada por lo que llorar, ni nada que desear. Es hora de pensar que el momento de amar ha terminado. Llegará otro, o no. Eso no importa. Lo verdaderamente importante es saber que no hay que temer al futuro ni tampoco al pasado. El presente centra tu atención porque es la verdadera realidad.

Si eres un neurotípico enlazado a un asperger, tómate tiempo para leer una a una todas las cláusulas de tu compromiso de pareja, entiende que tu compañero no las considerará fruto de un momento irreflexivo y que las cumplirá una a una y día tras día mientras tú lo hagas. La lealtad en un aspie viene inscrita en su gen más esencial. Nunca traiciones su confianza y nunca dejarás de tener en él o ella el mejor compañero para tu viaje vital.

S… COMO SORPRESA

Cuando estás inmerso en la rutina y en la organizada vida interior del asperger, la llegada del enamoramiento (el germen del amor), por más que deseado, no deja de ser una sorpresa. Yo creo que no se planifica, y un buen día te encuentras con que un detalle en alguien que tienes al lado, o con el que te acabas de cruzar, te hace decidir que esa es la persona que va a entenderte. Diferente al resto del mundo, tuyo para siempre y por siempre. El detalle a veces es incongruente. Para mí, en mis sucesivas parejas fue:

1.- habla francés; 2.- es mi mejor amigo; 3.- pregunta en las tiendas; 4.- me quiere y me produce emociones

Ni que decir tiene que salvo en el último caso, con el que el destino ha querido que confluyan comprensiones similares de la vida, los desastres vinieron uno detrás de otro.

Y habrá quien me tache de irresponsable, o de imprudente, por unir mi vida a personas basándome en tan fútiles motivos. No he dicho, relea el querido lector el párrafo, que me entregara a una relación con solo uno de esos sorprendentes parámetros de atracción. Lo que intento explicar es que el detalle más nimio es el que puede hacer a un asperger que se fije en otra persona. En cualquier persona, ya que habitualmente los seres humanos no son para un asperger más que un objeto incómodo que actúa  de forma impredecible, y de quien conviene mantenerse alejado por prevención.

Después empezará un proceso de análisis subjetivo en el que se encontrarán sin duda razones adaptadas a la mente del neurotípico, que avalen su decisión, y con esa tranquilidad en la mente se pasará a la siguiente etapa.

P…. COMO PASIÓN
Pasión absoluta, desmesurada, al margen incluso del otro. Pasión que lleva a abandonar vidas y bienes, razones y razonamientos, en pos de lo que para uno se revela como el centro único de la existencia.

¡Eureka!. Al fin un punto de encuentro en el comportamiento del enamorado asperger y el neurotípico. ¿Cómo y por qué?

  • Desconozco si esto responde a una reacción hormonal que nos asemeje a todos, si es el efecto sobre el cerebro de la oxitocina, la testosterona, o simplemente Cupido que nos susurra al oído. Lo apunto por si esto, que a mí me parece una evidencia, pudiera tener una lógica científica o similar. Poco me importa, he de decirlo. Porque sólo en los momentos de la pasión, del punto álgido del enamoramiento he deseado la cercanía social y sólo en momentos paralelos en mis seres cercanos, he entendido su lenguaje. En estos momentos de desmesura, todos nos entendemos… Por un tiempo. Porque ambos centran su exclusiva atención en un proyecto, el amatorio, dedicando con capacidad de concentración desconocida, el 100% de su existencia a ese objetivo.
  • Porque ante cualquier discrepancia encuentran razonamientos lógicos que avalan su posición, porque por primera vez en su existencia (y cada enamoramiento es una primera vez), nuestro neurotípico enamorado, sufre ceguera social, ya que sólo tiene ojos para su amor.
I …. COMO INDIFERENCIA

El desamor. Tan universal como el amor. Tal vez lo mismo.

Tras el enamoramiento y la pasión sólo caben dos cosas: el amor o el desamor. Todos los seres humanos han sufrido uno y otro a lo largo de su existencia. Expliqué al inicio de este capítulo cuán consciente era el amor para un asperger y con cuanta consciencia se daba por terminado. Esto a mí me parece una de las mayores ventajas de un asperger porque mitiga en cierta medida el dolor inevitable que va unido a la pérdida.

Nunca olvidaré la frase de mi primer marido, al límite del desconcierto y los reproches, cuando me dijo. «Por lo que más te odio es por tu indiferencia». Han pasado treinta años y sigo sin entender por qué me odiaba ya que yo nunca pretendí ser indiferente. Simplemente él había dejado de ser el sujeto de mi interés.


¡Qué fácil salida! ¡Maravillosa excusa para dejar en la estacada a alguien! Me dirán. A veces me asalta esa sospecha. Sin embargo, si algo es inevitable, qué necesidad hay de recrearse en ello haciendo un gran esfuerzo consciente de empatía inútil cuando tu propia mente te permite seguir adelante con un umbral de sufrimiento más bajo que el de la mayoría.
había vuelto al mundo de los humanos-objeto. Ya no le percibía. Esto se ha repetido una vez tras otra en mis rupturas. Para mí, desde el punto de vista egoísta, creo que esta ceguera que me afecta es una gran ventaja porque me impide añorar, sentirme culpable e incluso sensibilizarme ante un dolor en el otro, que sinceramente no puedo ver.

Tal vez algún día piense en sentirme mal por ello. Pero no será hoy.

E… COMO END

THE END

Me gustaría dirigir este final a los aspies que han sufrido  el final de una relación y pedirles que pongan su mano en el corazón, ejerciten la asertividad que les caracteriza y recuerden con qué sensación de paz se recupera la individualidad y la rutina organizada. Tras la tempestad, llega la calma. Eso sí deseando que una nueva tempestad infle las velas de nuestro barco. Como así será. En cualquier momento.

LA GUINNESSVoy a dedicar este post a mi marido, Rubén, con quien he sentido por primera vez emociones, algunas buenas y otras terriblemente dolorosas, y quien cuando quiso pensar con mi cerebro me dibujó con estas palabras:

Tu realidad es otra, todo lo ves en colores: las personas, las cosas; lo bueno, lo malo, lo bonito y lo feo. No entiendes a las personas, el tiempo es relativo para ti. Sufres, piensas y eres feliz en tu propio idioma: el idioma de los colores.

Tu mente es un laberinto, todo en superlativo.

Aunque no sientas, pienses o te expreses como yo, no eres ni mejor ni peor, simplemente eres diferente.

 

A VECES HABLAS DE MI

i Ene 29th No Comments by

Hace unos días hablé de mi amiga María Xosé en mi post Algunas veces hablo de tíHoy ella ha querido explicar su experiencia conmigo. Merece la pena dar a su comentario rango de post porque describe a una persona asperger cuando no sabe que es asperger y con la visión de quien se encuentra con alguien tan diferente y valora a la vez sus dificultades como sus virtudes.

No soy tan perfecta ni admirable como ella dice pero…

es que me quiere…

MXP Y YO

De María Xosé Porteiro para Carmen Molina y todas las personas que leen este blog.
1º) Carmen Molina tiene una voluntad de hierro y un conocimiento racional y empírico notable de las cosas con las que tiene que lidiar en su trabajo y en la vida diaria, además de una curiosidad insaciable y una mente privilegiada.

2º) Muchos años antes de nuestro primer encuentro a mediados de juio de 2009, ella llevaba toda una vida moviéndose en entornos convencionales para los neurotípicos, donde consiguió hacer una carrera profesional excelente pero estancada en un peldaño intermedio del que no conseguía arrancar. Cuando comenzamos a tratarnos observé que había algo en su comportamiento que podía ser una barrera que ella no sabía apreciar: era áspera y poco -o nada- empática a la hora de resolver conflictos, lo cual hacía casi imposible que se hiciera entender por sus superiores o por sus subordinados, en la difícil tarea de ser la subdirectora del Museo del Ferrocarril de Madrid. Pese a todo, tuvo «instinto de supervivencia» y caminó un largo trecho de socialización a base de darse cabezazos contra la pared (esta es una expresión que habría que explicarle a un «aspi» para que no la tome al pie de la letra = significa aprender a socializarse a base de experimentar y descartar las actitudes que no dan resultado).

3º) Cuando me nombraron directora del Museo quedé deslumbrada por su inteligencia y capacidad para ofrecer soluciones a los problemas en los que el componente emocional no era necesario. Por ejemplo, cambiar una puerta de cristal y metal de dimensiones y peso ciclópeos que se había roto a primera hora de la misma mañana en que tenía que hacer su salida el Tren de la Fresa. Ella supo a quién había que llamar, a quién no tenía que escuchar y dió las órdenes precisas y concisas para que todo estuviera en orden pocas horas después. Eso sí, sin inmutarse.

4º) A medida que nos fuimos conociendo, me desconcertaba su falta de respuesta a los conflictos personales con algunos de los trabajadores del Museo; su incapacidad de valorar los efectos de algunas decisiones que podían tocar puntos muy sensibles de la personalidad o del carácter de otros, o su rigidez con quienes no entendían -a la primera- su visión casi siempre correcta de la resolución de un problema. Cuando algo era obvio para ella, luego de analizarlo, no comprendía que no todo el mundo llegase a su misma conclusión. Cuando alguien se comprometía a hacer algo y no lo hacía, le parecía incomprensible e imperdonable. Si alguien le daba una opinión, no podía imaginar que podría estar engañándola o intentando manipularla y al descubrirlo, unas veces respondía con enojo y otras con un desconcierto que la paralizaba.

5º) En cambio, se comunicaba más que correctamente por escrito, casi siempre por e-mail, incluso con personas que se sentaban a pocos metros de su despacho porque el trato face-to-face le hacía sentir incómoda. Con el tiempo comprendí que no era capaz de interpretar el lenguaje no verbal y por eso lo escrito le daba la seguridad de no equivocarse.

6º) Al cabo de algunos meses trabajando con ella y observando su relación con los demás, identifiqué este rasgo de su dificultad para la comunicación como la barrera que impedía que subiera más peldaños profesionalmente. No dudaba en enfrentarse con sus superiores sin contemplaciones cuando estaba segura de tener razón. Diplomacia, empatía, observación del entorno y búsqueda del momento adecuado para una negociación, eran terrenos ignotos para ella, con lo cual, muchas de sus geniales ideas se acababan convirtiendo en frustraciones.

7º) En un momento dado, le propuse un traslado para que me acompañase a otra Dirección en la Fundación donde trabajábamos. La sola idea de irse a otro lugar y a un nuevo trabajo, aún manteniendo las mismas funciones (y prometiéndole una subida de salario que luego fue casi imposible de conseguir) la trastocó terriblemente y por primera vez observé que tenía un miedo, próximo al pánico. a los cambios, sobre todo si le parecían drásticos.

8º) A partir de ese cambio la situación emocional de Carmen Molina en el plano laboral fue de mal en peor. Se acentuaron sus actitudes de aislamiento y fobia a las reuniones o encuentros con los nuevos compañeros y cada poco tiempo me pedía que le encomendase trabajos concretos, porque creía no estar haciendo nada. Yo le repasaba las notas de mi agenda con todo lo que le tenía encomendado o había hecho en la última semana y me miraba desconcertada, supongo que pensando que aquello no era «nada» porque su propia diversidad le impedía llamarlo de alguna forma concreta o sentirse dentro de una función bien definida y determinada, algo muy difícil de encasillar para quienes trabajamos en comunicación…

9º) El día que le dije que, una vez más, tenía que salir urgentemente a mi ciudad de origen por un empeoramiento de la salud de mi padre y le pasé la agenda de personas a recibir, gestiones que hacer, etc., etc. vi su cara de: «eso lo va a hacer tu tía Frasquita» pero antes de que lo verbalizara y, ante su sorpresa, me eché a reir. Ya la conocía lo suficiente como para saber que le estaba pidiendo mucho más de lo que ella podía hacer por experiencias anteriores, pero estaba tan segura de su capacidad y de que lo que le ocurría era algo que tenía que tener un origen psicológico, que le dije anticipándome a su segura petición de que la eximiera de sustituirme por dos días: «No te preocupes, lo único que tienes que hacer es venirte para mi despacho, sentarte en mi silla y hacer lo que cada día me ves hacer a mi, pero también intentar tener la misma actitud e incluso los gestos y recursos que utilizo en las relaciones con los demás. Sonríe mucho, saluda tú la primera a toda persona con la que te cruces, habla con buen tono y buen humor -también por teléfono-, y da las gracias a todo el mundo, aunque no venga a cuenta. Y si no sabes qué decir o hacer, pide tiempo a tu interlocutor para darle una respuesta unos días después. En resumen, IMÍTAME, que tienes mi permiso para reirte de mí todo lo que quieras mientras lo haces. Las dos estallamos en una carcajada y como le hizo gracia, se lo tomó a pecho y cumplió con el programa.
10º) Según Carmen cuenta en su post, ese día cambió su vida y parece ser que para bien. A mi regreso me contó los resultados increíbles que había obtenido y me picó la curiosidad. Atando cabos, leyendo todo lo que encontraba sobre personas con dificultad para la comunicación, encontré información sobre el Síndrome de Asperger. Recordé personajes de ficción como House o la Dra. Temperance Brennan (Bones) y encontré suficientes similitudes con Carmen como para atreverme a sugerirle que tal vez podría consultar con algún experto si ella tenía, en mayor o menor medida, este síndrome.

11º) Lo que sucedió después ya es historia personal de Carmen que ella contará cuando quiera y crea necesario. Mi papel terminó ahí pero nuestra amistad se consolidó para siempre. Hoy creo que conocerla ha sido un regalo excepcional que la vida me ha dado por lo mucho que me enseñó, aunque ella crea que haya sido al revés. Por eso es una de las personas a las que he dedicado, expresamente, mi libro «Vine, vi… y hablé! Las mujeres ante el discurso público» y por eso la apoyo, con todas mis fuerzas, en su extraordinario empeño de ayudar a esas personas que otros discriminan por considerarlas «raras», y que son, sencillamente, diferentes. Estoy segura de que su aportación será enorme y el tiempo le dará la razón.

María Xosé Porteiro es una buena periodista y una gran comunicadora social. Me ha enseñado mucho y hemos sido fieles a nuestras respectivas personalidades. También hemos pagado un alto precio por ello. 

Dedicado a un gallo negro

i Dic 30th No Comments by

Esta mañana mi amiga Ainara, que piensa en todo, me dijo:

– Vamos a escribir un post para cerrar el año, como un resumen de todo lo que hemos hecho.

Al principio pensé en relacionar una por una nuestras actividades, pero tras un paseo asperger (deambular autista), he llegado a la conclusión que de todo lo que hemos hecho se ha encaminado a luchar contra un gallo negro.

Contra el gallo negro de la exclusión y el estigma, del recorte de apoyos a la discapacidad, de la eliminación de la educación inclusiva y del espacio laboral accesible para todos, contra el silencio al que se obliga en nuestra sociedad a las personas autistas, contra su aislamiento y su visibilidad social.

Pensándolo bien, hoy, simplemente, os invito a ser gallos blancos.

dedicado a un gallo negro

Carmen Molina Villalba (Gestor Cultural, Presidenta de la Asociación Sinteno, Persona con Síndrome de Asperger)

¿Entrenar neuronas?

i Jun 26th No Comments by

Decía Hume (filósofo empirista escocés S. XVIII) que las mentes de los hombres son espejo unas de otras. ¿Anticipó Hume  lo que la ciencia neurológica ha confirmado respecto a las llamadas neuronas espejo? Resulta ser que, alojadas en el cerebro, en el área de Broca, existen unas neuronas que se activan cuando se realiza una acción o se tiene un sentimiento. Hasta aquí, nada especial; sin embargo, lo sorprendente es que se activan también cuando otro sujeto al que se contempla hace o manifiesta un sentimiento, llevando al individuo a percibir en su ser lo mismo que la otra persona siente. De este modo, los humanos se conectan unos con otros en una red de sentimientos compartidos.

¿Todos los humanos? No. Hay un grupo de personas para las cuales las neuronas espejo tienen una actividad reducida o diferente. Son las personas que tienen algún trastorno del espectro autista (en adelante personas TEA). En ellas no se produce ese sentir como el otro. Desde que nacen, no imitan gestos, no reconocen emociones, y como consecuencia ven dificultada su capacidad para la empatía.

Nuestros antecesores más directos, los simios, tienen una gran capacidad de imitación. ¿Tendrán ellos neuronas espejo? Parece ser que sí, y gracias a ellos se descubrieron hace pocas décadas estas conexiones. Los monos sienten con sus neuronas espejo lo mismo que nosotros solo en cierta medida. No pueden imaginar lo que no ven. Sus neuronas espejo se activan si comen un plátano y también se activan si te ven comerlo, pero no lo hacen si te ven hacer el gesto sin la fruta en tu mano.  Solo el ser humano puede recrear las motivaciones de sus semejantes, y esto, ni más ni menos es la base de la empatía. No se trata de imitar, sino de sentir como propias las emociones ajenas.

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Las neuronas espejo son determinantes para la comunicación no verbal. Los bebés se fijan en las caras de sus madres . Los niños imitan a sus semejantes. Y así aprenden a transmitir y comprender gestos y emociones. Al ver los gestos de los demás, sus neuronas espejo les enseñan como sienten y piensan los otros, les sitúan en la sociedad. Los bebés TEA no fijan su atención en las caras, los gestos no les informan de nada. Y esto no parece cambiar a lo largo del tiempo.

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Actualmente hay posiciones especializadas y estudios de diverso tipo que sostienen que con una atención temprana las neuronas espejo podrían entrenarse para que mejoraran su función. No quiero pronunciarme desde mi desconocimiento médico por un sentido u otro. La mente humana es una máquina tan sorprendente que ese entrenamiento neuronal, aún en ciernes, podría llegar a mitigar la dificultad para entender sentimientos que tenemos las personas TEA.  Hasta que esto pase, quisiera dejar en este post un reflejo de mi experiencia vital, por si es de utilidad para el uso o la comprensión ajena.

Partamos de una premisa: yo no percibo la comunicación no verbal. Tampoco percibo los sentimientos o sensaciones ajenas.

Sin embargo…

Deseo tanto mostrar amor y empatía hacia los que me rodean que he aprendido durante largas horas de estudio qué comunican con sus gestos mis semejantes, aunque no tenga dentro de mí sentimiento alguno cuando los percibo. ¿Os cuento un truco, amigos neurotípicos (en adelante NT)? Los TEA podemos mirar y reproducir vuestros gestos, aunque no sintamos motivación alguna por ello. Podemos escenificar vuestro mecanismo de comunicación. Y lo hacemos por nuestro deseo de relacionarnos con vosotros.

Vaya, eso es puro teatro. Me dirán los escépticos.

Terminen de escuchar mi truco, paciencia. Al percibir un gesto y haber aprendido su significado, busco en mi memoria cuando estuve en una situación triste, alegre, de amor, miedo o desamor, según proceda. Rememorar mi sensación personal hace que pueda sentir lo que mi semejante está sintiendo, porque un TEA tiene los mismos sentimientos que cualquier otro humano, no lo olvidemos. Proceso largo, laborioso y que desgasta psíquicamente, por lo que yo al menos, no lo empleo las 24 horas del día. Enfermaría sin lugar a dudas.

Así que, amigos NT, parafraseo al gran Groucho Marx en su perdonen que no me levante, para decirles: perdonen que no les entienda. Mis neuronas espejo no son las suyas. Y, si tuvieran un rato, ¿se acercarían a mí para ver la vida con mi cerebro? Acéptenme el reto, su vida no volverá a ser igual.

Para saber más:

http://www.sinteno.es/videoteca/

http://autismodiario.org/2011/01/20/neuronas-espejo-una-explicacion-visual/

http://autismodiario.org/2011/04/20/trastornos-del-espectro-del-autismo-neuronas-espejos-y-ondas-mu/

 

Carmen Molina Villalba (Gestor Cultural, Presidenta de la Asociación Sinteno, Persona con Síndrome de Asperger)

El abanico autista

i Jun 11th No Comments by

abanicosPor si acaso nos llega finalmente el calor, hablemos de abanicos: ¡¡Abanicos de colores!! Para airear qué es eso del espectro autista.

Cuando te mueves en foros especializados acabas pensando que los conceptos que se manejan en esos grupos son universales. Sin embargo, al tratar de explicar al profano qué es esto del autismo, se convierte en eso: en un espectro, pero de los que la Real Academia de la Lengua califica de fantasmagórico; no hay quien lo perciba.

Contaba yo a mi amigo Alberto cómo era esto de pasar de un Autismo de Kanner a un Síndrome de Asperger sin salir del espectro, y me decía mi interlocutor con cara de sorpresa:

A mí me suena como si me dijeras que el espectro de las afecciones del estómago van desde una gastritis a un cáncer fulminante.

Contando con que no hablábamos en términos médicos sino de comunicación, casi le daba la razón. Y pensando cómo explicárselo se me vino a la cabeza el símil del abanico: varillas independientes, que sin embargo comparten un país (según la RAE: papel, piel o tela que cubre la parte superior del varillaje del abanico).

En mis experiencias con personas autistas de diferente grado, incluyendo mi propia condición de persona asperger, he tenido la sensación de sentirme diferente y a la vez unido a mis compañeros TEA, incluso a los no verbales, como si un tejido común nos entrelazara.

Hace unas semanas en una de nuestras salidas culturales inclusivas tuvimos ocasión de compartir espacio personas TEA de muy diferentes capacidades y surgió una anécdota espontánea. Uno de nuestros más entrañables compañeros, autista no verbal, se cruzó con uno de los amigo del varillaje asperger (según la RAE: Conjunto de varillas de un utensilio, especialmente un abanico) con el que solo había coincidido en una ocasión. Casi violentamente se acercó a él y le abrazó levantándole del suelo. Le soltó y sin cruzar ni una mirada, se unió a su grupo y siguió su camino dejándonos a todos emocionados ante una demostración de afecto que nunca podrá comprenderse fuera del espectro.

Hoy me gustaría contaros qué hay en el país del abanico TEA. Hay lealtad, hay sinceridad, hay honestidad, hay amor y afecto incondicional. Hay valor para ser y para estar y para vivir de acuerdo a la propia condición, aun sin saber en qué consiste eso; para navegar a contraviento y para hacer todo eso casi sin palabras, sentándose junto al compañero y diciendo, estoy contigo, casi sin tocarle.

Personaje con abanico,  Manuel Valdés

Personaje con abanico, Manuel Valdés

Tras mi entusiasta exposición de personas, colores, abanicos, y valores, Alberto me miró con ojos transparentes y me dijo: ¿Sabes qué? Me gustaría pasar unos días en la mente de un asperger.

Yo no pude evitar sonreír recordando sus palabras de camino a casa.

Carmen Molina Villalba (Gestor Cultural, Presidenta de la Asociación Sinteno, Persona con Síndrome de Asperger)

Incluidos: ¿también en el ocio?

i May 30th 5 Comments by

niños jugandoUno de los principales problemas y una de las situaciones que habría que cambiar para que la inclusión dejase de ser un sueño para convertirse en una realidad, es la falta de información. Poca gente conoce a las personas con TEA, y si conocen algo son los problemas, las dificultades, lo que no son capaces de hacer… Siempre digo que eso es importante,  pero sinceramente creo que es más importante conocer los puntos fuertes. Todos tenemos aspectos en la vida que nos cuestan más que otros y no por ello dejamos de valorar lo bueno de las personas, ¿por qué no tratamos de hacerlo con ellos?, ¿Por qué no intentamos conocer su mundo y dejar de tratarlos como “pobrecitos”?

Todos somos diferentes y eso es lo que hace que el mundo sea mundo, si no sería todo demasiado aburrido. Desde mi experiencia personal, creo que poseen unos valores que en la sociedad en la que nos movemos escasean: sinceridad, honestidad, amor… Aprenderíamos mucho de ellos si nos acercásemos, si no se les tomase como bichos raros, al igual que para ellos supondría una de las mejores terapias, el día a día, la convivencia con iguales respetando las diferencias de cada uno.

Caminar hacia la inclusión es un recorrido difícil, de eso no tenemos duda, pero no es imposible si las dos partes ponemos de nuestro lado. Tratemos de averiguar sus intereses, cómo se divierten. Encontraremos muchas coincidencias que nos sorprendan y si realmente atendemos a lo que nos cuentan podremos ayudarles de verdad.

Una actividad de ocio en la que sacas a 30 personas a pasear no es inclusión; en la que te cruzas con gente por la calle y se quedan mirando por cómo actúan esas personas tampoco es inclusión. Desenvolverse en espacios en los que la accesibilidad sea la misma para todos, en los que la participación sea igualitaria y que se esté en un ambiente normalizado, no se tache a nadie de nada y realmente cada uno pueda hacer lo que le gusta, eso sí que es inclusión. Capacidad para decidir lo que a cada uno le hace feliz, que no se  impongan maneras de actuar que no se corten las alas ni el camino hacia donde cada uno quiera volar.

Para todo esto, vuelvo a centrarme en el inicio, es imprescindible la información. No estoy hablando de convertirse en expertos sobre el tema, estoy hablando de conocer a la gente que te rodea; al igual que te interesas por tus amistades, por tu pareja y llega un momento en el que conoces tanto su forma de ser que sabes como puede reaccionar en cada momento, con las personas asperger se puede hacer lo mismo. Insisto, no es extraña su forma de ver la vida, no es rara, ni mucho menos excéntrica, simplemente es diferente, como todos. Un avance seria eliminar las etiquetas, no catalogar a nadie. En cuanto alguien te dice: “esta persona tiene autismo”  tu forma de dirigirte a ella cambia. Consiente o inconscientemente pero cambia, todo por esta manía de poner un cartel a cada individuo. Nos debe dar miedo conocer el interior de las personas y necesitamos que nos marquen las pautas para actuar, en vez de ser como cada uno es en realidad, aprenderíamos mucho más los unos de los otros.

En definitiva, no es fácil, pero si necesario y por lo tanto las personas que nos dedicamos a esto luchamos por conseguirlo. Párate y piensa, cuando realmente quieras conocer el interior de una persona, mírala a los ojos, escucha y vuelve a pensar qué te está dando y qué puedes aportar tú en su vida. Esa es la grandeza de cada individuo: sus diferencias. Probablemente encuentres en el polo opuesto al tuyo a la persona que realmente te enseñe a vivir; no cierres puertas a nadie y, lo más importante, que tus actos reflejen realmente lo que eres, no lo que el mundo que te rodea te quiere imponer.

Girón Martín, Álvaro (Lic. en Psicopedagogía especializado en Autismo y Asperger) @swarley_giron

Empowerment

i May 16th No Comments by

Empoderar. Buen ‘palabro’ en castellano. Sin embargo, con un precioso significado en el Diccionario de la RAE:

Hacer poderoso o fuerte a un individuo o grupo social desfavorecido.

De eso va nuestro post de hoy.diferentes contentos

La Asociación Sinteno inició la semana sus actividades de ocio inclusivo que servirán de trabajo de campo para el estudio a realizar sobre Accesibilidad Universal para las personas con Trastornos del Espectro Autista en el ocio cultural de la Comunidad de Madrid. Comenzamos con sendas visitas a Metro de Madrid y al Museo Nacional de Artes Decorativas. Con grupos diferentes en cuanto a capacidades a naturaleza de los trastornos y a los grados de afectación, conseguimos darles a cada uno de los participantes su papel, su protagonismo y tratamos de divertir y enseñar a la vez.

¡Lo que se hace en todos los museos!, dirán ustedes. Pues sí, lo que se hace o lo que debería hacerse. Pero para cuántas personas asperger? Para cuantas personas autistas?. Nos sobrarían dedos para contar las actuaciones de ocio inclusivo para personas TEA que se hayan realizado en Madrid en el último año.

¡Qué terribles las instituciones que excluyen a los autistas de sus grupos de apoyo!

¡No, señores! 

¡Qué terrible la sociedad! Los medios de comunicación, los Social Media, los espacios de debate, a los que no sabemos como llegar y a los que, por tanto no hemos llegado todavía para hablar de asperger, para hablar de autismo, para mostrarnos como somos y quitar el estigma social que acompaña a la palabra autismo.

Sinteno Ocio e Inclusión vuelca su actividad en la visibilidad de los afectados en la sociedad, en darles voz, en empoderarles como ciudadanos, no solo de pleno derecho, que por supuesto lo son, sino como elementos imprescindibles para la innovación, el enriquecimiento y el crecimiento social.

Les invito, por ejemplo, a poner la palabra asperger en sus buscadores: se sorprenderán de la brillantez de estos individuos, y de conocer personajes que, estos sí, llegan a los medios y que llevan la etiqueta asperger escondida en sus maravillosas mentes únicas.

Vamos a empoderar a la sociedad y a los grupos desfavorecidos para que conformemos un puzzle en el que todos tengamos nuestra presencia.

Si queréis saber más, visitad la página de la Asociación Sinteno. Os invito a conocer el Programa Yo contigo, tú conmigo.

http://www.sinteno.es/proyecto-yo-contigo-t%C3%BA-conmigo/

 

Carmen Molina Villalba (Gestora Cultural, Presidenta de la Asociación Sinteno, Persona con Síndrome de Asperger)

Él nunca lo haría: la lealtad de un asperger

i Abr 28th 240 Comments by
Él nunca lo haría

Él nunca lo haría

Que el Síndrome de Asperger es un trastorno más o menos discapacitante para la vida ordinaria es algo de lo que hemos leído hasta la saciedad, y comprobamos cada día los que tenemos esa naturaleza especial. Hoy, como afectada adulta y con una larga experiencia acumulada sobre fracasos vitales quiero llevaros a reflexionar sobre algunos aspectos del síndrome.

¡Si es que no me percato!

 Un asperger tiene serias dificultades para diferenciar la verdad de la mentira, la sinceridad de la hipocresía, el cinismo de la lealtad. Esto no se cura, y hay que aprender a vivir con ello. Pasan dos cosas, o te conviertes en un desconfiado o te mantienes en un grado de inocencia que te lleva a sufrir un desengaño detrás de otro.

Amigos para siempre, Will you always be my friend?

Si alguien te dice que es tu amigo, te entregas a él con amistad fiel. ¡¡¡No!!!, querido aspie. Cuando un neurotípico  habla de amistad, casi nunca es de ese tipo que tú piensas. Llaman amistad a un trato superficial, pasajero en el tiempo, sin sustancia y sin compromiso. Tú nunca llamarías a eso amistad, pero ellos sí. De entre todas tus relaciones algunos sí serán amigos, pero ni tú ni yo tenemos la posibilidad de saberlo ni a la primera, ni a la segunda. Frena y no te entregues incondicionalmente. Utiliza tu mente lógica y observa. Eso lo sabes hacer. No hace falta dejar de relacionarse con las personas, basta saber que hay que establecer grados de relación.

Hasta que la muerte nos separe

 Y casi nunca te separa la muerte, sino la vida. Un asperger, sin embargo piensa que las palabras tienen, además de su sentido literal, su valor de compromiso inviolable, como un hechizo mágico. Si tienes un marido o una mujer asperger, no dudes que te será fiel hasta la muerte. Solo puede hacerlo así. Y espera eso mismo de tí.

Amigo asperger, eso casi nunca sucede. El ser humano neurotípico, para bien y para mal es flexible, voluble y mutante en sus palabras y en sus compromisos. No esperes que la palabra dada se convierta en ley. Un día te levantarás con la sorpresa de que ese amor que como en ti es incondicional creías eterno, se ha convertido en humo y no te separó la muerte, sino la vida.

Terapia para el abandono y el desamor

 Echo en falta esto en los gabinetes psicológicos. Quieren enseñar a la persona asperger las habilidades sociales para que se integren en el mundo social. Eso está bien, facilita la vida, pero conformarse con ello e ignorar  que se debe trabajar aún a mayor profundidad el modo de sentir asperger facilita, sin duda, la muerte. No nos olvidemos de los altos índices de ansiedad, depresión e incluso suicidio que sufren las personas con este trastorno y que hacen de su vida un auténtico calvario.

Cuando pienso en mí, tras una ya larga vida de amores eternos en los que yo creí, de compañeros de vida a los que les crecían alas sin saber por qué, me siento como ese póster contra el abandono animal que decía «Él no lo haría».

Ese O Ese: SOS

Familiares, amigos, terapeutas y educadores, ayúdennos a comprender que no hay compromisos eternos, ni amores hasta la muerte. Ayúdennos a no entregarnos sin límite para que nuestras heridas no sean también sin límite. El mundo asperger, ya lo sabemos, es inocente, literal, inmutable e inflexible. Explíquennos por qué el mundo neurotípico es inseguro, cambiante, mutable, cínico y traidor: no lo entendemos.

Yo creo que ser fiel y leal a la palabra dada y al compromiso adquirido es en lo que debo basar mi vida. Pero a menudo me olvido de que no estoy en mi planeta asperger sino en otro que se llama mundo social. ¿Hay alguien ahí?

2 de Abril, un día Azul

i Abr 2nd No Comments by

Hoy es el Día Internacional de la concienciación sobre el Autismo

Hagamos de cada día un día azul para que todos sepan y hablen del autismo. Hoy solo quiero hacer una petición:

No nos traten como enfermos. No tenemos ninguna enfermedad. Somos diferentes y vemos el mundo de forma diferente. Queremos entenderos y queremos que nos entendáis.

Para que no nos olvidéis, os mandamos nuestra postal, descárgatela aquí : Día del autismo

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Día Internacional del Autismo

No quiero tirar la toalla

i Mar 24th No Comments by

Hoy encontré entre recortes de hemeroteca una noticia publicada en La Vanguardia por el profesor Valls Riera el pasado 14 de noviembre de 2011, y me dio qué pensar.

El Futuro de las Obras Sociales. Ricard Valls Riera

Se pone un tanto el vello de punta leyendo el acertado artículo de R.Valls Riera. Sobre todo porque la toma de conciencia de una realidad a la que hemos querido dar la espalda hace que el ser humano se mueva entre la incredulidad y el despiste.

mi quesoEstamos como los ratones del famoso libro del queso y quién se lo llevó: yendo cada día al depósito que conocíamos y resistiéndonos a comprender que nunca más habrá queso allí. http://www.youtube.com/watch?v=WTJwkFfHoBA

Esto es lo que yo pienso de la situación actual de las Obras Sociales. Ni los beneficiarios ni los benefactores se acaban de creer lo que está pasando. ¿Se preveía? Sí. Porque la crisis no es cosa de ayer mañana y porque estamos viendo cómo se está desmoronando nuestra sociedad del bienestar que creíamos estable y perdurable.

¿Decretamos con ello la muerte de la Obra Social? ¿Damos por perdidos sus logros? ¿Dejamos hundir en la apatía de la depresión social todo aquello alcanzado cuando hubo dinero de sobra?

No, y mil veces no. El tiempo no da marcha atrás. Suben o bajan los avances. Se pierden o ganan objetivos pero el resultado medio siempre, repito: siempre, es de progreso. Vuelvan la vista atrás en la historia: revoluciones, guerras, hambrunas, miserias, que parecían comerse las civilizaciones y las ideas dejaron paso a nuevas visiones que surgieron de entre sus cenizas. Quizás se perdió en la contienda, quizás una o dos generaciones debieron vivir, como se nos viene diciendo, peor que sus padres. Quizás nuestros hijos vivirán peor que nosotros pero nunca peor que nuestros bisabuelos.

Con esta visión, que trasciende la vida humana, pensemos en que hemos de cambiar el modelo de los tiempos de bonanza cuando pensemos en actividades de carácter social. Olvidemos los grandes eventos, los grandes alcances. Pensemos en priorizar, con modestia y economía sostenible. Ya no existe nuestro gran almacén de queso pero hemos de seguir buscando. Cambiar el enfoque de la financiación de aquello que no es financiable por sí mismo es la labor de quienes nos movemos en el ámbito de lo no lucrativo y por tanto no sobreviviente sin apoyo de otros.

Hay que cambiar el enfoque, empoderar al ciudadano para que defienda con su trabajo voluntario, con sus pequeñas aportaciones, aquello que es suyo y que hasta ahora no debió preocuparle porque se lo daban hecho. Hagamos saber a las empresas que si quieren tener sociedad en la que realizar sus negocios han de devolver a la ciudadanía parte de lo que la ciudadanía les da.

Nada más y nada menos, me dirán. Cambiar la visión. Sí, señores, no ha llegado aún el momento de tirar la toalla, de abandonar el sostenimiento del patrimonio cultural, de dejar desasistidos a los discapacitados, de cerrar por derribo la el teatro, el cine o la literatura. De este caos surgirá, sin duda un nuevo modelo de sociedad. No tiremos, por favor, la toalla.

Este post, que terminé de escribir justo antes de conocer la noticia de su marcha, está dedicado a Benito Sánchez, muy querido compañero y amigo; mío y de tantos que tuvimos ocasión de aprender de él durante su desempeño en el Museo del Ferrocarril de Madrid. Por su humanidad, por su creatividad y porque siempre buscó nuevas oportunidades que trajeran visibilidad, visitantes y crecimiento a esa institución en un trabajo oscuro y tenaz; humilde y tan cercano que serán muchos los visitantes de la tienda del museo y de sus salas que tendrán un recuerdo para él. Llegarán los reconocimientos cuando nos hayamos ido, decía. Por ti, Beni.