Entornos saludables en el autismo

Entornos saludables en el autismo

i Jun 6th 1 Comment by

El pasado 29 de mayo, tuve el placer de participar en la Jornada Autismo y Sanidad organizada por la Federación Autismo Madrid. Bajo el título Comorbilidad, Salud Mental y TEA. Yo intervine en la mesa redonda sobre autismo en la edad adulta. En una de las preguntas después de la ponencia en la que hablé de ‘entornos saludables’ me pidieron que explicara que entendía por tal. He elaborado este post para reflexionar de forma un poco más extensa sobre el asunto.

Dice la RAE en su primera definición sobre la palabra entorno: Ambiente, lo que nos rodea.

Nadie escapa a su entorno. Esta es la primera reflexión. De Perogrullo, me dirán. Aquellos que están en un entorno estupendo o al menos en el que se sienten cómodos, seguramente no se habrán planteado la necesidad, el deseo o el anhelo de escapar. Sin embargo, para las personas autistas, es ese entorno precisamente el origen de su malestar, de su dolor, de su angustia vital. ¿Saben por qué? Simple. Pongo ejemplos: porque ir en un transporte público en el que se aprieta la gente duele en la piel. Porque escuchar la megafonía de un centro comercial puede llegar a general  un severo ataque de pánico. Porque un colegio lleno de pasillos bulliciosos, de paredes cargadas de dibujos de mil colores, de cambios imprevistos, aplausos, gritos, carreras, hace imposible estudiar.

Cierren los ojos e imaginen. Alguien te toca cuando no quieres, te sientes violentado. Te mantienen con los ojos abiertos observando luces de neón que se encienden y apagan; quieres cerrar los ojos, pero no te dejan. Te hablan en un idioma que no entiendes y te gritan para que lo entiendas o te reprochan porque no sabes lo que dicen, o te aíslan porque no comprendes. Todo junto, cada día, todos los días del mes, todos los años de tu vida. Y un buen día te preguntan ¿tú por qué tienes ansiedad? Y te quedas pensando que SOLO puedes tener ansiedad.

Hagamos otro juego. Estamos, afortunadamente, en una sociedad occidental, europea, con preocupación por preservar valores y derechos (otra cosa es cómo y en qué forma se consiga). De esto debemos congratularnos. Hoy por hoy cualquier persona da por hecho que se ha de favorecer el acceso a los espacios públicos y semipúblicos a las personas con movilidad reducida. Extrapolemos al absurdo (pongo el ejemplo con el máximo respeto a las personas en silla de ruedas y con mi admiración por la lucha y superación de que hacen gala cada día). Imaginemos que vemos la siguiente escena: Una persona en silla de ruedas quiere entrar en un edificio al que solo hay un acceso por escaleras. Otro individuo le dice:

  • No te preocupes, vamos a entrenarte y te vas a poner de pie, vas a ser normal, porque aquí puede entrar todo el mundo. No te desanimes.

Y entonces le tienen durante meses explicándole cómo ha de mover las piernas (esas que su fisiología nunca le permitirá mover), y le hablan de músculos y nervios; y le ponen a que estire y encoja. Y cuando ven que no avanza pues le colocan unos arneses y unas prótesis exteriores que ni le dejan moverse ni consiguen que ande. Y al final, nuestro protagonista se desespera, piensa que no vale para nada, que nunca será normal y se deprime, aísla, tiene brotes de mal humor y enfado… ¡¡¡¡Vaya, lo mismo que le pasa a las personas autistas!!!!

Y todo se soluciona con una rampa. ¿Quién lo hubiera dicho?

La segunda reflexión que quería hacer tiene que ver con la toma de conciencia de que el entorno lo construimos entre todos. ¡Vaya! ¡Otra perogrullada!– dirá alguno. No tanto. Porque el entorno lo construyen las mayorías. Esas que dan por hecho que lo que ellos ven lo ven todos, que lo que ellos son lo son todos, que lo que ellos necesitan y quieren es lo mismo que quiere o necesita toda la humanidad. Son los mismos que te ponen cara de sorpresa y que no entienden cuando les demuestras que ves, oyes, o sientes lo que ellos no. O que razonas, piensas y comunicas de la forma que ellos no lo hacen. Son los mismos que te etiquetan, estigmatizan, aíslan o compadecen porque no tienes en honor de ser como ellos. Y los que quieren que seas normal, tan normal como lo son ellos, olvidándose que tú ya eres normal y perfecto en ti mismo, con tu naturaleza y todas y cada una de tus características.

¿Y ahora qué hacemos?

Construir. Vamos a construir un entorno social que no sea dañino para una parte de la población. Vamos a andar entre todos una parte del camino. Vamos a intentar encontrarnos en un punto equidistante, donde los esfuerzos de adaptación sean realizados por parte de las mayorías y de las minorías; porque hasta ahora, con apoyos o sin ellos, el esfuerzo lo están haciendo los más vulnerables. Creo que se ha pervertido el significado de la palabra inclusión para transformarla en algo parecido a una ‘acogida’. Te admitimos en nuestra sociedad; eres igual a nosotros. Ahora bien, ocúpate con tu esfuerzo en ser normal. Sin miedo a levantar ampollas voy a decir que eso es injusto, es intolerable, y me arriesgo a decir que vulnera los derechos más elementales del ser humano. No es justo querer curar a la persona de sí mismo sino apoyar a todos y cada uno en su diversidad y en sus diferentes capacidades porque no hay un solo individuo en este  mundo que no sea valioso en sí mismo.

¿Hacemos rampas para autistas?

Pienso bastante en esto. Una rampa para autistas, o lo que es lo mismo, un entorno saludable tendría en cuenta:

  • Las agresiones sensoriales, dotando a los espacios públicos de salas de silencio y aislamiento sensorial. Igual que hay salas de lactancia, por ejemplo.
  • Que es necesario crear espacios de escolarización y laborales con horarios adaptados, alejados de las horas punta de las grandes ciudades (esto ayudaría muchísimo a la conciliación familiar de la que tanto se habla: doble beneficio)
  • Que debemos enseñar en las escuelas que hay diferentes modos de comprender y comunicar. Los autistas aprenderían a hablar ‘social’, pero mantendrían su forma de comunicación natural. Los NT harían lo mismo a la inversa.
  • Que existen pensadores visuales, y que las señaléticas han de ser gráficas, aunque sin abrumar, porque las personas autistas tienen otros niveles de percepción de los datos visuales y otros tiempos de procesamiento para la información inmediata.

Ejemplos, digo yo. Utopías dirán ustedes. Yo he probado estas cosas en mi casa y en mi entorno laboral, las he probado también en las visitas a museos que hemos diseñado en la Asociación Sinteno, que tengo el honor de presidir. Y no han temblado las estructuras de la sociedad (si me permiten la ironía). Incluso hay compañeros que celebran la diversidad y que recurren a mis ‘potencialidades’ para apoyarles. En mi familia tenemos la suerte de ser bilingües. Me siento orgullosa cuando alguno de mis hijos o hermanos  me dicen: Eso es en tu idioma, en el nuestro se dice así a ‘asá’. Debo admitir que no es fácil, que nunca va a serlo, que unos y otros nos sentiremos incomprendidos, indignados, unas veces dolidos y otras desesperados. Sin embargo, ¿no les parece que merece la pena no perder de vista la utopía?.

Pues ahí, cerca de la utopía, a mitad de camino entre su mundo y el mío; justo ahí nos encontraremos, si ustedes quieren.

 

Me gustaría dedicar este post a los profesionales sanitarios del autismo: a los  que se esfuerzan cada día en la investigación por comprender de dónde procede esa diversidad, porque algún día llegarán a saber que los autistas no somos producto de un fallo natural sino que somos naturalmente diversos; a los que ayudan a soportar esos entornos difíciles porque a veces a ciegas y a veces iluminando, mejoran la calidad de vida de las personas TEA. Y en concreto, a la Federación Autismo Madrid, por permitir que no se hable de autismo sin escuchar la voz de los autistas y muy cariñosamente al doctor Celso Arango quien con una conversación de dos minutos me recordó la humanidad de la sanidad relacionada con la salud mental.

Sinteno, Asperger y Metro de Madrid

i Abr 16th No Comments by

Hoy celebramos los valores de las personas y de las empresas. Metro de Madrid realiza su primer encuentro de Voluntarios Institucionales. Un día para hablar de personas con valores que construyen un mundo mejor y de empresas saludables, en las que la Responsabilidad Social es más que la elaboración de una de las Memorias Anuales.

Desde Sinteno tenemos el privilegio de contar con metreros y metreras que nos han acompañado, nos acompañan y nos acompañarán en nuestras actividades. Personas que han colaborado de forma entusiasta para hacer del transporte en metro un entorno amigable para las personas con trastornos del espectro autista. Y que lo han hecho desde su profesionalidad, explicando todas las cuestiones técnicas y de seguridad conocidas a través de su experiencia profesional; y también desde su humanidad, esforzándose en comprender la percepción de la persona con autismo, las capacidades de memoria y comprensión de las personas con asperger. Aprendiendo a comunicarse de otro modo, a sorprenderse de otro modo; a respetar, admirar y querer a todo tipo de personas.

Gracias a su apoyo y al de la empresa Metro de Madrid hemos podido tener acceso a espacios de enseñanza, como los simuladores de conducción; o a sus espacios culturales, como la Estación de Chamberí o la Nave de Motores de Pacífico, que han sido pasados por la lupa de la meticulosa mente de una persona con asperger. Nuestros amigos voluntarios se han visto, en el mejor sentido de la palabra, abrumados con preguntas técnicas, de ingeniería, de operación. Y las han contestado con una sonrisa. Casi sin darse cuenta de que el conocimiento técnico es lo que convirtió en accesible el transporte en metro para algunas de estas personas. Porque no todas las mentes son iguales, y no todas necesitan el mismo nivel de comprensión ni la misma información para comprender y sentirse cómodos en un espacio o con una actividad. Con su afabilidad y buen hacer convirtieron una actividad tipo en un ejercicio de accesibilidad universal. ¡Bravo por ello!

Pero esto no es todo; nuestros amigos de Metro de Madrid quisieron ir más allá, y ahora nos acompañan a las visitas de ocio cultural a los museos de Madrid. Se han convertido en alumnos entregados de los profesionales de la gestión cultural. Estudian los contenidos de las visitas, apoyan los talleres y acompañan los grupos siempre un paso detrás de los profesionales; siempre dispuestos a aprender y a colaborar. Y nosotros sólo podemos darles un gran abrazo y decirles: chic@s, os queremos.

Sigue nuestro vídeo de agradecimiento en este enlace:  

Visita a los simuladores de conducción de Renfe

i Mar 26th No Comments by

Como inicio de los actos de la semana de conmemoración del Día Mundial del Autismo, que se celebra cada año el 2 de abril, ayer 25 de marzo, Sinteno organizó una visita a los simuladores de conducción de Renfe con un grupo de alumnos asperger (1) de la empresa Specialisterne (2). Estos jóvenes, todos estudiantes de informática y futuros analistas y testadores de programas y app’s pudieron conocer cómo se forman los futuros maquinistas de la operadora ferroviaria. Pero sobre todo, tomaron conciencia de la seguridad del transporte ferroviario al conocer de primera mano cómo se mantienen entrenados y activos los maquinistas para estar en condiciones de responder con todas las garantías a la operación tanto de la alta velocidad como de los trenes de cercanías.

Experimentar en propia piel la atención que se requiere para atender señales, mantener las velocidades adecuadas, parar en las estaciones y abrir puertas a los viajeros, no sólo nos ha hecho reírnos de nuestra falta de pericia, sino que nos ha enseñado a respetar y valorar una profesión a veces no del todo bien valorada: la de maquinista ferroviario.

Preguntamos a nuestros amigos por las impresiones de su primera experiencia a los mandos de un tren y esto es lo que nos contaron:

  • Mucho más difícil de lo que pensaba
  • Tuve que atender a diferentes cosas a la vez y me ha costado conseguirlo
  • ¡Dejé a los viajeros en el andén!, cuando pase por la estación de Pitis me voy a acordar siempre de esta experiencia.

Agradecemos a Renfe y a los profesores de la Escuela de Formación, su cariño y el entusiasmo con que nos han recibido.

¡Nos ofrecemos voluntarios para testar sus próximos programas de conducción!

 (1) El Síndrome de Asperger es un trastorno del espectro autista (autismo nivel 1) que cursa con dificultades en la comunicación social pero que no afecta a las capacidades intelectuales, sino que las personas con asperger tienen capacidades, como la concentración, la capacidad de percepción de los detalles, la constancia y la lógica y la comprensión matemática, que les hace muy buenos profesionales en todas las tareas que requieran alta especialización en sistemas y procesos.

(2) Specialisterne es una empresa social de origen danés que promueve la formación de personas con trastornos del espectro autista y garantiza su contratación como consultores de tecnología y aplicaciones de informática.

Encuesta sobre ocio cultural inclusivo

i Oct 30th No Comments by

Queremos saber qué opináis sobre ocio cultural y discapacidad. ¿Nos ayudáis con vuestra opinión?

Necesitamos 100 registros y tendremos la encuesta abierta hasta el 30 de noviembre. si nos dejas tu email contactaremos contigo para agradecerte tu participación con un detalle Sinteno, y participarás en un sorteo para una de nuestras actividades de ocio cultural inclusivo.

Encuesta sobre Ocio Cultural Inclusivo

¿Muchas gracias!

Visita a simuladores de Metro de Madrid

i Mar 30th 2 Comments by

El uso del transporte público es imprescindible si vives en grandes ciudades. No se puede llevar una vida normalizada si no se viaja en metro o autobús. Muchas personas TEA tienen dificultades a la hora de usar este tipo de transporte, bien sea por su percepción de la habitabilidad del espacio físico en sí (ruidos, luces, contacto con otros viajeros, duración de trayectos etc) Desde Sinteno, y en clave de ocio promovemos un acercamiento adaptado a el transporte público. Nuestra alianza con el área de Responsabilidad Social de Metro de Madrid nos ha permitido hacer diferentes actividades inclusivas. En esta entrada presentamos nuestra visita a los simuladores conducción de Metro de Madrid. Conocer cómo se conduce un tren, su técnica y su tecnología, sostenible, fiable y segura, ha supuesto no sólo un momento experiencial de ocio para nuestro grupo asperger; sino también una familiarización con la operativa de conducción. Esto permitirá a adultos y jóvenes asperger y TEA con autonomía sentirse más seguros y cómodos durante su permanencia en los trayectos. Ahora ya saben que hay un profesional al frente de cada convoy, que pueden sentirse seguros en cuanto a su capacidad de conducción; conocerán cómo y por qué se pueden producir retrasos, o paradas imprevistas. La mente TEA es hiperlógica, necesita comprender el funcionamiento de la máquina para aceptar su uso. Divertirse no está reñido con el aprendizaje y la mejora en la inclusión social. Sigue la noticia en este video: Sinteno en su programa de familiarización con el transporte público   ¿Quieres participar en nuestros grupos de ocio inclusivo? Contacta en info@sinteno.es

 

Día Mundial de la Justicia Social: 48 horas después

i Feb 20th No Comments by

premio sinteno

El 18 de febrero pasado Sinteno Ocio e Inclusión recibió un premio otorgado por la Asociación Asperger Madrid, que reconocía su actividad en favor del ocio inclusivo para personas asperger.

Yo lo recogí.

Estoy orgullosa porque nuestro trabajo en defensa del derecho fundamental al ocio y la cultura sea conocido, respetado y reivindicado por las entidades de la inclusión social y la discapacidad.

También ha sido un hito importante en mi vida. Llegar al 18 de febrero de 2014 ha conllevado para mí, un camino  en el que me he dejado muchas cosas:

  • Mi profesión
  • Bienes y haciendas
  • Vida familiar
  • Salud

Por eso este premio debe ir dedicado a las personas me dañaron continuadamente durante más de dos años:

  • A aquellas que mintieron y usaron el cinismo para mantener sus mentiras a sabiendas de que lo hacían.
  • A quien firmó una carta de despido injusto apoyándose en mi actividad en favor de las personas autistas.
  • A aquel de quien nunca olvidaré sus encargos de trabajo absurdos, y quien tras explicarle en qué consistía mi naturaleza asperger me dedicó a trabajos de comercial, imposibles de cumplir.
  • A quien en el ejercicio de sus funciones contrató un detective para generar un escenario que condujera a mi despido
  • A la detective, que bajo el Nick de cerosieteporciento escondió su actividad malversando la información que yo di con la ilusión y buena fe de estar sacando adelante mi proyecto inclusivo.

Día-de-la-Justicia-Social-20-de-Febrero-300x300En este Día Mundial de la Justicia Social, dedico a todos ellos mi premio y les aviso de que seré el resto de mi vida la voz de los que no tienen voz, como me dijo un día mi apreciada amiga de Nuevo Horizonte.

Y sí, en Sinteno, y en todas las organizaciones que luchan por la Justicia Social, estamos miles de personas; personas TEA, personas asperger, para decir a una sociedad enferma que tiene que cuidarse, que solo habrá futuro si se prima la honestidad frente a la mala fe; si se protege al débil y al diferente y se respetan sus derechos; si la justicia de los tribunales ampara a esa justicia social sin venderse a influencias, políticas y presiones del momento.

Chicos, los malos existen.

Las personas TEA los sufrimos cada día en colegios, en centros laborales, en entornos sociales; pero ya estamos aprendiendo y vamos a hablar de ello en las Jornadas Sinteno de Mejores prácticas inclusivas en entornos educativos y laborales para personas TEA, que tendrán lugar en el Caixaforum el próximo 1 de abril.

¿Te apuntas?

   Mándanos un mail a info@sinteno.es y te informamos

Día Internacional del Síndrome de Asperger

i Feb 18th No Comments by
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Hoy es un día para habler de Asperger, de una forma diferentes de percibir la realidad y comunicarse con ella. De derechos fundamentales: a la educación en igualdad, al ocio normalizado, al trabajo y a la vida social, de presencia y visibilidad.
Hoy es un día en fin, para estar presentes.

Sinteno en Chamberí

i Feb 16th No Comments by
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Visita a la Estación de Metro de Chamberí

i Feb 16th 1 Comment by

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Este Sábado 15 de Febrero, la asociación SINTENO ha visitado la Estación de Metro de Chamberí, de la Línea 1, o mejor dicho,  la antigua estación de Chamberí, puesto que se abrió en 1919, a la par que se abrían las otras 7 primeras estaciones de la Línea 1 por su Majestad el Rey Alfonso XIII (A saber, en este orden: Cuatro Caminos, Ríos Rosas, Iglesia, Chamberí, Bilbao, Tribunal, Gran Vía y Sol), aunque por una ampliación de los andenes de 60 a90 metros, se tuvo tristemente que cerrar la estación en 1966, aunque hace algunos años, se reabrió como estación- museo, pero, por supuesto, los trenes de la Línea 1 no efectúan parada en la estación. Por esto último es por lo que recibe el nombre de “Estación fantasma de Chamberí”.

La estación sigue el modelo que había en las estaciones por los primeros años de la red. Hay 2 taquillas primitivas de hierro. Al lado de las taquillas está el cuadro de avisos. ¿Sabían ustedes que el trayecto se pagaba por estación recorrida y que ciertos días habían descuentos? Sí, exacto. El sistema de tarifas de esos primeros años era por estación recorrida, y la primera estación se cobraba a la increíble cantidad de unos nueve céntimos de Peseta, equivalente en la actualidad a unos 0,09 céntimos de Euro, aunque actualmente para entrar en el metro se necesitan 1,50€ para 5 estaciones, 0,10€ adicionales por estación entre 6 y 9 estaciones y 2,00€ por 10 o más estaciones en el municipio de Madrid, y un precio unitario de 1,50€ en el resto de municipios con servicio de Metro de Madrid. Además había descuentos para días que hubieran, por ejemplo, corridas de toros, cosa que ahora no existe para usuarios de billete sencillo y para los de 10 viajes se descuentan varios céntimos por viaje.

Continuando por la estación, tenemos que pasar por el control de acceso, que en esa época eran propiamente revisores. Después de este punto, se elige el andén. En esos años, estaba un cuadro con el mapa de la línea, empezando con la estación de chamberí y terminando con Vallecas o Tetuán, puesto que en 1966 la linea llegaba a Tetuán y Vallecas.

Una vez elegido el andén, llegas a este, y te encuentras con publicidad de 1966, puesta esta sobre baldosas en la pared, y no sobre papel como actualmente. Además, aparece el logo de metro, pero en vez de poner en su interior la palabra “Metro” ponía la palabra “Chamberí”, cosa normal en todas las estaciones en esos años. Por cierto, no quiero hacer mucha publicidad, pero había publicidad de Agua de Carabaña, Perfumerías Gal, Cementos (X), además de Joyerías y de otras cosas de la época.

Además, por la reconversión de la estación en museo, en el andén cerrado a los visitantes hay pantallas que reproducen imágenes antiguas del metro.

Y lo más impresionante de la visita. Delante de nosotros hay una mampara que separa el público de las vías, puesto que los trenes no paran y ¡Pasan a la velocidad del túnel!, por lo que durante la visita, los trabajadores de Metro que nos acompañaban no podían hablar cuando pasaban los trenes, y además, durante la visita se podían hacer fotografías, aunque nos informaron que durante el paso de los trenes, estas se tenían que hacer sin flash, puesto que podrían distraer a los conductores de los trenes y poner en peligro a los viajeros y a los visitantes de la estación por causar un accidente.

Puesto que no podemos coger un tren y si se pudiera viajaríamos gratis, porque la visita a esta estación- museo es completamente gratuita, salimos del andén y nos dirigimos a los tornos de salida, que para poder salir nosotros y que nadie se cuele sin pagar, hay una plataforma de hierro en el suelo, que hay que pisar fuerte para que se abra, so pena de darnos un golpe con la puerta y no abrirse si la pisamos despacio.

Además, en la antigua salida de la estación, puesto que se ha hecho una nueva salida, hay una sala de video, donde se exhibe un documental sobre la historia de Metro de Madrid.

Por último, comentar que los trabajadores de metro nos comentaron unas cosas. Primero, durante este post hemos puesto “Línea 1”. Pues bien,  nos comentaron que por esa entonces no existían líneas como tal, sino que se llamaban “Trozos”. Segundo, si se producía alguna incidencia en la vía, como simplemente un trozo de madera desprendido, directamente el sistema de seguridad detiene todos los trenes que vienen detrás, suspendiendo el servicio hasta que la incidencia quede solucionada. Tercero y último, en todas las estaciones había una fuente con agua. Pues bien, esta agua no era potable y solo se utilizaba para limpiezas de la estación. ¿Y para beber los conductores? Pues estos solo tenían agua potable en las cabeceras de línea y la llevaban en un botijo durante el viaje.

Además, la asociación SINTENO nos propuso un juego complementario que consistía en que teníamos que hacer el trayecto de un punto a otro de la red actual de Metro de Madrid. Por ejemplo, desde Miguel Hernández hasta Islas Filipinas, ¿Por donde vamos? La respuesta es que entramos en Miguel Hernández, hacemos un primer transbordo en Sol Vodafone, un segundo transbordo en Canal y salimos en Islas Filipinas, todo esto después de pasar por las líneas 1, 2 Vodafone y 7. ¿Y para ir desde Antón Martín a Pan Bendito? Entramos en Antón Martín, hacemos un primer transbordo en Pacífico, un segundo transbordo en Plaza Elíptica y llegamos a Pan Bendito, pasando en total por las líneas 1,6 y 11.

En general, en esa actividad se aprenden muchas cosas, se lo pasa uno bien y no tienes que pagar nada.

Nos vemos en una próxima vez. ¡Adios!

Aitor Cardeña, es uno de los jóvenes que nos acompañó el sábado. Está decidido a ser periodista y se prepara duro para ello. Puedes leer su blog sobre la vida cotidiana en Navalcarnero, en esta dirección http://navalcarneronoticias.blogspot.com/

Seguro que os ha gustado su crónica, aquí podréis ver a otros jóvenes asperger que cuentan su experiencia vital.

Sinteno en Chamberí

i Feb 16th No Comments by
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Celebramos el día Mundial del Síndrome de Asperger visitando la estación d echamberí con voluntarios de Metro de Madrid y jóvenes de Sinteno y asperger Madrid