Indignos

Indignos

i Feb 11th 2 Comments by

 

Hace unos días César me enseñó un nuevo uso de la palabra ‘indigno’. Dice que todos elaboramos indignos en nuestras vidas. Se llaman así las personas a las que no consideramos aptos para estar a nuestro lado, para compartir nuestro tiempo o nuestro espacio. Les tratamos mal sin saber quiénes ni cómo son; simplemente por el hecho de que los hemos catalogado. Un indigno no nos vale; no lo queremos cerca. Lo despreciamos, simple y llanamente.

Crear un indigno es algo que hacemos de forma personalísima, fuera de raciocinio alguno al respecto. He aquí un individuo que de algún modo entra en nuestro círculo de relación, y sin cruzar más allá de una mirada o dos palabras, ya recibe el título, y es tratado como tal.

Luego contaré el final de la historia. Ahora me quiero parar a reflexionar sobre cómo la sociedad cataloga al diferente de ‘indigno’. Según el diccionario de la Real Academia de la Lengua, indigno es todo aquel inferior a la calidad o mérito de alguien. Con demasiada frecuencia la sociedad considera al diferente como inferior. No importa si ese diferente lo es por raza, por cultura, por estatus o por discapacidad. La generalidad se constituye en paradigma y todo lo que no se ajusta al patrón nos produce, como mínimo cierto repelús.

Mil veces he experimentado el momento en que pasas de ser uno más a convertirte en un indigno. Sucede cuando, armándote de valor dices en un entorno social: yo no soy como vosotros, yo soy autista. Automáticamente pasas a ser observado con recelo. En un momento, la complicidad que te incluía en el grupo se transforma en distancia. Te has convertido en un ser transparente, humo entre los que te rodean.

No estoy siendo derrotista, no me vengan con cuentos sociales. Lo cierto es que esto que yo describo, no deja de enmascararse, de tal forma que hay gente que mira al suelo o detrás de tu cabeza, otros sonríen sin saber que pone cara de bobos, otros al fin, te dan una palmadita como para insuflarte ánimos para que puedas soportarte a ti mismo. Vivimos en una sociedad tan hipócritamente correcta que encontramos labios que dicen ‘no importa’ a la vez que los ojos dicen ‘indigno’.

Sin embargo, César me ha dado una buena noticia: es la actitud lo que etiqueta de indigno a una persona y es también la actitud la que deshace esa etiqueta. Lo que pasa es que hay que trabajar, para ver al otro con sus ojos y no con los nuestros; para comprender su valor; el suyo, que no el que nosotros le daríamos. Hay que desnudarse y mirar de frente. Hay que cuestionarse a uno mismo y a lo mejor, solo a lo mejor, delante de nosotros empiezan a desaparecer los indignos y aparecen seres humanos diversos, perfectos en su diferencia, repletos de belleza y dignidad aunque no se parezcan a nosotros.

Con otra actitud, no hará falta poner una distancia entre mi ‘yo’ perfecto y el ‘tú’ defectuoso. Con otra actitud sobrarían las caridades y las compasiones y crecerían los derechos, el aprovechamiento de las capacidades diferentes, y seguramente, tendríamos una sociedad no sólo más justa sino también más productiva, más eficiente y mejor para todos.

Mas aun nos queda lejos la utopía, aunque yo me niego a eliminarla del todo en mi horizonte. Y les animo a que cambien sus indignos por iguales cambiando, simplemente su actitud.

Gracias César, por tu lección.

Lo que ser asperger me ha enseñado

i Feb 10th 5 Comments by

 

La mayoría de las personas piensan que una discapacidad es un castigo, algo que hace que la vida sea difícil. Tienen razón, aunque solo en parte. Porque todo depende de la actitud. Dentro del mundo del autismo he conocido personas que han puesto el foco en las dificultades. Un día sí y otro también. Han pasado depresiones, intentos de suicidio, soledad y angustia. Yo también. Creo que todos los que tenemos la condición de autista hemos pasado en mayor o menor medida por ello; incluso aquellos a los que su discapacidad intelectual les hace difícil comprender su naturaleza. Yo creo que en buena parte, esas disfunciones derivan de tu deseo de comunicar y de la dificultad para hacerlo, de tus fracasos y frustraciones a la hora de dar y recibir afectos y amor, y a la hora de percibir las propias emociones y de comprender las de los demás.

Un día dije ‘basta’ y decidí cambiar mi actitud. El tomar conciencia de mi naturaleza, diferente a la mayoría, me ha enseñado muchas cosas. Por ejemplo:

  • A observar mi entorno y a las personas que me rodean. He comprendido que hay muchos tipos de personas, incluso entre los que se llaman a sí mismos ‘normales’. Y he visto que eso no es malo, sino algo fantástico; algo por lo que hay que luchar y que nos están quitando poco a poco en esta sociedad en la que somos poco más que zombies que seguimos una directriz sin cuestionarnos siquiera cuál es.
  • Me gusta encontrar gente diversa. Que viste de forma que yo no lo haría nunca; que piensa diferente a mí y que cree, igual de firmemente que yo, en lo que piensa. Personas que hacen ruido y son felices haciéndolo. Me hace sonreír ver cómo se tocan, se abrazan, se apretujan en cualquier sitio; aunque yo eso no lo haría.
  • He aprendido a ser tolerante. Ese es el resultado de mi lucha de años contra la inflexibilidad asperger. He llegado a la conclusión de que si he pasado gran parte de mi vida, y pasaré el resto que me queda, luchando por que me acepten y por que me dejen ser lo que soy, y además expresarlo abiertamente, ¿cómo no voy a defender que los demás que sean como les apetezca y además disfrutar con ello?
  • He aprendido a querer a las personas aunque piensen justo lo contrario de lo que yo pienso y a no darle importancia a la diferencia. Esto me ha servido para evitar conflictos y confrontaciones inútiles. Dado que el enfrentamiento es algo tan molesto y tan difícil de manejar por una persona TEA, será mucho mejor dar las batallas (pocas) inevitables, o con visos de tener un fin útil.
  • Por último, he aprendido también algo importante, aunque no sé si tan de color de rosa como lo que he contado hasta ahora (¿he contado cosas de color de rosa?). He aprendido a ser indiferente, y a disfrutar con ello. Consiste en sacar de mi vida, de mi foco de atención, a aquella cosa o persona junto a la que puedo sufrir inútilmente; aquella con la que nunca podrá existir un diálogo o un respeto, aquella que nunca va a poder entender que soy como soy y que eso no puede cambiarse ni con terapias psicológicas ni con pastillas psiquiátricas. Me he dado permiso para decir ‘no cabes en mi vida’ y no sentirme mal tras haberlo hecho.

Creo que el síndrome de asperger me ha dado más luces que sombras, y me da mucha pena cuando veo que padres y terapeutas se enfrentan al autismo como a una hidra de siete cabezas a la que hay que mutilar a lo largo de toda una vida de esfuerzo, que podría invertirse en intentar ser feliz con lo que se tiene. Me gustaría pedirles a ellos en particular, y a los llamados normales en general, que se observaran durante diez minutos en el espejo; detalle a detalle, poro a poro, arruga tras arruga: la lorza que cuelga, la celulitis aquí y allá, la asimetría que te hace feo de solemnidad. Y que se rieran, que se rieran mucho de su divina imperfección. Después les pediría que abrazaran a alguien que se dejara abrazar; y se dijeran, llorando de risa: ‘está bien esto de ser como soy’.

Yo me digo cada mañana: ‘Muchacha, eres perfecta tal como eres, no dejes que nadie venga a discutirte esto’. Después cierro la puerta del ascensor y salgo al mundo, a ver qué pasa.

Hysteria (Parte 1)

i Oct 30th 6 Comments by

Hoy he visto la película Hysteria y confieso que me ha hecho pensar en muchas cosas. Por eso hoy no hablaré de asperger, aunque habrá una segunda reflexión sobre ‘educación sexual y asperger’. Hoy hablaremos de Hysteria.

La película que propongo trata del médico que inventó el llamado masajeador eléctrico. Bien curioso es saber que era una herramienta para tratamiento médico que se aplicaba en consulta, y que vino a sustituir a la ‘manipulación manual’ que se hacía con anterioridad. Imagínense lo absurdo de la situación: señoras de la Inglaterra victoriana que iban a un médico para que le hiciera lo que vulgarmente llamamos una paja.

Hasta aquí lo jocoso de la historia. Ahora la parte de tragedia. Resulta ser que la llamada histeria fue considerada enfermedad hasta mediados del siglo XX, con síntomas tales como insomnio, inquietud, irritabilidad y retención de líquidos entre otros. Y resulta que a las mujeres que la padecían se las internaba en psiquiátricos y se les extirpaba el útero como medida terapéutica. Todo ello a pesar de reconocer más o menos directamente que la tal histeria derivaba de la insatisfacción sexual.

Hasta aquí, todos tranquilos, porque como hablamos de tiempos pasados…. Aquellos tiempos en los que….

1.- La mujer era obligada a casarte sin contar con tu voluntad

2.-No podía manifestar deseo sexual alguno, por tratarse de una conducta indecente

3.- Si una mujer se mostraba interesada en el sexo, o inquieta por el deseo sexual, simplemente estaba enferma

Y, ¿saben qué? Creo que no ha cambiado tanto la cosa. Ahora se dice que una mujer está mal follada cuando manifiesta mal humor o irritabilidad. Y esto se hace en todos los foros de relación social. Recuerdo mi experiencia personal cuando, en un desayuno en mi entorno laboral, tuve a bien hablar de filosofía constructivista como alternativa a los tediosos lunes de fútbol:

– ¿No te atendió tu marido anoche, que tuviste que ponerte a leer filosofía?

¡Mierda de sociedad y mierda de los muchos hombres que todavía piensan que una mujer necesita de su semen para estar equilibrada mentalmente!

Me gustaría que se pusieran delante de un espejo y que se preguntaran si con lo que tienen, y con lo que son, se consideran capaces de satisfacer a una mujer. Ya lo estoy viendo, la mayoría respondería con un rotundo SI y a continuación me dirían tu lo que estás es mal follada!.

También me gustaría que las mujeres habláramos alto y claro y no tuviéramos pudor en contar cuántas veces hemos fingido orgasmos inexistentes, cuántas veces nos hemos levantado insatisfechas, fingiendo una sonrisa de oreja a oreja para no dar explicaciones. A estas alturas, ya no sabría decir quiénes son más tontos: si ellos o nosotras. Yo, y no como consecuencia de mi afición a la filosofía, también tendría que reconocer haber fingido, y haber edulcorado uno o varias noches de pasión desastrosas, y pensándolo bien, creo que todavía no lo he hecho.

Hoy me parece un buen día para preguntar: ¿Hasta cuándo vamos a conformarnos con el sexo mediocre por no reconocer que ese día se nos dió mal?¿por qué tenemos que fingir placer cuando no lo sentimos, ni deseo por el otro cuando eso no existe? No sé si lo hacemos por miedo a los demás al qué pensarán de mí, o por miedo a uno mismo, que ya sabemos que negar el fracaso se nos muestra como la mejor salida en la mayoría de las ocasiones. Esto ya lo inventó el avestruz y lo venimos imitando los humanos con reincidencia pertinaz. Tampoco sé si esto tiene fácil arreglo en una sociedad como la nuestra en la que cada vez encuentra uno menos individuos adultos, tengan la edad que tengan.

Tal vez nos motive a sacar la cabeza de debajo del ala el saber que el vibrador eléctrico es el juguete sexual más vendido a día de hoy. ¿Te compras uno o hablamos de sexo?

 

Carmen Molina

Testimonio de vida

i Oct 24th 1 Comment by

Quiero presentar a Raquel Montllor, educadora social y psicopedagoga, diagnosticada de síndrome de asperger (autismo nivel 1) en la edad adulta. Ella nos cuenta en primera persona sus dificultades para gestionar su vida ordinaria, y sus problemas en el ámbito laboral. Gracias, Raquel por tu valentía. Porque ser visibles nos hará ser conocidos y respetados.

Quién soy

Creo que el ámbito social está lleno de gente totalmente vocacional. Personalmente, siempre me ha interesado el campo social. Imagino que es porque durante mi infancia y adolescencia tuve muchas dificultades a nivel emocional en el ámbito familiar, escolar y social. Como seguramente se puede imaginar, durante mi juventud, era incapaz de expresar mis sentimientos, y tenía la sensación de que siempre me culpabilizaban  de  lo que pasaba. El miedo me paralizaba, y mi autoestima, identidad y comportamiento se resintieron, convirtiéndome en una persona negativa y depresiva. Yo siempre quise tener una familia «normal», sintiéndome cuidada y amada, dentro de un ambiente equilibrado y cálido. Creo que de aquí vinieron las inquietudes para ayudar a las personas más desfavorecidas, ya sean niños, adolescentes, adultos o ancianos, fuera del ámbito escolar. Es decir, quería conocer todos los contextos para poder trabajar en el ámbito sanitario (como médico, psiquiatra, enfermera …), social (educadora social, trabajadora familiar, trabajadora social) o educativo (maestro de educación especial.). Quería ayudar a todo el que se pudiera sentir como yo: solo, poco querido, abandonado … Ya que todo el mundo se merece, al menos, una segunda oportunidad. Fui diagnosticada «oficialmente» con síndrome de Asperger a los 40 años.

Cómo soy

Generalizando, ya sabéis que las personas con síndrome Asperger muestran poca expresividad facial y tienen dificultades para leer el lenguaje corporal de los demás. Es decir, tienen un déficit persistente en la comunicación y en la interacción social, dando:

  • Escasa respuesta social, reciprocidad social y emocional.
  • Escasas conductas de comunicación no verbal utilizadas para la interacción social.
  • Dificultad manifiesta en el desarrollo, mantenimiento y comprensión de las relaciones sociales.
  • Conductas repetitivas y estereotipadas.

Y hasta aquí, la teoría. Porque no es solo como soy, sino como me siento. Así pues, os puedo asegurar que, una persona (yo) con Asperger os puede decir que …

  • Cuando estoy contenta me pongo nerviosa: salto, chillo …
  • Cuando quiero algo, lo quiero de inmediato.
  • A la hora de ponerme la ropa me hago un «lio» (jerseys al revés, calcetines de diferente color …)
  • Me gusta la rutina y no tolero nada bien los cambios imprevistos. Tengo rituales que tengo que hacer pase lo que pase.
  • A veces, necesito un guión para no perderme explicando muchas cosas a la vez (como ahora mismo).
  • No se como actuar ante ciertas situaciones.
  • Puedo hacer comentarios ofensivos sin darme cuenta.
  • Tengo problemas para interaccionar con otros.
  • Interpreto fatal los dobles sentidos. Tengo dificultades para entender las intenciones de los demás.
  • No sé interpretar intuitivamente los sentimientos de los demás.
  • Necesito saber explícitamente qué esperas de mí.
  • Hablo mucho pero no me interesa lo que me dicen los demás.
  • Me cuesta seguir las conversaciones largas y cuando estoy confusa cambio de tema.
  • A veces mi conducta no es la adecuada y puedo parecer muy maleducada (buffffffff … siempre digo lo que pienso, y no de la mejor manera)
  • Me cuesta mirar a los ojos cuando hablo. Me creo todo lo que me dicen aunque sea imposible.
  • (Dicen que …) tengo un sentido del humor muy peculiar.
  • Siempre estoy fascinada por algún tema.
  • La mayor parte del tiempo pienso, escribo y hablo de lo que me interesa.
  • No me doy cuenta que me puedo hacer pesada; y me enfado cuando los demás no me quieren escuchar
  • Cuando estoy nerviosa empiezo a dar vueltas y hacer preguntas de las que ya tengo la respuesta

Por mi profesión yo siempre pensaba en las persona con TEA como ‘los otros’. Os puedo asegurar que cuesta MUCHÍSIMO  pasar de la tercera persona del plural (ellos) a la primera del singular (yo). Pero, evidentemente, no todo tiene que ser negativo.

De hecho, considero que la empatía con personas «como yo» es un sentido que tengo muy desarrollado, especialmente si las trato de forma individual. Puedo percibir y actuar anticipándome para evitar o suavizar ciertos comportamientos. Asimismo, soy capaz de enfocar los problemas de formas distintas a las habituales y, seguramente por ser como soy, tengo una ENORME capacidad de trabajo.

En conclusión, a pesar de ser «Aspie», siempre he deseado que las personas de mi alrededor estén bien (lo que, equivocadamente, me hacía pensar que mi estado de ánimo o mis emociones eran irrelevantes). El ser madre (y esposa) me ha hecho darme cuenta de que si yo no estoy bien, lo que me rodea tampoco lo está. Este es un cambio de perspectiva muy importante, al ser de negativo a positivo. Es, pues, un auténtico replanteamiento, una adaptación, que se convierte en un gran proyecto vital.

Volviendo a la profesión, mi experiencia más recurrente es que cuando le digo a la gente que tengo autismo, me ven como si no fuera capaz de hacer nada y me convierto en un problema (y me siento inferior, despreciada y desplazada, a veces , incluso, físicamente). Cuando no lo he dicho, he tenido la sensación de no poder expresarme ni mostrarme tal como soy (ni «negativamente» ni positiva), lo que, os puedo asegurar, provoca ansiedad.

Piense por un momento … ¿como veríais trabajar CON un autista? ¿Creéis que el equipo se beneficiaría de esta experiencia?Raquel Montllor

Abril, autismo y asperger: actividades para la visibilidad

i Abr 3rd 1 Comment by

Un año más hemos celebrado el 2 de Abril, el Día Internacional del autismo. Hemos iluminado de azul los edificios de nuestras ciudades, hemos pintando de azul nuestros perfiles en las redes sociales y nos hemos puesto camisetas azules. Ojalá que con las celebraciones en todo el mundo se haya dado un paso más para conseguir un aumento de la visibilidad de las personas con autismo, y estemos un paso más cerca de la inclusión y la accesibilidad universal.

Desde Sinteno, este año tenemos el privilegio de contar con una agenda plena de eventos. Desde el 30 de marzo al 16 de abril hablaremos de autismo y hablaremos de asperger. Estaremos en colegios con chicos y chicas, con profesores y con padres para compartir la fiesta de la diversidad y para reflexionar sobre las dificultades a las que se enfrentan los niños y adultos con autismo durante toda su existencia.

Ponemos nuestro granito de arena, y desde nuestro blog y nuestra web damos las gracias a los colegios e instituciones que nos han invitado a acompañarles en estos días:

30 de marzo: IES Antonio Gala de Móstoles (Madrid) – Formación al profesorado – Tema: Adultos y Autismo: su realidad social

4 de abril: IES el Carrascal de Arganda del Rey (Madrid) – Taller Etiquetados y charla AtreveTEA ser como nosotros para chicos y chicas de 2º de la ESO

5 de abril: CEIP Álvaro de Bazán de San Blas (Madrid) – Charla a padres y profesores: Personas TEA: Mentes diferentes

6 de abril: CEIP Duque de Alba de Loeches (Madrid) – Charla a padres y profesores: Personas TEA: Mentes diferentes

7 de abril: CEIPSO El Cantizal de Las Rozas (Madrid) – Charla a padres y profesores: Adultos y Autismo: su realidad social

12 de abril: CEIP Vegasur de San Martín de la Vega (Madrid) – Charla a padres y profesores: Personas TEA: Mentes diferentes

16 de abril: Fundación Friends (Barcelona) – Charla a padres y profesionales: Adultos y Autismo: su realidad social

No hemos querido dejar de hablar sobre las características de las personas con Trastornos del Espectro Autismo porque creemos que se debe mantener el esfuerzo de dar a conocer el trastorno en todo su espectro, romper los mitos y estereotipos relacionados con el autismo que dificultan la inclusión. Sin embargo empezamos con mucha ilusión y fuerza a hablar de adultos y autismo porque la trayectoria vital de las personas TEA es larga y los apoyos son necesarios durante toda su existencia. Entre ellos, la comprensión y la aceptación son las herramientas que construirán una vida plena y normalizada.

Feliz día azul.

Carmen Molina

Mujer y asperger: doble estigma

i Mar 8th 24 Comments by

Hoy os invitamos a no olvidar que la mujer con autismo en sus diferentes grados de afectación, también es mujer, y quizás doblemente excluida de sociedad en general y de la vida laboral en particular. Bajo fórmulas de falsa protección corren el riesgo de sufrir abusos incluso en el seno de la propia familia.

El artículo que presentamos ha sido publicado en la Revista Maremagnum que publica la Federación de Autismo de Galicia y en la que tuve el placer de participar en su edición XIX. Merece la pena leer toda la publicación haciendo click aquí; pero en esta jornada de reconocimiento, reflexión y visibilidad a la figura de TODAS las mujeres, en TODOS los ámbitos de la sociedad, hablemos en femenino.


 

Resumen

El presente artículo trata de conducir al lector desde la toma de conciencia hasta la reflexión sobre la situación de diferencia social de la mujer. Partiendo de la especial vulnerabilidad de la mujer con discapacidad y su atención sociosanitaria, pasando por la caracterización y contextualización social de la niña/mujer con síndrome de asperger, un trastorno del espectro autista que es especialmente ignorado en el caso femenino por su importante diferencia con el estereotipo masculino ( que es considerado como general referencia del trastorno) y concluyendo con un apartado testimonial en el que la autora relaciona tres estereotipos sociales que resultan especialmente discriminatorios para la mujer con trastorno del espectro autista (en adelante TEA) y dos riesgos agravados por el doble estigma de ser mujer y asperger. Una conclusión positivista nos abre una puerta de salida hacia el reconocimiento de la diversidad humana como elemento de crecimiento y no de discriminación.

Ser mujer no es fácil

Ser mujer no es fácil. Incluso en países del ámbito occidental, previsiblemente comprometidos con la igualdad de género, la mujer tiene mayores dificultades para acceder al empleo de calidad, aun estando mejor formada académicamente. La igualdad en el hogar es aún un mito difícil de alcanzar; más declarativo que basado en hechos reales y de compromiso en el seno de la familia. La violencia de género nos golpea en los medios de comunicación un día sí y otro también, como una lacra casi imposible no ya de erradicar, sino de disminuir en las estadísticas. Por no hablar de lo que sucede en países alejados de la órbita occidental, donde las sociedades son mayoritariamente machistas y las mujeres consideradas meros objetos de tráfico humano y trabajo esclavo.

Y sin embargo, no son menos las mujeres que los hombres en el índice poblacional. Lejos ya del sesgo machista ciertamente falso, que afirmaba que había cinco mujeres por cada hombre, el Instituto Nacional de Estadística, en el Anuario Demográfico de 2014 nos dice que en España a 1 de enero de 2013 existía una población femenina de  23,71 millones frente a 23,02 millones de hombres. Esto es paradójico. ¿Cómo es posible que siendo mayoría poblacional la mujer sea aún considerada individuo de diferente categoría? Sería lo deseable poder afirmar que los avances en igualdad de género son notables pero – aun siendo constatables y reales en cierta medida- la vida cotidiana nos enfrenta a cada paso con situaciones de discriminación que llevan a pensar en que, si bien la mujer occidental en general y la española en particular son privilegiadas frente a sus compañeras de países en vías de desarrollo o islámicos, todavía queda mucho por hacer a favor de la libertad, la seguridad y el ejercicio de los derechos fundamentales en la población femenina.

Por acercarnos al objeto del presente artículo, vamos a hacer dos apuntes someros basados en estudios realizados en nuestro país sobre sesgo de género en dos ámbitos: el sanitario y el de la discapacidad.

Hablemos de género en el ámbito de la atención sanitaria.

Las autoras M.T. Ruiz-Cantero y M. Verdú Delgado del Departamento de Salud Pública de la Universidad de Alicante han realizado un interesante estudio sobre género y atención sanitaria: Sesgo de género en el esfuerzo terapéutico, en el que ponen de manifiesto que en la práctica médica, dominada por el androcentrismo, se utilizan prototipos masculinos como objeto de estudio, siendo los resultados obtenidos extrapolados de forma automática al sexo femenino, como si de organismos biológicamente idénticos se tratara. Aunque es éste un problema actualmente reconocido, lo cierto es que los ensayos clínicos en mujeres se orientan principalmente a lo que afecta a la naturaleza reproductiva femenina y no a las enfermedades o disfuncionalidades generales, en las que aún se sigue manteniendo el patrón hombre obviándose las posibles connotaciones específicas que por razón de sexo pudieran darse. Con ello se deja a la mujer fuera de una atención propia no estandarizada en el modelo masculino, colocándola en una potencial situación de inferioridad o vulnerabilidad, incluso en los casos en los que la prevalencia de la enfermedad es claramente femenina.

Por lo que respecta a  la atención sanitaria, resulta significativo señalar la mayor tendencia a la prescripción de medicamentos relacionados con los estados de ánimo en las mujeres sobre los hombres, y en la medicación asociada a trastornos psicológicos cuando la paciente mujer transmite síntomas atípicos o no estudiados suficientemente, como consecuencia del androcentrismo ya mencionado en los estudios médicos. También es un hecho probado que muchos de los malestares evidenciados por la mujer y tratados como trastornos psicológicos medicables con psicotrópicos son derivados de las dificultades a las que se enfrentan en su día a día debido a situaciones discriminatorias que le exigen sobreesfuerzos en su vida cotidiana y frustraciones constantes que derivan en procesos de somatización.

Por resumir quedémonos con estas dos ideas: una, en la práctica científica se mantiene aún en nuestros días el androcentrismo en los ensayos y estudios médicos. Y dos: las mujeres presentan una mayor sobreprescripción de psicotropos para tratar malestares emocionales relacionados por sus mayores dificultades vitales.

Nos preguntamos, ¿qué sucede cuando a la condición de mujer se une la de la discapacidad? El CERMI (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad), ya en sus estudios de 2012 recogía el dato escalofriante de que el 80% de las mujeres con discapacidad sufría violencia de algún tipo en sus entornos familiares y que esta situación se agravaba en los casos en que las mujeres con discapacidad estaban institucionalizadas (ingresadas en una institución asistencial) ya que en este ámbito el espectro de sus posibles maltratadores se ampliaba a los cuidadores y personal asistencial.

Se contemplaba como situación de violencia por razón de sexo la sobreprotección de la mujer discapacitada, que es recluida en el ámbito familiar con mayor frecuencia que sus iguales masculinos, sin permitirle alcanzar vida autónoma con o sin apoyos, decidir sobre su vida sentimental y su maternidad, e incluso siendo utilizada como empleada de hogar no remunerada. En estos casos la violencia de género pone el vello de punta por la situación vulnerable de la mujer con discapacidad, por la gran variabilidad de la casuística en el maltrato, y por provenir éste de aquellos que deberían buscar su mayor calidad de vida y autonomía.

El  asperger en clave de mujer

El síndrome de asperger es un trastorno del espectro autista que se manifiesta desde la infancia del individuo y que está caracterizado por la dificultad para percibir y gestionar la comunicación social, el uso de un lenguaje hiperformal y literal, la dificultad para comprender en todo o en parte la comunicación no verbal, la manifestación de un pensamiento visual y una memoria basada en detalles, la construcción del todo o concepto abstracto en base a la acumulación de las partes informativas, y la  hiper o hiposensibilidad a los estímulos visuales, táctiles o sonoros, todo ello junto a la preservación de la capacidad intelectual o incluso la existencia de mayor porcentaje de individuos con sobredotación intelectual sobre los existentes en la población general. En España no existen aún estudios estadísticos con trazabilidad en el tiempo; ni tampoco se puede decir que las detecciones tempranas, aun habiendo mejorado en los últimos años, son suficientes ni alcanzan a la totalidad de la población infantil. Además, los diagnósticos en adultos no están adecuadamente gestionados y un buen número personas con asperger se mantienen fuera de seguimiento y viviendo una vida preñada de dificultades sin contar con los apoyos a los que tienen derecho. Por caracterizar numéricamente la posible población española con síndrome de asperger, vamos a basarnos en los datos de la Red de Vigilancia del Espectro Autista de EEUU, que informa de que 1 de cada 88 personas nacidas en el mundo manifestarán algún trastorno del espectro autista en cualquiera de sus grados. Esto, aplicado a la población española del año 2013 nos arrojaría la cifra de 533 mil españoles dentro del espectro TEA, si bien se debe insistir en el hecho de que los datos estadísticos varían enormemente en función de los niveles de diagnóstico de cada país.

¿Sucede lo mismo en lo que respecta a la prevalencia hombre/mujer?

Si bien durante décadas se ha pensado que el síndrome de asperger era un trastorno mayoritariamente de hombres, esto ha sido debido a la masculinización del proceso diagnóstico, hasta el punto de que no existen aún tests de caracterización especializados en la mujer/niña asperger a pesar de ser bien conocidas las diferentes manifestaciones del síndrome en ambos sexos. Queda, pues, un importante camino por andar en lo que respecta a diagnóstico adecuado y por sexo, aunque todas las hipótesis parecen dirigirse al hecho de que el síndrome de asperger no distingue en su manifestación entre mujeres y hombres, aunque sí es bien diferente el tipo humano asperger mujer frente a su homónimo masculino. Podemos ver resumidas en la infografía anexa las diferencias hombre/mujer asperger:

género y asperger

La niña/mujer asperger pasa desapercibida en la sociedad muy por encima de los niños/hombres, y ello es debido a que ellas cuentan con mayores capacidades para la imitación de roles sociales y además su naturaleza femenina les hace tener intereses de participación en el grupo por encima de sus compañeros masculinos. También su teoría de la mente está mejor gestionada, lo que les hace parecer más empáticas y volcadas en su círculo cercano. Esto, lejos de ser una ventaja se convierte con frecuencia en una mayor vulnerabilidad. Pensemos en que la sociedad general tiende a no comprender la discapacidad que no está vinculada con una dificultad física o intelectual, y ninguna de estas se da claramente en las personas con asperger en general y es menos visible aun, en la mujer con TEA. El desconocimiento del trastorno, el infradiagnóstico y la frecuente asociación de la comorbilidad derivada con trastornos psicológicos asociados erróneamente a la condición mujer, hacen que una primera ventaja se convierta una vez más en una situación discriminatoria para ellas.

La mujer asperger, además de ser muy diferente de los hombres, es también muy diferente a sus compañeras de sexo, bien sea por su diferente aspecto, bien por sus intereses. Suele ser una persona poco preocupada por las modas, tendente a vestir de forma cómoda, con ropa amplia, principalmente por razón de hipersensibilidad al tacto. Su manejo del lenguaje hiperformal y literal le hace parecer distante y sus conductas son frecuentemente tachadas de extravagantes. Esto conlleva un aislamiento entre su propia comunidad natural, que no acepta como una igual a  este tipo de mujeres tan poco femeninas frente al estereotipo tradicional.

Asperger y mujer: doble estigma

Veamos a continuación cómo algunas de las características del síndrome de asperger, unidas a los estereotipos sociales que exigen a la mujer conductas diferentes a los hombres, estigmatizan doblemente a la mujer con TEA llevándola a una situación permanente de incomprensión, angustia y necesidad de reivindicación de su naturaleza y defensa de derechos; sufriendo, esta vez sí, enfermedades comórbidas que no existirían si se diera un buen diagnóstico y unos apoyos adecuados. Tres estereotipos y dos situaciones de riesgo extremo nos ilustran:

Estereotipo nº 1: La sociedad espera de la mujer una mayor percepción emocional y sentimental

La alextimia es una característica del síndrome de asperger. Consiste en la dificultad para reconocer y expresar las emociones y los sentimientos de los demás y los propios.

¿Qué ve la sociedad en la mujer asperger? El entorno percibe una mujer fría, sin empatía, indiferente ante su pareja, desentendida de sus hijos.

¿Qué siente la mujer asperger? No entiende las reacciones de los demás ya que desconoce su origen, no comprende el odio frente a unos comportamientos que ella no percibe como insensibles; sufre y siente angustia.

Estereotipo nº 2: La sociedad acepta como natural la distancia o frialdad social en los hombres y la rechaza en las mujeres; y a la vez presupone que la mujer desea de forma natural el contacto físico y las caricias.

mujer y aspergerLa sinestesia (confusión sensorial), unida a la hipersensibilidad a los estímulos sensoriales, genera situaciones que ponen en posiciones altamente vulnerables a la mujer TEA cuando se intenta incluir en el espacio social y en el espacio íntimo de la relación de afecto en pareja o familia.

¿Qué ve la sociedad en la mujer asperger? No participa o no asiste a  las reuniones sociales; es desconsiderada y maleducada. Rechaza el contacto íntimo y no es cariñosa. Es fría y egoísta.

¿Qué siente la mujer asperger? El ruido de los espacios sociales le produce angustia al no poder demodular los sonidos y no distinguir las conversaciones, por lo que difícilmente puede participar en ellas. Sufre hipersensibilidad al tacto y las caricias, en muchos casos, son dolorosas. Es incomprendida, se siente sola y frustrada.

Estereotipo nº 3: La sociedad espera que la mujer favorezca las formalidades sociales y el protocolo de forma proactiva.

Existe una característica que, no siendo exclusiva del síndrome de asperger, sí se da con mayor frecuencia dentro del espectro autista. Se trata de la prosopagnosia, que es la dificultad para reconocer las caras e identificar a las personas. Esta característica imposibilita o dificulta las relaciones sociales, simplemente por no poder identificar a la persona conocida y no responder a sus demandas de interactuación.

¿Qué ve la sociedad en la mujer asperger? No saluda, ignora a sus compañeros, es una engreída.

¿Qué siente la mujer asperger?  Inseguridad. Si alguien se cambia de ropa o de peinado simplemente no es capaz de reconocerlo. En las reuniones sociales o de trabajo no saben quién es quién. Se siente desorientada y angustiada.

Riesgo nº 1: Una mujer que no entiende la ironía ni los dobles sentidos puede ser una víctima del maltrato

El lenguaje asperger implica una comunicación basada en la literalidad. No se comprenden los dobles sentidos, las ironías y las frases hechas. La comunicación se basa en la transmisión de información y datos, no en la emoción.

¿Qué ve la sociedad en la mujer asperger? Habla bruscamente, es amenazante, no entiende lo que se le dice.

¿Qué siente la mujer asperger? No comprende por qué crea disgusto en los demás, no quiere herir y no entiende por qué su pareja se siente herido. A menudo se siente ridícula e insegura.

Riesgo 2: En los ambientes laborales no se aceptan conductas excesivamente asertivas en las mujeres, mientras que son consideradas un valor en los hombres. Esto conlleva un aumento del riesgo de acoso laboral.

La ceguera social afecta a dos ámbitos principales: por un lado impide apreciar la comunicación no verbal; por otro, impide reconocer y comprender las estructuras jerárquicas sociales.

¿Qué ve la sociedad en la mujer asperger? Es soberbia y retadora. Es irrespetuosa con sus superiores. Habla cuando tiene que callar, no entiende lo que se le demanda y es persistente en sus argumentos.

¿Qué siente la mujer asperger? Ella siente que decir lo que piensa no es una falta de respeto, que no debe ser castigada por no mentir ni fingir. No entiende por qué las características apreciadas en un hombre son consideradas retadoras cuando se trata de una mujer

dejar de ser invisibles

Tres ideas finales y una solución

La percepción de sí misma y del entorno en las mujeres asperger las hace ser muy diferentes del estereotipo femenino; sin embargo son mujeres plenas en derechos y capacidades. Son especialmente objetivas y sinceras, confiadas y crédulas y hasta inocentes al creer que todo lo que dicen los demás es verdad. No detectan la mentira ni la hipocresía por lo que son especialmente vulnerables al engaño y al maltrato físico y psicológico. No entienden los roles sociales, ni más jerarquía que la que nace del respeto y la sabiduría. Dicen lo que piensan aunque con ello se pongan en peligro físico o psicológico, no sienten miedo ni detectan el peligro, lo que las convierte en objetivos predilectos para los acosadores en el ámbito escolar, laboral y de naturaleza sexual.

Con este panorama podríamos pensar que la mujer con síndrome de asperger tiene pocas posibilidades de gozar de una calidad de vida y una protección a los que tiene derecho como ciudadana, propietaria y poseedora del espacio social. Sin embargo, sí hay una salida; y no es otra que dejar de ser invisibles. Como en todos los casos de grupo humano minoritario, es el desconocimiento, y el miedo que deriva del mismo, lo que hace que el entorno rechace y encapsule al diferente, pensando que en la uniformidad se encuentra la propia seguridad y protección. Hablar de trastornos autistas, testimoniar la diversidad y estar presente en todas las áreas de la sociedad hará que lo que hoy parece un tipo humano extraño, extravagante, e incluso inquietante se convierta en una persona igual a las demás, reconocida en sus capacidades y respetada en sus diferencias. Hay un gran camino por delante; sin embargo, quiero creer que escribir hoy de asperger y mujer, y lograr la reflexión del lector es un gran primer paso. Sin duda la comprensión y la celebración de la diversidad en la naturaleza humana están cada día, un poco más cerca.

Carmen Molina

 Bibliografía y webgrafía

Aspergirls Rudy Simone. Ed.Jessica Kingsley (2010)

El síndrome de asperger en las mujeres: ¿Un conjunto de retos diferentes? Catherine Faherty, publicado por la Federación Asperger España http://asperger.es

Sesgo de género en el esfuerzo terapéutico María T. Ruiz Cantero y María Verdú Delgado Gaceta Sanitaria 2014, Universidad de Alicante.

La violencia en las niñas y mujeres con discapacidad en España. Contribución del comité español de representantes de personas con discapacidad (Cermi) al estudio sobre «la responsabilidad del estado para eliminar la violencia contra las mujeres» preparado por la relatora especial sobre violencia contra las mujeres. (2012) CERMI España

Género y Asperger Paula Nogales, Ponencia presentada en el I Encuentro Asperger de profesionales y Familias. Valencia 2015

Autism in pink: Prevalence Study of females with autism in the four participating countries (2015)

Autism in pink: Informe de investigación cualitativa (2014)

http://tonyattwood.com.au

http://mujerestea.com

http://autisminpink.net

 

Un mantelito: estereotipias del asperger

i Feb 10th No Comments by

 

MIS MANOS Y YO

Tarde de primavera y reunión de trabajo con mi directora, persona a la que quiero y respeto y a quien que escucho con interés la mayoría de las veces. Tratábamos temas laborales, cuando, oh cielos, veo unas tijeras encima de la mesa. Con la mayor naturalidad del mundo cojo las tijeras, cojo un papel, doblo aquí, doblo allá; un cortecito, otro, otro…

– ¿Qué haces?. Me pregunta

Levanto la vista, y sin pestañear, respondo:

– Un mantelito.

Su cara de estupefacción no pudo pasar desapercibida ni siquiera para mí, y la dos rompimos en risas.

En verdad estaba haciendo un mantelito, de esos que todos hemos hecho en el colegio y que se parecen a las blondas de pastelería. Otras veces hago letras de papiroflexia, una flor, en la que estoy especializada y que regalo al oyente, pajaritas de papel que vuelan, o simples nudos, trocitos o pelotillas con el primer resto de papel que se me pone al alcance.

Afortunadamente hice el mantelito en un ambiente de confianza, pero me podría haber dado por hacerlo en cualquier sitio. Unas tijeras son una tentación demasiado fuerte para alguien que no puede tener las manos quietas. Esto no quiere decir que no escuche, todo lo contrario, si me veo obligada a estar con las manos paradas, esta inmovilidad me requiere tanta atención y me generará tanta incomodidad que probablemente me será imposible seguir la conversación.

Hay estrategias para disimular. Hago las bolitas de papel dentro del bolsillo, bajo la mesa o simplemente cuento los dedos cuando no hay papel a mi alcance. Es una compulsión inocente, creo yo, que me ayuda a mantener la concentración. En casa es más fácil, siempre tengo entre manos una labor, preferentemente de punto o ganchillo, para poder contar lazadas, agujas y puntos del derecho y revés. Soy capaz de hacer un jersey sin mirar la aguja y de seguir un tapete de ganchillo con el tacto. Esta habilidad la he desarrollado para poder atender a mi interlocutor en una charla o para poder seguir una película en la tele.

Mi primer trabajo de ganchillo fue una colcha para mi cama, hecha con restos de lana de colores que hice con ayuda de mi abuela a los seis años. Para mi, lo más normal del mundo. Cuando he tenido sobrinas, veo que o mucho han cambiado las generaciones, o esto tampoco era lo habitual.

¡Cómo me enfadaba cuando llegaba la tía de turno y comentaba lo hacendosa y calladita que yo era!. Yo no quería ser ni hacendosa ni calladita, quería que no me regañaran por  no tener las manos quietas. Y esto nadie nunca lo entendió. Y les confieso un secreto, creo que aún hoy nadie de mi entorno lo entendería; así que. sí, hago mantelitos, tapetes, pajaritas de papel, y además escucho. ¿Quién da más?

Carmen Molina, Gestora Cultural, Presidenta de la Asociación Sinteno, persona con síndrome de asperger

De victoria en victoria hasta la derrota final

i Ene 26th 2 Comments by

Tengo un compañero de trabajo que dice con frecuencia esta frase. Hoy la voy a tomar prestada para reflexionar sobre los seres humanos y el derrotero por el que va su tránsito en este lugar llamado mundo.

Pienso que la historia de la humanidad va marcando hitos victoriosos muy importantes y ante los que los humanos, con nuestras cortas miras de una generación o poco más, nos sentimos únicos, cercanos a la divinidad. Tendemos a pensar que la evolución es una línea ascendente, que nunca se estuvo mejor que ahora, que nunca se fue tan feliz como en nuestros tiempos.

No estoy de acuerdo.

Pensemos en las sociedades simples, cercanas en la evolución natural a los homínidos: cazadores y recolectores. No necesitan acumular bienes, consumen lo que cazan o recolectan, se agrupan en pequeñas asociaciones casi familiares en las que no existen las jerarquías las ambiciones, el poder. Todo se comparte, nadie se hace rico pero no se consiente que nadie pase hambre. Y lo que es mejor de todo, tienen una cantidad de tiempo de ocio mayor que el que nunca hayamos soñado los hombres modernos.

La agricultura supuso una gran victoria, el primer gran hito humano. Riqueza, aumento de la producción, seguridad en la alimentación y…. ansiedad por perder lo acumulado, egoísmo, deseo de poseer más que el de al lado, propietarios y servidores, terratenientes y vasallos. Tal vez, más expectativa de vida pero a costa de pérdida de libertad y de felicidad.

No hablemos de la Revolución Industrial, que dio lugar a la producción en serie, al comercio masivo, también al capitalismo y al mercado. De nuevo ganamos en complejidad social y perdemos en humanidad. Ya no somos dueños de nuestro tiempo, que entregamos en el mercado a cambio de dinero; tampoco somos dueños de nuestro espacio vital, de nuestra morada, ya que debemos trasladarnos allá donde podemos obtener eso que llamamos dinero. Y crecemos en número, y perdemos espacio, y ya no encontramos horizontes ni físicos ni emocionales.

Hoy hemos alcanzado la gran victoria de nuestra civilización occidental. Trabajamos de sol a sol, mucho más que los siervos de la gleba, aquellos a los que equiparábamos como esclavos, ¿se acuerdan? Lo hacemos para conseguir objetos que no disfrutamos porque no tenemos tiempo material para ello. Buscamos trabajar cada vez más y obtener cada vez más para comprar compulsivamente cada vez más en un mercado ficticio que nos ofrece lo que no necesitamos. Cometemos la aberración de ir en coche a un gimnasio para ponernos a andar en una cinta eléctrica y carecemos de tiempo para cultivar nuestra naturaleza humana. Crecen las llamadas enfermedades de nuestro tiempo: la depresión, la ansiedad, la infelicidad, las autolesiones y la muerte.

Permítanme que aventure cuál será la derrota final: nos perderemos como seres humanos. Los árboles no nos dejarán ver el bosque y seremos infelices, alienados e inoperantes. ¿Nos eliminaremos unos a otros?¿Prevalecerán unas culturas a costa de otras? O tal vez sea la madre tierra la que finalmente se canse de que pisemos su suelo y nos elimine de forma drástica. ¿Se acuerdan de los dinosaurios?

Quiero parafrasear a J.F. Kennedy en su famosa frase No preguntes qué hace tú país por ti, pregúntate que puedes hacer tú por tu país, para dejar abierta la reflexión: No preguntes qué hace la civilización por ti; pregúntate qué puedes hacer tú para dejar tras de ti una mejor humanidad.  Yo ya tengo una idea: voy a renunciar a una parte de mis objetos superfluos, relaciones tóxicas, y ocupaciones insatisfactorias. Seguro que no volveré a ser cazador recolector; pero es posible que consiga un poco más de tiempo de ocio y una efímera pero saludable sensación de felicidad.

Carmen Molina

Apergers, ¿CIUDADANOS DE UN NUEVO MUNDO?

i May 24th 10 Comments by

Hubo un tiempo en el que yo vivía en el número 184 de una calle y mi casera en el 188.

Más de una vez me pasó que volvía a casa disgustada pensando en que me había olvidado llamarla desde la oficina, que está a más de una hora de camino, para tratar una reparación pendiente. Nunca reuní las fuerzas necesarias para andar los diez metros que separaban su puerta de la mía y llamar al timbre de su casa. Salía a las seis de la mañana o a media noche a echar en su buzón las cartas que aún llegaban a su nombre en el mío. Hacía cuadros con el reparto de consumos, que echaba también en su buzón para evitar explicaciones cara a cara.

Ella era una mujer cordial, amabilísima, una persona encantadora, con la que yo simplemente no podía hablar. Me desconcertó tener que tratar con una señora mayor que no tiene email. ¿Cómo iba a comunicarme con ella?

Debo decir que es casi imposible para mí establecer una conversación que trate de algo que pueda derivar en una charla de tipo social. Puedo defender los derechos de los pingüinos del polo norte, o los de mi compañero de trabajo o de mi vecino de al lado, con total lucidez siempre ante terceros, y no soy capaz de pedir un aumento de sueldo a mi jefe, o decirle a mi casera que no me funciona el lavavajillas. Pospongo la conversación, la planifico, la ensayo. Y al final si lo consigo, es tras sufrir un vaivén emocional desmesurado,maque me deja agotada física y psicológicamente durante días.

No puedo olvidar una de las primeras frustraciones con mi pareja de hace unos años cuando le pregunté qué le gustaba hacer los domingos y me contestó, «ir de visita». Si aquel día me ponen un extraterrestre delante no me quedo más boquiabierta.

Ir de visita. ¡¡¡ir de visita!!! ¿Qué clase de diversión es esa? Desplazarse, rodearte de gente, tener que seguir conversaciones que suelen importarte un comino, besar, sonreír, soportar niños y mascotas. Un potro de tortura tiene mejor pinta que la propuesta que me hizo este neurotipico hipersocial con el que viví doce años, tuve un hijo y enormes frustraciones, a pesar de tenernos aprecio mutuo.

Mi mundo es otro. La comunicación verbal directa, el tacto, el compartir espacio físico con las personas que considero de mi círculo no me es necesario, cuanto menos si se trata de terceras personas, desconocidas o conocidas superficialmente. No me siento sola pasando días encerrada en casa sin pronunciar palabra, ni creo que sea necesario hablar sin parar con quien tienes al lado.

En estos días estoy releyendo la obra de Daniel Goleman «Inteligencia Social». Lo hago por una especie de disciplina interna que me lleva a intentar comprender qué hay dentro de los cerebros llamados normales y por qué los individuos llamados normales tienen esa, para mí enfermiza, tendencia a interactuar entre ellos dominados por emociones y no por la lógica. Debo decir que ya me ha disgustado el inicio del libro, donde el autor lamenta que vayamos hacia una sociedad dominada por el autismo social (nuevamente se usa la palabra autista para asociarla a una carencia relacionada con la falta de comunicación). El autismo social al que se refiere Goleman se resume en su apreciación de que la sociedad actual se relaciona por internet, o por dispositivos electrónicos, está configurada por familias monoparentales, o conformada por individuos que tienen amistad íntima al otro lado del mundo y no conocen a su vecino de abajo. Y yo me pregunto: ¿no será que tal vez nos encontramos frente a una nueva sociedad y frente a unos nuevos modos de comunicación ?

Por más que lo intento encuentro bastantes más contradicciones en la llamada inteligencia social que en el, a mi modo de ver mal definido, autismo social.

Veamos:

  • Si el modelo a seguir es el de la comunicación emocional, ¿por qué se producen tantos desajustes emocionales, con personas que no saben controlar la expresión y la comprensión de sus sentimientos y sufren por ello hasta el punto de ser considerados enfermos psicológicos? Cada vez más numerosos y casi siempre medicados con inhibidores emocionales.
  • Si el ser humano social ha adoptado masivamente la comunicación vía dispositivo tecnológico, y se encuentra mayoritariamente cómodo con esta forma de relación, ¿por qué se considera ‘insalubre’?
  • Es evidente que somos seres sociales. Todos los seres humanos, inclusive los que supuestamente carecemos de de esa capacidad social y somos catalogados peyorativamente como autistas. Sin embargo ¿por qué se defiende un solo modelo de grupo social o de interactuación entre individuos?

Me gustaría preguntarle al Sr. Goleman ¿por qué piensa usted que el modelo de relación social ha de basarse en el contacto físico, visual o de proximidad de los individuos? Créame el lector que he dedicado años de mi vida a pensar en esto y no encuentro una respuesta basada en la lógica sino miles de respuestas basadas en la costumbre y en la convención, ambos conceptos mutables como lo demuestra la historia humana.

Yo creo que este mundo global en el que vivimos, en el que la tecnología permite comunicarte por email o smartphone, jugar on line, participar en foros, tener un blog, trabajar desde casa, y seguir un acto familiar por la webcam no es tan malo. Sin exagerar el concepto de aislamiento, esta es la comunicación del nuevo milenio. No sé si es bueno o malo, si se pierde o se gana, sí puedo decir que existe un buen porcentaje de ciudadanos que no necesita estrechar una mano para sentir que ha hecho un pacto, que se explica mejor con escritos que con palabras, que no necesita que te sientes a su lado en el sofá para saber que eres su amigo, ni tomar café cada mañana en el bar de enfrente para considerarte su partner. Y esto en un mundo global no deja de ser una ventaja. Todo está al alcance y con la mayor naturalidad.

Leía hace unas fechas un comentario, no sé si disparatado en el cual se afirmaba que el síndrome de Asperger pueda ser una adaptación evolutiva del ser humano, que necesita una soledad que en las sociedades superpobladas se nos escamotea cada día, que puede pensar sin palabras y comunicar sin presencia física. Me gusta pensarme especial. Y si esto es síntoma de evolución, mejor. Siendo realista, basta con que no me estigmaticen porque no llamo cada tarde a mi hermana, no voy a las paellas familiares y mi amigo más querido pasa años sin verme, aunque nos sabemos cercanos y unidos.

Querida familia, amigos y conocidos, si no os llamo nos es señal de que no os quiera, simplemente no hay nueva información que dar. Abrid el ordenador de vez en cuando, estaré allí.

Autismo, Asperger y Profesores

i May 7th 5 Comments by

Hace unos días tuve el privilegio de participar en una jornada divulgativa sobre trastornos del espectro autista (en adelante TEA), dirigida a profesores del CTIF (Centro de Formación del Profesorado) de Madrid-Este. Mis compañeras de mesa, profesoras de centros con aula TGD o educación especial, me dejaron encantada con su profesionalidad y con el entusiasmo que demostraron frente a los problemas de chicos y chicas con  TEA. Me sentí feliz al ver en sus ojos la sinceridad de una vocación bien gestionada. Estoy deseando seguir compartiendo experiencias con ellas.

¡Bien por los profes que apoyan a las nuevas generaciones TEA!

Yo iba a contar mi experiencia estudiantil, como persona asperger; pero me permití, además, la licencia de provocar la curiosidad y el interés de los oyentes sembrando la duda sobre lo aprendido y poniendo el foco en aspectos del autismo que sólo se ven desde dentro del autismo. Casi cien profesores enfrente era una tentación difícil de resistir. Les doy las gracias por el cariño con que me acogieron, por su entusiasmo y por su interés.

Vamos por las reflexiones:

Reflexión 1.- ¿Por qué cuando se habla de inclusión se obliga a la persona con dificultades y en situación de minoría a hacer TODO el esfuerzo de acercamiento a la mayoría?

¿No hay un punto intermedio de encuentro? Reivindico lo que yo llamo empatía bidireccional. ¿Os habéis puesto alguna vez en los zapatos de una persona con TEA?¿Sabéis exactamente cómo perciben las cosas cotidianas? En mi exposición traté de explicar qué se siente en los momentos de hiperestimulación sensorial; cómo es la angustia que acompaña a la pérdida de la propiocepción, y por qué cuando eso nos pasa a las personas con autismo necesitamos golpearnos (nada que temer, no nos hacemos daño) con paredes o suelo o simplemente nos mecemos sin parar.

Reflexión 2.- De todas las estrategias de apoyo hay que distinguir entre los pocos vitales y los muchos triviales. ¿Saben por qué? Porque para nosotros, las personas con TEA, es difícil asumir tantos cambios que nos exigen y que contradicen nuestra naturaleza.

¿Qué os parecería si os obligaran a hablar con las manos atadas a la espalda o sin mirar al interlocutor? -¡Qué antinatural!- pude leer en la cara de mis oyentes. Y yo dije: si os parece tan antinatural, ¿por qué nos obligáis a sufrir esa incomodidad a nosotros? Hay que plantearse que la comunicación social es antinatural para un TEA y no aporta otro beneficio que cumplir con la exigencia que los llamados normales nos piden para aceptarnos en su círculo de relación.

Tal vez pudiéramos encontrar un punto de encuentro si se nos diera la oportunidad de preguntar a nuestro interlocutor: ¿Te importa si no te miro a los ojos mientras hablamos? Si nuestros amigos neurotípicos aprendieran a tolerar la diversidad, estaríamos todos más cómodos.

¡Habilidades sociales, sí; pero con control!

Reflexión 3.- ¿Estás seguro de que lo que tú percibes es la realidad?¿Crees que tu percepción es la medida de todas las cosas?¿Por qué crees que tu realidad es la correcta y la mía no?¿Piensas eso sólo porque tú perteneces a la mayoría y yo soy una minoría?

Contaba que en mi infancia, yo llegué a sufrir mucha angustia porque creía que había nacido en una familia de seres imbéciles: hacían cosas sin utilidad, les dominaban emociones sin sentido, me exigían comportamientos sin lógica. Llegué a sentir terror porque, con la naturalidad que te da la inocencia, yo también creía que lo que yo percibía era la realidad universal, la verdad verdadera. El tiempo  me enseñó que hay muchas verdades, y muchos tipos de mentes; y que eso es precisamente lo que hace de este mundo un lugar maravilloso.

Yo pregunto a los profesores:

¿Por qué queréis hacer de los chicos TEA ‘uno más’, estando en vuestras manos hacerles ser ‘ellos mismos’, y crecer como individuos conscientes de su diversidad, valiosos para el mundo y felices?

Nos quedamos con ganas de más y nos emplazamos para futuros encuentros. Me tomo al pie de la letra vuestros comentarios: ¡Yo os espero!.

Nos vemos en Sinteno y, como se dice en esperanto kun alia sinteno (con otra actitud).

carmen@sinteno.es