Cuando convocar no significa citar: Confusiones de contexto en los TEA

Cuando convocar no significa citar: Confusiones de contexto en los TEA

i Nov 24th 1 Comment by

Los que me conocen saben que no me gusta comentar episodios de mi vida personal, ni tampoco irme quejando de dificultades y sinsabores asociados a mi condición de persona autista. En mi caso, el autismo me ha dado mucho más de lo que se supone que me tendría que haber quitado. Siempre me sentí diferente; pero nunca me sentí inferior. También debo decir que no me gusta que, atendiendo a mi alto nivel de autonomía personal, se me ponga como ejemplo de cómo puede ‘curarse’ del autismo. Porque pienso, y repito hasta la saciedad, que el autismo no es una enfermedad; que no se debe curar a nadie de sí mismo y que las dificultades y los problemas asociados a las personas autistas sea cual sea su nivel de dependencia han de atenderse como se atienden los de cualquier otro ser humano dependiente, garantizando su plena inclusión como sujetos de derechos universales que son. Creo firmemente que se nace autista, se vive autista y se muere autista, y que tal condición no ha de conllevar necesariamente la tristeza y la infelicidad ni para el individuo ni para quienes le rodean.

Con todo, hoy voy a hacer una excepción. Voy a contar una reciente anécdota personal con la que quiero explicar que las dificultades para comprender los entornos y para relacionarse socialmente nos acompañan toda la vida, incluso a los autistas mejor incluidos en la sociedad.

Yo trabajo. Muchas personas de mi entorno laboral conocen mi condición autista. Esto no ha sido siempre así; en muchos escenarios he disimulado, he fingido y he mentido para parecer ‘normal’, para no sentirme estigmatizada, y también, para conseguir poder trabajar en lo que es mi vocación. Hubo un tiempo en que lo conseguí. Ahora no es ese el escenario y no encuentro necesidad de suplantar mi condición por una representación de alguien que no soy yo, por lo que mi control sobre las relaciones sociales ha bajado mucho (debo decir que con ello también mis niveles de ansiedad); así, las ‘aspercagadas’ (meteduras de pata asociadas a la condición asperger del individuo, por no saber interpretar el contexto y las reglas sociales) aumentan en frecuencia.

Lo cierto es que recibí un correo de mi jefe (él ya sabe que prefiero comunicarme por escrito) en el que me pedía que convocara tres reuniones y una serie de instrucciones al respecto. No hablaba de fechas, por tanto la instrucción era sólo convocar. En ese momento entra en acción mi cerebro autista, para el que una palabra tiene un solo anclaje significativo: en este caso, convocar es ‘citar a alguien para la realización de algún encuentro, reunión o evento’. Y eso fue lo que yo hice. Miré la agenda de mi jefe y fui acoplando reuniones y citando a los asistentes. Para mi sorpresa, el disgusto de mi jefe y el malestar de algunos, resulta que no se puede convocar citando a las personas, sino que convocar es igual a:

  • Llamar uno por uno a todos los asistentes
  • Preguntar cuándo tienen disponibilidad
  • Buscar un día en el que todos estén disponibles
  • Decírselo y…… por fin,
  • ¡¡¡Convocar!!!

Juro por lo más sagrado que no se me había ocurrido pensar en esto. Por varias razones. La primera, porque convocar, según el Diccionario de Real Academia de la Lengua significa (sic) Citar, llamar a una o más personas para que concurran a lugar o acto determinado. (Exactamente lo que yo había entendido por el término). La segunda porque es absurdo acordar algo y después hacer una convocatoria, cuando ya todos saben cuándo, dónde y cómo va a suceder. Algo así como preguntar a todos los comensales qué les haces de comer y después darles un menú para que se lo lean. Y claro, esperar a que se sorprendan. O lo que es lo mismo, esperar a que confirmen una convocatoria. Demasiado contradictorio, vago y falto de lógica. Demasiado….social. He tomado nota, una más, de una palabra que en el contexto laboral (al menos en el de mi empresa) significa una cosa diferente a su definición en el diccionario.

Es difícil explicar a quienes no están relacionados con el mundo de los TEA que las personas autistas no tienen esa forma innata de adaptación al contexto que parece tan fácil en los neurotípicos. Como dice Peter Vermeulen (Autism as context blindness p.189), refiriéndose a la diferencia entre el significado de un término en el diccionario y su significado en la vida real: ‘Para entender las palabras en el mundo real, necesitas entender el contexto, porque cada palabra puede tener diferentes significados. Para alcanzar el significado correcto de entre todos los posibles, usamos el contexto’ Peter habla de ‘ceguera al contexto’ como la característica determinante del autismo y que influye en todas las demás: percepción, comunicación, relación social, etc. Una persona que tiene dificultades para comprender el escenario en que cada cosa está sucediendo tiene un riesgo importante de cometer errores constantes en el día a día. 

Esta vez he tenido suerte: estoy en un entorno saludable. O lo que es lo mismo, un espacio laboral en el que no se paga un alto precio por ser un ‘divergente’. Al final ha quedado en una anécdota más. Me pregunto qué pasará cuando tenga que convocar sin consensuar la cita; y cómo podré distinguir un contexto de otro. Debo confesar que con mi edad y con más de treinta años de carrera profesional no me asusta mucho, aunque me pongo en la piel de los jóvenes TEA que no entienden por qué no son aceptados, a los que nadie les explica las diferencias de comprensión ante un mismo suceso, ni las reglas en el trabajo, en la escuela o en la relación con amigos. Esta reflexión me lleva a pensar que la sociedad no es justa. No lo es por muchas cosas; en este caso porque se permite definir y saltarse la definición; y hacerlo unas veces sí y otras no; y pretende que se sepa cuándo es de un modo y cuándo de otro. Así, por las buenas. Y lo que es peor, penaliza a las personas que entienden que las reglas se hacen para seguirlas, las definiciones para aplicarlas y que cuando hay excepciones se tiene que explicar para que puedan ser entendidas.

Releo lo escrito y pienso que sí, que prefiero ser autista. Lo contrario es vivir en un mundo demasiado caótico. Aunque… ¿Qué tal si hiciéramos el esfuerzo de conocernos un poco más para poder disfrutar mejor de la diversidad humana? Y seguro que aprenderíamos que para muchos convocar significa citar y que a lo mejor lo que mi jefe quería era que ‘consultara disponibilidad’.

Dedico este post a FF, mi jefe, un tipo con el que discrepo en casi todo y con quien puedo discrepar para crecer y para, entre los dos, conseguir mejores resultados que si no fuéramos tan distintos. Gracias por haber tenido la curiosidad de conocer el mundo del autismo y la generosidad de no cuestionar la diferencia.

Jornada “La situación del autismo en España”

i Sep 22nd No Comments by

El pasado 20 de septiembre, Carmen Molina, Presidenta de Sinteno tuvo la oportunidad de participar en un coloquio sobre la situación actual del autismo en nuestro país, dentro de la jornada organizada por Autismo Madrid en el campus de Alcobendas de la Universidad Europea de Madrid.

Hubo oportunidad de explicar que no tenemos que resignarnos a que la ansiedad y la depresión vayan unidas al autismo, ya que la persona dentro del espectro autista, tiene todas las condiciones para ser feliz. Sus problemas de ansiedad o depresión, y el hecho de que se manifiesten con más frecuencia que en las personas neurotípicas derivan del hecho de tener que navegar en entornos sociales complicados, poco accesibles y a menudo hostiles o excluyentes con la diversidad. La solución pasa por la visibilidad y la concienciación. 

También hablamos de las preocupaciones de los padres. La presidenta de Sinteno les advirtió que tendrían que ser pioneros en todas las etapas de la vida de sus hijos y que tendrían que enseñarles a ser muy activos a la hora de defender su condición y su derecho a disfrutar y participar en la sociedad en plano de igualdad. Sin duda grandes retos y grandes logros. Vivir el autismo es tener la oportunidad de compartir experiencias inolvidables con personas muy singulares. 

El último mensaje se refería al respeto a la diversidad. Aunque este escenario está cambiando en los últimos tiempos, todavía se encuentran demasiados casos en los que se entiende que la inclusión consiste en trasformar a las personas autistas en neurotípicos; sin duda pensando que eso les hará más felices y aceptados por la sociedad. Carmen Molina afirmó ‘no queremos que nos obliguen a ser algo que no somos’.

Recordamos para terminar la frase de Jim Morrison: “Cuando otras personas esperan de nosotros que seamos como ellos quieren, nos obligan a destruir a la persona que realmente somos”. 

Profesionales, familias, terapeutas y profesores están cada vez más convencidos de que respetar la condición y la personalidad de los niños y niñas, de los jóvenes a los que apoyan es el camino a seguir. Y las personas con autismo les agradecemos esta comprensión.

Haz click aquí  y lee la noticia en la web de la Federación Autismo Madrid.

 

Xira

i Jun 18th 1 Comment by

Hace una semana que la vida nos arrebató a Xira, nuestra perra. Esta vida absurda que no entendió que en una familia autista las sorpresas son cataclismos, que las rutinas son nuestro anclaje principal. Llegó y se llevó a nuestra hija, porque así era para nosotros, y nos ha dejado dolorosamente tristes, como solo pueden estarlo quienes sienten hasta la parálisis. Nos ha dejado enfermos, porque duele el alma y el cuerpo cuando no se sabe cómo mostrar ese dolor. Y nos ha dejado furiosos porque este duelo no hacía falta, no era el momento, y no estaba previsto. Desde el silencio en el que nos han encerrado nuestros bloqueos autistas, que hasta despedir a un amigo se hace difícil en este espectro, quiero escribir a quien fue amiga, hermana e hija leal, noble y siempre amante. In memorian.

Querida Xira:

Ayer volviste a casa. De tu paseo. El último, el definitivo. Volviste con otra forma, con otra esencia, y estás en un  nuevo sitio en casa, la nuestra y la tuya. Siempre la tuya. Pero no es lo mismo.

Nos queda el vacío. El vacío del espacio que ocupaste durante siete años junto a nuestra cama, al lado de nuestra ventana, junto a Boston en el parque; y sobre todo, el gran espacio desierto en nuestro corazón. También nos queda el silencio: el de tus ladridos, que ya no están, cada vez que suena la puerta; el de tu respiración que acunaba mis noches y me hacía sentir en compañía y feliz.

Todavía, mi niña, no tengo recuerdos porque a pesar de que sé que no vendrás, te espero en cualquier momento, diciéndome con tu raboteo nervioso que todo ha sido una broma, un juego del escondite. No te has ido; no me gusta que me lo digan; porque tú no querías irte y nosotros no queríamos dejarte ir. Algo, eso siniestro que llaman vida, te arrebató por sorpresa y todos, tú también, estamos desorientados desde entonces, paralizados, sin entender qué ha pasado y por qué. Esta separación, simplemente, no hacía falta. 

Hace una semana, solo hace una semana, y me duelen los brazos de querer abrazarte y no poder. No sé si es más grande la rabia o el dolor que siento. No perdono al destino y, sobre todo, no me perdono a mí por no haber sabido retenerte. Sin embargo tengo una certeza: la de tu inmenso amor, tu nobleza y tu lealtad, a la que tus papis humanos esperamos haber sabido corresponder. No creo en cielos de perros, tú lo sabes. En realidad, no sé bien si creer en cielos de personas. Creo en emociones transmitidas con una mirada, en experiencias compartidas y en sentimientos saboreados sin palabras. De todo eso, mi chica guapa, nos has dejado sacos en casa y eso será lo que nos una hoy y siempre a ti

Llegará el día en que no esté furiosa, y entonces pueda evocar tus recuerdos, las miríadas de detalles que solo una mente que tiene el privilegio de sentir en las yemas del los dedos el calor de una caricia recordada, o el movimiento del aire cuando pasabas sin rozarme; el privilegio de transformar en sonrisa el recuerdo de tu pose orgullosa cuando cumplías una misión; una mente que en fin puede sentir, hipersentir para recordarte. Ese día aun no es hoy; tu ausencia me duele en la piel, me atrapa en el pecho y me cubre de gris el cerebro. Ese día aun no es hoy. Hoy me duele el alma, me duele la vida, me duele el vacío de haber perdido al ser más noble que ha pasado por mi vida. Mi Xira, hoy no voy a decirte adiós.

 

Entornos saludables en el autismo

i Jun 6th 1 Comment by

El pasado 29 de mayo, tuve el placer de participar en la Jornada Autismo y Sanidad organizada por la Federación Autismo Madrid. Bajo el título Comorbilidad, Salud Mental y TEA. Yo intervine en la mesa redonda sobre autismo en la edad adulta. En una de las preguntas después de la ponencia en la que hablé de ‘entornos saludables’ me pidieron que explicara que entendía por tal. He elaborado este post para reflexionar de forma un poco más extensa sobre el asunto.

Dice la RAE en su primera definición sobre la palabra entorno: Ambiente, lo que nos rodea.

Nadie escapa a su entorno. Esta es la primera reflexión. De Perogrullo, me dirán. Aquellos que están en un entorno estupendo o al menos en el que se sienten cómodos, seguramente no se habrán planteado la necesidad, el deseo o el anhelo de escapar. Sin embargo, para las personas autistas, es ese entorno precisamente el origen de su malestar, de su dolor, de su angustia vital. ¿Saben por qué? Simple. Pongo ejemplos: porque ir en un transporte público en el que se aprieta la gente duele en la piel. Porque escuchar la megafonía de un centro comercial puede llegar a general  un severo ataque de pánico. Porque un colegio lleno de pasillos bulliciosos, de paredes cargadas de dibujos de mil colores, de cambios imprevistos, aplausos, gritos, carreras, hace imposible estudiar.

Cierren los ojos e imaginen. Alguien te toca cuando no quieres, te sientes violentado. Te mantienen con los ojos abiertos observando luces de neón que se encienden y apagan; quieres cerrar los ojos, pero no te dejan. Te hablan en un idioma que no entiendes y te gritan para que lo entiendas o te reprochan porque no sabes lo que dicen, o te aíslan porque no comprendes. Todo junto, cada día, todos los días del mes, todos los años de tu vida. Y un buen día te preguntan ¿tú por qué tienes ansiedad? Y te quedas pensando que SOLO puedes tener ansiedad.

Hagamos otro juego. Estamos, afortunadamente, en una sociedad occidental, europea, con preocupación por preservar valores y derechos (otra cosa es cómo y en qué forma se consiga). De esto debemos congratularnos. Hoy por hoy cualquier persona da por hecho que se ha de favorecer el acceso a los espacios públicos y semipúblicos a las personas con movilidad reducida. Extrapolemos al absurdo (pongo el ejemplo con el máximo respeto a las personas en silla de ruedas y con mi admiración por la lucha y superación de que hacen gala cada día). Imaginemos que vemos la siguiente escena: Una persona en silla de ruedas quiere entrar en un edificio al que solo hay un acceso por escaleras. Otro individuo le dice:

  • No te preocupes, vamos a entrenarte y te vas a poner de pie, vas a ser normal, porque aquí puede entrar todo el mundo. No te desanimes.

Y entonces le tienen durante meses explicándole cómo ha de mover las piernas (esas que su fisiología nunca le permitirá mover), y le hablan de músculos y nervios; y le ponen a que estire y encoja. Y cuando ven que no avanza pues le colocan unos arneses y unas prótesis exteriores que ni le dejan moverse ni consiguen que ande. Y al final, nuestro protagonista se desespera, piensa que no vale para nada, que nunca será normal y se deprime, aísla, tiene brotes de mal humor y enfado… ¡¡¡¡Vaya, lo mismo que le pasa a las personas autistas!!!!

Y todo se soluciona con una rampa. ¿Quién lo hubiera dicho?

La segunda reflexión que quería hacer tiene que ver con la toma de conciencia de que el entorno lo construimos entre todos. ¡Vaya! ¡Otra perogrullada!– dirá alguno. No tanto. Porque el entorno lo construyen las mayorías. Esas que dan por hecho que lo que ellos ven lo ven todos, que lo que ellos son lo son todos, que lo que ellos necesitan y quieren es lo mismo que quiere o necesita toda la humanidad. Son los mismos que te ponen cara de sorpresa y que no entienden cuando les demuestras que ves, oyes, o sientes lo que ellos no. O que razonas, piensas y comunicas de la forma que ellos no lo hacen. Son los mismos que te etiquetan, estigmatizan, aíslan o compadecen porque no tienes en honor de ser como ellos. Y los que quieren que seas normal, tan normal como lo son ellos, olvidándose que tú ya eres normal y perfecto en ti mismo, con tu naturaleza y todas y cada una de tus características.

¿Y ahora qué hacemos?

Construir. Vamos a construir un entorno social que no sea dañino para una parte de la población. Vamos a andar entre todos una parte del camino. Vamos a intentar encontrarnos en un punto equidistante, donde los esfuerzos de adaptación sean realizados por parte de las mayorías y de las minorías; porque hasta ahora, con apoyos o sin ellos, el esfuerzo lo están haciendo los más vulnerables. Creo que se ha pervertido el significado de la palabra inclusión para transformarla en algo parecido a una ‘acogida’. Te admitimos en nuestra sociedad; eres igual a nosotros. Ahora bien, ocúpate con tu esfuerzo en ser normal. Sin miedo a levantar ampollas voy a decir que eso es injusto, es intolerable, y me arriesgo a decir que vulnera los derechos más elementales del ser humano. No es justo querer curar a la persona de sí mismo sino apoyar a todos y cada uno en su diversidad y en sus diferentes capacidades porque no hay un solo individuo en este  mundo que no sea valioso en sí mismo.

¿Hacemos rampas para autistas?

Pienso bastante en esto. Una rampa para autistas, o lo que es lo mismo, un entorno saludable tendría en cuenta:

  • Las agresiones sensoriales, dotando a los espacios públicos de salas de silencio y aislamiento sensorial. Igual que hay salas de lactancia, por ejemplo.
  • Que es necesario crear espacios de escolarización y laborales con horarios adaptados, alejados de las horas punta de las grandes ciudades (esto ayudaría muchísimo a la conciliación familiar de la que tanto se habla: doble beneficio)
  • Que debemos enseñar en las escuelas que hay diferentes modos de comprender y comunicar. Los autistas aprenderían a hablar ‘social’, pero mantendrían su forma de comunicación natural. Los NT harían lo mismo a la inversa.
  • Que existen pensadores visuales, y que las señaléticas han de ser gráficas, aunque sin abrumar, porque las personas autistas tienen otros niveles de percepción de los datos visuales y otros tiempos de procesamiento para la información inmediata.

Ejemplos, digo yo. Utopías dirán ustedes. Yo he probado estas cosas en mi casa y en mi entorno laboral, las he probado también en las visitas a museos que hemos diseñado en la Asociación Sinteno, que tengo el honor de presidir. Y no han temblado las estructuras de la sociedad (si me permiten la ironía). Incluso hay compañeros que celebran la diversidad y que recurren a mis ‘potencialidades’ para apoyarles. En mi familia tenemos la suerte de ser bilingües. Me siento orgullosa cuando alguno de mis hijos o hermanos  me dicen: Eso es en tu idioma, en el nuestro se dice así a ‘asá’. Debo admitir que no es fácil, que nunca va a serlo, que unos y otros nos sentiremos incomprendidos, indignados, unas veces dolidos y otras desesperados. Sin embargo, ¿no les parece que merece la pena no perder de vista la utopía?.

Pues ahí, cerca de la utopía, a mitad de camino entre su mundo y el mío; justo ahí nos encontraremos, si ustedes quieren.

 

Me gustaría dedicar este post a los profesionales sanitarios del autismo: a los  que se esfuerzan cada día en la investigación por comprender de dónde procede esa diversidad, porque algún día llegarán a saber que los autistas no somos producto de un fallo natural sino que somos naturalmente diversos; a los que ayudan a soportar esos entornos difíciles porque a veces a ciegas y a veces iluminando, mejoran la calidad de vida de las personas TEA. Y en concreto, a la Federación Autismo Madrid, por permitir que no se hable de autismo sin escuchar la voz de los autistas y muy cariñosamente al doctor Celso Arango quien con una conversación de dos minutos me recordó la humanidad de la sanidad relacionada con la salud mental.

Proposición No de Ley sobre Mujer y Asperger en el Congreso de los Diputados

i May 22nd No Comments by

El pasado 19 de mayo, el Grupo Parlamentario Socialista registró en el Congreso de los Diputados una Proposición No de Ley sobre las necesidades de apoyo y visibilidad de las mujeres con Síndrome de Asperger en nuestro país. Desde Sinteno estamos muy satisfechos de haber participado en primera persona en la elaboración de dicha proposición. El equipo encabezado por la Diputada Aurora Flórez, contactó con la presidenta de la Asociación, Carmen Molina, para recabar su apoyo, dada su condición de mujer y asperger. Hemos trabajado mano a mano con el grupo socialista a fin de que el documento presentado refleje de la forma más precisa posible las necesidades reales de las mujeres autistas en general y su doble estigma , no sólo por ser una minoría dentro del espectro del autismo sino por encontrarnos en una sociedad con un fuerte sesgo de género sanitario y en el que tanto los diagnósticos como las terapias se orientan al fenotipo masculino del autismo. Poniendo en valor estudios como el realizado por el equipo de María Merino en Autismo Burgos y los de Autism in Pink a nivel Europeo 

En la Proposición no de Ley presentada se solicitan las siguientes actuaciones:

  • Realizar estudios estadísticos con trazabilidad en el tiempo, incidiendo en la perspectiva de género ya desde las etapas iniciales de la vida del individuo.
  • Fomentar los estudios de TEA-ASperger con perspectiva de género tanto en personas adultas como en la edad infantil.
  • En base a los estudios realizados, modificar criterios de diagnóstico para adecuarlos a las manifestaciones del espectro autista en niñas y mujeres con asperger
  • Incorporar en los protocolos de detección de acoso, abuso y violencia, en todos los ámbitos (escolar, sanitario, laboral etc) las especificidades que presentan las niñas y mujeres con TEA/Asperger.

Esta problemática es puesta de manifiesto cada vez con mayor intensidad desde los colectivos autistas femeninos donde se encuentran ejemplos de cada vez más mujeres que alzan la voz para pedir visibilidad, diagnósticos específicos y conocimiento y respeto a la condición de autista/asperger y mujer por parte de la sociedad, del sistema educativo y del terapéutico y sanitario.

Agradecemos especialmente a la diputada su interés por recabar la participación de las personas autistas. Desde Sinteno defendemos que han de ser las mujeres y hombres dentro del espectro los que se autorepresenten y se conviertan en colaboradores y apoyo de terapeutas, profesores y psicólogos. De este modo ganaremos todos.

Para saber más: 

https://www.redaccionmedica.com/secciones/sanidad-hoy/el-psoe-pide-perspectiva-de-genero-en-el-diagnostico-de-asperger-en-mujeres-3670

http://www.autismogalicia.org/index.php?option=com_content&view=article&id=515:revista-maremagnum-xix&catid=70:maremagnum&Itemid=1&lang=es

http://autisminpink.net/

Brecha de género en el autismo

http://semanal.cermi.es/noticia/opinion-mujeres-TEA-doble-discriminacionc-cristina-paredero.aspx

Entrevista sobre Mujeres y Niñas con TEA a Maria Merino (Autismo Burgos, Autism in Pink, Coordinadora de la Mesa de Mujeres con TEA de AETAPI)

Mujer y asperger: doble estigma

El autismo como ceguera al contexto. Un día con Peter Vermeulen

i May 14th No Comments by

 

Hace unos días tuve la oportunidad de asistir a un seminario organizado por AETAPI (Asociación Española de Profesionales del Autismo), e impartido por Peter Vermeulen. He de confesar que antes del Congreso AETAPI de León en 2016, en el que tuve la oportunidad de participar en la Mesa de Mujeres TEA, no había oído hablar de la ceguera al contexto, que es una de las teorías que sostiene magistralmente Peter Vermeulen como característica del autismo, y que subyace bajo la variada suerte de manifestaciones de comportamientos externos, que son lo más conocido del autismo; y en base a los que se diagnostica y hacen las terapias.

Recuerdo que pensé : ‘Por fin, alguien lo ha descubierto, y lo está contando!’

Peter remite a Uta Frith como primera persona que habló del autismo como ceguera al contexto. Dado que yo no he estudiado en profundidad sus trabajos, me referiré a la experiencia de Vermeulen en la sede de Autisme Centraal, como referencia de caso de éxito en la aplicación de terapias y apoyo a personas autistas basadas en la comprensión e interpretación del individuo acerca del entorno que le rodea.

Como anécdota, diré que mucho antes de oír hablar de P.Vermeulen o Uta Frith, yo, de forma intuitiva, ya calificaba el autismo como una forma especial de ceguera. Recuerdo hace ya algunos años, cuando en medio de una crisis personal y una fuerte depresión caí en revisar toda mi vida en clave de relación con mi condición autista. Debí hacerlo comentando obsesivamente sobre el autismo porque un día mi hijo, a la sazón con 10 o 12 años de edad, me preguntó –mamá, qué es eso del autismo?- Creo que fue la primera vez que me vi en la necesidad de elaborar una definición del autismo en clave de diferencia y no de discapacidad, ya que no quería que mi hijo me percibiera como una persona con dificultades: al fin y al cabo, yo era su heroína.

  • El autismo es como una ceguera. ¿Recuerdas al abuelo?– mi padre quedó ciego a los setenta años y mi hijo fue uno de sus principales apoyos y compañía en su vejez – Bien, pues acuérdate de qué pasaba cuando el abuelo iba a un sitio nuevo y nadie le había explicado cómo era. A veces tropezaba y se hacía daño; otras veces tropezaba y rompía cosas sin querer. Eso es lo que les pasa a las personas autistas.
  • ¿Los autistas son ciegos? Insistía él.
  • Algo así. Lo que pasa es que lo que ellos no ven son las cosas que tienen que ver con los comportamientos sociales, con las relaciones entre las personas, con frases que parece que significan una cosa y luego es otra, o con personas que dicen una cosa ahora y otra diferente luego o que fingen o mienten. A veces hay palabras y comportamientos que significan una cosa en un sitio y otra en otro; o que están bien y se pueden hacer en un sitio y en otro no. Es todo un lío.
  • Para mí no. Yo sé de eso. Si quieres hago como con el abuelo, yo te ayudo.

Y creo que, sin ser muy conscientes de ello, lo tomamos al pie de la letra. A día de hoy yo le consulto sobre comportamientos sociales que no entiendo y el me corrige cuando me ‘pilla’ en público observando a una persona sin cumplir la regla de ‘no fijar la mirada inquisitivamente en el viajero de enfrente del tren’, por poner un ejemplo. En tiempos fue difícil. Ahora nos lo tomamos con humor porque mi momento vital me permite prescindir de algunas normas sociales, y porque otras muchas ya las he aprendido.

Volviendo al seminario de Peter Vermeulen, lo cierto es que debo decir que la teoría sobre la ceguera al contexto supone una revisión revolucionaria del autismo y todas sus estrategias terapeúticas. Parece que ya no se duda de que los autistas tienen teoría de la mente. De hecho los resultados de las pruebas comparadas con los neurotípicos arrojan cifras homogéneas de aciertos. Donde fallan es en su aplicación a la vida real. Igual sucede con lo relacionado con la función ejecutiva. Si a una persona autista le explicas en qué consiste la prueba, logrará pasarla con éxito. Esto es así, según Vermeulen, porque el entorno de, llamémosles así, laboratorio, se muestra estructurado, se dan pistas para alcanzar el resultado, se usan materiales acontextuales; mientras que la vida real es caótica, cambiante, con gente de verdad, con conductas espontáneas y no controladas; un escenario, en fin, dominado por el contexto.

La gente que tiene autismo piensa de un modo absoluto en un contexto relativo, y ese es el problema.

Hablaría con pasión sobre esta teoría ya que me parece acertadísima desde mi conciencia de persona autista; pero me quedaré en recomendar el libro de Peter Vermeulen ‘Autism as context blindness’, y en su definición de la ceguera de contexto como la ‘habilidad reducida para utilizar el contexto espontáneamente, y para dar significado a los estímulos, sobre todo los muy vagos, ambiguos, nuevos o abstractos’

Cito una de sus frases: ‘Lo que le cuesta a una persona autista es ver qué significa algo (una palabra, una frase, una imagen etc) en un determinado contexto’.

Vamos a cerrar con una sonrisa. Con la misma que abrió Peter Vermeulen su ponencia de León, recordándonos la película de Rainman, en la que Raymond Babbitt empezaba a cruzar una calle con el semáforo en verde y a mitad del cruce éste se ponía rojo. Nuestro protagonista se quedaba anclado en mitad de la avenida con el consiguiente jaleo de coches parados, claxons y gritos de los conductores. ¡Vaya!, parece que en este contexto ‘para’ significa ‘corre’. ¡Hombre!, me dirán, eso lo sabe cualquiera. Y entonces yo me enfadaré y diré, igual que un ciego sabe que el cielo es azul y los árboles verdes. Ante ese mismo semáforo, yo –que tengo una funcionalidad y experiencia del contexto mayor que nuestro amigo Babbitt- pienso: ‘el semáforo en rojo siempre significa para, pero en este mundo de neurotípicos tenemos que saltarnos constantemente las reglas!’

Les dejo con tres ideas para pensar:

1.- No se puede enseñar a un ciego a ver, pero se pueden hacer otras cosas para ayudarle.

2.- Si quieren apoyar a un autista empiecen por explicarle el contexto y después enséñenle cómo gestionarlo.

3.- Cuando haya que explicar un comportamiento, asócienlo a un contexto.

Gracias Peter. Yo me quedé con ganas de más.

Discapacitis: la inflamación de la discapacidad

i Abr 9th No Comments by

Hace un tiempo escribí sobre lo que el asperger ha aportado a mi vida. Me refería a cómo la toma de conciencia de mi condición autista había provocado cambios en mi vida. Hace meses que me vienen a la cabeza, de una forma intermitente, mil cosas que no me trajo el asperger.

Cuando tenemos una diferencia, de la clase que sea, tendemos a ver la vida con un filtro determinado, hasta el punto de que llegamos a pensar que todo lo que somos está determinado por esa diferencia. A menudo digo que un día vamos a encontrarnos con que ha subido la gasolina y vamos a pensar que eso ha pasado porque somos autistas. Yo le llamo a eso la discapacitis. Consiste en poner el foco en nuestra diferencia, en clave de dificultad, y justificar todo lo que no conseguimos por ello. Nos lo enseña nuestro entorno tan pronto como somos etiquetados, y nosotros, con frecuencia, nos recreamos en ello.

Si eres un temeroso, un dejado, un pesimista o un introvertido, no es por ser autista, es porque tu naturaleza tiende a ello, o porque nadie te ha dicho que puedes ser muchas otras cosas, y si te lo han dicho no has querido creerlo. Si eres una persona apasionada, vitalista, optimista, alocada, no es por ser autista, es porque tu esencia de persona está dotada de esas características, y porque nadie nunca te ha dicho que eso es egoísta, irresponsable o poco serio, y si te lo han dicho, no has querido creerlo. Ni unas ni otra formas de ser son en sí positivas o negativas. Todo dependerá del uso que hagas de ellas.

Sentirse inferior cuando llevas una etiqueta es el camino fácil. Te lo enseñan desde que te llevan a una atención temprana, a una educación especial, a un ‘deja al niño que ya sabes lo que le pasa’. No siempre, pero sí a menudo, se espera de ti menos que lo que se exige de tus hermanos o de los otros compañeros de clase. Se olvidan de que tienes capacidades, para solo enseñarte con detalle cuál es tu dificultad. Y lo que es peor, hacen que tú te olvides de tus fortalezas.

Hace unos días un alumno autista en una clase de secundaria me decía: ” lo que me gusta de ser autista es que todos me ayudan”. Tardé, siempre tardo, unos días en darme cuenta del alcance de lo que me había dicho. Se estaba gestando un caradura. Sí, señor!, o dicho de forma más suave, un enfermo de discapacitis.  Un chaval pleno de capacidades se dejaba solucionar la vida por terceros, y dejaba pasar el tiempo recibiendo, sin esforzarse y sin dar nada a cambio. Y sus capacidades? Esas que seguro tendrá a pesar de su condición autista? Dormidas, amputadas, bajo una manta de compasión, ternura, solidaridad o como cada quien guste llamarlo.

Todas las personas autistas somos seres humanos plenos, y por tanto, con personalidades propias, con deseos, sueños y metas propios. También con fallos, miedos y defectos. Todos nacemos hombres y mujeres completos, y no sé en qué momento de la vida de cada cual, aparcamos nuestra identidad para ser un estereotipo, para dejar que sean otros los que escriban el libro de nuestra vida, para mecernos a veces suavemente y otras ser arrojados contra las rocas, por las olas de una mar que no es el nuestro sino el de nuestros padres, profesores, terapeutas, tópicos, estereotipos y etiquetas: sociedad en general.

¿Sabéis qué no me dio el asperger?  No me dio mi rebeldía, mi libertad, mi deseo de vivir. No me dio mis ganas de tener una ‘habitación propia’ (como dijo Virginia Wolf). No me dio mi deseo de ser madre y mi ilusión por serlo, y mis dificultades y responsabilidades por haberlo sido. No me dio mi búsqueda de amigos y pareja ni mis fracasos y aciertos consecutivos. No me dio mi constancia en el trabajo, a pesar de tener momentos terribles y precarios, no me dio, en fin, mi madurez construida paso a paso en base a errores, a dificultades y a fracasos. Me dio, eso sí, la posibilidad de hacer todo ello desde mi condición personal: la de autista, la de mujer, la de soñadora, la de persona -en fin- que decide caminar por el mundo con lo que le ha sido dado, y no cargar con ello como el que lleva un gran peso a la espalda.

Nadie se compadeció nunca de mi. Ni en mi infancia solitaria, ni en mi juventud errática, ni en mi vida adulta dolorosa y difícil a veces. Y lo agradezco. Yo tampoco me compadecí más allá de los momentos puntuales en que todos contemplamos en el espejo nuestro cuerpo y nuestra alma en clave miserable. Nunca enfermé de discapacitis. Y nunca enfermaré; ya no. Porque ahora sé que pedir ayuda no es ser inferior, sino ser humano. Que explicar con la cabeza alta y sin pedir perdón que necesitas un espacio de trabajo adaptado, sin luces, sin ruidos, sin trasiego de personas, no es pedir favores sino exigir derechos. Y que levantarme cada día para aportar a la sociedad mis capacidades diferentes, no es locura, sino ejercicio de responsabilidad.

Nadie me aplaudió los éxitos como superación de una discapacidad, y yo nunca pensé que para mí todo fuera más difícil, aunque soy consciente que a veces lo es. No me di tiempo a poner el foco en la dificultad propia sino en la singularidad. Supe que no seguir el camino socialmente establecido tiene un precio pero lejos de asustarme por ello, me dije que tal vez y solo tal vez, enseñar que hay caminos laterales que también conducen al éxito y a la felicidad, era -es- una posibilidad. Con ello conseguí que en muchas ocasiones me dijeran que ‘ser autista es adictivo’. Yo siempre contesto ‘lo que es adictivo no es ser autista, lo adictivo es ser libre’. Y me gusta mirar a los ojos de mi interlocutor y dejarle pensando.

Porque ser diferente, ser autista, no es nada. Es, simplemente, una forma más de ser. ¿Cuándo acabaremos de entenderlo?

Carmen Molina

Perder la consciencia

i Mar 16th No Comments by

Según la sociología, el proceso de incorporación de la cultura (entendida como elemento de funcionamiento de la sociedad) es liberadora para el individuo porque le permite perder la consciencia de estar permanentemente dirigido, y le hace creer que vive en libertad y autonomía plenas. Esto le hace sentirse feliz y seguro. La paradoja es que las instituciones con que la sociedad educa o conforma a los individuos son también un mecanismo para el control y la organización de la sociedad. Sin embargo, los individuos acaban interiorizando los roles, las reglas de relación y funcionamiento común de tal modo, que terminan pensando que son la única forma natural o normal de conducirse. Y en eso se quedan, seguros y obstinados de que lo que les han inculcado apareció en sus cabezas de forma natural y que por eso, ellos y solo ellos son los normales.

 Pero he aquí que empieza a aparecer un grupo de personas, que no es que se resistan a ser socializados, sino que ni aun queriendo, son capaces de entender todo este entramado de normas no escritas, con frecuencia ilógicas y contradictorias entre las que sus semejantes navegan con total naturalidad. Hablo de las personas autistas.

 En el autismo, la comprensión de la sociedad ha de hacerse de forma consciente, como si de una asignatura en la escuela se tratara. Y eso no es todo, las normas sociales han de ser aceptadas aunque sean contradictorias entre sí; y esto también ha de hacerse de forma consciente. Recordemos cuando nos enseñan que no está bien mentir pero a la vez no insisten en que mintamos para ‘quedar bien’, ‘ no molestar al otro’, ‘no ser molestado’ etc etc etc. ¡A ver quién puede cocerse en esa salsa!

 En el autismo, además, el conocer la norma no implica su incorporación natural al inconsciente, por lo que el individuo, lejos de verse liberado con este proceso de aculturación, tiene sobre sí la losa de tener que reelaborar su conducta cada día y para cada una de las situaciones sociales en las que se encuentre. Un trabajo agotador que con frecuencia acaba en las ansiedades y depresiones que asocian a los TEA como si no hubiera forma de escapar de ellas.

 En el autismo, en fin, somos muchos los que podríamos cambiar la sociedad, porque somos muchos los que podemos tomar conciencia de que los escenarios llamados ‘normales’, ‘naturales’ y conocidos ‘desde siempre’, pueden no aceptarse y, oh sorpresa!, el mundo sigue, y además puede mejorarse.

 Con esto no quiero decir que no sea útil, que lo es, el dotarse de normas comunes de organización para las relaciones en la comunidad. Que no sea cómodo, que lo es, el que los individuos puedan adoptar comportamientos sin pensar mucho en ello. Que vivir en sociedad es mucho más fácil cuando no hay que darle vueltas a la cabeza: cierto.También mucho más plano, menos tolerante, y menos libre.

La buena noticia nos la dan, también los sociólogos. Nos cuentan que paradójicamente, esa sociedad que cree que lo que sabe y conoce es lo normal, es la misma que por actuación de sus individuos puede transformar los escenarios creando nuevas ‘normalidades’. Esto, si lo pensamos, pasa continuamente, aunque a veces no tengamos oportunidad de constatarlo de forma consciente, principalmente porque la vida del ser humano no da para períodos largos. Si nos paramos a pensar, nuestros abuelos consideraban normal mantener a la mujer en casa hasta encontrarle un marido impuesto por el padre, nuestros padres consideraban normal que solo hubiera dos formas de manifestar la sexualidad, nosotros consideramos normal que el individuo decida por sí mismo su pareja y el sexo de ésta. ¿Quién nos dice que nuestros hijos no verán como normal que haya autistas en todos los ámbitos de la sociedad? Tal vez haya trabajo por delante pero, debo insistir en que no conviene perder de vista la utopía; porque las utopías, como los horizontes, nunca se alcanzan, pero es en su búsqueda donde el ser humano encuentra lo mejor de sí mismo.

 Tal vez si los autistas se convencieran de que han de estar en la sociedad como miembros de pleno derecho, o si los ‘normales’ aceptarán que no son el paradigma de humanidad; tal vez si unos y otros se dieran la oportunidad de tratarse en el mismo plano, sin superioridades ni dependencias; tal vez y solo tal vez, la utopía estaría un paso más cerca.

LA BRECHA DE GÉNERO EN EL AUTISMO

i Mar 7th No Comments by

Como cada año, llega el 8 de marzo y el mundo entero se pone a hablar de las mujeres. De pronto, más del 50% de la población parece ser el foco de medios de comunicación, instituciones y redes sociales varias. Quién de nosotros no ha dado un ‘me gusta’ a una foto con frase célebre, a una reivindicación, a un dato significativo. Luego la vida sigue y ese 50% de la población vuelve a ser invisible, vuelve a soportar tener un salario más bajo, un trabajo menos cualificado, y ello a pesar de tener mayor formación y capacidades iguales para el liderazgo y la gestión. Otra vez vuelven a ser encerradas, maltratadas, sometidas y asesinadas. Y todo ello no solo en el llamado tercer mundo, ese que en nuestro imaginario aparece como el centro de todas las injusticias y barbaridades. También sucede y con igual virulencia aunque con mayor sutileza, en el llamado ‘primer mundo’, ese en el que nos movemos los que pensamos que somos más: más guapos, más dinámicos, más cultos o más avanzados; sin pensar que somos también menos: menos sabios, menos tolerantes, menos felices.

A pesar de no tener claro la validez de estas celebraciones basadas en el marketing y movidas por los medios sociales y políticos, me resisto a no aprovechar mi humilde tribuna para hablar en esta fecha, un día más, de autismo. Hoy tras el cristal rosa (¡viva el tópico!) de la mujer dentro del espectro del autismo.

Echar un vistazo a las cifras es escalofriante. Cuando hablamos de diversidad las mujeres salen claramente perdiendo, no solamente frente a sus homólogos masculinos sino frente a sus iguales de sexo femenino. Por posicionarnos, tomemos conciencia de que de la totalidad de las personas con discapacidad en nuestro país, el 60% son mujeres; esto es, 2,31 millones (Fuente INE 2008). No es desdeñable la cifra, a la que añadimos que un 31% ha sufrido o sufrirá algún tipo de maltrato físico o sexual a lo largo de su vida, frente a las tasas ya indignantes del 12,5% de mujeres sin discapacidad. Y el 24,5% sufrirá algún tipo de violencia psicológica frente al 14% en el caso de la población femenina sin diversidad. (Fuente: Informe sobre la violencia de género hacia las mujeres. CERMI 2017)

Por más abundar, hablemos de las otras ‘violencias’, aquellas que son abrumadoramente sufridas por mujeres discapacitadas. Estas son: la violencia económica, esa que se da cuando se impide a la persona administrar sus propios bienes y el producto de su trabajo remunerado, y la violencia de control, la que condena a la mujer con diversidad al entorno familiar, en el que se ‘aprovecha’ como mano de obra gratuita realizando tareas domésticas, cuidando de padres o familiares ancianos o incluso haciendo de niñera de sobrinos. Esa violencia que impide a la mujer con discapacidad insertarse en el entorno, trabajar, colaborar en su círculo social, participar en la vida de su comunidad, tener amores, parejas e hijos; y que no tiene empacho en usarla para eso mismo cuando le conviene y en aras de la protección y el cuidado. Estas violencias representan un 13,3% frente al 3,4% (económica) y un 23% frente al 15,1% (de control).

¿Qué sucede en el espectro autista? Aún hoy por hoy, casi 75 años después de empezar a hablar de autismo, nos encontramos en medio de un magma de cifras de prevalencia, definiciones de grado y calificaciones de discapacidad, a modo de cajón de sastre en el que es difícil por momentos encontrar a la mujer autista, caracterizarla para conocerla y sobre todo reconocerla y respetarla como ser humano, diverso y perfecto en su diversidad. Por razón de sesgo de género en el diagnóstico, la mujer queda fuera del radar de unos tests pensados para hombres y de unas evaluaciones basadas en las manifestaciones externas del autismo en niños y hombres. Por lo tanto, son infradiagnosticadas, ignoradas para la obtención de apoyos tempranos, olvidadas en su vida adulta. Y esto es grave. Es muy grave porque, no nos olvidemos, hablamos de una discapacidad relacionada con la comunicación social, con la interacción con el entorno, con la comprensión y la gestión de las emociones, ámbitos en los que tradicionalmente se asigna niveles más altos de participación a la mujer frente a su igual masculino.

Según el estudio realizado por Autismo Burgos, dentro del programa europeo Autism in pink, el 47% de las mujeres dentro del espectro del autismo tienen estudios superiores e incluso el 41% de ellas encuentran empleo. Sin embargo, más de la mitad (56%) manifiestan sentirse poco incluidas en su comunidad y solo el 27% está satisfecha con sus logros en la vida.

Me gustaría hablar hoy de mujeres autistas; de mujeres fuertes entre las fuertes, perseverantes, obstinadas, pasionales, intuitivas y justas (relación de características con las que se define la personalidad autista). Mujeres que realizan un agotador trabajo 24 horas al día, para estar en un mundo cuya organización social no comprenden, en el que con frecuencia son señaladas por no responder a estereotipos femeninos, por decir lo que piensan sin filtros sociales. En el que son perseguidas por defender la justicia, obsesiva, persistente, detalladamente (relación de características con las que se define la personalidad autista). Mujeres que se levantan cada mañana y miran retadoramente a la vida y que  llegan a la noche buscando un rincón en el que ser lo que son lejos de miradas de sospecha, en el que poder quitarse la ropa de moda que ‘duele’ cuando te roza, los tapones de los oídos que le han protegido del ruido de los entornos sociales, la sonrisa que casi nunca comprenden y que casi nunca retiran de su cara: un gesto más de relación social aprendido.

A menudo pienso cuánto tiempo más habrá de pasar para que esas mujeres (en torno a 100 mil en nuestro país si atendemos a las estadísticas más conservadoras) puedan estar en la sociedad sin que se les exija responder a patrones injustos de feminidad mal entendida.

Hoy, y mañana y pasado ser visible es el reto. Hoy, mañana y pasado, tiene que ser 8 de marzo; y en ello, junto a millones de mujeres distintas por cultura, por desarrollo, por personalidad, y perfectas por esencia, nos vamos a encontrar. En un perpetuo y celebrado 8 de marzo al que os invitamos, para celebrar simplemente, la diversidad.

Indignos

i Feb 11th 2 Comments by

 

Hace unos días César me enseñó un nuevo uso de la palabra ‘indigno’. Dice que todos elaboramos indignos en nuestras vidas. Se llaman así las personas a las que no consideramos aptos para estar a nuestro lado, para compartir nuestro tiempo o nuestro espacio. Les tratamos mal sin saber quiénes ni cómo son; simplemente por el hecho de que los hemos catalogado. Un indigno no nos vale; no lo queremos cerca. Lo despreciamos, simple y llanamente.

Crear un indigno es algo que hacemos de forma personalísima, fuera de raciocinio alguno al respecto. He aquí un individuo que de algún modo entra en nuestro círculo de relación, y sin cruzar más allá de una mirada o dos palabras, ya recibe el título, y es tratado como tal.

Luego contaré el final de la historia. Ahora me quiero parar a reflexionar sobre cómo la sociedad cataloga al diferente de ‘indigno’. Según el diccionario de la Real Academia de la Lengua, indigno es todo aquel inferior a la calidad o mérito de alguien. Con demasiada frecuencia la sociedad considera al diferente como inferior. No importa si ese diferente lo es por raza, por cultura, por estatus o por discapacidad. La generalidad se constituye en paradigma y todo lo que no se ajusta al patrón nos produce, como mínimo cierto repelús.

Mil veces he experimentado el momento en que pasas de ser uno más a convertirte en un indigno. Sucede cuando, armándote de valor dices en un entorno social: yo no soy como vosotros, yo soy autista. Automáticamente pasas a ser observado con recelo. En un momento, la complicidad que te incluía en el grupo se transforma en distancia. Te has convertido en un ser transparente, humo entre los que te rodean.

No estoy siendo derrotista, no me vengan con cuentos sociales. Lo cierto es que esto que yo describo, no deja de enmascararse, de tal forma que hay gente que mira al suelo o detrás de tu cabeza, otros sonríen sin saber que pone cara de bobos, otros al fin, te dan una palmadita como para insuflarte ánimos para que puedas soportarte a ti mismo. Vivimos en una sociedad tan hipócritamente correcta que encontramos labios que dicen ‘no importa’ a la vez que los ojos dicen ‘indigno’.

Sin embargo, César me ha dado una buena noticia: es la actitud lo que etiqueta de indigno a una persona y es también la actitud la que deshace esa etiqueta. Lo que pasa es que hay que trabajar, para ver al otro con sus ojos y no con los nuestros; para comprender su valor; el suyo, que no el que nosotros le daríamos. Hay que desnudarse y mirar de frente. Hay que cuestionarse a uno mismo y a lo mejor, solo a lo mejor, delante de nosotros empiezan a desaparecer los indignos y aparecen seres humanos diversos, perfectos en su diferencia, repletos de belleza y dignidad aunque no se parezcan a nosotros.

Con otra actitud, no hará falta poner una distancia entre mi ‘yo’ perfecto y el ‘tú’ defectuoso. Con otra actitud sobrarían las caridades y las compasiones y crecerían los derechos, el aprovechamiento de las capacidades diferentes, y seguramente, tendríamos una sociedad no sólo más justa sino también más productiva, más eficiente y mejor para todos.

Mas aun nos queda lejos la utopía, aunque yo me niego a eliminarla del todo en mi horizonte. Y les animo a que cambien sus indignos por iguales cambiando, simplemente su actitud.

Gracias César, por tu lección.