HANS ASPERGER: NAZI SÍ O NAZI NO

HANS ASPERGER: NAZI SÍ O NAZI NO

i Abr 21st 6 Comments by

Nos desayunamos hoy con la noticia de la presunta condición nazi del psiquiatra Hans Asperger. Ya tenemos los periódicos digitales haciéndose eco; ya las redes sociales incendiadas; ya los propios asperger y sus familiares con que si le quiten el nombre al diagnóstico, que no quieren esa etiqueta. Esto se veía venir. La historia deja claro que Asperger vivió en la Austria ocupada por los nazis; y que no estamos más que ante un ser humano producto de su tiempo. Tarde o temprano se hablaría de ello.

Hans Asperger trabajaba en una clínica mental infantil en un tiempo en que los secuaces del nacionalsocialismo de Hitler exterminaban niños y adultos por razones mucho más banales que las de tener una incapacidad para valerse por sí mismos. Vivía también en un territorio ocupado, en el que la más pequeña muestra de resistencia hubiera conllevado su muerte, su ejecución inmediata, tal vez en el mismo despacho y por la misma persona ante la que diera a entender el más leve desacuerdo con las políticas del ejército invasor.

En este escenario, y con la mano en el corazón, digamos cuántos de los que hoy desde el sillón de casa hemos despertado con la noticia, hubiéramos dado nuestra vida; sabiendo además, que hubiera sido un acto inútil. Porque esos desgraciados niños, y los miles y millones de adultos, jóvenes o ancianos que les precedieron y siguieron, hubieran sido eliminados de igual modo. Y con esto no justifico la actitud; no justifico la firma en esos expedientes; porque creo que un médico ha de morir antes que dejar morir. Me duele pensar que Hans Asperger no fue un héroe; no fue el científico afable, valiente y entregado que tenemos en nuestra imaginación. Tal vez fue un hombre asustado, o un médico que objetivamente dejó ir a los insalvables para rescatar a los que todavía no habían sido señalados.

Con todo, quiero hacer uso de mi mente analítica y desprovista de condicionantes aprendidos para tratar de responder a unas preguntas que yo misma me hago, y que invito a que respondan:

¿Qué hubiera hecho yo? Posiblemente haberme dejado matar en un arrebato de honestidad tan desmedido como inútil. La razón por la que sé esto es mi propia historia personal, que me llevó en un período de mi vida a perder mi estatus, mi trabajo y caer en la ruina sólo por defender heroicamente y en soledad una postura que, no por menos cierta , era menos consentida por mi entorno. Lo hice y lo volvería a hacer, sabiendo el inútil sacrificio que alcanzó a mi propia vida y la de mi familia. Pero ya se sabe que los autistas no somos muy funcionales en esto de nadar y guardar la ropa. El ser humano social, en su mayoría, gestiona las cosas de otro modo. No se la juega. De no ser así, el mundo estaría lleno de héroes y santos y no de corruptos y egocéntricos.

¿Qué actitud hubiera sido la de máxima utilidad? Tal vez la que adoptó Hans Asperger: preservar la vida de unos pocos, aun sabiendo que otros serían eliminados. Me duele escribir estas palabras porque revivo imágenes y testimonios de personas que vivieron el holocausto y me siento estremecida. Me conmueve pensar que el doctor Asperger, poniendo el foco en ese grupo de niños, con capacidades singulares y que podían considerarse brillantes y de utilidad al régimen, a los que calificó como ‘pequeños profesores’, lo que consiguió fue salvarles la vida; aunque veo difícil llegar a conocer el destino de esos niños ni las intenciones del médico.

¿Qué hacían mientras tanto los padres y madres de los niños enviados a las clínicas nazis? Me temo que poco o nada; porque poco o nada podían hacer. Porque posiblemente, con toda la angustia y el dolor que ello conllevaría tuvieron que decidir entre dejar ir a uno de sus hijos y conservar su propia vida; y con ello la de sus otros vástagos. Eran ellos también colaboradores nazis?

Traigo a colación el caso ya referido en mi artículo ‘Eugenesia autista, cada vez más cerca’. En él me refería a un estudio que se hizo en 1920 por el doctor Meltzer a padres de niños con discapacidad intelectual en la baja Sajonia (citado por Steve Silbermann en su obra Una tribu propia).  Resulta ser que en esa encuesta se preguntaba a los padres cuatro cuestiones relacionadas con la posibilidad de acortar artificialmente la vida de sus hijos. Y no se asusten, porque el resultado fue que muchos de ellos estaban de acuerdo en ‘dormir’ a sus hijos para siempre, aunque, eso sí, ellos no lo harían personalmente (prefiriendo que lo hiciera una institución sin su intervención).

La conclusión es que nunca debemos ver los hechos históricos con las gafas de los tiempos actuales. Y no olvidemos que, por muy cruel, estremecedor, y vergonzoso que nos parezca un tiempo histórico, la vida humana no siempre tuvo ni tiene el mismo valor que le otorgamos, al menos teóricamente en las sociedades occidentales del llamado primer mundo. Todos somos hijos de nuestro tiempo. Y si no, revisemos la biografía de Leo Kanner, quien aun teniendo como colaborador a un antiguo trabajador de la clínica de Asperger huido a EEUU (y con muchas papeletas para asegurar que conocía el trabajo del psiquiatra austriaco), puso el foco exclusivamente en los niños autistas gravemente afectados por discapacidad intelectual, y con ello se granjeó un prestigio en la psiquiatría del momento, dejando a un lado a la mitad o más de los seres humanos hoy por hoy diagnosticados en el espectro autista. Yo le presupongo honestidad, y ética profesional, aunque podría también ponerlo en tela de juicio ya que al final de su carrera llegó a reconocer la existencia de muy diferentes grados de afectación en el autismo. Ya lo dijo el gran poeta ‘Nada es verdad ni mentira, todo es según e color del cristal con que se mira’

En mi opinión debemos abandonar cuanto antes la lucha de y por los términos: asperger, autismo, espectro autista… Somos, el colectivo calificado con una u otra de estas etiquetas, una gran comunidad; una de las minorías más numerosas de nuestra sociedad; y creciendo en número y en visibilidad. Este es el hecho cierto. Si nos llaman autistas o asperger o TEA, no debemos despistarnos del que es  el verdadero objetivo: la visibilidad, la lucha por nuestros derechos y la consecución de los apoyos necesarios para que todos y cada uno de nosotros, de acuerdo a sus necesidades, capacidades y deseos alcancemos una vida plena.

Ahora que, tras caerse del DSM-5, el CIE-11 eliminará definitivamente el Síndrome de Asperger como categoría diagnóstica; ahora que un colectivo cada vez más numeroso de personas autistas con capacidades de autorepresentación empiezan a alzar la voz; justo en este momento sale a la luz el escandaloso pasado presuntamente tolerante con el nazismo de Hans Asperger (no olvidemos que nunca perteneció al partido nazi y que si luchó en el ejército alemán fue por convocatoria obligada y no por su voluntad). No sé yo…

Me gustaría concluir diciendo que me siento apenada por que se insista en una conducta recriminatoria con respecto a Hans Asperger, y se olvide que a día de hoy, cientos de miles de personas seguiríamos siendo catalogadas como elementos molestos de la sociedad, excéntricos inadaptados, enfermos mentales o mendigos trastornados si no hubiera sido por su trabajo. Cientos de miles de personas arrojadas del sistema, y que en la actualidad tenemos la oportunidad de ser visibles, de autorepresentarnos y de reivindicarnos como minoría capaz de aportar valor a la sociedad.

Todo ello gracias a que Hans Asperger caracterizó nuestra condición, dando oportunidad a los investigadores que le sucedieron, de convertirnos en grupo diagnóstico portador de capacidades, discapacidades y derechos.

Yo, esto no quiero olvidarlo.

(Otro día será menester hablar de Grunya Sukhareva y Leo Kanner, para completar la historia)

Carmen Molina

Presidenta de Sinteno Inclusión

Persona autista nivel 1 (Síndrome de Asperger)

TITULITIS AGUDA

i Abr 13th 9 Comments by

En estos días se habla sin parar del presunto falso master de la presidenta de la Comunidad de Madrid y todos aventuran que conllevará su cese o dimisión y truncará definitivamente su carrera política. Este hecho ha aflorado situaciones similares en torno a políticos y parlamentarios de todos los colores, quienes parece que aportan y borran de su currículum títulos académicos a discreción.

Me planteo el asunto de la titulitis reinante en nuestro país (titulitis = inflamación de la percepción de la calidad del individuo basada en la acreditación de certificados de todo tipo. Definición propia). En nuestra sociedad, se promueve la realización de cursos de formación (muchas veces con un alto coste de matriculación), tanto en escuelas privadas como en universidades públicas, con el fin de acreditar supuestamente la valía profesional de un individuo y favorecer su acceso al trabajo; todo ello, sorprendentemente, por encima de la experiencia demostrada o la valía personal. De esta ansiedad por acumular títulos, másteres, cursos, etc – muchas veces obtenidos con pocas o ninguna exigencia de acreditar conocimientos – vienen los impulsos de las personas públicas o privadas para ‘adjudicarse’ experiencias formativas de renombre, con la intención vana (¿?) de revestirse de un determinado prestigio que más tiene que ver con ostentación de nivel económico, demostración de un determinado estatus social y acceso a relaciones con la élite social, política, económica o empresarial. Esta mañana oí en un programa de televisión calificar a tales hechos como ‘afanes heráldicos de pueriles desvaríos’. Y me gusta.

Todo esto sería la cara de una moneda. En la otra nos encontraríamos a los colectivos de personas que padecen los desajustes de nuestro sistema educativo. Y digo padecen ya que por razón de su neurodiversidad tienen dificultades para seguir los sistemas reglados y poco inclusivos en los que los llamados normales parecen desenvolverse como pez en el agua, incluso para corromperlos. Hablamos de jóvenes y adultos autistas, con capacidades para seguir una formación profesional o universitaria y para los cuales la mera asistencia a clase y las dificultades para la comprensión de las relaciones sociales que se generan en los contextos universitarios, unidas a la incomprensión y rechazo de la sociedad excluyente en la que vivimos, les hace muy difícil el acceso y el seguimiento de los cursos. Estos jóvenes, con condiciones intelectuales que les permitirían estudiar incluso con resultados brillantes, se encuentran con barreras diarias que convierten la enseñanza media y superior en un campo exclusivo para el tipo humano mayoritario, con capacidades estándar y solvencia económica.

Pongamos ejemplos: los programas formativos son inflexibles, poco aptos para personas con ritmos diferentes de estudio y organización. Es cierto que con el sistema de créditos se da una aproximación a lo que podría ser una gestión de la formación adaptada; sin embargo, nos encontramos con la obligatoriedad de hacer exámenes orales ante un tribunal o la necesidad de trabajar en equipo, circunstancias poco menos que imposibles de alcanzar por los estudiantes autistas. Por si fuera poco, se mantienen los sistemas de exámenes escritos y a tiempo tasado, en aulas superpobladas: un campo hostil para personas que tienen dificultades en la psicomotricidad fina, por lo que tienen dificultades para dominar la caligrafía, sobre todo bajo presión, y problemas de sobrecarga sensorial. Un aula llena de gente conlleva un alto nivel de estimulación sensorial que dificulta o impide la concentración, y los tiempos de examen impiden dedicar el necesario a escribir con una caligrafía legible a la velocidad que se requiere.

Por otro lado, los planes de acogida y adaptación para apoyo a la discapacidad con los que cuentan algunas universidades, no contemplan la contingencia de las personas autistas: no existen visitas previas a espacios del campus y aulas, no existen adaptaciones a la realización de exámenes, control de tiempos o formatos de realización de los trabajos (no al menos a los niveles que se requiere); no existen los mediadores sociales (mediador social = persona autista preparada o neurotípica con conocimiento del mundo del autismo y con capacidades para funcionar como interlocutor en la resolución de conflictos, favoreciendo la comunicación y promoviendo el bienestar de las personas autistas en entornos laborales, escolares y sociales.)

A pesar de todo, contamos con un buen número de personas autistas con formación media o superior, a las que les pasa lo contrario que a la Sra Cifuentes y sus compañeros: ya pueden esgrimir el mejor título o la mejor nota media; el mejor máster, trabajo de fin de grado o TFM, que no consiguen revestirse del aura de valor necesaria para ser admitidos en el mundo laboral. Hay ejemplos de jóvenes autistas que se convierten en estudiantes eternos, pasando de una carrera a otra, de una especialización a otra, como alternativa a una vida aislada y sin objetivos a la que les aboca la sociedad que les cierra las puertas de acceso a la vida independiente y al trabajo. Se convierten en niños eternos, dependientes primero de padres y luego de hermanos o instituciones, tratados como menores de edad, negándoles sus derechos fundamentales y su desarrollo personal. También encontramos jóvenes y adultos con capacidades profesionales y actitudes admirables para el desempeño profesional, que son incluidos en el pelotón de los torpes, sólo por haber sido etiquetados como ‘menos válidos’ (¿Recuerdan el término minusválido? Erradicado en la teoría, pero subyacente en el imaginario social cuando hablamos de personas diferentes). En general estas personas son vistas como dependientes, necesitadas de protección y a las que no se les otorga el respaldo laboral que cabría esperar de su capacitación y formación.

Se me ocurren soluciones. Se me ocurre pedir a los Ministerios de Educación, Empleo y Seguridad Social, Sanidad Servicios Sociales e Igualdad, que favorezcan planes de inclusión y accesibilidad universal para el casi medio millón de personas autistas en nuestro país. No debemos olvidar que desde que se ha extendido el espectro del autismo, incorporándose al mismo al nutrido grupo de las personas con síndrome de asperger, ha crecido exponencialmente el número de individuos con capacidades intelectuales preservadas o superiores que se engloban bajo el término de autista; lo que rompe los paradigmas y estereotipos que unen tradicionalmente al autismo con la discapacidad intelectual, algo a tener muy en cuenta.

Se me ocurre también que se podrían contemplar las especificidades de las personas autistas en los planes de acogida en las universidades y centros de formación profesional y que se podría incorporar la figura del mediador social a los grupos de inclusión en la educación.

Y, además es condición inexcusable que se cuente con las propias personas autistas cuando se diseñen los planes, cuando se implanten, cuando se evalúen y revisen. ¿Saben por qué? Porque, sencillamente, hay que abandonar la posición del ‘todo para ellos pero sin ellos’, en la que se ha asentado la sociedad respecto de la diversidad de las minorías; para tener en cuenta el lema que reivindican las personas autistas: ‘Nada para nosotros sin nosotros’.

Si empezamos este post hablando de la titulitis aguda de nuestra sociedad, quiero acabar defendiendo la necesidad de considerar las capacidades de las personas por encima de los certificados reales o aparentes. Y con ello ni excuso la venta de títulos, ni la falsedad en documentos, ni la gravedad de unos hechos que, por encima de todo deben abochornar, por innecesarios y pueriles, a nuestro políticos, a nuestros responsables universitarios y a los ciudadanos de a pie que falsifican firmas, que realizan montajes de acreditaciones y títulos académicos pensando que son más capaces de lo que son por el simple hecho de exhibir en la pared un título que así lo diga, aunque sea más falso de que un duro de goma.

Y debemos hacer, por último, una llamada de atención a los empleadores que hacen convocatorias para cubrir puestos de trabajo recabando títulos, cuanto más mejor, sin pararse a comprobar las capacidades y las actitudes de los candidatos, excluyendo muchas veces a los mejores en favor de aquellos que más sellos tengan en su pasaporte estudiantil. Y con ello, no siempre aciertan.

Un vez más tenemos que llevarnos las manos a la cabeza y decir, como el personaje de nuestro recordado y admirado Forges: ‘País….’. ¿Será la última?

Carmen Molina

Presidenta de Sinteno Inclusión 

Coordinadora de CEPAMA Autismo y Mujer

Cuando el azul escuece

i Mar 26th No Comments by

Todas las primaveras nos encontramos con el gran evento autista del año. 2 de Abril, día de la concienciación sobre el autismo. Todas las primaveras iluminanos de azul, nos vestimos de azul, se nos llena la boca y los ojos de azul. Todas las primaveras echo de menos ver actos organizados POR autistas y no PARA autistas. Echo de menos escuchar reivindicaciones generadas por las personas autistas y no por sus familiares o representantes. Todos los 2 de abril echo de menos oir hablar de autonomía de autorrepresentación, de derechos y de igualdad. Todas las primaveras, el azul escuece……

CUANDO EL AZUL ESCUECE

Mañanas aferradas a mi espalda

Los pasos que camino y no resuenan

Gargantas que me gritan sin palabras

Y mis ojos que, sin lágrimas, consuelan

 

Azul que escuece si lo tocas

Azul, caliente llamarada

Azul robado de mis sueños

Azul, que miente si lo llamas

 

Camino en la acera de los lodos

Sin subir a lo alto de las casas.

Me rozo con los muros si me escondo,

Me hieren, si me miran, esas caras.

 

Ve a huir de ese azul de connivencia

De ese azul que organizan sin contarte,

Que me escuecen las sonrisas de apariencia

Que me duelen los aplausos sin pensarte.

 

No sin mí, sin mi vida desangrada

No sin ti, sin tu azul de mil colores

Que nos dejen seguir en nuestra jaula

Si volar ha de ser con instructores

 

Carmen Molina

Presidenta Sinteno Inclusión

Coordinadora CEPAMA Mujer y Autismo

 

 

Eugenesia autista: ¿cada vez más cerca?

i Mar 21st 1 Comment by

Entre mis lecturas matutinas hoy he recibido el post que una de nuestras compañeras del Comité de Mujeres Autistas CEPAMA, ha publicado en su blog Asper Revolution (pincha para leer), y cuya lectura recomiendo vivamente. Bajo el título “¿La población autista está destinada a desaparecer?” me ha traído algunas ideas a la mente.

Hoy conmemoramos el Día Internacional del Síndrome de Down. Si algún grupo dentro de la discapacidad podemos poner como ejemplo de algo cercano a la eugenesia en los últimos años es este colectivo. Y conviene hablar de ello. La Fundación Iberoamericana Down 21, en su página web, consultada en el día de hoy, hace referencia al estudio del Prof. Huete (Universidad de Salamanca-2016) sobre incidencia del Síndrome de Down en nuestro país.

Dicho estudio nos informa de que el número de bebés nacidos con Síndrome de Down en 1980 era de 14,78 por cada 10 mil nacimientos; para pasar en 2012 a 5,51. Y la cifra no para de bajar ya que en ese año nacieron 306 niños afectados en España frente a los 269 de 2015. El mismo estudio atribuye este descenso a la detección temprana y el aborto voluntario. Me estremece esta certeza porque habrá quien la atribuya a un éxito en la medicina y la detección precoz; y me vienen a la memoria las personas que participaron en el programa de Telemadrid  ‘Eso no se pregunta’ (pincha para ver el programa) hace unas semanas. Pienso en el valor, la humanidad, la fortaleza que esos hombres y mujeres transmitían y siento dolor al reconocer que son supervivientes en un mundo en que sus iguales son exterminados sistemáticamente antes de nacer.

Habrá quien se escandalice al oír hablar en términos de eugenesia y de exterminio. Enseguida nos viene a la cabeza la locura genocida del régimen nazi y rápidamente apartamos el pensamiento, razonando que eso pasó porque había unos cuantos seres humanos malvados y sin escrúpulos. Cierto, malvados y dañinos lo eran, consentidores unos y asesinos otros también; pero me temo que no eran ni tan pocos ni tan extraños en el transcurso de la humanidad. Viene al caso citar un estudio que se hizo en 1920 por el doctor Meltzer a padres de niños con discapacidad intelectual en la baja Sajonia (citado por Steve Silbermann en su obra Una tribu propia).  Resulta ser que en esa encuesta se preguntaba a los padres cuatro cuestiones relacionadas con la posibilidad de acortar artificialmente la vida de sus hijos. Y no se asusten, porque el resultado fue que muchos de ellos estaban de acuerdo en ‘dormir’ a sus hijos para siempre, aunque, eso sí, ellos no lo harían personalmente (prefiriendo que lo hiciera una institución sin su intervención).

En eso, al menos, se nos ponen las cosas más fáciles al tener la opción de eliminarlos antes de nacer! No voy a entrar en el debate de cuando un ser humano es humano, hasta cuando no tiene tal condición porque no es el objeto de este escrito. Simplemente planteo que la selección de individuos adecuados y la eliminación de los considerados no válidos es algo que se está haciendo en la actualidad de forma consentida, aceptada y celebrada. Al menos en lo que a la discapacidad se refiere.

¿Por dónde navega la investigación en torno al autismo? Desde luego, la ansiedad de conocer el gen del autismo es notoria para cualquiera que por una u otra razón se mueva en medios académicos o asistenciales. Hasta el día de hoy yo creí que las personas autistas estaríamos a salvo porque conforme se avanza en investigación más numerosos se muestran los genes involucrados en la condición autista. Y yo pensé, inocentemente, que la sociedad comprendería con ello que las mutaciones genéticas no son indeseables sino un mecanismo de evolución y mejora de la especie humana. Pensé también que el hecho de que la naturaleza creara individuos diversos, con capacidades y potencialidades diferentes haría comprender a la clase científica que eso era algo positivo para la humanidad. Me frustra pensar que se anuncie a bombo y platillo en el artículo al que se refiere Asper Revolution en su blog (enlazar aquí ), que una farmacéutica (¿podría ser otra entidad?) ha descubierto el análisis por el que se detecta el autismo incluso de forma prenatal.

Y esto ya no me hace gracia.  Lo último que he leído es que van por más de 150 genes involucrados en la condición autista. Me pregunto yo si los 150 se van a buscar en ese análisis y si se buscan y se encuentran qué van a hacer: ¿eliminar a personas perfectamente capaces de generar valor a la sociedad? ¿abortar personas, que aún a pesar de su dependencia (o incluso por ella), son capaces de generar amor, conciencia social, felicidad y belleza a su entorno? ¿No hemos avanzado nada desde 1920? ¿Seguimos queriendo que nos quiten el peso de un ser humano dependiente aun causándole la muerte?

Mi compañera Asper Revolution habla de forma magistral sobre cómo ella se siente ante la realidad de que esta sociedad hubiera querido deshacerse de ella. Yo me temo que tengo que hablar en términos de indignación, de prevención y de reivindicación de la vida, en todas sus formas. Sé que me dirán que me ponga en el lugar de esos padres y yo les diré que se pongan en el lugar de esos hijos, uno de los cuales soy yo, que con más de medio siglo de vida a mis espaldas he sufrido angustia al comprender cómo mi diferencia me convertía en un elemento molesto, que he vivido con la etiqueta de rara, y con el estigma de diferente, trastornada o molesta y que a pesar de ello, he experimentado la felicidad al conseguir retos y aportar valor incluso a una sociedad dispuesta a eliminar a las personas como yo. No sé qué tiene más valor si el deseo de uniformidad de muchos o el valor de la divergencia de unos pocos. Lo que sí sé es que el derecho a vivir plenamente la diversidad es la lucha que nos queda por delante; para todos, sea cual sea su diversidad.

Se estima que en España el número de personas con síndrome de Down estaría en torno a las 35 mil. Con los porcentajes de prevalencia que se manejan en la actualidad, las personas en el espectro del autismo pasarían del medio millón.

Hasta que un análisis lo permita.

Carmen Molina

Presidenta Sinteno Inclusión

Coordinadora CEPAMA Autismo y Mujer

Cuando convocar no significa citar: Confusiones de contexto en los TEA

i Nov 24th 1 Comment by

Los que me conocen saben que no me gusta comentar episodios de mi vida personal, ni tampoco irme quejando de dificultades y sinsabores asociados a mi condición de persona autista. En mi caso, el autismo me ha dado mucho más de lo que se supone que me tendría que haber quitado. Siempre me sentí diferente; pero nunca me sentí inferior. También debo decir que no me gusta que, atendiendo a mi alto nivel de autonomía personal, se me ponga como ejemplo de cómo puede ‘curarse’ del autismo. Porque pienso, y repito hasta la saciedad, que el autismo no es una enfermedad; que no se debe curar a nadie de sí mismo y que las dificultades y los problemas asociados a las personas autistas sea cual sea su nivel de dependencia han de atenderse como se atienden los de cualquier otro ser humano dependiente, garantizando su plena inclusión como sujetos de derechos universales que son. Creo firmemente que se nace autista, se vive autista y se muere autista, y que tal condición no ha de conllevar necesariamente la tristeza y la infelicidad ni para el individuo ni para quienes le rodean.

Con todo, hoy voy a hacer una excepción. Voy a contar una reciente anécdota personal con la que quiero explicar que las dificultades para comprender los entornos y para relacionarse socialmente nos acompañan toda la vida, incluso a los autistas mejor incluidos en la sociedad.

Yo trabajo. Muchas personas de mi entorno laboral conocen mi condición autista. Esto no ha sido siempre así; en muchos escenarios he disimulado, he fingido y he mentido para parecer ‘normal’, para no sentirme estigmatizada, y también, para conseguir poder trabajar en lo que es mi vocación. Hubo un tiempo en que lo conseguí. Ahora no es ese el escenario y no encuentro necesidad de suplantar mi condición por una representación de alguien que no soy yo, por lo que mi control sobre las relaciones sociales ha bajado mucho (debo decir que con ello también mis niveles de ansiedad); así, las ‘aspercagadas’ (meteduras de pata asociadas a la condición asperger del individuo, por no saber interpretar el contexto y las reglas sociales) aumentan en frecuencia.

Lo cierto es que recibí un correo de mi jefe (él ya sabe que prefiero comunicarme por escrito) en el que me pedía que convocara tres reuniones y una serie de instrucciones al respecto. No hablaba de fechas, por tanto la instrucción era sólo convocar. En ese momento entra en acción mi cerebro autista, para el que una palabra tiene un solo anclaje significativo: en este caso, convocar es ‘citar a alguien para la realización de algún encuentro, reunión o evento’. Y eso fue lo que yo hice. Miré la agenda de mi jefe y fui acoplando reuniones y citando a los asistentes. Para mi sorpresa, el disgusto de mi jefe y el malestar de algunos, resulta que no se puede convocar citando a las personas, sino que convocar es igual a:

  • Llamar uno por uno a todos los asistentes
  • Preguntar cuándo tienen disponibilidad
  • Buscar un día en el que todos estén disponibles
  • Decírselo y…… por fin,
  • ¡¡¡Convocar!!!

Juro por lo más sagrado que no se me había ocurrido pensar en esto. Por varias razones. La primera, porque convocar, según el Diccionario de Real Academia de la Lengua significa (sic) Citar, llamar a una o más personas para que concurran a lugar o acto determinado. (Exactamente lo que yo había entendido por el término). La segunda porque es absurdo acordar algo y después hacer una convocatoria, cuando ya todos saben cuándo, dónde y cómo va a suceder. Algo así como preguntar a todos los comensales qué les haces de comer y después darles un menú para que se lo lean. Y claro, esperar a que se sorprendan. O lo que es lo mismo, esperar a que confirmen una convocatoria. Demasiado contradictorio, vago y falto de lógica. Demasiado….social. He tomado nota, una más, de una palabra que en el contexto laboral (al menos en el de mi empresa) significa una cosa diferente a su definición en el diccionario.

Es difícil explicar a quienes no están relacionados con el mundo de los TEA que las personas autistas no tienen esa forma innata de adaptación al contexto que parece tan fácil en los neurotípicos. Como dice Peter Vermeulen (Autism as context blindness p.189), refiriéndose a la diferencia entre el significado de un término en el diccionario y su significado en la vida real: ‘Para entender las palabras en el mundo real, necesitas entender el contexto, porque cada palabra puede tener diferentes significados. Para alcanzar el significado correcto de entre todos los posibles, usamos el contexto’ Peter habla de ‘ceguera al contexto’ como la característica determinante del autismo y que influye en todas las demás: percepción, comunicación, relación social, etc. Una persona que tiene dificultades para comprender el escenario en que cada cosa está sucediendo tiene un riesgo importante de cometer errores constantes en el día a día. 

Esta vez he tenido suerte: estoy en un entorno saludable. O lo que es lo mismo, un espacio laboral en el que no se paga un alto precio por ser un ‘divergente’. Al final ha quedado en una anécdota más. Me pregunto qué pasará cuando tenga que convocar sin consensuar la cita; y cómo podré distinguir un contexto de otro. Debo confesar que con mi edad y con más de treinta años de carrera profesional no me asusta mucho, aunque me pongo en la piel de los jóvenes TEA que no entienden por qué no son aceptados, a los que nadie les explica las diferencias de comprensión ante un mismo suceso, ni las reglas en el trabajo, en la escuela o en la relación con amigos. Esta reflexión me lleva a pensar que la sociedad no es justa. No lo es por muchas cosas; en este caso porque se permite definir y saltarse la definición; y hacerlo unas veces sí y otras no; y pretende que se sepa cuándo es de un modo y cuándo de otro. Así, por las buenas. Y lo que es peor, penaliza a las personas que entienden que las reglas se hacen para seguirlas, las definiciones para aplicarlas y que cuando hay excepciones se tiene que explicar para que puedan ser entendidas.

Releo lo escrito y pienso que sí, que prefiero ser autista. Lo contrario es vivir en un mundo demasiado caótico. Aunque… ¿Qué tal si hiciéramos el esfuerzo de conocernos un poco más para poder disfrutar mejor de la diversidad humana? Y seguro que aprenderíamos que para muchos convocar significa citar y que a lo mejor lo que mi jefe quería era que ‘consultara disponibilidad’.

Dedico este post a FF, mi jefe, un tipo con el que discrepo en casi todo y con quien puedo discrepar para crecer y para, entre los dos, conseguir mejores resultados que si no fuéramos tan distintos. Gracias por haber tenido la curiosidad de conocer el mundo del autismo y la generosidad de no cuestionar la diferencia.

Jornada “La situación del autismo en España”

i Sep 22nd No Comments by

El pasado 20 de septiembre, Carmen Molina, Presidenta de Sinteno tuvo la oportunidad de participar en un coloquio sobre la situación actual del autismo en nuestro país, dentro de la jornada organizada por Autismo Madrid en el campus de Alcobendas de la Universidad Europea de Madrid.

Hubo oportunidad de explicar que no tenemos que resignarnos a que la ansiedad y la depresión vayan unidas al autismo, ya que la persona dentro del espectro autista, tiene todas las condiciones para ser feliz. Sus problemas de ansiedad o depresión, y el hecho de que se manifiesten con más frecuencia que en las personas neurotípicas derivan del hecho de tener que navegar en entornos sociales complicados, poco accesibles y a menudo hostiles o excluyentes con la diversidad. La solución pasa por la visibilidad y la concienciación. 

También hablamos de las preocupaciones de los padres. La presidenta de Sinteno les advirtió que tendrían que ser pioneros en todas las etapas de la vida de sus hijos y que tendrían que enseñarles a ser muy activos a la hora de defender su condición y su derecho a disfrutar y participar en la sociedad en plano de igualdad. Sin duda grandes retos y grandes logros. Vivir el autismo es tener la oportunidad de compartir experiencias inolvidables con personas muy singulares. 

El último mensaje se refería al respeto a la diversidad. Aunque este escenario está cambiando en los últimos tiempos, todavía se encuentran demasiados casos en los que se entiende que la inclusión consiste en trasformar a las personas autistas en neurotípicos; sin duda pensando que eso les hará más felices y aceptados por la sociedad. Carmen Molina afirmó ‘no queremos que nos obliguen a ser algo que no somos’.

Recordamos para terminar la frase de Jim Morrison: “Cuando otras personas esperan de nosotros que seamos como ellos quieren, nos obligan a destruir a la persona que realmente somos”. 

Profesionales, familias, terapeutas y profesores están cada vez más convencidos de que respetar la condición y la personalidad de los niños y niñas, de los jóvenes a los que apoyan es el camino a seguir. Y las personas con autismo les agradecemos esta comprensión.

Haz click aquí  y lee la noticia en la web de la Federación Autismo Madrid.

 

Xira

i Jun 18th 1 Comment by

Hace una semana que la vida nos arrebató a Xira, nuestra perra. Esta vida absurda que no entendió que en una familia autista las sorpresas son cataclismos, que las rutinas son nuestro anclaje principal. Llegó y se llevó a nuestra hija, porque así era para nosotros, y nos ha dejado dolorosamente tristes, como solo pueden estarlo quienes sienten hasta la parálisis. Nos ha dejado enfermos, porque duele el alma y el cuerpo cuando no se sabe cómo mostrar ese dolor. Y nos ha dejado furiosos porque este duelo no hacía falta, no era el momento, y no estaba previsto. Desde el silencio en el que nos han encerrado nuestros bloqueos autistas, que hasta despedir a un amigo se hace difícil en este espectro, quiero escribir a quien fue amiga, hermana e hija leal, noble y siempre amante. In memorian.

Querida Xira:

Ayer volviste a casa. De tu paseo. El último, el definitivo. Volviste con otra forma, con otra esencia, y estás en un  nuevo sitio en casa, la nuestra y la tuya. Siempre la tuya. Pero no es lo mismo.

Nos queda el vacío. El vacío del espacio que ocupaste durante siete años junto a nuestra cama, al lado de nuestra ventana, junto a Boston en el parque; y sobre todo, el gran espacio desierto en nuestro corazón. También nos queda el silencio: el de tus ladridos, que ya no están, cada vez que suena la puerta; el de tu respiración que acunaba mis noches y me hacía sentir en compañía y feliz.

Todavía, mi niña, no tengo recuerdos porque a pesar de que sé que no vendrás, te espero en cualquier momento, diciéndome con tu raboteo nervioso que todo ha sido una broma, un juego del escondite. No te has ido; no me gusta que me lo digan; porque tú no querías irte y nosotros no queríamos dejarte ir. Algo, eso siniestro que llaman vida, te arrebató por sorpresa y todos, tú también, estamos desorientados desde entonces, paralizados, sin entender qué ha pasado y por qué. Esta separación, simplemente, no hacía falta. 

Hace una semana, solo hace una semana, y me duelen los brazos de querer abrazarte y no poder. No sé si es más grande la rabia o el dolor que siento. No perdono al destino y, sobre todo, no me perdono a mí por no haber sabido retenerte. Sin embargo tengo una certeza: la de tu inmenso amor, tu nobleza y tu lealtad, a la que tus papis humanos esperamos haber sabido corresponder. No creo en cielos de perros, tú lo sabes. En realidad, no sé bien si creer en cielos de personas. Creo en emociones transmitidas con una mirada, en experiencias compartidas y en sentimientos saboreados sin palabras. De todo eso, mi chica guapa, nos has dejado sacos en casa y eso será lo que nos una hoy y siempre a ti

Llegará el día en que no esté furiosa, y entonces pueda evocar tus recuerdos, las miríadas de detalles que solo una mente que tiene el privilegio de sentir en las yemas del los dedos el calor de una caricia recordada, o el movimiento del aire cuando pasabas sin rozarme; el privilegio de transformar en sonrisa el recuerdo de tu pose orgullosa cuando cumplías una misión; una mente que en fin puede sentir, hipersentir para recordarte. Ese día aun no es hoy; tu ausencia me duele en la piel, me atrapa en el pecho y me cubre de gris el cerebro. Ese día aun no es hoy. Hoy me duele el alma, me duele la vida, me duele el vacío de haber perdido al ser más noble que ha pasado por mi vida. Mi Xira, hoy no voy a decirte adiós.

 

Entornos saludables en el autismo

i Jun 6th 3 Comments by

El pasado 29 de mayo, tuve el placer de participar en la Jornada Autismo y Sanidad organizada por la Federación Autismo Madrid. Bajo el título Comorbilidad, Salud Mental y TEA. Yo intervine en la mesa redonda sobre autismo en la edad adulta. En una de las preguntas después de la ponencia en la que hablé de ‘entornos saludables’ me pidieron que explicara que entendía por tal. He elaborado este post para reflexionar de forma un poco más extensa sobre el asunto.

Dice la RAE en su primera definición sobre la palabra entorno: Ambiente, lo que nos rodea.

Nadie escapa a su entorno. Esta es la primera reflexión. De Perogrullo, me dirán. Aquellos que están en un entorno estupendo o al menos en el que se sienten cómodos, seguramente no se habrán planteado la necesidad, el deseo o el anhelo de escapar. Sin embargo, para las personas autistas, es ese entorno precisamente el origen de su malestar, de su dolor, de su angustia vital. ¿Saben por qué? Simple. Pongo ejemplos: porque ir en un transporte público en el que se aprieta la gente duele en la piel. Porque escuchar la megafonía de un centro comercial puede llegar a general  un severo ataque de pánico. Porque un colegio lleno de pasillos bulliciosos, de paredes cargadas de dibujos de mil colores, de cambios imprevistos, aplausos, gritos, carreras, hace imposible estudiar.

Cierren los ojos e imaginen. Alguien te toca cuando no quieres, te sientes violentado. Te mantienen con los ojos abiertos observando luces de neón que se encienden y apagan; quieres cerrar los ojos, pero no te dejan. Te hablan en un idioma que no entiendes y te gritan para que lo entiendas o te reprochan porque no sabes lo que dicen, o te aíslan porque no comprendes. Todo junto, cada día, todos los días del mes, todos los años de tu vida. Y un buen día te preguntan ¿tú por qué tienes ansiedad? Y te quedas pensando que SOLO puedes tener ansiedad.

Hagamos otro juego. Estamos, afortunadamente, en una sociedad occidental, europea, con preocupación por preservar valores y derechos (otra cosa es cómo y en qué forma se consiga). De esto debemos congratularnos. Hoy por hoy cualquier persona da por hecho que se ha de favorecer el acceso a los espacios públicos y semipúblicos a las personas con movilidad reducida. Extrapolemos al absurdo (pongo el ejemplo con el máximo respeto a las personas en silla de ruedas y con mi admiración por la lucha y superación de que hacen gala cada día). Imaginemos que vemos la siguiente escena: Una persona en silla de ruedas quiere entrar en un edificio al que solo hay un acceso por escaleras. Otro individuo le dice:

  • No te preocupes, vamos a entrenarte y te vas a poner de pie, vas a ser normal, porque aquí puede entrar todo el mundo. No te desanimes.

Y entonces le tienen durante meses explicándole cómo ha de mover las piernas (esas que su fisiología nunca le permitirá mover), y le hablan de músculos y nervios; y le ponen a que estire y encoja. Y cuando ven que no avanza pues le colocan unos arneses y unas prótesis exteriores que ni le dejan moverse ni consiguen que ande. Y al final, nuestro protagonista se desespera, piensa que no vale para nada, que nunca será normal y se deprime, aísla, tiene brotes de mal humor y enfado… ¡¡¡¡Vaya, lo mismo que le pasa a las personas autistas!!!!

Y todo se soluciona con una rampa. ¿Quién lo hubiera dicho?

La segunda reflexión que quería hacer tiene que ver con la toma de conciencia de que el entorno lo construimos entre todos. ¡Vaya! ¡Otra perogrullada!– dirá alguno. No tanto. Porque el entorno lo construyen las mayorías. Esas que dan por hecho que lo que ellos ven lo ven todos, que lo que ellos son lo son todos, que lo que ellos necesitan y quieren es lo mismo que quiere o necesita toda la humanidad. Son los mismos que te ponen cara de sorpresa y que no entienden cuando les demuestras que ves, oyes, o sientes lo que ellos no. O que razonas, piensas y comunicas de la forma que ellos no lo hacen. Son los mismos que te etiquetan, estigmatizan, aíslan o compadecen porque no tienes en honor de ser como ellos. Y los que quieren que seas normal, tan normal como lo son ellos, olvidándose que tú ya eres normal y perfecto en ti mismo, con tu naturaleza y todas y cada una de tus características.

¿Y ahora qué hacemos?

Construir. Vamos a construir un entorno social que no sea dañino para una parte de la población. Vamos a andar entre todos una parte del camino. Vamos a intentar encontrarnos en un punto equidistante, donde los esfuerzos de adaptación sean realizados por parte de las mayorías y de las minorías; porque hasta ahora, con apoyos o sin ellos, el esfuerzo lo están haciendo los más vulnerables. Creo que se ha pervertido el significado de la palabra inclusión para transformarla en algo parecido a una ‘acogida’. Te admitimos en nuestra sociedad; eres igual a nosotros. Ahora bien, ocúpate con tu esfuerzo en ser normal. Sin miedo a levantar ampollas voy a decir que eso es injusto, es intolerable, y me arriesgo a decir que vulnera los derechos más elementales del ser humano. No es justo querer curar a la persona de sí mismo sino apoyar a todos y cada uno en su diversidad y en sus diferentes capacidades porque no hay un solo individuo en este  mundo que no sea valioso en sí mismo.

¿Hacemos rampas para autistas?

Pienso bastante en esto. Una rampa para autistas, o lo que es lo mismo, un entorno saludable tendría en cuenta:

  • Las agresiones sensoriales, dotando a los espacios públicos de salas de silencio y aislamiento sensorial. Igual que hay salas de lactancia, por ejemplo.
  • Que es necesario crear espacios de escolarización y laborales con horarios adaptados, alejados de las horas punta de las grandes ciudades (esto ayudaría muchísimo a la conciliación familiar de la que tanto se habla: doble beneficio)
  • Que debemos enseñar en las escuelas que hay diferentes modos de comprender y comunicar. Los autistas aprenderían a hablar ‘social’, pero mantendrían su forma de comunicación natural. Los NT harían lo mismo a la inversa.
  • Que existen pensadores visuales, y que las señaléticas han de ser gráficas, aunque sin abrumar, porque las personas autistas tienen otros niveles de percepción de los datos visuales y otros tiempos de procesamiento para la información inmediata.

Ejemplos, digo yo. Utopías dirán ustedes. Yo he probado estas cosas en mi casa y en mi entorno laboral, las he probado también en las visitas a museos que hemos diseñado en la Asociación Sinteno, que tengo el honor de presidir. Y no han temblado las estructuras de la sociedad (si me permiten la ironía). Incluso hay compañeros que celebran la diversidad y que recurren a mis ‘potencialidades’ para apoyarles. En mi familia tenemos la suerte de ser bilingües. Me siento orgullosa cuando alguno de mis hijos o hermanos  me dicen: Eso es en tu idioma, en el nuestro se dice así a ‘asá’. Debo admitir que no es fácil, que nunca va a serlo, que unos y otros nos sentiremos incomprendidos, indignados, unas veces dolidos y otras desesperados. Sin embargo, ¿no les parece que merece la pena no perder de vista la utopía?.

Pues ahí, cerca de la utopía, a mitad de camino entre su mundo y el mío; justo ahí nos encontraremos, si ustedes quieren.

 

Me gustaría dedicar este post a los profesionales sanitarios del autismo: a los  que se esfuerzan cada día en la investigación por comprender de dónde procede esa diversidad, porque algún día llegarán a saber que los autistas no somos producto de un fallo natural sino que somos naturalmente diversos; a los que ayudan a soportar esos entornos difíciles porque a veces a ciegas y a veces iluminando, mejoran la calidad de vida de las personas TEA. Y en concreto, a la Federación Autismo Madrid, por permitir que no se hable de autismo sin escuchar la voz de los autistas y muy cariñosamente al doctor Celso Arango quien con una conversación de dos minutos me recordó la humanidad de la sanidad relacionada con la salud mental.

Proposición No de Ley sobre Mujer y Asperger en el Congreso de los Diputados

i May 22nd No Comments by

El pasado 19 de mayo, el Grupo Parlamentario Socialista registró en el Congreso de los Diputados una Proposición No de Ley sobre las necesidades de apoyo y visibilidad de las mujeres con Síndrome de Asperger en nuestro país. Desde Sinteno estamos muy satisfechos de haber participado en primera persona en la elaboración de dicha proposición. El equipo encabezado por la Diputada Aurora Flórez, contactó con la presidenta de la Asociación, Carmen Molina, para recabar su apoyo, dada su condición de mujer y asperger. Hemos trabajado mano a mano con el grupo socialista a fin de que el documento presentado refleje de la forma más precisa posible las necesidades reales de las mujeres autistas en general y su doble estigma , no sólo por ser una minoría dentro del espectro del autismo sino por encontrarnos en una sociedad con un fuerte sesgo de género sanitario y en el que tanto los diagnósticos como las terapias se orientan al fenotipo masculino del autismo. Poniendo en valor estudios como el realizado por el equipo de María Merino en Autismo Burgos y los de Autism in Pink a nivel Europeo 

En la Proposición no de Ley presentada se solicitan las siguientes actuaciones:

  • Realizar estudios estadísticos con trazabilidad en el tiempo, incidiendo en la perspectiva de género ya desde las etapas iniciales de la vida del individuo.
  • Fomentar los estudios de TEA-ASperger con perspectiva de género tanto en personas adultas como en la edad infantil.
  • En base a los estudios realizados, modificar criterios de diagnóstico para adecuarlos a las manifestaciones del espectro autista en niñas y mujeres con asperger
  • Incorporar en los protocolos de detección de acoso, abuso y violencia, en todos los ámbitos (escolar, sanitario, laboral etc) las especificidades que presentan las niñas y mujeres con TEA/Asperger.

Esta problemática es puesta de manifiesto cada vez con mayor intensidad desde los colectivos autistas femeninos donde se encuentran ejemplos de cada vez más mujeres que alzan la voz para pedir visibilidad, diagnósticos específicos y conocimiento y respeto a la condición de autista/asperger y mujer por parte de la sociedad, del sistema educativo y del terapéutico y sanitario.

Agradecemos especialmente a la diputada su interés por recabar la participación de las personas autistas. Desde Sinteno defendemos que han de ser las mujeres y hombres dentro del espectro los que se autorepresenten y se conviertan en colaboradores y apoyo de terapeutas, profesores y psicólogos. De este modo ganaremos todos.

Para saber más: 

https://www.redaccionmedica.com/secciones/sanidad-hoy/el-psoe-pide-perspectiva-de-genero-en-el-diagnostico-de-asperger-en-mujeres-3670

http://www.autismogalicia.org/index.php?option=com_content&view=article&id=515:revista-maremagnum-xix&catid=70:maremagnum&Itemid=1&lang=es

http://autisminpink.net/

Brecha de género en el autismo

http://semanal.cermi.es/noticia/opinion-mujeres-TEA-doble-discriminacionc-cristina-paredero.aspx

Entrevista sobre Mujeres y Niñas con TEA a Maria Merino (Autismo Burgos, Autism in Pink, Coordinadora de la Mesa de Mujeres con TEA de AETAPI)

Mujer y asperger: doble estigma

El autismo como ceguera al contexto. Un día con Peter Vermeulen

i May 14th No Comments by

 

Hace unos días tuve la oportunidad de asistir a un seminario organizado por AETAPI (Asociación Española de Profesionales del Autismo), e impartido por Peter Vermeulen. He de confesar que antes del Congreso AETAPI de León en 2016, en el que tuve la oportunidad de participar en la Mesa de Mujeres TEA, no había oído hablar de la ceguera al contexto, que es una de las teorías que sostiene magistralmente Peter Vermeulen como característica del autismo, y que subyace bajo la variada suerte de manifestaciones de comportamientos externos, que son lo más conocido del autismo; y en base a los que se diagnostica y hacen las terapias.

Recuerdo que pensé : ‘Por fin, alguien lo ha descubierto, y lo está contando!’

Peter remite a Uta Frith como primera persona que habló del autismo como ceguera al contexto. Dado que yo no he estudiado en profundidad sus trabajos, me referiré a la experiencia de Vermeulen en la sede de Autisme Centraal, como referencia de caso de éxito en la aplicación de terapias y apoyo a personas autistas basadas en la comprensión e interpretación del individuo acerca del entorno que le rodea.

Como anécdota, diré que mucho antes de oír hablar de P.Vermeulen o Uta Frith, yo, de forma intuitiva, ya calificaba el autismo como una forma especial de ceguera. Recuerdo hace ya algunos años, cuando en medio de una crisis personal y una fuerte depresión caí en revisar toda mi vida en clave de relación con mi condición autista. Debí hacerlo comentando obsesivamente sobre el autismo porque un día mi hijo, a la sazón con 10 o 12 años de edad, me preguntó –mamá, qué es eso del autismo?- Creo que fue la primera vez que me vi en la necesidad de elaborar una definición del autismo en clave de diferencia y no de discapacidad, ya que no quería que mi hijo me percibiera como una persona con dificultades: al fin y al cabo, yo era su heroína.

  • El autismo es como una ceguera. ¿Recuerdas al abuelo?– mi padre quedó ciego a los setenta años y mi hijo fue uno de sus principales apoyos y compañía en su vejez – Bien, pues acuérdate de qué pasaba cuando el abuelo iba a un sitio nuevo y nadie le había explicado cómo era. A veces tropezaba y se hacía daño; otras veces tropezaba y rompía cosas sin querer. Eso es lo que les pasa a las personas autistas.
  • ¿Los autistas son ciegos? Insistía él.
  • Algo así. Lo que pasa es que lo que ellos no ven son las cosas que tienen que ver con los comportamientos sociales, con las relaciones entre las personas, con frases que parece que significan una cosa y luego es otra, o con personas que dicen una cosa ahora y otra diferente luego o que fingen o mienten. A veces hay palabras y comportamientos que significan una cosa en un sitio y otra en otro; o que están bien y se pueden hacer en un sitio y en otro no. Es todo un lío.
  • Para mí no. Yo sé de eso. Si quieres hago como con el abuelo, yo te ayudo.

Y creo que, sin ser muy conscientes de ello, lo tomamos al pie de la letra. A día de hoy yo le consulto sobre comportamientos sociales que no entiendo y el me corrige cuando me ‘pilla’ en público observando a una persona sin cumplir la regla de ‘no fijar la mirada inquisitivamente en el viajero de enfrente del tren’, por poner un ejemplo. En tiempos fue difícil. Ahora nos lo tomamos con humor porque mi momento vital me permite prescindir de algunas normas sociales, y porque otras muchas ya las he aprendido.

Volviendo al seminario de Peter Vermeulen, lo cierto es que debo decir que la teoría sobre la ceguera al contexto supone una revisión revolucionaria del autismo y todas sus estrategias terapeúticas. Parece que ya no se duda de que los autistas tienen teoría de la mente. De hecho los resultados de las pruebas comparadas con los neurotípicos arrojan cifras homogéneas de aciertos. Donde fallan es en su aplicación a la vida real. Igual sucede con lo relacionado con la función ejecutiva. Si a una persona autista le explicas en qué consiste la prueba, logrará pasarla con éxito. Esto es así, según Vermeulen, porque el entorno de, llamémosles así, laboratorio, se muestra estructurado, se dan pistas para alcanzar el resultado, se usan materiales acontextuales; mientras que la vida real es caótica, cambiante, con gente de verdad, con conductas espontáneas y no controladas; un escenario, en fin, dominado por el contexto.

La gente que tiene autismo piensa de un modo absoluto en un contexto relativo, y ese es el problema.

Hablaría con pasión sobre esta teoría ya que me parece acertadísima desde mi conciencia de persona autista; pero me quedaré en recomendar el libro de Peter Vermeulen ‘Autism as context blindness’, y en su definición de la ceguera de contexto como la ‘habilidad reducida para utilizar el contexto espontáneamente, y para dar significado a los estímulos, sobre todo los muy vagos, ambiguos, nuevos o abstractos’

Cito una de sus frases: ‘Lo que le cuesta a una persona autista es ver qué significa algo (una palabra, una frase, una imagen etc) en un determinado contexto’.

Vamos a cerrar con una sonrisa. Con la misma que abrió Peter Vermeulen su ponencia de León, recordándonos la película de Rainman, en la que Raymond Babbitt empezaba a cruzar una calle con el semáforo en verde y a mitad del cruce éste se ponía rojo. Nuestro protagonista se quedaba anclado en mitad de la avenida con el consiguiente jaleo de coches parados, claxons y gritos de los conductores. ¡Vaya!, parece que en este contexto ‘para’ significa ‘corre’. ¡Hombre!, me dirán, eso lo sabe cualquiera. Y entonces yo me enfadaré y diré, igual que un ciego sabe que el cielo es azul y los árboles verdes. Ante ese mismo semáforo, yo –que tengo una funcionalidad y experiencia del contexto mayor que nuestro amigo Babbitt- pienso: ‘el semáforo en rojo siempre significa para, pero en este mundo de neurotípicos tenemos que saltarnos constantemente las reglas!’

Les dejo con tres ideas para pensar:

1.- No se puede enseñar a un ciego a ver, pero se pueden hacer otras cosas para ayudarle.

2.- Si quieren apoyar a un autista empiecen por explicarle el contexto y después enséñenle cómo gestionarlo.

3.- Cuando haya que explicar un comportamiento, asócienlo a un contexto.

Gracias Peter. Yo me quedé con ganas de más.