HANS ASPERGER: NAZI SÍ O NAZI NO

HANS ASPERGER: NAZI SÍ O NAZI NO

i Abr 21st 6 Comments by

Nos desayunamos hoy con la noticia de la presunta condición nazi del psiquiatra Hans Asperger. Ya tenemos los periódicos digitales haciéndose eco; ya las redes sociales incendiadas; ya los propios asperger y sus familiares con que si le quiten el nombre al diagnóstico, que no quieren esa etiqueta. Esto se veía venir. La historia deja claro que Asperger vivió en la Austria ocupada por los nazis; y que no estamos más que ante un ser humano producto de su tiempo. Tarde o temprano se hablaría de ello.

Hans Asperger trabajaba en una clínica mental infantil en un tiempo en que los secuaces del nacionalsocialismo de Hitler exterminaban niños y adultos por razones mucho más banales que las de tener una incapacidad para valerse por sí mismos. Vivía también en un territorio ocupado, en el que la más pequeña muestra de resistencia hubiera conllevado su muerte, su ejecución inmediata, tal vez en el mismo despacho y por la misma persona ante la que diera a entender el más leve desacuerdo con las políticas del ejército invasor.

En este escenario, y con la mano en el corazón, digamos cuántos de los que hoy desde el sillón de casa hemos despertado con la noticia, hubiéramos dado nuestra vida; sabiendo además, que hubiera sido un acto inútil. Porque esos desgraciados niños, y los miles y millones de adultos, jóvenes o ancianos que les precedieron y siguieron, hubieran sido eliminados de igual modo. Y con esto no justifico la actitud; no justifico la firma en esos expedientes; porque creo que un médico ha de morir antes que dejar morir. Me duele pensar que Hans Asperger no fue un héroe; no fue el científico afable, valiente y entregado que tenemos en nuestra imaginación. Tal vez fue un hombre asustado, o un médico que objetivamente dejó ir a los insalvables para rescatar a los que todavía no habían sido señalados.

Con todo, quiero hacer uso de mi mente analítica y desprovista de condicionantes aprendidos para tratar de responder a unas preguntas que yo misma me hago, y que invito a que respondan:

¿Qué hubiera hecho yo? Posiblemente haberme dejado matar en un arrebato de honestidad tan desmedido como inútil. La razón por la que sé esto es mi propia historia personal, que me llevó en un período de mi vida a perder mi estatus, mi trabajo y caer en la ruina sólo por defender heroicamente y en soledad una postura que, no por menos cierta , era menos consentida por mi entorno. Lo hice y lo volvería a hacer, sabiendo el inútil sacrificio que alcanzó a mi propia vida y la de mi familia. Pero ya se sabe que los autistas no somos muy funcionales en esto de nadar y guardar la ropa. El ser humano social, en su mayoría, gestiona las cosas de otro modo. No se la juega. De no ser así, el mundo estaría lleno de héroes y santos y no de corruptos y egocéntricos.

¿Qué actitud hubiera sido la de máxima utilidad? Tal vez la que adoptó Hans Asperger: preservar la vida de unos pocos, aun sabiendo que otros serían eliminados. Me duele escribir estas palabras porque revivo imágenes y testimonios de personas que vivieron el holocausto y me siento estremecida. Me conmueve pensar que el doctor Asperger, poniendo el foco en ese grupo de niños, con capacidades singulares y que podían considerarse brillantes y de utilidad al régimen, a los que calificó como ‘pequeños profesores’, lo que consiguió fue salvarles la vida; aunque veo difícil llegar a conocer el destino de esos niños ni las intenciones del médico.

¿Qué hacían mientras tanto los padres y madres de los niños enviados a las clínicas nazis? Me temo que poco o nada; porque poco o nada podían hacer. Porque posiblemente, con toda la angustia y el dolor que ello conllevaría tuvieron que decidir entre dejar ir a uno de sus hijos y conservar su propia vida; y con ello la de sus otros vástagos. Eran ellos también colaboradores nazis?

Traigo a colación el caso ya referido en mi artículo ‘Eugenesia autista, cada vez más cerca’. En él me refería a un estudio que se hizo en 1920 por el doctor Meltzer a padres de niños con discapacidad intelectual en la baja Sajonia (citado por Steve Silbermann en su obra Una tribu propia).  Resulta ser que en esa encuesta se preguntaba a los padres cuatro cuestiones relacionadas con la posibilidad de acortar artificialmente la vida de sus hijos. Y no se asusten, porque el resultado fue que muchos de ellos estaban de acuerdo en ‘dormir’ a sus hijos para siempre, aunque, eso sí, ellos no lo harían personalmente (prefiriendo que lo hiciera una institución sin su intervención).

La conclusión es que nunca debemos ver los hechos históricos con las gafas de los tiempos actuales. Y no olvidemos que, por muy cruel, estremecedor, y vergonzoso que nos parezca un tiempo histórico, la vida humana no siempre tuvo ni tiene el mismo valor que le otorgamos, al menos teóricamente en las sociedades occidentales del llamado primer mundo. Todos somos hijos de nuestro tiempo. Y si no, revisemos la biografía de Leo Kanner, quien aun teniendo como colaborador a un antiguo trabajador de la clínica de Asperger huido a EEUU (y con muchas papeletas para asegurar que conocía el trabajo del psiquiatra austriaco), puso el foco exclusivamente en los niños autistas gravemente afectados por discapacidad intelectual, y con ello se granjeó un prestigio en la psiquiatría del momento, dejando a un lado a la mitad o más de los seres humanos hoy por hoy diagnosticados en el espectro autista. Yo le presupongo honestidad, y ética profesional, aunque podría también ponerlo en tela de juicio ya que al final de su carrera llegó a reconocer la existencia de muy diferentes grados de afectación en el autismo. Ya lo dijo el gran poeta ‘Nada es verdad ni mentira, todo es según e color del cristal con que se mira’

En mi opinión debemos abandonar cuanto antes la lucha de y por los términos: asperger, autismo, espectro autista… Somos, el colectivo calificado con una u otra de estas etiquetas, una gran comunidad; una de las minorías más numerosas de nuestra sociedad; y creciendo en número y en visibilidad. Este es el hecho cierto. Si nos llaman autistas o asperger o TEA, no debemos despistarnos del que es  el verdadero objetivo: la visibilidad, la lucha por nuestros derechos y la consecución de los apoyos necesarios para que todos y cada uno de nosotros, de acuerdo a sus necesidades, capacidades y deseos alcancemos una vida plena.

Ahora que, tras caerse del DSM-5, el CIE-11 eliminará definitivamente el Síndrome de Asperger como categoría diagnóstica; ahora que un colectivo cada vez más numeroso de personas autistas con capacidades de autorepresentación empiezan a alzar la voz; justo en este momento sale a la luz el escandaloso pasado presuntamente tolerante con el nazismo de Hans Asperger (no olvidemos que nunca perteneció al partido nazi y que si luchó en el ejército alemán fue por convocatoria obligada y no por su voluntad). No sé yo…

Me gustaría concluir diciendo que me siento apenada por que se insista en una conducta recriminatoria con respecto a Hans Asperger, y se olvide que a día de hoy, cientos de miles de personas seguiríamos siendo catalogadas como elementos molestos de la sociedad, excéntricos inadaptados, enfermos mentales o mendigos trastornados si no hubiera sido por su trabajo. Cientos de miles de personas arrojadas del sistema, y que en la actualidad tenemos la oportunidad de ser visibles, de autorepresentarnos y de reivindicarnos como minoría capaz de aportar valor a la sociedad.

Todo ello gracias a que Hans Asperger caracterizó nuestra condición, dando oportunidad a los investigadores que le sucedieron, de convertirnos en grupo diagnóstico portador de capacidades, discapacidades y derechos.

Yo, esto no quiero olvidarlo.

(Otro día será menester hablar de Grunya Sukhareva y Leo Kanner, para completar la historia)

Carmen Molina

Presidenta de Sinteno Inclusión

Persona autista nivel 1 (Síndrome de Asperger)

TITULITIS AGUDA

i Abr 13th 10 Comments by

En estos días se habla sin parar del presunto falso master de la presidenta de la Comunidad de Madrid y todos aventuran que conllevará su cese o dimisión y truncará definitivamente su carrera política. Este hecho ha aflorado situaciones similares en torno a políticos y parlamentarios de todos los colores, quienes parece que aportan y borran de su currículum títulos académicos a discreción.

Me planteo el asunto de la titulitis reinante en nuestro país (titulitis = inflamación de la percepción de la calidad del individuo basada en la acreditación de certificados de todo tipo. Definición propia). En nuestra sociedad, se promueve la realización de cursos de formación (muchas veces con un alto coste de matriculación), tanto en escuelas privadas como en universidades públicas, con el fin de acreditar supuestamente la valía profesional de un individuo y favorecer su acceso al trabajo; todo ello, sorprendentemente, por encima de la experiencia demostrada o la valía personal. De esta ansiedad por acumular títulos, másteres, cursos, etc – muchas veces obtenidos con pocas o ninguna exigencia de acreditar conocimientos – vienen los impulsos de las personas públicas o privadas para ‘adjudicarse’ experiencias formativas de renombre, con la intención vana (¿?) de revestirse de un determinado prestigio que más tiene que ver con ostentación de nivel económico, demostración de un determinado estatus social y acceso a relaciones con la élite social, política, económica o empresarial. Esta mañana oí en un programa de televisión calificar a tales hechos como ‘afanes heráldicos de pueriles desvaríos’. Y me gusta.

Todo esto sería la cara de una moneda. En la otra nos encontraríamos a los colectivos de personas que padecen los desajustes de nuestro sistema educativo. Y digo padecen ya que por razón de su neurodiversidad tienen dificultades para seguir los sistemas reglados y poco inclusivos en los que los llamados normales parecen desenvolverse como pez en el agua, incluso para corromperlos. Hablamos de jóvenes y adultos autistas, con capacidades para seguir una formación profesional o universitaria y para los cuales la mera asistencia a clase y las dificultades para la comprensión de las relaciones sociales que se generan en los contextos universitarios, unidas a la incomprensión y rechazo de la sociedad excluyente en la que vivimos, les hace muy difícil el acceso y el seguimiento de los cursos. Estos jóvenes, con condiciones intelectuales que les permitirían estudiar incluso con resultados brillantes, se encuentran con barreras diarias que convierten la enseñanza media y superior en un campo exclusivo para el tipo humano mayoritario, con capacidades estándar y solvencia económica.

Pongamos ejemplos: los programas formativos son inflexibles, poco aptos para personas con ritmos diferentes de estudio y organización. Es cierto que con el sistema de créditos se da una aproximación a lo que podría ser una gestión de la formación adaptada; sin embargo, nos encontramos con la obligatoriedad de hacer exámenes orales ante un tribunal o la necesidad de trabajar en equipo, circunstancias poco menos que imposibles de alcanzar por los estudiantes autistas. Por si fuera poco, se mantienen los sistemas de exámenes escritos y a tiempo tasado, en aulas superpobladas: un campo hostil para personas que tienen dificultades en la psicomotricidad fina, por lo que tienen dificultades para dominar la caligrafía, sobre todo bajo presión, y problemas de sobrecarga sensorial. Un aula llena de gente conlleva un alto nivel de estimulación sensorial que dificulta o impide la concentración, y los tiempos de examen impiden dedicar el necesario a escribir con una caligrafía legible a la velocidad que se requiere.

Por otro lado, los planes de acogida y adaptación para apoyo a la discapacidad con los que cuentan algunas universidades, no contemplan la contingencia de las personas autistas: no existen visitas previas a espacios del campus y aulas, no existen adaptaciones a la realización de exámenes, control de tiempos o formatos de realización de los trabajos (no al menos a los niveles que se requiere); no existen los mediadores sociales (mediador social = persona autista preparada o neurotípica con conocimiento del mundo del autismo y con capacidades para funcionar como interlocutor en la resolución de conflictos, favoreciendo la comunicación y promoviendo el bienestar de las personas autistas en entornos laborales, escolares y sociales.)

A pesar de todo, contamos con un buen número de personas autistas con formación media o superior, a las que les pasa lo contrario que a la Sra Cifuentes y sus compañeros: ya pueden esgrimir el mejor título o la mejor nota media; el mejor máster, trabajo de fin de grado o TFM, que no consiguen revestirse del aura de valor necesaria para ser admitidos en el mundo laboral. Hay ejemplos de jóvenes autistas que se convierten en estudiantes eternos, pasando de una carrera a otra, de una especialización a otra, como alternativa a una vida aislada y sin objetivos a la que les aboca la sociedad que les cierra las puertas de acceso a la vida independiente y al trabajo. Se convierten en niños eternos, dependientes primero de padres y luego de hermanos o instituciones, tratados como menores de edad, negándoles sus derechos fundamentales y su desarrollo personal. También encontramos jóvenes y adultos con capacidades profesionales y actitudes admirables para el desempeño profesional, que son incluidos en el pelotón de los torpes, sólo por haber sido etiquetados como ‘menos válidos’ (¿Recuerdan el término minusválido? Erradicado en la teoría, pero subyacente en el imaginario social cuando hablamos de personas diferentes). En general estas personas son vistas como dependientes, necesitadas de protección y a las que no se les otorga el respaldo laboral que cabría esperar de su capacitación y formación.

Se me ocurren soluciones. Se me ocurre pedir a los Ministerios de Educación, Empleo y Seguridad Social, Sanidad Servicios Sociales e Igualdad, que favorezcan planes de inclusión y accesibilidad universal para el casi medio millón de personas autistas en nuestro país. No debemos olvidar que desde que se ha extendido el espectro del autismo, incorporándose al mismo al nutrido grupo de las personas con síndrome de asperger, ha crecido exponencialmente el número de individuos con capacidades intelectuales preservadas o superiores que se engloban bajo el término de autista; lo que rompe los paradigmas y estereotipos que unen tradicionalmente al autismo con la discapacidad intelectual, algo a tener muy en cuenta.

Se me ocurre también que se podrían contemplar las especificidades de las personas autistas en los planes de acogida en las universidades y centros de formación profesional y que se podría incorporar la figura del mediador social a los grupos de inclusión en la educación.

Y, además es condición inexcusable que se cuente con las propias personas autistas cuando se diseñen los planes, cuando se implanten, cuando se evalúen y revisen. ¿Saben por qué? Porque, sencillamente, hay que abandonar la posición del ‘todo para ellos pero sin ellos’, en la que se ha asentado la sociedad respecto de la diversidad de las minorías; para tener en cuenta el lema que reivindican las personas autistas: ‘Nada para nosotros sin nosotros’.

Si empezamos este post hablando de la titulitis aguda de nuestra sociedad, quiero acabar defendiendo la necesidad de considerar las capacidades de las personas por encima de los certificados reales o aparentes. Y con ello ni excuso la venta de títulos, ni la falsedad en documentos, ni la gravedad de unos hechos que, por encima de todo deben abochornar, por innecesarios y pueriles, a nuestro políticos, a nuestros responsables universitarios y a los ciudadanos de a pie que falsifican firmas, que realizan montajes de acreditaciones y títulos académicos pensando que son más capaces de lo que son por el simple hecho de exhibir en la pared un título que así lo diga, aunque sea más falso de que un duro de goma.

Y debemos hacer, por último, una llamada de atención a los empleadores que hacen convocatorias para cubrir puestos de trabajo recabando títulos, cuanto más mejor, sin pararse a comprobar las capacidades y las actitudes de los candidatos, excluyendo muchas veces a los mejores en favor de aquellos que más sellos tengan en su pasaporte estudiantil. Y con ello, no siempre aciertan.

Un vez más tenemos que llevarnos las manos a la cabeza y decir, como el personaje de nuestro recordado y admirado Forges: ‘País….’. ¿Será la última?

Carmen Molina

Presidenta de Sinteno Inclusión 

Coordinadora de CEPAMA Autismo y Mujer