Cuando el azul escuece

Cuando el azul escuece

i Mar 26th No Comments by

Todas las primaveras nos encontramos con el gran evento autista del año. 2 de Abril, día de la concienciación sobre el autismo. Todas las primaveras iluminanos de azul, nos vestimos de azul, se nos llena la boca y los ojos de azul. Todas las primaveras echo de menos ver actos organizados POR autistas y no PARA autistas. Echo de menos escuchar reivindicaciones generadas por las personas autistas y no por sus familiares o representantes. Todos los 2 de abril echo de menos oir hablar de autonomía de autorrepresentación, de derechos y de igualdad. Todas las primaveras, el azul escuece……

CUANDO EL AZUL ESCUECE

Mañanas aferradas a mi espalda

Los pasos que camino y no resuenan

Gargantas que me gritan sin palabras

Y mis ojos que, sin lágrimas, consuelan

 

Azul que escuece si lo tocas

Azul, caliente llamarada

Azul robado de mis sueños

Azul, que miente si lo llamas

 

Camino en la acera de los lodos

Sin subir a lo alto de las casas.

Me rozo con los muros si me escondo,

Me hieren, si me miran, esas caras.

 

Ve a huir de ese azul de connivencia

De ese azul que organizan sin contarte,

Que me escuecen las sonrisas de apariencia

Que me duelen los aplausos sin pensarte.

 

No sin mí, sin mi vida desangrada

No sin ti, sin tu azul de mil colores

Que nos dejen seguir en nuestra jaula

Si volar ha de ser con instructores

 

Carmen Molina

Presidenta Sinteno Inclusión

Coordinadora CEPAMA Mujer y Autismo

 

 

Eugenesia autista: ¿cada vez más cerca?

i Mar 21st 1 Comment by

Entre mis lecturas matutinas hoy he recibido el post que una de nuestras compañeras del Comité de Mujeres Autistas CEPAMA, ha publicado en su blog Asper Revolution (pincha para leer), y cuya lectura recomiendo vivamente. Bajo el título “¿La población autista está destinada a desaparecer?” me ha traído algunas ideas a la mente.

Hoy conmemoramos el Día Internacional del Síndrome de Down. Si algún grupo dentro de la discapacidad podemos poner como ejemplo de algo cercano a la eugenesia en los últimos años es este colectivo. Y conviene hablar de ello. La Fundación Iberoamericana Down 21, en su página web, consultada en el día de hoy, hace referencia al estudio del Prof. Huete (Universidad de Salamanca-2016) sobre incidencia del Síndrome de Down en nuestro país.

Dicho estudio nos informa de que el número de bebés nacidos con Síndrome de Down en 1980 era de 14,78 por cada 10 mil nacimientos; para pasar en 2012 a 5,51. Y la cifra no para de bajar ya que en ese año nacieron 306 niños afectados en España frente a los 269 de 2015. El mismo estudio atribuye este descenso a la detección temprana y el aborto voluntario. Me estremece esta certeza porque habrá quien la atribuya a un éxito en la medicina y la detección precoz; y me vienen a la memoria las personas que participaron en el programa de Telemadrid  ‘Eso no se pregunta’ (pincha para ver el programa) hace unas semanas. Pienso en el valor, la humanidad, la fortaleza que esos hombres y mujeres transmitían y siento dolor al reconocer que son supervivientes en un mundo en que sus iguales son exterminados sistemáticamente antes de nacer.

Habrá quien se escandalice al oír hablar en términos de eugenesia y de exterminio. Enseguida nos viene a la cabeza la locura genocida del régimen nazi y rápidamente apartamos el pensamiento, razonando que eso pasó porque había unos cuantos seres humanos malvados y sin escrúpulos. Cierto, malvados y dañinos lo eran, consentidores unos y asesinos otros también; pero me temo que no eran ni tan pocos ni tan extraños en el transcurso de la humanidad. Viene al caso citar un estudio que se hizo en 1920 por el doctor Meltzer a padres de niños con discapacidad intelectual en la baja Sajonia (citado por Steve Silbermann en su obra Una tribu propia).  Resulta ser que en esa encuesta se preguntaba a los padres cuatro cuestiones relacionadas con la posibilidad de acortar artificialmente la vida de sus hijos. Y no se asusten, porque el resultado fue que muchos de ellos estaban de acuerdo en ‘dormir’ a sus hijos para siempre, aunque, eso sí, ellos no lo harían personalmente (prefiriendo que lo hiciera una institución sin su intervención).

En eso, al menos, se nos ponen las cosas más fáciles al tener la opción de eliminarlos antes de nacer! No voy a entrar en el debate de cuando un ser humano es humano, hasta cuando no tiene tal condición porque no es el objeto de este escrito. Simplemente planteo que la selección de individuos adecuados y la eliminación de los considerados no válidos es algo que se está haciendo en la actualidad de forma consentida, aceptada y celebrada. Al menos en lo que a la discapacidad se refiere.

¿Por dónde navega la investigación en torno al autismo? Desde luego, la ansiedad de conocer el gen del autismo es notoria para cualquiera que por una u otra razón se mueva en medios académicos o asistenciales. Hasta el día de hoy yo creí que las personas autistas estaríamos a salvo porque conforme se avanza en investigación más numerosos se muestran los genes involucrados en la condición autista. Y yo pensé, inocentemente, que la sociedad comprendería con ello que las mutaciones genéticas no son indeseables sino un mecanismo de evolución y mejora de la especie humana. Pensé también que el hecho de que la naturaleza creara individuos diversos, con capacidades y potencialidades diferentes haría comprender a la clase científica que eso era algo positivo para la humanidad. Me frustra pensar que se anuncie a bombo y platillo en el artículo al que se refiere Asper Revolution en su blog (enlazar aquí ), que una farmacéutica (¿podría ser otra entidad?) ha descubierto el análisis por el que se detecta el autismo incluso de forma prenatal.

Y esto ya no me hace gracia.  Lo último que he leído es que van por más de 150 genes involucrados en la condición autista. Me pregunto yo si los 150 se van a buscar en ese análisis y si se buscan y se encuentran qué van a hacer: ¿eliminar a personas perfectamente capaces de generar valor a la sociedad? ¿abortar personas, que aún a pesar de su dependencia (o incluso por ella), son capaces de generar amor, conciencia social, felicidad y belleza a su entorno? ¿No hemos avanzado nada desde 1920? ¿Seguimos queriendo que nos quiten el peso de un ser humano dependiente aun causándole la muerte?

Mi compañera Asper Revolution habla de forma magistral sobre cómo ella se siente ante la realidad de que esta sociedad hubiera querido deshacerse de ella. Yo me temo que tengo que hablar en términos de indignación, de prevención y de reivindicación de la vida, en todas sus formas. Sé que me dirán que me ponga en el lugar de esos padres y yo les diré que se pongan en el lugar de esos hijos, uno de los cuales soy yo, que con más de medio siglo de vida a mis espaldas he sufrido angustia al comprender cómo mi diferencia me convertía en un elemento molesto, que he vivido con la etiqueta de rara, y con el estigma de diferente, trastornada o molesta y que a pesar de ello, he experimentado la felicidad al conseguir retos y aportar valor incluso a una sociedad dispuesta a eliminar a las personas como yo. No sé qué tiene más valor si el deseo de uniformidad de muchos o el valor de la divergencia de unos pocos. Lo que sí sé es que el derecho a vivir plenamente la diversidad es la lucha que nos queda por delante; para todos, sea cual sea su diversidad.

Se estima que en España el número de personas con síndrome de Down estaría en torno a las 35 mil. Con los porcentajes de prevalencia que se manejan en la actualidad, las personas en el espectro del autismo pasarían del medio millón.

Hasta que un análisis lo permita.

Carmen Molina

Presidenta Sinteno Inclusión

Coordinadora CEPAMA Autismo y Mujer