Proposición No de Ley sobre Mujer y Asperger en el Congreso de los Diputados

Proposición No de Ley sobre Mujer y Asperger en el Congreso de los Diputados

i May 22nd No Comments by

El pasado 19 de mayo, el Grupo Parlamentario Socialista registró en el Congreso de los Diputados una Proposición No de Ley sobre las necesidades de apoyo y visibilidad de las mujeres con Síndrome de Asperger en nuestro país. Desde Sinteno estamos muy satisfechos de haber participado en primera persona en la elaboración de dicha proposición. El equipo encabezado por la Diputada Aurora Flórez, contactó con la presidenta de la Asociación, Carmen Molina, para recabar su apoyo, dada su condición de mujer y asperger. Hemos trabajado mano a mano con el grupo socialista a fin de que el documento presentado refleje de la forma más precisa posible las necesidades reales de las mujeres autistas en general y su doble estigma , no sólo por ser una minoría dentro del espectro del autismo sino por encontrarnos en una sociedad con un fuerte sesgo de género sanitario y en el que tanto los diagnósticos como las terapias se orientan al fenotipo masculino del autismo. Poniendo en valor estudios como el realizado por el equipo de María Merino en Autismo Burgos y los de Autism in Pink a nivel Europeo 

En la Proposición no de Ley presentada se solicitan las siguientes actuaciones:

  • Realizar estudios estadísticos con trazabilidad en el tiempo, incidiendo en la perspectiva de género ya desde las etapas iniciales de la vida del individuo.
  • Fomentar los estudios de TEA-ASperger con perspectiva de género tanto en personas adultas como en la edad infantil.
  • En base a los estudios realizados, modificar criterios de diagnóstico para adecuarlos a las manifestaciones del espectro autista en niñas y mujeres con asperger
  • Incorporar en los protocolos de detección de acoso, abuso y violencia, en todos los ámbitos (escolar, sanitario, laboral etc) las especificidades que presentan las niñas y mujeres con TEA/Asperger.

Esta problemática es puesta de manifiesto cada vez con mayor intensidad desde los colectivos autistas femeninos donde se encuentran ejemplos de cada vez más mujeres que alzan la voz para pedir visibilidad, diagnósticos específicos y conocimiento y respeto a la condición de autista/asperger y mujer por parte de la sociedad, del sistema educativo y del terapéutico y sanitario.

Agradecemos especialmente a la diputada su interés por recabar la participación de las personas autistas. Desde Sinteno defendemos que han de ser las mujeres y hombres dentro del espectro los que se autorepresenten y se conviertan en colaboradores y apoyo de terapeutas, profesores y psicólogos. De este modo ganaremos todos.

Para saber más: 

https://www.redaccionmedica.com/secciones/sanidad-hoy/el-psoe-pide-perspectiva-de-genero-en-el-diagnostico-de-asperger-en-mujeres-3670

http://www.autismogalicia.org/index.php?option=com_content&view=article&id=515:revista-maremagnum-xix&catid=70:maremagnum&Itemid=1&lang=es

http://autisminpink.net/

Brecha de género en el autismo

http://semanal.cermi.es/noticia/opinion-mujeres-TEA-doble-discriminacionc-cristina-paredero.aspx

Entrevista sobre Mujeres y Niñas con TEA a Maria Merino (Autismo Burgos, Autism in Pink, Coordinadora de la Mesa de Mujeres con TEA de AETAPI)

Mujer y asperger: doble estigma

El autismo como ceguera al contexto. Un día con Peter Vermeulen

i May 14th No Comments by

 

Hace unos días tuve la oportunidad de asistir a un seminario organizado por AETAPI (Asociación Española de Profesionales del Autismo), e impartido por Peter Vermeulen. He de confesar que antes del Congreso AETAPI de León en 2016, en el que tuve la oportunidad de participar en la Mesa de Mujeres TEA, no había oído hablar de la ceguera al contexto, que es una de las teorías que sostiene magistralmente Peter Vermeulen como característica del autismo, y que subyace bajo la variada suerte de manifestaciones de comportamientos externos, que son lo más conocido del autismo; y en base a los que se diagnostica y hacen las terapias.

Recuerdo que pensé : ‘Por fin, alguien lo ha descubierto, y lo está contando!’

Peter remite a Uta Frith como primera persona que habló del autismo como ceguera al contexto. Dado que yo no he estudiado en profundidad sus trabajos, me referiré a la experiencia de Vermeulen en la sede de Autisme Centraal, como referencia de caso de éxito en la aplicación de terapias y apoyo a personas autistas basadas en la comprensión e interpretación del individuo acerca del entorno que le rodea.

Como anécdota, diré que mucho antes de oír hablar de P.Vermeulen o Uta Frith, yo, de forma intuitiva, ya calificaba el autismo como una forma especial de ceguera. Recuerdo hace ya algunos años, cuando en medio de una crisis personal y una fuerte depresión caí en revisar toda mi vida en clave de relación con mi condición autista. Debí hacerlo comentando obsesivamente sobre el autismo porque un día mi hijo, a la sazón con 10 o 12 años de edad, me preguntó –mamá, qué es eso del autismo?- Creo que fue la primera vez que me vi en la necesidad de elaborar una definición del autismo en clave de diferencia y no de discapacidad, ya que no quería que mi hijo me percibiera como una persona con dificultades: al fin y al cabo, yo era su heroína.

  • El autismo es como una ceguera. ¿Recuerdas al abuelo?– mi padre quedó ciego a los setenta años y mi hijo fue uno de sus principales apoyos y compañía en su vejez – Bien, pues acuérdate de qué pasaba cuando el abuelo iba a un sitio nuevo y nadie le había explicado cómo era. A veces tropezaba y se hacía daño; otras veces tropezaba y rompía cosas sin querer. Eso es lo que les pasa a las personas autistas.
  • ¿Los autistas son ciegos? Insistía él.
  • Algo así. Lo que pasa es que lo que ellos no ven son las cosas que tienen que ver con los comportamientos sociales, con las relaciones entre las personas, con frases que parece que significan una cosa y luego es otra, o con personas que dicen una cosa ahora y otra diferente luego o que fingen o mienten. A veces hay palabras y comportamientos que significan una cosa en un sitio y otra en otro; o que están bien y se pueden hacer en un sitio y en otro no. Es todo un lío.
  • Para mí no. Yo sé de eso. Si quieres hago como con el abuelo, yo te ayudo.

Y creo que, sin ser muy conscientes de ello, lo tomamos al pie de la letra. A día de hoy yo le consulto sobre comportamientos sociales que no entiendo y el me corrige cuando me ‘pilla’ en público observando a una persona sin cumplir la regla de ‘no fijar la mirada inquisitivamente en el viajero de enfrente del tren’, por poner un ejemplo. En tiempos fue difícil. Ahora nos lo tomamos con humor porque mi momento vital me permite prescindir de algunas normas sociales, y porque otras muchas ya las he aprendido.

Volviendo al seminario de Peter Vermeulen, lo cierto es que debo decir que la teoría sobre la ceguera al contexto supone una revisión revolucionaria del autismo y todas sus estrategias terapeúticas. Parece que ya no se duda de que los autistas tienen teoría de la mente. De hecho los resultados de las pruebas comparadas con los neurotípicos arrojan cifras homogéneas de aciertos. Donde fallan es en su aplicación a la vida real. Igual sucede con lo relacionado con la función ejecutiva. Si a una persona autista le explicas en qué consiste la prueba, logrará pasarla con éxito. Esto es así, según Vermeulen, porque el entorno de, llamémosles así, laboratorio, se muestra estructurado, se dan pistas para alcanzar el resultado, se usan materiales acontextuales; mientras que la vida real es caótica, cambiante, con gente de verdad, con conductas espontáneas y no controladas; un escenario, en fin, dominado por el contexto.

La gente que tiene autismo piensa de un modo absoluto en un contexto relativo, y ese es el problema.

Hablaría con pasión sobre esta teoría ya que me parece acertadísima desde mi conciencia de persona autista; pero me quedaré en recomendar el libro de Peter Vermeulen ‘Autism as context blindness’, y en su definición de la ceguera de contexto como la ‘habilidad reducida para utilizar el contexto espontáneamente, y para dar significado a los estímulos, sobre todo los muy vagos, ambiguos, nuevos o abstractos’

Cito una de sus frases: ‘Lo que le cuesta a una persona autista es ver qué significa algo (una palabra, una frase, una imagen etc) en un determinado contexto’.

Vamos a cerrar con una sonrisa. Con la misma que abrió Peter Vermeulen su ponencia de León, recordándonos la película de Rainman, en la que Raymond Babbitt empezaba a cruzar una calle con el semáforo en verde y a mitad del cruce éste se ponía rojo. Nuestro protagonista se quedaba anclado en mitad de la avenida con el consiguiente jaleo de coches parados, claxons y gritos de los conductores. ¡Vaya!, parece que en este contexto ‘para’ significa ‘corre’. ¡Hombre!, me dirán, eso lo sabe cualquiera. Y entonces yo me enfadaré y diré, igual que un ciego sabe que el cielo es azul y los árboles verdes. Ante ese mismo semáforo, yo –que tengo una funcionalidad y experiencia del contexto mayor que nuestro amigo Babbitt- pienso: ‘el semáforo en rojo siempre significa para, pero en este mundo de neurotípicos tenemos que saltarnos constantemente las reglas!’

Les dejo con tres ideas para pensar:

1.- No se puede enseñar a un ciego a ver, pero se pueden hacer otras cosas para ayudarle.

2.- Si quieren apoyar a un autista empiecen por explicarle el contexto y después enséñenle cómo gestionarlo.

3.- Cuando haya que explicar un comportamiento, asócienlo a un contexto.

Gracias Peter. Yo me quedé con ganas de más.