Mujer y asperger: doble estigma

Mujer y asperger: doble estigma

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Hoy os invitamos a no olvidar que la mujer con autismo en sus diferentes grados de afectación, también es mujer, y quizás doblemente excluida de sociedad en general y de la vida laboral en particular. Bajo fórmulas de falsa protección corren el riesgo de sufrir abusos incluso en el seno de la propia familia.

El artículo que presentamos ha sido publicado en la Revista Maremagnum que publica la Federación de Autismo de Galicia y en la que tuve el placer de participar en su edición XIX. Merece la pena leer toda la publicación haciendo click aquí; pero en esta jornada de reconocimiento, reflexión y visibilidad a la figura de TODAS las mujeres, en TODOS los ámbitos de la sociedad, hablemos en femenino.


 

Resumen

El presente artículo trata de conducir al lector desde la toma de conciencia hasta la reflexión sobre la situación de diferencia social de la mujer. Partiendo de la especial vulnerabilidad de la mujer con discapacidad y su atención sociosanitaria, pasando por la caracterización y contextualización social de la niña/mujer con síndrome de asperger, un trastorno del espectro autista que es especialmente ignorado en el caso femenino por su importante diferencia con el estereotipo masculino ( que es considerado como general referencia del trastorno) y concluyendo con un apartado testimonial en el que la autora relaciona tres estereotipos sociales que resultan especialmente discriminatorios para la mujer con trastorno del espectro autista (en adelante TEA) y dos riesgos agravados por el doble estigma de ser mujer y asperger. Una conclusión positivista nos abre una puerta de salida hacia el reconocimiento de la diversidad humana como elemento de crecimiento y no de discriminación.

Ser mujer no es fácil

Ser mujer no es fácil. Incluso en países del ámbito occidental, previsiblemente comprometidos con la igualdad de género, la mujer tiene mayores dificultades para acceder al empleo de calidad, aun estando mejor formada académicamente. La igualdad en el hogar es aún un mito difícil de alcanzar; más declarativo que basado en hechos reales y de compromiso en el seno de la familia. La violencia de género nos golpea en los medios de comunicación un día sí y otro también, como una lacra casi imposible no ya de erradicar, sino de disminuir en las estadísticas. Por no hablar de lo que sucede en países alejados de la órbita occidental, donde las sociedades son mayoritariamente machistas y las mujeres consideradas meros objetos de tráfico humano y trabajo esclavo.

Y sin embargo, no son menos las mujeres que los hombres en el índice poblacional. Lejos ya del sesgo machista ciertamente falso, que afirmaba que había cinco mujeres por cada hombre, el Instituto Nacional de Estadística, en el Anuario Demográfico de 2014 nos dice que en España a 1 de enero de 2013 existía una población femenina de  23,71 millones frente a 23,02 millones de hombres. Esto es paradójico. ¿Cómo es posible que siendo mayoría poblacional la mujer sea aún considerada individuo de diferente categoría? Sería lo deseable poder afirmar que los avances en igualdad de género son notables pero – aun siendo constatables y reales en cierta medida- la vida cotidiana nos enfrenta a cada paso con situaciones de discriminación que llevan a pensar en que, si bien la mujer occidental en general y la española en particular son privilegiadas frente a sus compañeras de países en vías de desarrollo o islámicos, todavía queda mucho por hacer a favor de la libertad, la seguridad y el ejercicio de los derechos fundamentales en la población femenina.

Por acercarnos al objeto del presente artículo, vamos a hacer dos apuntes someros basados en estudios realizados en nuestro país sobre sesgo de género en dos ámbitos: el sanitario y el de la discapacidad.

Hablemos de género en el ámbito de la atención sanitaria.

Las autoras M.T. Ruiz-Cantero y M. Verdú Delgado del Departamento de Salud Pública de la Universidad de Alicante han realizado un interesante estudio sobre género y atención sanitaria: Sesgo de género en el esfuerzo terapéutico, en el que ponen de manifiesto que en la práctica médica, dominada por el androcentrismo, se utilizan prototipos masculinos como objeto de estudio, siendo los resultados obtenidos extrapolados de forma automática al sexo femenino, como si de organismos biológicamente idénticos se tratara. Aunque es éste un problema actualmente reconocido, lo cierto es que los ensayos clínicos en mujeres se orientan principalmente a lo que afecta a la naturaleza reproductiva femenina y no a las enfermedades o disfuncionalidades generales, en las que aún se sigue manteniendo el patrón hombre obviándose las posibles connotaciones específicas que por razón de sexo pudieran darse. Con ello se deja a la mujer fuera de una atención propia no estandarizada en el modelo masculino, colocándola en una potencial situación de inferioridad o vulnerabilidad, incluso en los casos en los que la prevalencia de la enfermedad es claramente femenina.

Por lo que respecta a  la atención sanitaria, resulta significativo señalar la mayor tendencia a la prescripción de medicamentos relacionados con los estados de ánimo en las mujeres sobre los hombres, y en la medicación asociada a trastornos psicológicos cuando la paciente mujer transmite síntomas atípicos o no estudiados suficientemente, como consecuencia del androcentrismo ya mencionado en los estudios médicos. También es un hecho probado que muchos de los malestares evidenciados por la mujer y tratados como trastornos psicológicos medicables con psicotrópicos son derivados de las dificultades a las que se enfrentan en su día a día debido a situaciones discriminatorias que le exigen sobreesfuerzos en su vida cotidiana y frustraciones constantes que derivan en procesos de somatización.

Por resumir quedémonos con estas dos ideas: una, en la práctica científica se mantiene aún en nuestros días el androcentrismo en los ensayos y estudios médicos. Y dos: las mujeres presentan una mayor sobreprescripción de psicotropos para tratar malestares emocionales relacionados por sus mayores dificultades vitales.

Nos preguntamos, ¿qué sucede cuando a la condición de mujer se une la de la discapacidad? El CERMI (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad), ya en sus estudios de 2012 recogía el dato escalofriante de que el 80% de las mujeres con discapacidad sufría violencia de algún tipo en sus entornos familiares y que esta situación se agravaba en los casos en que las mujeres con discapacidad estaban institucionalizadas (ingresadas en una institución asistencial) ya que en este ámbito el espectro de sus posibles maltratadores se ampliaba a los cuidadores y personal asistencial.

Se contemplaba como situación de violencia por razón de sexo la sobreprotección de la mujer discapacitada, que es recluida en el ámbito familiar con mayor frecuencia que sus iguales masculinos, sin permitirle alcanzar vida autónoma con o sin apoyos, decidir sobre su vida sentimental y su maternidad, e incluso siendo utilizada como empleada de hogar no remunerada. En estos casos la violencia de género pone el vello de punta por la situación vulnerable de la mujer con discapacidad, por la gran variabilidad de la casuística en el maltrato, y por provenir éste de aquellos que deberían buscar su mayor calidad de vida y autonomía.

El  asperger en clave de mujer

El síndrome de asperger es un trastorno del espectro autista que se manifiesta desde la infancia del individuo y que está caracterizado por la dificultad para percibir y gestionar la comunicación social, el uso de un lenguaje hiperformal y literal, la dificultad para comprender en todo o en parte la comunicación no verbal, la manifestación de un pensamiento visual y una memoria basada en detalles, la construcción del todo o concepto abstracto en base a la acumulación de las partes informativas, y la  hiper o hiposensibilidad a los estímulos visuales, táctiles o sonoros, todo ello junto a la preservación de la capacidad intelectual o incluso la existencia de mayor porcentaje de individuos con sobredotación intelectual sobre los existentes en la población general. En España no existen aún estudios estadísticos con trazabilidad en el tiempo; ni tampoco se puede decir que las detecciones tempranas, aun habiendo mejorado en los últimos años, son suficientes ni alcanzan a la totalidad de la población infantil. Además, los diagnósticos en adultos no están adecuadamente gestionados y un buen número personas con asperger se mantienen fuera de seguimiento y viviendo una vida preñada de dificultades sin contar con los apoyos a los que tienen derecho. Por caracterizar numéricamente la posible población española con síndrome de asperger, vamos a basarnos en los datos de la Red de Vigilancia del Espectro Autista de EEUU, que informa de que 1 de cada 88 personas nacidas en el mundo manifestarán algún trastorno del espectro autista en cualquiera de sus grados. Esto, aplicado a la población española del año 2013 nos arrojaría la cifra de 533 mil españoles dentro del espectro TEA, si bien se debe insistir en el hecho de que los datos estadísticos varían enormemente en función de los niveles de diagnóstico de cada país.

¿Sucede lo mismo en lo que respecta a la prevalencia hombre/mujer?

Si bien durante décadas se ha pensado que el síndrome de asperger era un trastorno mayoritariamente de hombres, esto ha sido debido a la masculinización del proceso diagnóstico, hasta el punto de que no existen aún tests de caracterización especializados en la mujer/niña asperger a pesar de ser bien conocidas las diferentes manifestaciones del síndrome en ambos sexos. Queda, pues, un importante camino por andar en lo que respecta a diagnóstico adecuado y por sexo, aunque todas las hipótesis parecen dirigirse al hecho de que el síndrome de asperger no distingue en su manifestación entre mujeres y hombres, aunque sí es bien diferente el tipo humano asperger mujer frente a su homónimo masculino. Podemos ver resumidas en la infografía anexa las diferencias hombre/mujer asperger:

género y asperger

La niña/mujer asperger pasa desapercibida en la sociedad muy por encima de los niños/hombres, y ello es debido a que ellas cuentan con mayores capacidades para la imitación de roles sociales y además su naturaleza femenina les hace tener intereses de participación en el grupo por encima de sus compañeros masculinos. También su teoría de la mente está mejor gestionada, lo que les hace parecer más empáticas y volcadas en su círculo cercano. Esto, lejos de ser una ventaja se convierte con frecuencia en una mayor vulnerabilidad. Pensemos en que la sociedad general tiende a no comprender la discapacidad que no está vinculada con una dificultad física o intelectual, y ninguna de estas se da claramente en las personas con asperger en general y es menos visible aun, en la mujer con TEA. El desconocimiento del trastorno, el infradiagnóstico y la frecuente asociación de la comorbilidad derivada con trastornos psicológicos asociados erróneamente a la condición mujer, hacen que una primera ventaja se convierta una vez más en una situación discriminatoria para ellas.

La mujer asperger, además de ser muy diferente de los hombres, es también muy diferente a sus compañeras de sexo, bien sea por su diferente aspecto, bien por sus intereses. Suele ser una persona poco preocupada por las modas, tendente a vestir de forma cómoda, con ropa amplia, principalmente por razón de hipersensibilidad al tacto. Su manejo del lenguaje hiperformal y literal le hace parecer distante y sus conductas son frecuentemente tachadas de extravagantes. Esto conlleva un aislamiento entre su propia comunidad natural, que no acepta como una igual a  este tipo de mujeres tan poco femeninas frente al estereotipo tradicional.

Asperger y mujer: doble estigma

Veamos a continuación cómo algunas de las características del síndrome de asperger, unidas a los estereotipos sociales que exigen a la mujer conductas diferentes a los hombres, estigmatizan doblemente a la mujer con TEA llevándola a una situación permanente de incomprensión, angustia y necesidad de reivindicación de su naturaleza y defensa de derechos; sufriendo, esta vez sí, enfermedades comórbidas que no existirían si se diera un buen diagnóstico y unos apoyos adecuados. Tres estereotipos y dos situaciones de riesgo extremo nos ilustran:

Estereotipo nº 1: La sociedad espera de la mujer una mayor percepción emocional y sentimental

La alextimia es una característica del síndrome de asperger. Consiste en la dificultad para reconocer y expresar las emociones y los sentimientos de los demás y los propios.

¿Qué ve la sociedad en la mujer asperger? El entorno percibe una mujer fría, sin empatía, indiferente ante su pareja, desentendida de sus hijos.

¿Qué siente la mujer asperger? No entiende las reacciones de los demás ya que desconoce su origen, no comprende el odio frente a unos comportamientos que ella no percibe como insensibles; sufre y siente angustia.

Estereotipo nº 2: La sociedad acepta como natural la distancia o frialdad social en los hombres y la rechaza en las mujeres; y a la vez presupone que la mujer desea de forma natural el contacto físico y las caricias.

mujer y aspergerLa sinestesia (confusión sensorial), unida a la hipersensibilidad a los estímulos sensoriales, genera situaciones que ponen en posiciones altamente vulnerables a la mujer TEA cuando se intenta incluir en el espacio social y en el espacio íntimo de la relación de afecto en pareja o familia.

¿Qué ve la sociedad en la mujer asperger? No participa o no asiste a  las reuniones sociales; es desconsiderada y maleducada. Rechaza el contacto íntimo y no es cariñosa. Es fría y egoísta.

¿Qué siente la mujer asperger? El ruido de los espacios sociales le produce angustia al no poder demodular los sonidos y no distinguir las conversaciones, por lo que difícilmente puede participar en ellas. Sufre hipersensibilidad al tacto y las caricias, en muchos casos, son dolorosas. Es incomprendida, se siente sola y frustrada.

Estereotipo nº 3: La sociedad espera que la mujer favorezca las formalidades sociales y el protocolo de forma proactiva.

Existe una característica que, no siendo exclusiva del síndrome de asperger, sí se da con mayor frecuencia dentro del espectro autista. Se trata de la prosopagnosia, que es la dificultad para reconocer las caras e identificar a las personas. Esta característica imposibilita o dificulta las relaciones sociales, simplemente por no poder identificar a la persona conocida y no responder a sus demandas de interactuación.

¿Qué ve la sociedad en la mujer asperger? No saluda, ignora a sus compañeros, es una engreída.

¿Qué siente la mujer asperger?  Inseguridad. Si alguien se cambia de ropa o de peinado simplemente no es capaz de reconocerlo. En las reuniones sociales o de trabajo no saben quién es quién. Se siente desorientada y angustiada.

Riesgo nº 1: Una mujer que no entiende la ironía ni los dobles sentidos puede ser una víctima del maltrato

El lenguaje asperger implica una comunicación basada en la literalidad. No se comprenden los dobles sentidos, las ironías y las frases hechas. La comunicación se basa en la transmisión de información y datos, no en la emoción.

¿Qué ve la sociedad en la mujer asperger? Habla bruscamente, es amenazante, no entiende lo que se le dice.

¿Qué siente la mujer asperger? No comprende por qué crea disgusto en los demás, no quiere herir y no entiende por qué su pareja se siente herido. A menudo se siente ridícula e insegura.

Riesgo 2: En los ambientes laborales no se aceptan conductas excesivamente asertivas en las mujeres, mientras que son consideradas un valor en los hombres. Esto conlleva un aumento del riesgo de acoso laboral.

La ceguera social afecta a dos ámbitos principales: por un lado impide apreciar la comunicación no verbal; por otro, impide reconocer y comprender las estructuras jerárquicas sociales.

¿Qué ve la sociedad en la mujer asperger? Es soberbia y retadora. Es irrespetuosa con sus superiores. Habla cuando tiene que callar, no entiende lo que se le demanda y es persistente en sus argumentos.

¿Qué siente la mujer asperger? Ella siente que decir lo que piensa no es una falta de respeto, que no debe ser castigada por no mentir ni fingir. No entiende por qué las características apreciadas en un hombre son consideradas retadoras cuando se trata de una mujer

dejar de ser invisibles

Tres ideas finales y una solución

La percepción de sí misma y del entorno en las mujeres asperger las hace ser muy diferentes del estereotipo femenino; sin embargo son mujeres plenas en derechos y capacidades. Son especialmente objetivas y sinceras, confiadas y crédulas y hasta inocentes al creer que todo lo que dicen los demás es verdad. No detectan la mentira ni la hipocresía por lo que son especialmente vulnerables al engaño y al maltrato físico y psicológico. No entienden los roles sociales, ni más jerarquía que la que nace del respeto y la sabiduría. Dicen lo que piensan aunque con ello se pongan en peligro físico o psicológico, no sienten miedo ni detectan el peligro, lo que las convierte en objetivos predilectos para los acosadores en el ámbito escolar, laboral y de naturaleza sexual.

Con este panorama podríamos pensar que la mujer con síndrome de asperger tiene pocas posibilidades de gozar de una calidad de vida y una protección a los que tiene derecho como ciudadana, propietaria y poseedora del espacio social. Sin embargo, sí hay una salida; y no es otra que dejar de ser invisibles. Como en todos los casos de grupo humano minoritario, es el desconocimiento, y el miedo que deriva del mismo, lo que hace que el entorno rechace y encapsule al diferente, pensando que en la uniformidad se encuentra la propia seguridad y protección. Hablar de trastornos autistas, testimoniar la diversidad y estar presente en todas las áreas de la sociedad hará que lo que hoy parece un tipo humano extraño, extravagante, e incluso inquietante se convierta en una persona igual a las demás, reconocida en sus capacidades y respetada en sus diferencias. Hay un gran camino por delante; sin embargo, quiero creer que escribir hoy de asperger y mujer, y lograr la reflexión del lector es un gran primer paso. Sin duda la comprensión y la celebración de la diversidad en la naturaleza humana están cada día, un poco más cerca.

Carmen Molina

 Bibliografía y webgrafía

Aspergirls Rudy Simone. Ed.Jessica Kingsley (2010)

El síndrome de asperger en las mujeres: ¿Un conjunto de retos diferentes? Catherine Faherty, publicado por la Federación Asperger España http://asperger.es

Sesgo de género en el esfuerzo terapéutico María T. Ruiz Cantero y María Verdú Delgado Gaceta Sanitaria 2014, Universidad de Alicante.

La violencia en las niñas y mujeres con discapacidad en España. Contribución del comité español de representantes de personas con discapacidad (Cermi) al estudio sobre “la responsabilidad del estado para eliminar la violencia contra las mujeres” preparado por la relatora especial sobre violencia contra las mujeres. (2012) CERMI España

Género y Asperger Paula Nogales, Ponencia presentada en el I Encuentro Asperger de profesionales y Familias. Valencia 2015

Autism in pink: Prevalence Study of females with autism in the four participating countries (2015)

Autism in pink: Informe de investigación cualitativa (2014)

http://tonyattwood.com.au

http://mujerestea.com

http://autisminpink.net