Apergers, ¿CIUDADANOS DE UN NUEVO MUNDO?

Apergers, ¿CIUDADANOS DE UN NUEVO MUNDO?

i May 24th 10 Comments by

Hubo un tiempo en el que yo vivía en el número 184 de una calle y mi casera en el 188.

Más de una vez me pasó que volvía a casa disgustada pensando en que me había olvidado llamarla desde la oficina, que está a más de una hora de camino, para tratar una reparación pendiente. Nunca reuní las fuerzas necesarias para andar los diez metros que separaban su puerta de la mía y llamar al timbre de su casa. Salía a las seis de la mañana o a media noche a echar en su buzón las cartas que aún llegaban a su nombre en el mío. Hacía cuadros con el reparto de consumos, que echaba también en su buzón para evitar explicaciones cara a cara.

Ella era una mujer cordial, amabilísima, una persona encantadora, con la que yo simplemente no podía hablar. Me desconcertó tener que tratar con una señora mayor que no tiene email. ¿Cómo iba a comunicarme con ella?

Debo decir que es casi imposible para mí establecer una conversación que trate de algo que pueda derivar en una charla de tipo social. Puedo defender los derechos de los pingüinos del polo norte, o los de mi compañero de trabajo o de mi vecino de al lado, con total lucidez siempre ante terceros, y no soy capaz de pedir un aumento de sueldo a mi jefe, o decirle a mi casera que no me funciona el lavavajillas. Pospongo la conversación, la planifico, la ensayo. Y al final si lo consigo, es tras sufrir un vaivén emocional desmesurado,maque me deja agotada física y psicológicamente durante días.

No puedo olvidar una de las primeras frustraciones con mi pareja de hace unos años cuando le pregunté qué le gustaba hacer los domingos y me contestó, “ir de visita”. Si aquel día me ponen un extraterrestre delante no me quedo más boquiabierta.

Ir de visita. ¡¡¡ir de visita!!! ¿Qué clase de diversión es esa? Desplazarse, rodearte de gente, tener que seguir conversaciones que suelen importarte un comino, besar, sonreír, soportar niños y mascotas. Un potro de tortura tiene mejor pinta que la propuesta que me hizo este neurotipico hipersocial con el que viví doce años, tuve un hijo y enormes frustraciones, a pesar de tenernos aprecio mutuo.

Mi mundo es otro. La comunicación verbal directa, el tacto, el compartir espacio físico con las personas que considero de mi círculo no me es necesario, cuanto menos si se trata de terceras personas, desconocidas o conocidas superficialmente. No me siento sola pasando días encerrada en casa sin pronunciar palabra, ni creo que sea necesario hablar sin parar con quien tienes al lado.

En estos días estoy releyendo la obra de Daniel Goleman “Inteligencia Social”. Lo hago por una especie de disciplina interna que me lleva a intentar comprender qué hay dentro de los cerebros llamados normales y por qué los individuos llamados normales tienen esa, para mí enfermiza, tendencia a interactuar entre ellos dominados por emociones y no por la lógica. Debo decir que ya me ha disgustado el inicio del libro, donde el autor lamenta que vayamos hacia una sociedad dominada por el autismo social (nuevamente se usa la palabra autista para asociarla a una carencia relacionada con la falta de comunicación). El autismo social al que se refiere Goleman se resume en su apreciación de que la sociedad actual se relaciona por internet, o por dispositivos electrónicos, está configurada por familias monoparentales, o conformada por individuos que tienen amistad íntima al otro lado del mundo y no conocen a su vecino de abajo. Y yo me pregunto: ¿no será que tal vez nos encontramos frente a una nueva sociedad y frente a unos nuevos modos de comunicación ?

Por más que lo intento encuentro bastantes más contradicciones en la llamada inteligencia social que en el, a mi modo de ver mal definido, autismo social.

Veamos:

  • Si el modelo a seguir es el de la comunicación emocional, ¿por qué se producen tantos desajustes emocionales, con personas que no saben controlar la expresión y la comprensión de sus sentimientos y sufren por ello hasta el punto de ser considerados enfermos psicológicos? Cada vez más numerosos y casi siempre medicados con inhibidores emocionales.
  • Si el ser humano social ha adoptado masivamente la comunicación vía dispositivo tecnológico, y se encuentra mayoritariamente cómodo con esta forma de relación, ¿por qué se considera ‘insalubre’?
  • Es evidente que somos seres sociales. Todos los seres humanos, inclusive los que supuestamente carecemos de de esa capacidad social y somos catalogados peyorativamente como autistas. Sin embargo ¿por qué se defiende un solo modelo de grupo social o de interactuación entre individuos?

Me gustaría preguntarle al Sr. Goleman ¿por qué piensa usted que el modelo de relación social ha de basarse en el contacto físico, visual o de proximidad de los individuos? Créame el lector que he dedicado años de mi vida a pensar en esto y no encuentro una respuesta basada en la lógica sino miles de respuestas basadas en la costumbre y en la convención, ambos conceptos mutables como lo demuestra la historia humana.

Yo creo que este mundo global en el que vivimos, en el que la tecnología permite comunicarte por email o smartphone, jugar on line, participar en foros, tener un blog, trabajar desde casa, y seguir un acto familiar por la webcam no es tan malo. Sin exagerar el concepto de aislamiento, esta es la comunicación del nuevo milenio. No sé si es bueno o malo, si se pierde o se gana, sí puedo decir que existe un buen porcentaje de ciudadanos que no necesita estrechar una mano para sentir que ha hecho un pacto, que se explica mejor con escritos que con palabras, que no necesita que te sientes a su lado en el sofá para saber que eres su amigo, ni tomar café cada mañana en el bar de enfrente para considerarte su partner. Y esto en un mundo global no deja de ser una ventaja. Todo está al alcance y con la mayor naturalidad.

Leía hace unas fechas un comentario, no sé si disparatado en el cual se afirmaba que el síndrome de Asperger pueda ser una adaptación evolutiva del ser humano, que necesita una soledad que en las sociedades superpobladas se nos escamotea cada día, que puede pensar sin palabras y comunicar sin presencia física. Me gusta pensarme especial. Y si esto es síntoma de evolución, mejor. Siendo realista, basta con que no me estigmaticen porque no llamo cada tarde a mi hermana, no voy a las paellas familiares y mi amigo más querido pasa años sin verme, aunque nos sabemos cercanos y unidos.

Querida familia, amigos y conocidos, si no os llamo nos es señal de que no os quiera, simplemente no hay nueva información que dar. Abrid el ordenador de vez en cuando, estaré allí.

Autismo, Asperger y Profesores

i May 7th 5 Comments by

Hace unos días tuve el privilegio de participar en una jornada divulgativa sobre trastornos del espectro autista (en adelante TEA), dirigida a profesores del CTIF (Centro de Formación del Profesorado) de Madrid-Este. Mis compañeras de mesa, profesoras de centros con aula TGD o educación especial, me dejaron encantada con su profesionalidad y con el entusiasmo que demostraron frente a los problemas de chicos y chicas con  TEA. Me sentí feliz al ver en sus ojos la sinceridad de una vocación bien gestionada. Estoy deseando seguir compartiendo experiencias con ellas.

¡Bien por los profes que apoyan a las nuevas generaciones TEA!

Yo iba a contar mi experiencia estudiantil, como persona asperger; pero me permití, además, la licencia de provocar la curiosidad y el interés de los oyentes sembrando la duda sobre lo aprendido y poniendo el foco en aspectos del autismo que sólo se ven desde dentro del autismo. Casi cien profesores enfrente era una tentación difícil de resistir. Les doy las gracias por el cariño con que me acogieron, por su entusiasmo y por su interés.

Vamos por las reflexiones:

Reflexión 1.- ¿Por qué cuando se habla de inclusión se obliga a la persona con dificultades y en situación de minoría a hacer TODO el esfuerzo de acercamiento a la mayoría?

¿No hay un punto intermedio de encuentro? Reivindico lo que yo llamo empatía bidireccional. ¿Os habéis puesto alguna vez en los zapatos de una persona con TEA?¿Sabéis exactamente cómo perciben las cosas cotidianas? En mi exposición traté de explicar qué se siente en los momentos de hiperestimulación sensorial; cómo es la angustia que acompaña a la pérdida de la propiocepción, y por qué cuando eso nos pasa a las personas con autismo necesitamos golpearnos (nada que temer, no nos hacemos daño) con paredes o suelo o simplemente nos mecemos sin parar.

Reflexión 2.- De todas las estrategias de apoyo hay que distinguir entre los pocos vitales y los muchos triviales. ¿Saben por qué? Porque para nosotros, las personas con TEA, es difícil asumir tantos cambios que nos exigen y que contradicen nuestra naturaleza.

¿Qué os parecería si os obligaran a hablar con las manos atadas a la espalda o sin mirar al interlocutor? -¡Qué antinatural!- pude leer en la cara de mis oyentes. Y yo dije: si os parece tan antinatural, ¿por qué nos obligáis a sufrir esa incomodidad a nosotros? Hay que plantearse que la comunicación social es antinatural para un TEA y no aporta otro beneficio que cumplir con la exigencia que los llamados normales nos piden para aceptarnos en su círculo de relación.

Tal vez pudiéramos encontrar un punto de encuentro si se nos diera la oportunidad de preguntar a nuestro interlocutor: ¿Te importa si no te miro a los ojos mientras hablamos? Si nuestros amigos neurotípicos aprendieran a tolerar la diversidad, estaríamos todos más cómodos.

¡Habilidades sociales, sí; pero con control!

Reflexión 3.- ¿Estás seguro de que lo que tú percibes es la realidad?¿Crees que tu percepción es la medida de todas las cosas?¿Por qué crees que tu realidad es la correcta y la mía no?¿Piensas eso sólo porque tú perteneces a la mayoría y yo soy una minoría?

Contaba que en mi infancia, yo llegué a sufrir mucha angustia porque creía que había nacido en una familia de seres imbéciles: hacían cosas sin utilidad, les dominaban emociones sin sentido, me exigían comportamientos sin lógica. Llegué a sentir terror porque, con la naturalidad que te da la inocencia, yo también creía que lo que yo percibía era la realidad universal, la verdad verdadera. El tiempo  me enseñó que hay muchas verdades, y muchos tipos de mentes; y que eso es precisamente lo que hace de este mundo un lugar maravilloso.

Yo pregunto a los profesores:

¿Por qué queréis hacer de los chicos TEA ‘uno más’, estando en vuestras manos hacerles ser ‘ellos mismos’, y crecer como individuos conscientes de su diversidad, valiosos para el mundo y felices?

Nos quedamos con ganas de más y nos emplazamos para futuros encuentros. Me tomo al pie de la letra vuestros comentarios: ¡Yo os espero!.

Nos vemos en Sinteno y, como se dice en esperanto kun alia sinteno (con otra actitud).

carmen@sinteno.es