¿FAENAS DEL DSM-V?

¿FAENAS DEL DSM-V?

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Ando estas semanas observando y dando vueltas a las redes sociales y medios de comunicación que se ocupan de la diversidad, y estoy preocupada. Hoy me gustaría compartir con el amable lector esta preocupación.

Se sabe que el DSM-V incluyó el síndrome de asperger como trastorno del espectro autista. Debo decir que para mi modo de ver  fue una buena decisión. Tanto por mi experiencia vital de persona con asperger, como por mi trabajo en actividades sociales compartidas entre personas autistas y asperger, yo siempre percibí que éramos ramas de un mismo árbol. Elo añadido al hecho de que mi diagnóstico infantil, en el año 69 del pasado siglo fue el de autista, cuando en España no se hablaba aún del síndrome de asperger.

Transcurrido un buen número de meses desde su publicación en mayo de 2013, hemos tenido tiempo de pensar y ver sus primeras aplicaciones. Y yo he visto, con tristeza, que el síndrome de asperger ha ido perdiendo entidad y atención, diluyéndose en el llamado espectro del autismo, del que suena sólo la palabra autismo sin dar mayores explicaciones. Y ya sabemos que la palabra autismo se asocia popularmente a la parte del espectro que conlleva altas afectaciones intelectuales y elevados niveles de dependencia. Esto tiene una consecuencia: los recursos, escasos y menguados por mor de la crisis, la visibilidad y los apoyos se están derivando a esta parte del autismo que aparentemente necesita mayor aportación de recursos, perdiendo visibilidad el síndrome de asperger. Y yo no digo que no haya que dedicar recursos proporcionados, y que se debe exigir que los derechos y necesidades de las personas con autismo sean respetados y atendidos por igual orden; digo que tengo miedo a verme una y otra vez condenada a la monserga que escuché durante toda mi infancia y juventud: ¿Cómo vas a ser autista si eres muy lista?

Me da miedo que la sociedad, incluso la parte de la misma que apoya la discapacidad, olvide que hay miles, cientos de miles de personas (que en puridad conforman el mayor ratio del espectro autista) que aun no siendo discapacitados intelectuales necesitan –necesitamos- apoyos para que nuestra calidad de vida no se vea mermada; y que con ese olvido perdamos de vista nuestra inclusión normalizada. Esa a la que todas las personas diferentes y/o en minoría tienen derecho.

Nunca antes la semántica me había resultado tan irritante. Me gustaría alzar la voz para decir que si se ha consensuado diluir el síndrome de asperger llamándole autismo nivel 1, que se hable a la vez de las diferentes e irrenunciables medidas de apoyo que necesitan las personas que conforman este nivel. Y que se defienda que TODOS los individuos con autismo necesitan apoyos. Que se sepa que a la gran mayoría de nosotros nos discapacita el entorno y no nuestra carencia de habilidades llamadas sociales (o nuestras capacidades diferentes, para quienes manejan el lenguaje social). Que hay una mayoría de individuos dentro del espectro autista que se hallan muy cerca de conseguir una vida plena y normalizada, para lo cual se debe hablar como entidad diferenciada dentro del espectro, del conocido hasta ahora como síndrome de asperger, ahora llamado autismo nivel 1. ¿Sabéis por qué? Porque las necesidades de inclusión y apoyos son bien distintas según los niveles establecidos por el DSM-V y todas han de atenderse y reconocerse de forma diferenciada.

Para mí, ser autista no es un problema vital; es mi naturaleza, y desde dentro de ella quiero ayudar a mis compañeros, crear comunidad, aportar valor a una sociedad a la que tengo derecho, aunque sea minoría dentro de la misma. Y, por supuesto, quiero luchar para que otras personas autistas que han nacido con altas discapacidades intelectuales tengan lo que les corresponde por el simple hecho de haber nacido. Y si eso hay que reclamarlo lo haremos, alto y claro, los que tenemos la suerte de ser autistas y poder convertirnos en la voz de los que no tienen voz.

Para ello, si me permiten la reflexión, quería apelar,  en primer lugar a las entidades que hasta ahora se han ocupado del autismo de alta afectación, el de actual nivel 3, para que hablen de autismo como espectro y que abran sus brazos a esta integración que no vamos a poder eludir. Y también a las entidades de apoyo a las personas con asperger a que expliquen a sus miembros que son, somos, personas con autismo. Unamos fuerzas y recursos, porque no sólo estamos luchando para nuestros hijos hoy diagnosticados, para nuestros adultos con alta dependencia, para nuestros jóvenes en búsqueda de empleo y de una vida autónoma. Estamos trabajando para que las nuevas generaciones de autistas, que vendrán, tengan un poco más allanado el camino. Y porque si somos más hablaremos más alto, se nos conocerá más y se nos valorará en nuestra diversidad.

Me da a veces por pensar mal de esta sociedad nuestra. Y por  temer que si no damos pena, si no parecemos tener grandes dificultades, no despertaremos el suficiente interés para que se nos doten los recursos que son necesarios; esos que hacen falta  para que todas, y digo TODAS las personas con autismo, sea cual sea su nivel de afectación, tengan los apoyos que necesiten, de la forma que lo requieran y en el grado que lo precisen.

Y me pregunto yo: a ver  si el problema va a ser que las personas asperger, dentro de una idea preconcebida del autismo no damos la pena suficiente?   Tal vez ese sea el riesgo. O tal vez sea que yo me he obsesionado con esto, que ya se sabe que los asperger a veces somos muy obstinados.

 

PREMIOS PROTGD A LA SOLIDARIDAD 2014

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PREMIO SOLIDADRIDAD 2014_1                   PREMIO SOLIDARIDAD 2014_3

El pasado 5 de diciembre la Asociación ProTGD concedió a la presidenta de Sinteno, el premio a la Solidaridad 2014, junto con el actor Juan Ribó y la profesora Pilar Pérez.

Carmen Molina recibió el galardón por su contribución para mejorar la calidad de vida de las personas con TEA y su labor por alcanzar su inclusión social.

En su discurso de agradecimiento, nuestra presienta habló de que solidaridad y felicidad se deberían considerar sinónimos, ya que las personas solidarias reciben mucha más felicidad que la que dan. Sentirse útil y luchar por un mundo mejor conlleva una satisfacción personal que compensa con creces los esfuerzos y el tiempo personal dedicados. Además, dijo Carmen Molina, ‘agradezco especialmente a las asociaciones con las que trabajamos, que me permitáis estar con mi gente; es un privilegio ser autista y poder dedicar una parte de mi vida a ayudar a que chicos y jóvenes con mi misma condición encuentren en este mundo hipersocial un espacio de reconocimiento y respeto a su naturaleza”.

Nos sentimos muy orgullosos recibir el reconocimiento por nuestra labor en favor de la inclusión social de las personas TEA. A nosotros nos gusta decir que la solidaridad es el modo de hacer la justicia  de las personas. Somos solidarios porque buscamos la justicia social.

Gracias ProTGD, estamos en el mismo camino.