Cáscaras

Cáscaras

i Nov 26th No Comments by

De vez en cuando contactan conmigo estudiantes de diversas áreas sociales que tienen interés en el autismo y las personas TEA.  Esto me gusta porque refleja que en las universidades algo se va moviendo; y refuerza mi esperanza de que dentro de una o dos generaciones  el autismo en todo su espectro será, al menos reconocido si no naturalizado en la sociedad del futuro.

Ayer conocí a Y una estudiante de didáctica de museos. Al final de nuestra charla acabamos encontrando muchos puntos de encuentro entre personas autistas y neurotípica, y esto parecía entusiasmarla. Yo quería hacerle descender a la tierra  y que comprendiera que la idea del encuentro universal de la humanidad en la diversidad no es más que la perfecta utopía. Aunque, como acostumbro a decir, nunca conviene perder del todo la utopía, pero uno no puede instalarse permanentemente en ella. Me fui con la sensación de no haberlo conseguido y hoy me he levantado con el término ideal para explicar que sólo una pequeña parte de la humanidad está lista para aceptar la diversidad. El resto son cáscaras.

Yo, igual que todos los TEA, pienso en imágenes, nada de conceptos ni palabras. En mi mente, el mundo está lleno de seres semovientes que se autodenominan personas, humanos, hombres y que tienen el aspecto de una cáscara de nuez cuando la has abierto por la mitad y has sacado el fruto, con sus patitas y brazos. Me gusta observarlos, casi todos parecen seres rellenos de algo gelatinoso o incluso rellenos de aire: cáscaras. No construyen ni un solo pensamiento propio en todo el día. Se limitan a actuar como objetos programados, frutos de un cluster erróneo dada la frecuencia con la que se colapsan.

Nos llaman autómatas a los TEA y no se dan cuenta de que los verdaderamente programados son ellos: programados para producir cada día al servicio de organizaciones superiores que son las verdaderamente beneficiarias de su trabajo. Programados para que sus aspiraciones se reduzcan a un nuevo traje a la moda, un nuevo mobiliario en casa o unas vacaciones en la playa. Pocos aspiran a crecer en su interior, a desarrollar sus capacidades intelectuales, a aprender, a rellenar, en fin, su cáscara.

Por eso me gusta ser autista. Mi diferencia me obliga a vivir en minoría, a tener ruido interior en un entorno ensordecedor de cacareo social. El estigma con el que pretenden aislarme es el motor que me hace crecer cada día. Creo que tengo suerte.

Os propongo, lectores del grupo de los llamados normales, un reto:

Solo hoy……

P    ara

O    bserva

P     iensa

A     ctúa

 

P           ara

Detén el ruido social de tu cabeza y de tu día.

O    bserva

Qué parte de tu día ha pasado en medio de ruido, de comunicación vacía, de cáscara que no te ha aportado nada. Mídelo en horas.

P      iensa

Si viviera 80 años, cuánto tiempo habría dedicado a hacer simplemente ruido

A        ctúa

Si quieres, y sólo si quieres, recupera tu cerebro; reconócete, crece, aprende. Abraza tus sensaciones y tus sentimientos, hazlos tangibles,  piensa que , como dice el título de la película nadie hablará de nosotros cuando hayamos muerto. Intenta, solo hoy, ser un poco menos cáscara.

Voy a dedicar este post a dos ejemplares magníficos que he tenido por compañeras de viaje en mi trayecto diario en tren de Cercanías. 45 minutos continuados de tonos chillones, braceos, conversación insustancial, ruido, ruido, ruido… Y todo ello a las 7 de la mañana. Ni siquiera mis tapones para los oídos han podido con ello. Creo que nunca serán otra cosa que cáscaras. Probablemente serán felices con ello.

Estrategia Nacional TEA

i Nov 20th No Comments by

El pasado martes se aprobó por unanimidad en el Congreso de los Diputados la elaboración de un Estrategia Nacional para el apoyo a las personas con Trastornos del Espectro Autista.

En este enlace tenéis la noticia:

http://autismodiario.org/2014/11/20/el-congreso-aprueba-por-unanimidad-la-elaboracion-de-la-estrategia-nacional-para-las-personas-con-trastorno-del-espectro-del-autismo/

No cabe duda de que este es un paso importante de cara a la visibilidad del autismo; sin embargo, yo, desde que tuve conocimiento de la proposición no de ley, me hice diversas preguntas sobre las que me he estado informando y que relaciono a continuación:

¿Qué es una proposición NO de ley?

Resulta ser una propuesta que se hace desde un grupo parlamentario al Congreso para que realice una determinada actuación. No genera ningún documento legislativo, por lo que no hay obligatoriedad legal del cumplimiento de lo escrito; es decir, no son vinculantes; y además no hay forma humana de saber, por parte del individuo de a pie qué ha sido de ellas y si han finalizado en algo concreto. En este caso, además, la proposición No de Ley se refería a estudiar la elaboración de una Estrategia en favor del autismo; no en elaborar dicha estrategia. Algo bastante difuso, ¿no?

http://blog.quehacenlosdiputados.net/proposiciones-no-de-ley-mucha-teoria-pero-nada-de-practica/

Esta es la parte mala; la buena, que yo interpreto es que pueden acabar en disposiciones a las Administraciones para que realicen este o aquel movimiento de cara a que lo que se ha aprobado en una proposición no de ley no se convierta en papel mojado.

Me gustó ver el debate, me gustó reflexionar sobre la razón por la que el grupo popular insta a su Gobierno mayoritario a hacer algo. Me hubiera gustado que la portavoz popular lo hubiera explicado. Voy a seguir pensando en ello.

También me llamó la atención ver qué alto grado de desorientación hay en nuestra sociedad política el tema del trastorno autista. Incluso a la hora de presentar la propuesta de ley, se llegó a catalogar de enfermos a los autistas y a confundir las estimaciones (que no estadísticas o estudios, que no los hay en España) de prevalencia.

Se presentaron tres enmiendas. Escepticismo sobre la utilidad práctica de las llamadas estrategias y preocupación por el autista adulto, por parte de Izquierda Unida;   distribución autonómica por parte de CIU; y que no se hable de estudiar sino de redactar la llamada Estrategia Nacional en favor de las personas TEA; así como dotarla de recursos suficientes para que no sea simple papel mojado; presentada por el Grupo Socialista. Estas tres enmiendas se han fusionado en lo que se llama una enmienda transaccional, lo que permitirá que se incorporen a la proposición no de ley en un menor plazo de tiempo.

En este enlace se puede leer el contenido detallado de todas las intervenciones:

http://www.congreso.es/public_oficiales/L10/CONG/DS/PL/DSCD-10-PL-240.PDF#page=31

Y después de pensar y repensar, me queda un sabor agridulce; por dos razones:

Una.- No sé si después del esfuerzo que ha costado llegar al Congreso de los Diputados tanto en las comparecencias que se han producido en la Comisión sobre Discapacidad, como a través de esta proposición no de ley, se llegará a materializar algún apoyo concreto para el colectivo autista y sus familias. Y si esto lo verá la actual generación de afectados o tendremos que seguir esperando años para que se doten presupuestariamente los fondos que son necesarios para apoyar a medio millón de españoles que los necesitan para tener una existencia normalizada y en la que se garanticen sus derechos fundamentales.

Dos.- ¿Dónde están los adultos autistas? Se han hecho referencia a los problemas de empleo; pero se ha hablado en todo momento de familiares y no de personas adultas protagonistas de su vida. Lo digo mil veces, y siempre que puedo, a las personas TEA no nos abducen los extraterrestres cuando pasamos los treinta. Muchos de nosotros (la totalidad de todas las personas asperger) tenemos nuestras capacidades intelectuales preservadas dentro de la normalidad e incluso en la sobredotación. Podemos luchar por nuestro presente y por nuestro futuro, y podemos hablar del autismo desde dentro del autismo, siendo la voz de nuestros compañeros que no tienen voz.

Por ello, en mi nombre, como persona autista y en representación de los adultos que nos vamos reuniendo en torno a foros y asociaciones de autoayuda y apoyo mutuo, como es Sinteno, pedimos:

  • Que se tenga en cuenta nuestra presencia social y nuestros derechos a la formación adaptada, al trabajo igualitario y a la calidad de vida.
  • Que se nos considere protagonistas de los estudios, análisis, y disposiciones que nos afecten o puedan llegar a afectar, contando con nuestra presencia real, en comisiones, grupos y cualquier tipo de organizativa que nos afecte.
  • Que se realicen también y con igual apoyo que se impulsan los diagnósticos precoces, los llamados diagnósticos tardíos; porque hay un gran número de adultos TEA que llevan años vagando de consulta en consulta, medicados equivocadamente, con sus vidas arruinadas y afectados, como bien se ha dicho, de ansiedad y de depresión, simplemente porque nadie les ha dado el diagnóstico correcto y les ha apoyado a reconducir sus vidas dentro de la aceptación de su naturaleza.

Desde Sinteno estamos abiertos a hablar de autismo desde dentro del autismo y dando voz a las personas autistas adultas que luchan por que su vida sea igual de valiosa que la de cualquiera y porque sus derechos al empleo, a la vivienda, y a la educación sean protegidos.

Señores diputados: les estamos esperando; cuenten con nosotros.

No le hables de empatía a quien no has mirado a los ojos

i Nov 10th 20 Comments by

Nota de la autora: No está dedicado este post a quienes conocen, viven y trabajan a favor del autismo y en apoyo de la inclusión y el respeto a los derechos de las personas autistas. A ellos, abrazo virtualmente cada día. Dirijo mis palabras a los profesores que miran a otro lado y tachan de cosas de críos las burlas ante el niño que es diferentes, a los empleadores que se asustan cuando dices yo soy autista, y piensan que ya eres un ser menos valido, a los familiares que ante un niño, un adolescente o un adulto asperger o TEA se miran con consternación y piensan que no llegará a nada en la vida, también a las parejas de quienes siendo diferentes aman también, de forma diferente, a los jueces que nos consideran personas no creíbles cuando defendemos nuestros derechos, a los profesionales de la sanidad que se empeñan en que el nuestro es un problema de salud mental y nos neutralizan con medicamentos que destruyen nuestra alma y nuestro cuerpo. Dedico este post, en fin, a la sociedad en general. Por eso te pido que lo difundas tanto como puedas, porque queremos ser visibles y por tanto respetados y queridos.


Yo soy una persona asperger. Esto lo saben los lectores habituales de este blog. Lo que no sé si he comentado suficientemente es que, tal y como opina la doctora Temple Grandin, si me dijeran que mañana que podría dejar de ser asperger, me negaría a ello porque entonces dejaría de ser yo misma.

Debo tener bastante acusado el gen rebelde que configura nuestro cerebro asperger, o debo ser ya demasiado mayor como para haber comprendido que seas como seas, intentes aprender habilidades sociales o no, enmascares más o menos tu condición neurológica, al final siempre serás diferente. Simplemente porque lo eres.

Ser diferente no debería ser problema porque es algo natural, la base de la evolución de todos los seres está basada en la diferencia, en las mutaciones adaptativas. Sin embargo sí lo es cuando se trata de  los seres humanos. El llamado rey de la creación, no solo está acabando con todo lo que le rodea sino que, en contra de lo que cabría esperar de su mayor capacidad intelectual, tiende a eliminar a los de su especie cuando descuadran sus patrones generales. Busca encapsular, ignorar, no tener en cuenta como individuo pleno a quien,  por cualquier causa, no se parece a sí mismo y los suyos.

Panorama difícil para quienes, parecer ser, hemos nacido en el planeta equivocado. Y si sólo tuviéramos  que luchar por la supervivencia, no estaría mal. Lo malo es que para colmo, nos responsabilizan de nuestros aislamientos, alegando simplemente, que no queremos entender  a los demás: o lo que es lo mismo, que no tenemos empatía.

Empatía, según el diccionario de la RAE es la identificación mental y afectiva de un sujeto con el estado de ánimo de otro.  

  • Vaya señores, yo llevo más de medio siglo transitando por este mundo nuestro y no he conocido a nadie, repito: a nadie, que se haya identificado ni mental ni afectivamente con mi estado de ánimo.

Lo que sí he oído hasta el vómito son las siguientes frases.

  • Tienes que ser cómo los demás
  • Cambia tu comportamiento porque molesta a los demás
  • Finge para no ofender a los demás
  • No hagas, no digas, no seas como eres

Y muchas veces he sido social, he estudiado lo que llamáis habilidades sociales y de las que decís que carecemos, he callado (que no mentido) para no ofender a quienes no gustan de escuchar la opinión de otros. Todo ello con resultados agridulces; porque a menudo los demás no sufrían por mi causa, pero yo sí sufría por la suya. Sufría hasta llegar a enfermar.  Nunca nadie me preguntó por mi cansancio al final del día tras haber estado fingiendo durante horas; escuchando sus conversaciones vacías durante horas, sólo porque las ‘relaciones sociales’ son así. Nadie se preocupaba de mi soledad cuando me rechazaban o de mi necesidad de afecto y comprensión.

Nadie me ha mirado a los ojos y me ha dicho nunca:

¿cómo te sientes? – y se ha parado a escuchar mi respuesta.

Ah, claro, olvidaba que los autistas no tenemos sentimientos, que nos encerramos voluntariamente en un mundo aislado, y somos tan egoístas como para no desear participar en la sociedad…

Olvidaba que sólo pensamos en nosotros, que no queremos tener una comunidad, que no miramos a los ojos porque no prestamos atención, que contestamos sinceramente porque somos insolentes…

Tantos y tantos tópicos más que debemos romper cada día, a cada hora, todos los días de nuestra vida.

Esto, amigo llamado normal, que me lees hoy,  es muy cansado, provoca desánimo, a veces depresión, a veces nos lleva al suicidio.

Mírame a los ojos. Ponte en mi lugar. Sal a la calle. Imagina.  Hablas y no te entienden. Intentas explicar y te insultan. Se ríen de ti y tú no sabes por qué. Cuando pides ayuda, te dicen que no molestes. Cuando te callas para no molestar te dicen que no sabes estar en sociedad. Cuidas de tus personas amadas para demostrarles que las quieres y te dicen que eso no es querer. Te tachan de egoísta porque acabas yendo a lo tuyo; pero no te dejan participar en lo de los demás.

Y al final, cuando ya no puedes más, cuando te has cansado de intentar derribar el muro de cristal tras el que te han colocado, escuchas por enésima vez la frase

Es que no tienes ni pizca de empatía – y rompes, por dentro, a llorar