No somos Nexus 6

No somos Nexus 6

i Sep 26th 5 Comments by

Esta semana hemos tenido debate en la oficina. Hablaban, yo no, de Blade Runner, la película. Yo no entiendo la ficción, ni en cine ni en literatura y, a pesar de las insistencias de mi marido, forofo de la obra, nunca había visto la película.

Todavía no la he visto. Estoy leyendo el libro en el que está basada ¿Sueñan los androides con ovejas eléctricas? de Philip K. Dick , después de que Rubén me haya explicado paso por paso la trama y sus connotaciones, ya que soy de las que se lee el final nada más empezado el libro. No me gustan las sorpresas, nunca, de ninguna clase, ni siquiera en mi actividad lectora.

No voy a opinar de lo que parece ser que tanto se ha hablado y en cuyos  contenidos soy novata. El caso es que mi compañera de mesa me ha enviado el enlace que les copio en el que se habla de empatía: http://www.jotdown.es/2014/09/blade-runner-y-que-es-lo-que-nos-hace-humanos/

En la película Blade Runner se considera que el signo distintivo de los humanos es la presencia de empatía, de la que carecían los androides y que se detectaba a través de un determinado test. Me ha sonado a conocido; también a las personas TEA se nos adjudica la ausencia de empatía en función de lo que los llamados normales entienden por tal: (DRAE) Identificación mental y afectiva de un sujeto con el estado de ánimo de otro.

No tienen razón. Yo entiendo instintivamente las emociones de mis iguales, las personas asperger, y además las comparto en el mismo momento y por los mismos motivos. También puedo entender, si me avisan de lo que están sintiendo, las de mis amigos sociales. La diferencia viene de que el motor de esa empatía en mi caso, en el caso de las personas TEA, no coincide con el de los llamados neurotípicos; por eso necesitamos que nos avisen. Yo he sentido la soledad, la tristeza, el miedo y la angustia y sé en qué consisten estas emociones. Si los seres humanos no autistas simplemente dijeran, me siento triste, nosotros entenderíamos y compartiríamos esa emoción porque sabemos muy bien en qué consiste, aunque no sepamos identificar la tristeza en sus rostros. No percibimos la comunicación no verbal, no asociamos gestos a emociones y por eso no sabemos de forma instintiva qué sienten aquellos que nos rodean. ¿Debemos ser tratados de androides por eso?

¿Cómo es la sociedad tan ingrata como para catalogarnos de fríos, egoístas, no empáticos, cuando lo que somos es ciegos? Sí, amigos, ciegos sociales. Nadie toleraría que a un invidente se le criticara por no ver los colores y no poder interpretar un cuadro. ¿Por qué a nosotros se nos exige que percibamos lo que nuestro cerebro no nos permite leer? ¿Les parece justo? ¿Cuántos de Vds., los llamados normales, se ponen en nuestro lugar?

No somos Nexus 6, o tal vez sí. He leído las palabras finales de la película, y el androide cuyo tiempo vital había terminado muestra más empatía hacia su cazador, al salvarle, que la que hubiera sentido éste al retirarle (que es como llaman en la película a matar un androide):

Yo he visto cosas que vosotros no creeríais…, atacar naves en llamas más allá de Orión. He visto Rayos-C brillar en la oscuridad, cerca de la puerta de Tannhäuser. Todos esos momentos se perderán… en el tiempo… como lágrimas en la lluvia… Es hora de morir.

La falta de empatía de los blade runner en la película, su certeza de estar en posesión de la verdad, les llevó a ignorar a los androides, quienes a base de autoconciencia habían llegado a ser más humanos que los  mismos humanos.

No nos llaméis androides, no nos hagáis tomar conciencia, falsa conciencia, de nuestra carencia de empatía. Dejadnos ser, y busquemos un espacio donde encontrarnos en la diversidad.

Al final, voy a querer ser un Nexus 6. ¿Y tú?

Voy a dedicar este post  a Marian la mamá de un niño que se encuentra hoy confundido en su incipiente adolescencia asperger, con mi afecto muy particular.

TE QUIERO MÁS QUE A MI PERRO: Animales y TEA

i Sep 19th No Comments by

Hace unos días leí una noticia acerca de un hombre con asperger que había adaptado su casa para convertirla en una gymkana para gatos. Para sus gatos. Me hubiera gustado compartir la noticia con algún sector de neurotípicos, a ver qué pensaban. A mí, me pareció lo más normal del mundo.

Cada otoño yo adapto mi salón para que quepa en él la casa de invierno de Arturo, un conejo enano que forma parte de mi familia animal. Hace unos meses modificamos el tendedero de la cocina para que pudiera ser habitado por Otto, el hurón; y podría hacer una larga lista de ajustes domésticos y organizativos para que nuestros perros Sasha y Boston encuentren un espacio vital perruno en medio del hábitat humano.

Esto lo haría por cualquiera por quien sintiera afecto, incluso si se tratara de un humano. Y esta es la reflexión que os traigo hoy; ¿por qué los llamados normales catalogan de excéntricos a quienes comparten su vida y sus afectos en plano de igualdad con los animales? Incluso he sabido que hay un trastorno, el síndrome de Noé, que trata de este asunto. Dejando al margen las cuestiones de comportamientos extremos, yo quiero defender la relación entre humanos y animales en general pero quiero promover, aún con más energía,  la terapéutica relación entre animales y personas TEA.

Un animal no cuestiona. Un animal no discrimina. Un animal respeta y acepta tu presencia en su vida y aporta sus capacidades para compensar las tuyas. Un animal, además, no necesita hablar para hacer todo esto. Me emociono mientras escribo. Cada vez que mis ciclos asperger me llevan a un pico de melancolía mi perro duerme a mi lado, renuncia a sus juegos y a sus comidas y se une a mi silencio. Yo no se lo pido. Él sabe que le necesito y su lealtad es parte de su naturaleza. Nunca he conocido a un ser humano que hiciera esto. Con buena voluntad, o sin ella, las personas intentan cambiar la naturaleza y el estado de ánimo de sus semejantes, y si encima éstos  tienen una etiqueta que asegura su discapacidad, se empeñan en llevarles por el buen camino, que naturalmente (ironía) es el suyo.  Y además te llenan la cabeza de palabras cuando lo que necesitas es silencio.

Hay afinidad entre las personas autistas y los animales porque compartimos nuestra ignorancia de las reglas sociales, de la llamada hipocresía social (que es algo así como una bula para fingir y mentir) y nuestras emociones son sinceras hasta el extremo.

Si yo acepto un compromiso de lealtad, lo cumplo aun en contra de mi interés; y lo cumplo siempre, hasta el último minuto de mi existencia. Mi perro también.

Si tú eres mi amigo, me tendrás siempre, día y noche, feliz o triste, rico o arruinado. Mi perro me quiere así.

Si alguna vez has soñado en sentir la seguridad de que alguien no te va a fallar, de que dejará su vida en tus manos, de que te amará y defenderá incondicionalmente, de que  reirá y llorará contigo y no cuestionará por qué ríes o lloras sino que será tu compañero de viaje, sueña con un perro. Yo ya hice mi sueño realidad. Tengo tres.

El otro día mi marido, ese humano con el que comparto mi vida, me dijo una frase que hubiera provocado un divorcio si hubiéramos sido neurotípicos.

Hablábamos de su perra, Xira, un pastor alemán que sin duda tiene más inteligencia que la mayoría de humanos que conozco, y él contaba su inquietud porque se había quedado con la familia mientras nosotros pasábamos un fin de semana juntos. Yo le hice una pregunta arriesgada:

–          Tú quieres a la perra más que a mí, ¿verdad?

Y obtuve la respuesta más sincera de los últimos tiempos:

–          Sí

Lo jodido (valga la expresión) del caso es que no me extrañó; y lo más jodido aún, es que me pareció bien.

¿Por qué iba yo a estar la primera en la escala de sentimientos?

Desde ese día espero ilusionada el momento en que alguien me diga:

¡Te quiero más que a mi perro!. ¿Quién podría pedir más?

El asperger invisible

i Sep 9th 6 Comments by

Últimamente se habla, en los foros habituales del autismo, de la nueva clasificación del DSM-V, de la desaparición del Síndrome de Asperger como figura clínica diferente al autismo y se habla, en consecuencia, del espectro autista,  como de algo muy amplio en el que casi todo síntoma tiene cabida. Yo de esto entiendo más o menos como cualquiera que se mueva en el mundo del  apoyo a personas autistas; con una diferencia: yo misma, según el DSM-V,  soy autista.  Bueno, en realidad soy asperger; y voy más allá, soy asperger de los invisibles. ¿Cómo? ¿Hay asperger invisibles? Pues sí que los hay, y no se encuentran en las asociaciones  sino en la vida real. Un amigo blogero a quien os recomiendo seguir en esta dirección web Yo soy Kaux, habla del asperger como del autismo invisible. Yo quiero ir más allá. A algunos asperger es francamente difícil catalogarnos de autistas, somos los invisibles entre los invisibles. Cuando, a través de mis actividades en la Asociación Sinteno, empecé a escuchar constantemente: no pareces asperger, no se te nota nada, estás muy bien integrada…. debo confesar que me sentía como un poco traidora a los de mi clase, e incluso durante un tiempo sufrí un retroceso en mi proceso de comprensión y adaptación social. Mis hijos decían que parecía que me estaba volviendo loca, que hacía cosas exageradas, que no me entendían, que me hacía ‘la tonta’: algo en mi subconsciente me llevó a una involución en mi proceso de inclusión social. No sé por qué. Ahora he pasado una etapa de introspección. He conocido otros asperger invisibles: un analista político, varios informáticos, un empresario e incluso un director comercial. Y me he ratificado en la hipótesis: existen los asperger invisibles. Ninguna de estas personas que he mencionado quiere dar su nombre, ni reclamar una tarjeta de discapacidad, ni pretender que se les etiquete de nada porque ello conllevaría, de forma automática un grado de exclusión social que después de una vida de lucha y de  haberse hecho con un lugar en la sociedad no están dispuestos a asumir. Yo les entiendo. Mientras fui invisible, fui fuerte y respetada. Criticada, incomprendida, pero respetada como ser humano completo, de esos que se llaman a sí mismos normales. Cuando llegó el momento en el que quise explicar mi doble condición de persona asperger y ser humano con derecho a ocupar el espacio social, me encontré con que ahora soy:

– Discapacitada de número

– Diferente a los demás

– De dudosa capacidad para el desempeño de mi trabajo

– Trastornada y enferma mental

Y yo me pregunto: ¿Ser asperger me hace menos válida ahora que cuando nací hace medio siglo? ¿Tener un dictamen en el que se explica mi condición neurológica, psicológica, psiquiátrica o del DSM-V me hace ser peor profesional que cuando no lo tenía? Como dice mi querida Paloma Martínez, presidenta de la Asociación Asperger Madrid, en el asperger también hay muchos grados. Y yo añado, uno de ellos es el asperger invisible: los que tenemos posibilidades de pasar desapercibidos socialmente y somos, por ello, afortunados. Nuestros bucles o crisis se resuelven en casa o se achacan a nuestro carácter irritable sin más. Nuestra dificultad para la comunicación social se suple con nuestro aprendizaje teatral, consciente y trabajado, y cuando ya no podemos más pues tenemos una depresión o un alto grado de ansiedad, que como se hace frecuentemente en la asistencia primaria sanitaria, se achaca al estrés. Pastilla, baja laboral y ya si eso…., como dijo Larra …. vuelva Vd mañana.

Qué triste, ¿verdad? Qué triste que nuestra sociedad, y digo nuestra porque la reivindico, indudablemente, como mía, excluya al diferente, estigmatice al que tiene una cultura, una discapacidad física, psíquica o neurológica, al que no habla, no anda, no se peina y no construye su vida como lo hace el grupo de los llamados normales. Y qué vergüenza que eso se haga incluso con carácter retroactivo.

– Antes eras normal pero ahora eres un discapacitado.

– Pero si esto no es un resfriado, ni he perdido un brazo. Yo nací así.

– Pues nos equivocamos contigo, debes estar fuera de nuestro grupo social.

Somos muchos los que hemos oído algo parecido a esto cuando nuestra condición asperger ha sido conocida por nuestro círculo de referencia. Y nos convertimos en algo extraño, que no es ni carne ni pescado: No somos carne asperger porque,

– No se nos diagnosticó de niños ya que o no se diagnosticaba o se pasaba por alto nuestra esencia diferente.

– No se nos acosó en el colegio porque ni éramos ni muy listos ni muy tontos,  ni teníamos movimientos, gestos, o tonos de voz llamativos, ni nos aislábamos del todo de nuestros compañeros, aunque no los entendiéramos.

– No nos asociábamos porque ni siquiera sabíamos que sabíamos que había una razón para ello.

Tampoco somos  pescado neurotípico porque,

– Practicamos la sinceridad hasta sus últimas consecuencias

–  Cuestionamos la incongruencia social, política, familiar….

–  No sabemos qué es eso de la hipocresía social, ni la hiper-emotividad,

–  Nos dicen que somos raros, raros, raros….

El mundo social no nos quiere en sus filas, el mundo de la discapacidad no acaba de vernos como objeto de su protección. Por explicar al querido lector cómo yo siento esto, me gustaría pedirle que se imagine que dentro de su cuerpo percibe síntomas extraños y que cuando se los cuenta a su médico, a su familia o su compañero de trabajo, le dicen:

¡Anda, anda, cómo dices eso,  si tú estás fenomenal!

Y vas y  te mueres de un cáncer.