Visita a simuladores de Metro de Madrid

Visita a simuladores de Metro de Madrid

i Mar 30th 2 Comments by

El uso del transporte público es imprescindible si vives en grandes ciudades. No se puede llevar una vida normalizada si no se viaja en metro o autobús. Muchas personas TEA tienen dificultades a la hora de usar este tipo de transporte, bien sea por su percepción de la habitabilidad del espacio físico en sí (ruidos, luces, contacto con otros viajeros, duración de trayectos etc) Desde Sinteno, y en clave de ocio promovemos un acercamiento adaptado a el transporte público. Nuestra alianza con el área de Responsabilidad Social de Metro de Madrid nos ha permitido hacer diferentes actividades inclusivas. En esta entrada presentamos nuestra visita a los simuladores conducción de Metro de Madrid. Conocer cómo se conduce un tren, su técnica y su tecnología, sostenible, fiable y segura, ha supuesto no sólo un momento experiencial de ocio para nuestro grupo asperger; sino también una familiarización con la operativa de conducción. Esto permitirá a adultos y jóvenes asperger y TEA con autonomía sentirse más seguros y cómodos durante su permanencia en los trayectos. Ahora ya saben que hay un profesional al frente de cada convoy, que pueden sentirse seguros en cuanto a su capacidad de conducción; conocerán cómo y por qué se pueden producir retrasos, o paradas imprevistas. La mente TEA es hiperlógica, necesita comprender el funcionamiento de la máquina para aceptar su uso. Divertirse no está reñido con el aprendizaje y la mejora en la inclusión social. Sigue la noticia en este video: Sinteno en su programa de familiarización con el transporte público   ¿Quieres participar en nuestros grupos de ocio inclusivo? Contacta en info@sinteno.es

 

Mi padre: ¿un asperger?

i Mar 19th 4 Comments by

la foto

Lo verdaderamente llamativo de mi padre eran sus ojos. Oscuros, profundos y muy brillantes. Los tengo en mi mente, siento cada día que me siguen mirando. Sentiré cada día que están conmigo. Hasta que ese día sea el último. Para mí. Porque hace tiempo que él ya no está.

Mi padre era serio, circunspecto. Decían que nunca nadie le había visto reír a carcajadas. Yo compartí cuarenta y cinco años de vida con él, y hasta donde llega mi recuerdo, nunca le vi reír. Sonreír, sí, casi a escondidas como avergonzándose de ello. Sin embargo no era triste, y siempre irradiaba una seguridad que resultaba con frecuencia irritante. Decía lo que estaba bien y lo que no; lo que se debía hacer y lo que no. Y daba por hecho que cada engranaje de su maquinaria familiar tenía que funcionar como se esperaba. Dirigía la casa con la mirada. Con esa mirada que nadie, salvo yo se atrevía a contestar. Quizás porque todos en casa, sabían entender cuanto mi padre decía o callaba.

Salvo yo, y no me importaba. Éramos dos piedras rodando destinadas a encontrarse y chocar. Y pobre de quien estuviera en medio. Entre mi padre y yo hubo palabras brutales, desdenes inmensos, ausencias y silencios que matarían a cualquiera. Los dos éramos iguales y opuestos a la vez. Los dos, en un mundo distinto al de los demás, del que desconocíamos todo. Creyendo firmemente que nuestras ideas eran las correctas. Sin dar paso atrás y sin percibir nunca si lo que decíamos molestaba a alguien o no.

– A tu padre habría que picarle la lengua. Decía mi madre cuando él, sin mayor miramiento, le describía algo que no le gustaba en ella, en sus relaciones o en sus allegados.

Y yo le aplaudía.

Mi padre se iba diciendo que no se podía estar con mi madre, y yo diciendo que mi madre era insoportable. Y la pobre, sin saber a qué atenerse, se refugiaba en mi hermana, quien sin duda, gozaba y goza de otra percepción.

Mi padre fue el referente de mi vida. Las mayores equivocaciones las cometí para complacerle, para que me quisiera y me aceptara. Escondí mi personalidad todo lo que pude, lloré por sus palabras y por las mías, por sus silencios y por los míos. Nunca en más de cuarenta años nos abrazamos, nunca nos dijimos una sola palabra de cariño. Aunque nos apoyamos con gestos que nunca nadie apreció. Me gustaría dar testimonio de dos que ahora me vienen a la memoria.

Parece que hace mil años que yo era una madre casi adolescente, sola, luchando por sacar adelante a mi hijo de un año, con tres trabajos que no sé cómo podía compatibilidad. Sin cenar la mayoría de los días, y sin comer muchos. No decía nada a mis padres, a pesar de que vivíamos a pocos metros. Todo estaba bien. Sin embargo, cada día, desde mediados de mes se producía una casualidad de la que nunca se habló. A las seis de la mañana, cuando yo iba a coger el autobús para ir al trabajo, el azar quería que mi padre se encontrara en esa parada. Y también el azar quería que subiese primero al autobús, y que pagase, cada día mi billete. Gracias al azar, todos los días yo reservaba ese dinero para desayunar. Nunca dijimos nada.

Años después, cuando mi padre quedó ciego, pasaba horas en un pequeño taller en el que durante años dio rienda suelta a su pasión por el trabajo en la madera, en el que fue gran especialista, autodidacta, y que nada tenia que ver con su desempeño laboral. Acariciaba las máquinas, abría y cerraba, colocaba y descolocaba botes con tornillos, enrollaba cables y mantenía un silencio del que ninguno parecíamos darnos cuenta.

– Papá, hacemos un caballo?. Mi hijo era pequeño y había más niños en casa, así que un caballo de madera era una idea fantástica. Compramos un tablón y yo dibujé una magnifica cabeza de caballo, una silueta armoniosa, una cola elegantísima y un balancín.

Corté las siluetas y él las lijaba durante horas, sin decir palabra, frente a mí que lloraba porque él ya no me veía. Por fin estuvo listo. Y estábamos tan orgullosos, que nadie escuchó a mi hijo cuando dijo:

-‘Este caballo no sirve, te caes’. Yo había hecho una curva tan pronunciada en el balancín que era un jugarse la vida subirse al caballito. Así que ahí sigue el caballo mirándome con una solemne expresión de asperger, y recordándome que cada zapatero ha de ir a sus zapatos.

No me importa. Yo sonrío y lo acaricio recordando que mi padre por unas semanas sintió que todo estaba en su sitio. Tampoco hablamos nunca de esto.

Este es el mundo asperger en su cara más triste. Habrá tantas familias que si lo piensan pueden contar historias parecidas….
Y habrá tantas historias que nunca serán contadas, tanto amor que pase en silencio, tantas miradas como gritos silenciosos en busca de amor. Este es, sin duda el lado oscuro del asperger.

A mi la vida me dio una ultima oportunidad haciendo que mi padre se despidiera de nosotros con una lentitud agónica. Padeció un ictus cerebral del que nadie esperaba que saliera. Durante días y noches de hospital yo le susurraba al oído cuánto le quería y le pedía una y otra vez que volviese para abrazarme. Mi padre volvió, casi sin fuerzas, sin poder hablar y sin poder moverse. Con una sola mano casi paralizada nos abrazaba. Con una boca torcida besaba y en un lenguaje que solo yo podía entender me dijo durante seis meses de mi vida ‘te quiero’.

Cada día en algún momento pienso en él y a veces corro a abrazar a mis hijos y a decirles que les quiero. No están acostumbrados y nos damos abrazos tensos, porque el tacto es para mí un sentido difícil de manejar. No quiero esperar a tener un ictus y que mi cerebro de asperger sufra un shock para decir cuánto quiero a aquellos a los que quiero, aunque me digan ‘jo mamá, a que viene esto?’

Carmen Molina Villalba (Gestor Cultural, Presidenta de la Asociación Sinteno, Persona con Síndrome de Asperger)

Un tío con tetas

i Mar 8th No Comments by

Hoy es el Día Internacional de la Mujer. Y he estado esperando a este día para publicar un antiguo escrito, que por primera vez convierto en post para un blog (cuando se escribió, esto de los blogs no se había inventado). Hablo de cómo ser mujer, y de cómo ser asperger, todo reunido en un solo ser vivo. Si el lector encuentra cierto tono jocoso en el título, entienda que solo desde el más profundo dolor surgió tal encabezado. Y lo explico. No es fácil ser mujer si no manejas las armas femeninas si por fuera tienes un aspecto y tu estilo comunicativo no responde a ese estereotipo. Esto ha sido una permanente en mi vida. Fuente de desencuentros personales y origen de rechazos violentos en mi entorno laboral. 

La sociedad NO PERDONA LA DIFERENCIA. Una vez trabajé en una empresa hipermasculinizada en la que se pedía a la mujer que fuera femenina en el peor sentido del estereotipo, que fuera sumisa, dulce, sometida al intelecto masculino…. o que lo pareciera. Yo no era femenina, ni boba, ni sumisa y no quise parecerlo. Me convertí en el elemento a eliminar. Y sí, fui eliminada. Con el aplauso de mis compañeras que tampoco podían perdonar que alguien diferente triunfara.

Averiguamos por qué he titulado este post Un tío con tetas?. Dedicado a los hombres que están siendo un engranaje decisivo en el apoyo a la mujer, y dedicado a mis compañeras y amigas en mi entorno vital actual que aceptan y aplauden mi diferencia como yo aplaudo acepto la suya. Y especialmente a Daniela con quien me veis en esta foto. ¿Quien es quien? Chicas, juntas en un programa de emprendimiento social, empresarias luchando por mejorar la sociedad. ¿De verdad somos  tan diferentes?

Un tío con… tetas. daniela y carmen2

En los tiempos que corren afortunadamente ya cada vez menos personas en un entorno social occidental, discuten el concepto de igualdad de derechos entre los sexos. Al menos en la teoría, la vida diaria no es así pero se va, lentamente, hacia ello.

Tampoco, creo yo, que deba discutirse, sino estudiarse, reconocerse y poner en valor, la diferencia de funcionamiento del cerebro femenino y del masculino. Porque es una realidad imposible de ignorar, y porque debe ser el motor que construya el mundo.

Dicen los estudios que el cerebro asperger, explicado vulgarmente, opera en unos parámetros ‘masculino-extremos’. De ahí que se busque persistentemente la adaptación a esquemas, la rigidez en las concepciones, la parquedad en el uso del lenguaje, la dificultad para la empatía y para comunicar las propias emociones y sentimientos…

No quisiera hacer un tratado neurológico, ni siquiera que parezca que sé algo acerca de la mente humana, cuando tengo dificultades para entender la mía. Sin embargo, quiero contar una de las decenas de anécdotas vitales que ilustran este modo de entender las relaciones, que yo pensaba natural y que parece ser sorprendió y sorprende a los que me han rodeado y rodean.

Pensemos el escenario. Finales de los ochenta en España. Efervescencia reivindicativa social. Emergencia de la lucha sindical, y yo con veintipocos en medio de ese escenario. Veía, con mi habilidad natural, lagunas legales, derechos mal aplicados o no reivindicados, errores de reglamentación, y todo ello a una velocidad extraordinaria. Podía montar argumentos irrebatibles en una hora, dar pie a una inspección laboral en un día, organizar una ‘revuelta’ incómoda para la empresa con una facilidad natural en mí y sorprendente a ojos de los demás. Eso hizo que uno de los sindicatos mayoritarios del país me implicara en las reivindicaciones de mi grupo  empresarial en el mayor centro operativo de España.

No problem. Yo nunca hablaba, nunca me dirigía al público ni trataba con nadie. Sólo planificaba. Mi escenario era el comité interno del sindicato, en el que me encontraba cómoda para expresarme. Había en ese entorno gente diversa. Todos hombres, todos entusiasmados de encontrar una jovencita atractiva entre sus filas. Todos pensando que lo iban a pasar en grande con una ‘chavala’ a su lado. Nada más lejos de la realidad. Yo no he sido nunca feminista exaltada, aunque defiendo y defenderé el derecho a la diferencia, y la no preeminencia de ningún sexo, raza o religión sobre otro u otros. Simplemente, en aquel momento, fui aspie sin saberlo. Hablaba el mismo lenguaje que los ‘hombres que se visten por los pies’. El mismo lenguaje corregido y aumentado, debo añadir. Me entendía con ellos en su mismo idioma, aunque yo incluso podía ir más lejos. Esto generaba importantes conflictos, de índole machista, en primera instancia, y derivados de la inseguridad de quien se ve batido argumentalmente por una chavala que podría ser su hija.

Desorientación, rechazo y crítica ante lo que nos inquieta. Estigma. Incluso, como en este caso, si eso que nos inquieta nos está a la vez favoreciendo. La cosa acabó cuando tras un acalorado debate un compañero encontró la frase que resume mi experiencia sindical: “con esta no se puede, es un tío con tetas”.

Y efectivamente no pudieron. No pudieron aceptar que no fuera femenina como se esperaba, no pudieron aceptar que mis frases fueran más cortas y demoledoras que las suyas, no podían tener al lado un ‘hombre’ más hombre que ellos.

Aquí acabó mi etapa sindicalista, cortada de raíz por mí. Al más puro estilo asperger, sin sentimiento de pérdida ni empatía hacia quienes me pidieron que volviera. Sin lamentar la pérdida de unas relaciones con humanos de los que en menos de un mes no recordaba caras ni nombres.

NOTA FINAL. Aunque pueda ponerse en duda, por el contenido de este capítulo, soy convencida defensora de los derechos de la mujer. Soy y me siento mujer. Aunque no coincida con el estereotipo femenino, soy esposa, amante y madre, en género femenino. Y me gustaría reivindicar también esta feminidad para la mujer con síndrome de asperger, que además de estar en un círculo neurológico atípico, es (paradoja de la naturaleza), y una vez más, minoría en este círculo.